Tienduizenden vrouwen niet gewaarschuwd voor verhoogd borstkankerrisico

Mammografie

Tienduizenden vrouwen hebben een verhoogde kans op borstkanker. Zij hebben dicht borstklierweefsel, en daarom ruim twee keer zoveel kans op borstkanker. Maar dit wordt ze niet verteld. En op een mammografie is borstkanker minder goed te zien. 

Een MRI spoort veel meer tumoren op en zou de levens van honderden vrouwen kunnen redden, maar dit wordt in Nederland niet ingezet. Dit tot grote verbazing van radiologen en ziekenhuizen. “Ik vind dit onbegrijpelijk”, vertelt Marjolein de Jong van het Alexander Monro ziekenhuis aan Radar.

Ongeneeslijk ziek

Meer dan honderd vrouwen hebben bij Radar gemeld dat er tumoren gemist zijn, sommigen zijn nu ongeneeslijk ziek. “Het bleek er al jaren te zitten en was inmiddels zo groot dat mijn borst geamputeerd moest worden”, schrijft iemand.

“Tweemaal bevolkingsonderzoek heeft een eerder stadium niet aangetoond”, schrijft iemand anders. “Nadat ik zelf om nadere diagnostiek heb gevraagd bleek ik stadium 3 borstkanker te hebben. Met uitzaaiingen naar okselklier.”

MRI kan honderden levens redden

In 2019 was al duidelijk dat een MRI honderden levens kan redden. Uit langdurig onderzoek van UMC Utrecht bleek dat een MRI vele malen beter werkt dan een mammografie. In dat onderzoek is door het Erasmus MC uitgerekend dat door 1000 vrouwen met zeer dicht borstweefsel iedere twee jaar naast de mammografie ook een MRI aan te bieden, 28 meer gevallen van borstkanker worden gevonden. 

Naar schatting zou dit bij deze 1000 vrouwen 8 levens redden. Bij de 80.000 vrouwen met zeer dicht borstklierweefsel die jaarlijks meedoen aan het bevolkingsonderzoek zou een MRI dus 640 levens kunnen redden.

Gezondheidsraad: Geen MRI inzetten

Desondanks wordt een MRI, op advies van de Gezondheidsraad, niet ingezet. “We hebben geoordeeld dat de voordelen van de MRI opwegen tegen de nadelen, maar we hebben ook gekeken naar de uitvoerbaarheid en het bleek door tekort op de arbeidsmarkt niet mogelijk om elke twee jaar alle vrouwen een MRI te geven”, vertelt de Gezondheidsraad aan Radar.

Op advies van de Raad wordt nu een nieuw onderzoek uitgevoerd naar andere methodes om borstkanker op te sporen: een verkorte MRI-scan of mammografie met contrastvloeistof. Het gaat nog zeker zeven jaar duren voordat dit onderzoek is afgerond.

‘Uitstelgedrag’

“Ik zie dit echt als uitstelgedrag”, zegt Marjolein de Jong van het Alexander Monro Ziekenhuis. “Ik vind dit het grootste voorbeeld van uitstelgedrag. Want we weten dat het heel veel oplevert als we een MRI aanbieden. Je moet patiënten zo vroeg mogelijk vinden. Dat is je doel.” 

Ook Ritse Mann, radioloog bij het Antoni van Leeuwenhoek, keek het advies van de Raad met lede ogen aan. “We hebben direct een brief gestuurd dat we het niet eens waren met deze beslissing. Uiteindelijk is er in de kamer een motie aangenomen waarin het aanbieden van een MRI unaniem - door de hele kamer - werd gesteund. En de minister heeft dat naast zich neergelegd."

Vrouwen krijgen geen informatie over hun eigen borsten

Omdat de MRI niet wordt aangeboden, adviseert de Gezondheidsraad ook om vrouwen in het bevolkingsonderzoek niet te vertellen wat de dichtheid van hun borsten is. “Er moet eerst handelingsperspectief komen”, vindt de Raad.

Ritse Mann vindt dat vrouwen verteld moeten worden wat hun borstdichtheid is. “Vrouwen met dicht borstklierweefsel krijgen in het bevolkingsonderzoek nu te horen dat er niks aan de hand is. Maar het risico dat zij borstkanker krijgen is hoger, en de kans dat wij die borstkanker vinden kleiner.”

In de VS verplicht om dichtheid te melden

Nederland is wat dat betreft een vreemde eend in de bijt, want in 10 andere Europese landen - waaronder Hongarije - krijgen vrouwen wél te horen wat hun borstdichtheid is. In de Verenigde Staten is het sinds september dit jaar verplicht om vrouwen deze informatie te geven.

Staatssecretaris Karremans: ‘Een weloverwogen keuze’

Staatssecretaris Vincent Karremans (VVD) van preventie schrijft vorige week in een Kamerbrief dat hij nu geen aanpassingen gaat doen aan het beleid. Wel wel hij op korte termijn in gesprek gaan met betrokkenen.

“Hoewel het niet meten en terugkoppelen van de borstdichtheid aan vrouwen een weloverwogen keuze is, begrijp ik de zorgen van uw Kamer en van de groep vrouwen die het betreft. Ik vind dit een lastig dilemma. Daarom zal ik in gesprek gaan met de betrokken partijen”, aldus Karremans.

Petitie

Borstkankervereniging Nederland is een petitie gestart om vrouwen de dichtheid van hun borstklierweefsel te vertellen én aanvullend onderzoek aan te bieden. De petitie wordt op 21 november aangeboden aan de staatssecretaris. 

Lees hier de reactie van staatssecretaris Vincent Karremans:

“Ik begrijp heel goed dat er veel ongerustheid en onvrede is over het gebrek aan terugkoppeling naar vrouwen met zeer dicht borstweefsel in het borstkankerscreeningsprogramma. Dit is een belangrijk onderwerp, en de zorgen die vrouwen hierover hebben, zijn heel begrijpelijk.

Bij bevolkingsonderzoeken is het gebruikelijk dat alleen informatie wordt teruggekoppeld als je op basis van deze informatie verdere stappen kunt nemen. Dit beleid is gebaseerd op het advies van de Gezondheidsraad, die op zijn beurt kijkt naar internationale criteria, onder andere van de Wereldgezondheidsorganisatie. Hoewel het niet meten en terugkoppelen van de borstdichtheid aan vrouwen een weloverwogen keuze is, begrijp ik de zorgen van de groep vrouwen die het betreft heel goed. Ik vind dit een lastig dilemma.

Om die reden ga ik hierover in gesprek met verschillende betrokkenen, zoals de Borstkankervereniging, de Gezondheidsraad en radiologen.

Tegelijkertijd werken we hard door aan structurele verbetering van het bevolkingsonderzoek voor deze groep vrouwen door middel van een proefbevolkingsonderzoek met extra screeningstechnieken.”

Petitie ondertekenen

Hier kun je de petitie ondertekenen.

Antoinette Hertsenberg ging langs bij de Gezondheidsraad. Het interview met de Gezondheidsraad is op 11 november om 20.25 uur te zien op NPO 2.