Langdurig zieke kinderen - reactie Centrum Indicatiestelling Zorg (ICZ) en Zorginstituut Nederland

Reacties Kinderen Zorg

Reactie Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ)

We herkennen dat ouders van kinderen met een zorgvraag moeite hebben om de weg naar het juiste loket te vinden. We zien dat ouders van kastje naar muur gestuurd worden en de zorg die nodig is niet geregeld krijgen.

Een kind met een aandoening krijgt meestal eerst zorg die betaald wordt uit de Zorgverzekeringswet of Jeugdwet.

Zorg kan mogelijk uit de Wlz komen als duidelijk is dat:

* het kind vanwege zijn aandoening of ziekte intensieve zorg nodig heeft,

* én dat er dag en nacht iemand in de buurt van het kind moet zijn, omdat er anders iets ernstig mis kan gaan.

* én dat dit de rest van zijn leven nodig is, ook als hij volwassen is.

Als nog niet zeker is of een kind het hele leven van deze zorg afhankelijk zal zijn, is er nog geen recht op zorg uit de Wlz.

Verder geldt voor kinderen dat als zij zorg nodig hebben door:

* een psychische stoornis, dan wordt de zorg betaald uit de Jeugdwet.

* een ernstige lichamelijke ziekte die medische of verpleegkundige zorg of toezicht nodig heeft, dan wordt de zorg betaald uit de Zorgverzekeringswet.

Een kind waarbij de intensieve zorgbehoefte wordt bepaald door een ernstige lichamelijke ziekte en het kind daarom medische of verpleegkundige zorg of toezicht nodig heeft, heeft geen recht op zorg uit de Wlz.  

Het is inderdaad zo dat wanneer het kind vanwege epilepsie (de ernstige lichamelijke ziekte) intensieve zorg nodig heeft, de zorg niet vanuit de Wlz komt. Maar als er sprake is van meervoudige problematiek waarbij epilepsie bijvoorbeeld een onderdeel is, dan kan het wel zo zijn dat zorg uit de Wlz kan komen. Bijvoorbeeld als er is sprake van een verstandelijke beperking met epilepsie, en de verstandelijke beperking maakt dat er intensieve zorg nodig is. Daar ligt dan het zwaartepunt. De epilepsie is bijvoorbeeld al goed ingesteld op medicatie. 

Over de WLZ check:

Eind januari 2023 is een check op de inhoud gedaan vanwege de overgang naar een nieuwe site. Eind februari 2023 zijn we live gegaan met de nieuwe site. De huidige tekst is daarna niet meer aangepast.

In de Wlz-check kind wordt het volgende aangegeven: “alleen een lichamelijke ziekte/handicap, én alleen medische zorg van arts/verpleegkundige geeft geen zorg uit de Wlz.”

Reactie Zorginstituut Nederland

Een lastige en voor de betrokkenen moeilijke situatie. Naar ik begrijp is het volgens het ‘Besluit langdurige zorg’ als volgt geregeld:

Kinderen tot 18 jaar die vanwege een somatische of lichamelijke handicap aangewezen zijn op verpleging en verzorging, zijn aangewezen op de Zorgverzekeringswet (dit kun je nazoeken en staat om precies te zijn in artikel 3.1.5 Besluit langdurige zorg).

Voor deze kinderen geldt dat de Zorgverzekeringswet inderdaad voorliggend is (dat wil zeggen: ‘voorgaat’) op zorg uit de Wlz.

Als het kind 18 jaar wordt, kan bekeken worden of hij/zij in aanmerking komt voor Wlz-zorg. Dit wordt inderdaad door het CIZ bepaald.

Een kind kan eerder de Wlz in als er naast somatiek of lichamelijke handicap sprake is van bijvoorbeeld een verstandelijke handicap. Het zwaartepunt voor de zorg moet dan wel op dat laatste, nl. verstandelijke handicap, liggen."