Kwaliteitsverschillen tussen ziekenhuizen nog altijd geheim: patiëntenfederatie eist actie

Prostaatkanker

Als je prostaat verwijderd wordt bij kanker dan kun je daarna incontinent worden. Maar bij het ene ziekenhuis worden veel meer patiënten incontinent dan bij het andere ziekenhuis, blijkt eerder dit jaar uit wetenschappelijk onderzoek.

Dat varieert van 19 procent op de ene plek tot maar liefst 84 procent op de andere. Er is dus een ziekenhuis in Nederland waar vrijwel iedere patiënt incontinent wordt. En de patiënt heeft geen idee welk ziekenhuis dit is.  

‘Het tast mijn mannelijkheid aan’

Peter had dit wel graag willen weten toen hij door kanker zijn prostaat moest laten verwijderen. “Normaliter zou ik een week in het ziekenhuis hebben gelegen. Dat is uitgelopen tot meer dan een maand”, vertelt hij.

De kanker is bij Peter verwijderd, maar hij heeft vervelende complicaties opgelopen. Hij is nu incontinent en impotent. “Het is van invloed op mijn seksleven, het tast mijn mannelijkheid aan. Als ik van tevoren beter geïnformeerd was, had ik waarschijnlijk voor een ander ziekenhuis gekozen.” 

Black box

“Dat is heel kwalijk”, vindt Arthur Schellekens, directeur van Patiëntenfederatie Nederland. “Op dit moment is er onvoldoende zicht op de uitkomst van behandelingen. Als je prostaatkanker hebt, weet je niet in welk ziekenhuis je het beste af bent. Het is gewoon een black box.”

“Er is al jaren heel veel weerstand op dit terrein. Ziekenhuizen geven liever geen inkijkje in hun eigen keuken. Het belang van de patiënt staat niet voorop.”

Ziekenhuizen: Positief tegenover transparantie, maar…

Uit een rondvraag van Radar blijkt dat ziekenhuizen wel positief staan tegenover meer transparantie, maar ze zien veel beren op de weg.

Ziekenhuizen wijzen op een toename van administratieve lasten, moeten rekening houden met de privacy van patiënten of willen pas informatie openbaar maken als alle andere ziekenhuizen dit ook doen. “Achter de cijfers zit een wereld aan nuances”, laat een ziekenhuis weten.

De Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen

Ad Melkert van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen onderstreept het belang van transparantie. Maar stelt dat het openbaren van gegevens niet zo makkelijk is.

“Je moet ervoor zorgen dat de regeldruk voor ziekenhuizen niet toeneemt. En cijfers an sich zeggen niet veel. De kunst is om de cijfers inzichtelijk te maken op een manier die begrijpelijk is voor de patiënt.”

Ziekenhuischeck

Daarnaast vertelt Melkert dat er op dit moment wel degelijk cijfers beschikbaar zijn. Hij verwijst naar de website ziekenhuischeck.nl. Daar kun je als patiënt bij een aantal behandelingen zien hoe ziekenhuizen daarop presteren. 

Dat is volgens de Patiëntenfederatie onvoldoende. “De informatie op ziekenhuischeck.nl is heel beperkt. De allerbelangrijkste informatie voor de patiënt staat er niet op.”

Vergelijken

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties heeft daarom zelf een methode ontwikkeld om ziekenhuizen met elkaar te vergelijken. Die methode is volgens Irene Dingemans van de NFK genuanceerd en zorgt niet voor extra regeldruk bij ziekenhuizen.

Dingemans vertelt dat zij data gebruiken die een aantal ziekenhuizen vrijwillig met ze delen. Het gaat daarbij onder andere om de expertise van ziekenhuizen en artsen, uitkomsten van behandelingen en patiëntervaringen.

Ziekenhuizen hebben zeggenschap

“Ziekenhuizen hebben het zeggenschap over de openbaarheid van data. Er zijn prachtige registraties, maar die zitten onder slot en grendel. Er zijn gelukkig steeds meer ziekenhuizen die vrijwillig gegevens met ons delen. Dat is 5 jaar aan duwen en trekken geweest”, vertelt Dingemans.

Op www.ziekenhuiskiezenbijkanker.nl/ is een vergelijking tussen ziekenhuizen te vinden voor maag -en slokdarmkanker. NFK werkt op dit moment aan een vergelijking voor nierkanker en prostaatkanker.