Crowdfunding voor ernstig zieken? Ik houd m'n geld liever in eigen zak
Ze komen steeds vaker voorbij: oproepen om geld te doneren voor iemand met een ongeneeslijke ziekte. De patiënt in kwestie wil naar het buitenland, voor zijn of haar 'laatste kans' op een goede behandeling. Maar hoe weet je of dat met crowdfunding bij elkaar gehaalde geld ook echt goed terechtkomt?
Jermaine (27) had snel genoeg geld bij elkaar om naar de Verenigde Staten af te reizen voor een experimentele behandeling voor zijn agressieve hersentumor. Van de benodigde 250.000 euro heeft hij er inmiddels bijna 140.000 binnen en vrijdag 11 februari reisde hij af naar Houston voor zijn 'kans op genezing'.
Dat deze kans klein is, lees je er bij de meeste mediaberichten over zijn crowdfundingsactie niet bij. De Amerikaanse FDA zegt dat de werking van de behandelingen in de Burzynski-kliniek in Houston niet bewezen is. Geen verzekeraar zal de benodigde tonnen dus betalen. Maar gelukkig voor Jermaine wil het grote publiek ook dat hij zijn kinderen Hayley en Noah ziet opgroeien.
Ongemakkelijk gevoel
Natuurlijk is het logisch dat je – zeker als je nog jonge kinderen hebt - elke mogelijke kans op genezing aanpakt. Maar ik krijg toch altijd een ongemakkelijk gevoel wanneer ik dit soort crowdfundingoproepen voorbij zie komen. Hoezo wordt hun behandeling hier niet vergoed? Is het zo dramatisch gesteld met ons zorgstelsel dat je voor een behandeling die net buiten de medische standaarden valt zelf het geld moet ophoesten?
Meestal beslis ik om niks te geven. Lastig is dat wel, want er zijn ook crowdfundingacties voor behandelingen die – hoewel nog heel experimenteel – zinvoller lijken. Zo haalde MS-patiënt Boaz Spermon na een televisieoptreden 100.000 euro op voor een behandeling in Zweden. Bij de HSCT-behandeling wordt het afweersysteem vernietigd en oude stamcellen vervangen door nieuwe. Hij vertrok naar Uppsala en de behandeling sloeg aan.
Al snel na zijn actie volgden ook andere MS-patiënten; ze hadden gezien hoe Spermon na de behandeling weer kon lopen. Ook zij zochten geld om naar het buitenland te vertrekken.
Gevaarlijk en onzeker
Maar ook bij deze stamceltherapie zijn een heleboel vraagtekens te bedenken. Het is namelijk meestal niet voor niets dat een behandeling in ons land nog niet mogelijk is. Een woordvoerder van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie zei erover in Het Parool: 'Behandelingen beginnen vaak met goede ideeën en gunstige eerste ervaringen bij behandelingen. Om het echter in de praktijk toe te passen, is het nodig de behandeling grondig te onderzoeken, juist bij een onvoorspelbare ziekte als MS. Dat geldt des te meer als er ernstige risico's aan kleven.'
Duidelijker gesteld: de stamceltherapie kan gevaarlijk zijn, of de verbetering bij Spermon blijvend is, is nog onduidelijk en er is nog niet genoeg onderzoek gedaan om de therapie in Nederland door te voeren.
Boaz Spermon wilde, nu hij behandeld was, geld inzamelen voor andere patiënten. Maar toen duidelijk werd dat er voor hem genoeg was opgehaald, wilde de crowd niet meer geven. 'Blijkbaar willen mensen graag helpen, maar alleen als ze precies weten waar hun geld heen gaat', zei hij daarover tegen RTL Nieuws.
Voor m'n begrafenis – o nee, toch niet
Dan moet je die ene persoon die je je geld schenkt, natuurlijk wel kunnen geloven. Er zijn ook mensen die misbruik maken van de vrijgevigheid en slim gaan crowdfunden. Zo is daar kankerpatiënt Emma, die – zo zei ze later – eigenlijk naar de Verenigde Staten wilde voor een experimentele behandeling. Ze nam contact op met de media, maar haar werd duidelijk dat 'er te veel van dit soort verhalen bestaan'. Dus gooide ze het erop dat ze haar begrafenis niet kon betalen; vrienden zetten een crowdfundingactie op. De media sprongen er bovenop en in no time had ze 50.000 euro opgehaald. Daar kun je een mooie begrafenis van organiseren.
Kort na het behalen van dit mooie bedrag, werd bekend dat ze ruzie had gekregen met de vrienden die hielpen crowdfunden: ze wilde zelf over het geld beschikken, en het dus niet alleen maar gebruiken voor een begrafenis.
Emma's actie laat zien hoe je – ook al geef je met de beste bedoelingen – mee kunt werken aan iets waar je helemaal niet achter staat. Daarom hou ik mijn geld liever in eigen zak. Of ik geef het aan een grote stichting als KWF Kankerbestrijding. Veel van het geld dat die binnenhaalt, gaat naar onderzoek. Onderzoek dat uiteindelijk de behandeling van kanker verder kan brengen dan wanneer geld verdwijnt naar buitenlandse artsen die aan het experimenteren zijn geslagen.
