ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Heb jij een uitgesproken mening over de gezondheidszorg? Ventileer hier jouw mening.
RGV
Berichten: 37
Lid geworden op: 03 okt 2019 22:18

ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Ongelezen bericht door RGV » 04 okt 2019 17:46

het verhaal van mijn schoonzus

Mijn Zus. 27-09
28 januari 2019 nu precies 8 maanden geleden kreeg jij en onze familie het verschrikkelijke nieuws dat je de ziekte ALS hebt. Je wereld stoort dan echt ff in. Hoe dan ? Waarom ? Hoe lang nog? Zijn allemaal vragen die naar boven komen op zo een moment. Er was boosheid en heel veel verdriet. De angst dat je telkens minder zou kunnen en uiteindelijk er niet meer zal zijn maakt ons zo bang.
Daarna komt het beginnen met regelen van dingen. Als eerste was duidelijk dat je meteen een ander huis nodig had. Je woont 3 hoog zonder lift en het lopen was nou juist het eerste wat bij jou moeilijker ging. Dus je vroeg urgentie aan bij het Vierde huis. En daar begon de ellende....
Je urgentie werd afgewezen, de reden: volgens hun stond je al lang genoeg ingeschreven en was je kans groot genoeg op een andere woning. Maar alle woningen waar je hoog op eindigde waren niet erg geschikt voor iemand met de ziekte ALS die telkens minder kan, en waren ook in een buurt waar jij je als vrouw alleen niet veilig voelde. Je kon na een half jaar opnieuw urgentie aan vragen. Dus je bleef een half jaar lang reageren en je had ook weleens op 1 gestaan. Maar bij het bezichtigen van deze woning was meteen duidelijk dat dit het niet ging worden.
Je kon de woning al lastig bereiken met je rollator en straks word het lopen alleen maar moeilijker. Helaas bleek jouw verloop van de ALS erg snel te gaan. We zien je telkens achteruit gaan en kunnen helemaal niks doen. Alleen dingen voor je regelen. Maar wat juist het belangrijkste was, een andere woning, krijgen jij en wij als familie maar ook het buurtteam en huisarts niet voor elkaar.
In augustus kon je mee op vakantie met je zusje. Heerlijk even 2.5 week weg naar Oostenrijk en Italië. Op dat moment kwam ook een bericht binnen dat er een rolstoel woning van Portaal voor je beschikbaar was. Het enige was dat de bezichtiging in je vakantie viel. Dus vroeg je mij of ik de bezichtiging wilde doen. Samen met je ergotherapeut, mijn man, een zwager en nog 2 mensen van het buurtteam gingen we naar deze woning, wat een teleurstelling was dit.... De woning bleek bij binnenkomst meteen al een probleem. Je zou er nooit binnen komen met je (straks elektrische) rolstoel. Zelfs de man van Portaal die de bezichtiging deed vond het niet kunnen dat dit onder een rolstoel woning viel.
Er was voor dat je op vakantie ging een tweede urgentie aanvraag in gang gezet door het ALS centrum. Maar vlak voor je weg ging kreeg je echter een bericht dat dit tijdelijk was stop gezet totdat je de bezichtiging had gedaan. Toen je de woning had afgewezen om duidelijke redenen kreeg je weer bericht. Ze wilde een duidelijk bericht van ergotherapeut waarom deze woning niet geschikt was. Ondertussen was je zwager ook bezig gegaan met bellen maar ook die kwam niks verder bij het Vierde Huis. We vroegen ondertussen ook Fokus woning aan. Maar ook daar staat begrijpelijk een wachttijd voor.
Aan alle kanten is er geprobeerd iets voor je te regelen door jou zelf, je familie de huisarts, praktijkverpleegkundige, het ALS centrum en de maatschappelijk werker, maar niks schijnt te werken. Daarom hebben we besloten het hogerop te zoeken en is er gebeld met het ministerie. En toen kwam er eindelijk wat schot in de zaak.
Je bleef ondertussen reageren op woningnet en nog net voor je urgentie binnen had kwam er weer een woning waarop je nr 1 stond dit huis was van Habion (MVGM) Dit keer ging een vriendin de bezichtiging doen deze was op donderdag 22-08-2019. En wat waren we blij dat dit huis geschikt leek te zijn. Je heb het nog met je ergotherapeut overlegd en ook die vond het een geschikte woning, dus je accepteerde de woning op 29-08-2019. Wat een opluchting voor iedereen. Je moest al de benodigde papieren insturen en dit deed je dan ook samen met je vriendin en maatschappelijk werker. Er werd tijdelijk onderkomen voor je geregeld in het zorg pensioen in Woerden. Zodat je daar voor 4 a 5 weken kon zitten terwijl de familie en vrienden de verhuizing konden gaan regelen. Vanaf 22-09-2019 kon je daar terecht. Ondertussen was op 29-08-2019 je urgentie ook in gegaan. Nu was het wachten op je huur contract. Dit duurde echter wel heel lang. Dus is er een paar keer gebeld met de woningbouwvereniging en er werd gezegd dat er een mail gestuurd zou worden met het huurcontract erin. Maar na nog weer een week wachten belde je zelf naar hun op woensdag 25-09-2019. Hun boodschap was echter niet wat je verwachte. De woning was afgewezen! De reden: je was te jong voor deze rollator aanleunwoning

het verhaal past niet helemaal op deze forum post omdat daar een limiet aan zit van 5000 tekens
dus lees het verhaal verder op https://www.facebook.com/amanda.oosterl ... 8979322332
en
https://www.ad.nl/utrecht/geen-aangepas ... 1SKu59IJe8

Lady1234
Berichten: 10712
Lid geworden op: 02 nov 2017 16:04

Re: ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Ongelezen bericht door Lady1234 » 05 okt 2019 18:34

Maar gelukkig dat haar alsnog een woning aangeboden is.

moederslink
Berichten: 6069
Lid geworden op: 11 jul 2014 21:30

Re: ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Ongelezen bericht door moederslink » 05 okt 2019 20:54

Treurig , deze ambtenarij en bureaucratie en gesoebat om een passende woning en wat is het moeilijk!
Gelukkig is er nu een woning, eindelijk.
En wat een lieve betrokkenen en lieve familie om haar heen.
Allen veel sterkte gewenst ! 👍👍

Revoked
Berichten: 890
Lid geworden op: 28 nov 2017 00:45

Re: ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Ongelezen bericht door Revoked » 05 okt 2019 21:31

Ik begrijp het niet. Wat is nou het probleem? Het tweede huis werd niet toegewezen?

RGV
Berichten: 37
Lid geworden op: 03 okt 2019 22:18

Re: ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Ongelezen bericht door RGV » 06 okt 2019 14:59

Revoked schreef:
05 okt 2019 21:31
Ik begrijp het niet. Wat is nou het probleem? Het tweede huis werd niet toegewezen?
het tweede huis werdt afgewezen dat ze te jong was.. en het huis was zonder overleg al weggegeven aan een ander

begrijp ons niet verkeerd maar als je vanaf het begin aan het vierde huis in Utrecht meld dat je ALS hebt en je krijgt al geen Urgentie dan gaat er wat fout in het systeem.. eigelijk wordt je in een diep gat gegooid en je probeert er uit te klimmen maar je wordt er zo weer terug ingetrapt en je weet niet meer waar je het moet zoeken..
zelf de maatschappelijke werkers weten er geen raad mee...

reggie2
Berichten: 686
Lid geworden op: 12 feb 2017 18:27

Re: ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Ongelezen bericht door reggie2 » 06 okt 2019 15:02

RGV schreef:
06 okt 2019 14:59


begrijp ons niet verkeerd maar als je vanaf het begin aan het vierde huis in Utrecht meld dat je ALS hebt en je krijgt al geen Urgentie dan gaat er wat fout in het systeem.. eigelijk wordt je in een diep gat gegooid en je probeert er uit te klimmen maar je wordt er zo weer terug ingetrapt en je weet niet meer waar je het moet zoeken..
zelf de maatschappelijke werkers weten er geen raad mee...

Met deze ziekte, die een dramatische afloop heeft meestal, Vind ik persoonlijk dat je altijd urgentie hoort te krijgen.

Goed dat er een huis is en veel sterkte toegewenst.

RGV
Berichten: 37
Lid geworden op: 03 okt 2019 22:18

Re: ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Ongelezen bericht door RGV » 06 okt 2019 15:17

moederslink schreef:
05 okt 2019 20:54
Treurig , deze ambtenarij en bureaucratie en gesoebat om een passende woning en wat is het moeilijk!
Gelukkig is er nu een woning, eindelijk.
En wat een lieve betrokkenen en lieve familie om haar heen.
Allen veel sterkte gewenst ! 👍👍
Wij hebben nog geen woning..

Momenteel staan we voor het besluit dat we deze woning maar moeten accepteren. alleen dit is geen rolstoel woning maar een rollator woning.. eigelijk hebben we geen andere keus want we weten niet als we dit weigeren hoe lang het weer gaat duren. Gelukkig kan ze hier wel 24H zorg krijgen.. dus dat is een geruststelling.. maar het is niet de meest ideale situatie en moeten nog aanpassingen gebeuren wat ook nog 6 weken kan duren!!

we zijn 9 maanden bezig, terwijl dit soort zaken voor de gemeente moet zijn..die hebben toch ook een zorgplicht en toch niet de familie die in een bureaucratie netwerk van de gemeente en stichtingen willen zitten. Waar iedereen naar een andere bureau wijst.. en dan heb je het vierde huis wat door de gemeente in leven is geroepen voor dit soort zaken.. die gewoon niet terug bellen meerdere malen. En ook gewoon zeggen we gooien dit niet over onze schouder heen..nee jullie kijken er gewoon niet goed naar.. dat is een groot verschil en ik zelf heb samen met de maatschappelijk werksters van het ziekenhuis gevraagd of het niet een keertje handig is dat deze mensen ingelicht worden wat ALS inhoud. Om in de toekomst voor de mensen en hun familie die ook met ALS te maken krijgen deze ellende niet te hoeven doorstaan.

Volgens mij bestaat de Ziekte ALS al langer dan 9 maanden geleden.. lijkt mij toch dat ze bepaalde dingen dan gaan aanpassen als ze zo'n melding krijgen.. en zeker bij het vierde huis.. je vraagt niet om ALS je krijgt het gewoon..

ik ben samen met de familie zo goed als dag en nacht bezig om verder te komen maar je loopt tegen de fijne bureaucratie aan van Nederland.. en dat over de rug van zieke mensen... en het is niet alleen met ALS.

RGV
Berichten: 37
Lid geworden op: 03 okt 2019 22:18

Re: ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Ongelezen bericht door RGV » 06 okt 2019 15:25

reggie2 schreef:
06 okt 2019 15:02
RGV schreef:
06 okt 2019 14:59


begrijp ons niet verkeerd maar als je vanaf het begin aan het vierde huis in Utrecht meld dat je ALS hebt en je krijgt al geen Urgentie dan gaat er wat fout in het systeem.. eigelijk wordt je in een diep gat gegooid en je probeert er uit te klimmen maar je wordt er zo weer terug ingetrapt en je weet niet meer waar je het moet zoeken..
zelf de maatschappelijke werkers weten er geen raad mee...

Met deze ziekte, die een dramatische afloop heeft meestal, Vind ik persoonlijk dat je altijd urgentie hoort te krijgen.

Goed dat er een huis is en veel sterkte toegewenst.
dank je wel.. helemaal mee eens.. ik denk dat je bij bepaalde ziekte's anders gekeken naar de woning moet worden.. rolstoel woningen zijn meestal voor oudere mensen en die hebben voorrang bij bepaalde instellingen.. dan komt pas de urgentie gevallen en daarna de normale mensen zonder problemen..

maar als ik naar mijn ouders kijken vind ik nog niet dat ze recht hebben op een rolstoel woning die zijn 69 jaar.. Nathalie is nog lang geen 65 en heeft juist behoefte aan een rolstoel woning.. en dat vind ik vreemd..
er moet meer gekeken worden naar de situatie en niet zo zeer naar de leeftijd. en nogmaals elke instelling is anders dus daar zit ook een probleem.. er zijn zoveel stichtingen etc.. en woning corporaties met ook hun eigen regels.... ik vind er moet gewoon een instelling zijn die dit allemaal regels.. nu zijn er zo veel mensen er mee bezig wat gewoon niet nodig is..

voor Nathalie zou een fijne oplossing zijn een FOKUS woning..

reggie2
Berichten: 686
Lid geworden op: 12 feb 2017 18:27

Re: ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Ongelezen bericht door reggie2 » 06 okt 2019 16:05

Ze heeft dus nog geen woning? Ik begreep uit de reacties hierboven van wel.

Jammer hoop dat het gauw gaat komen, tenslotte laat ze ook een huis achter dus zo moeilijk moet een wbv niet doen.

moederslink
Berichten: 6069
Lid geworden op: 11 jul 2014 21:30

Re: ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Ongelezen bericht door moederslink » 06 okt 2019 16:20

Er is al wél een woning aangeboden, alleen is dit een rollator woning en geen rolstoel woning , zo begreep ik.
En ze kan daar ook 24H zorg krijgen.
Ik zou het maar aanpakken , wie weet hoe lang je nog op zo.n Fokuswoning moet wachten.
Of uitwijken naar een andere gemeente misschien , er zijn heel veel Fokusprojecten door heel Nederland.

RGV
Berichten: 37
Lid geworden op: 03 okt 2019 22:18

Re: ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Ongelezen bericht door RGV » 06 okt 2019 16:37

moederslink schreef:
06 okt 2019 16:20
Er is al wél een woning aangeboden, alleen is dit een rollator woning en geen rolstoel woning , zo begreep ik.
En ze kan daar ook 24H zorg krijgen.
Ik zou het maar aanpakken , wie weet hoe lang je nog op zo.n Fokuswoning moet wachten.
Of uitwijken naar een andere gemeente misschien , er zijn heel veel Fokusprojecten door heel Nederland.
ja dat is zo.. het is wel dat je eigelijk geen andere keus meer hebt.. als je het hele verhaal leest dan klopt het hele verhaal niet hoe het hier in Nederland gaat en in de gemeente Utrecht...

tuurlijk weten wij dat dit nu dit waarschijnlijk voor nu de beste optie is omdat we inderdaad niet weten hoe lang iets anders gaat duren.. maar is dat dan de zorg in Nederland .. omdat we echt serieus zo lang bezig zijn..
maar probeer nu eens voor de gein de gemeente Utrecht te bellen en wie hier echt over gaat... je wordt echt van het kastje naar de muur gestuurd

dus ik dacht van de week ik ga eens overnieuw bellen hoe alles werkt dus je belt naar de gemeente Utrecht en je wordt doorverwezen naar de regionale toegang of iets.. die zouden ons 100% kunnen helpen.. nou die weten van niks blijkbaar.. die hebben mij naar de WMO toe verwezen..en wat zegt de WMO.. ga naar de ombudsman!!! ECHT?!.. maar is dit een slechte grap.. nu heb ik geprobeerd de vrouw die mij het eerste heeft door gestuurd naar de regionale toegang. en die was er ineens niet meer bereikbaar..

dus ik heb maar naar alle wethouders die hier iets mee te maken kunnen hebben tot de burgemeester toe en ik krijg eigelijk van 1 een mailtje terug.. dit is dan van 3 dagen geleden

zie hieronder

Hartelijk dank voor uw mail aan burgemeester Jan van Zanen waarin u zijn aandacht vraagt voor de (woon)situatie van uw schoonzus. Wij hebben uw mail voorgelegd aan burgemeester Jan van Zanen en op zijn verzoek hebben wij uw bericht onder de aandacht gebracht van de verantwoordelijk wethouder voor Wonen, Kees Diepeveen. Vanuit deze portefeuille is uw verzoek reeds in behandeling genomen. U kunt vanuit deze portefeuille een antwoord verwachten.

dus ook maar weer afwachten..

RGV
Berichten: 37
Lid geworden op: 03 okt 2019 22:18

Re: ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Ongelezen bericht door RGV » 06 okt 2019 16:40

reggie2 schreef:
06 okt 2019 16:05
Ze heeft dus nog geen woning? Ik begreep uit de reacties hierboven van wel.

Jammer hoop dat het gauw gaat komen, tenslotte laat ze ook een huis achter dus zo moeilijk moet een wbv niet doen.

nee tot nu toe heeft ze nog niks
er is wel een woning aangeboden en ze heeft tot dinsdag de tijd om te beslissen of ze deze woning accepteert .

witte angora
Berichten: 19806
Lid geworden op: 21 okt 2009 20:44

Re: ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Ongelezen bericht door witte angora » 06 okt 2019 16:42

De frustratie snap ik heus wel, maar... er is nu eenmaal een gigatekort aan woningen. Het is echt niet zo dat als je vandaag een andere woning nodig hebt, je volgende week kunt verhuizen. Die tijd is voorgoed voorbij.

Onlangs heb ik gereageerd op een kleine benedenwoning in Zeist. Dat is, denk ik, dezelfde regio als jullie. Degene die hem kreeg was urgent, en zat in een rolstoel. Eigenlijk te klein, maar ze wilde onderhand wel eens bij haar ouders weg, en zo heel veel aanbod is er niet in die regio, vertelde ze. Juist in dat laatste zit echt de clou. Er is gewoon praktisch niks. En wat, althans in Woerden, wel geschikt zou kunnen zijn, wordt volgend jaar pas opgeleverd: de flats op het terrein van Den Oudsten. Ruime flats, alles gelijkvloers, bereikbaar met een lift. Dat duurt te lang denk ik.

moederslink
Berichten: 6069
Lid geworden op: 11 jul 2014 21:30

Re: ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Ongelezen bericht door moederslink » 06 okt 2019 16:49

Er is nog héél véél te verbeteren in Nederland , qua zorg.
We zijn er nog lang niet. Kijk naar de ouderenzorg , de instellingen vd psychiatrie , de thuiszorg etc .
Er zijn nog zoveel schrijnende gevallen en niet iedereen heeft een liefdevol vangnet zoals bij uw schoonzus.
En de woningnood is giga groot , 20 jaar wachttijd is sowieso niet ondenkbaar , behalve in het Noorden en Oosten misschien.

RGV
Berichten: 37
Lid geworden op: 03 okt 2019 22:18

Re: ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Ongelezen bericht door RGV » 06 okt 2019 17:03

witte angora schreef:
06 okt 2019 16:42
De frustratie snap ik heus wel, maar... er is nu eenmaal een gigatekort aan woningen. Het is echt niet zo dat als je vandaag een andere woning nodig hebt, je volgende week kunt verhuizen. Die tijd is voorgoed voorbij.

Onlangs heb ik gereageerd op een kleine benedenwoning in Zeist. Dat is, denk ik, dezelfde regio als jullie. Degene die hem kreeg was urgent, en zat in een rolstoel. Eigenlijk te klein, maar ze wilde onderhand wel eens bij haar ouders weg, en zo heel veel aanbod is er niet in die regio, vertelde ze. Juist in dat laatste zit echt de clou. Er is gewoon praktisch niks. En wat, althans in Woerden, wel geschikt zou kunnen zijn, wordt volgend jaar pas opgeleverd: de flats op het terrein van Den Oudsten. Ruime flats, alles gelijkvloers, bereikbaar met een lift. Dat duurt te lang denk ik.
dank je voor je reactie .. de frustratie is zeker groot.. omdat wij als familie hier niet mee bezig moeten zijn..
en ALS is een ziekte wat over het algemeen heel snel gaat.. moeten wij dan al 9 maanden bezig zijn met allerlei instanties in plaatst dat de familie betere en leukere dingen kunnen doen met Nathalie.. je loopt echt tegen een bureaucratische muur aan.. en dat is belachelijk.. ik snap echt wel dat het in Nederland zo duur is allemaal..

en ja Zeist is redelijk in de buurt.. en ja een jaar is veelte lang

dank je voor je reactie

reggie2
Berichten: 686
Lid geworden op: 12 feb 2017 18:27

Re: ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Ongelezen bericht door reggie2 » 06 okt 2019 17:43

RGV schreef:
06 okt 2019 16:40



nee tot nu toe heeft ze nog niks
er is wel een woning aangeboden en ze heeft tot dinsdag de tijd om te beslissen of ze deze woning accepteert .



Ik denk dat jullie er verstandig aan doen , om deze te accepteren. Gezien de woningnood die in het hele land heerst, heb je anders kans dat er voorlopig niks meer komt en dan zitten jullie alsnog met je schoonzus/zus.

ldeveer
Berichten: 55
Lid geworden op: 01 sep 2019 11:54

Re: ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Ongelezen bericht door ldeveer » 06 okt 2019 18:25

Is er een arts bij de gemeente die de urgentie keuring heeft gedaan?Vraag of die kan helpen bemiddelen....

mh73
Berichten: 1693
Lid geworden op: 27 feb 2012 17:59

Re: ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Ongelezen bericht door mh73 » 07 okt 2019 10:16

Ik vraag me wel af wat de TS verwacht. Het is niet zo dat de woningen voor het oprapen liggen.

Als zo'n woning er niet is, zul je moeten wachten tot er eentje vrij komt. Dat kan even duren. En dan zijn eruiteraard nog meer urgente en schrijnende situaties. Afgezien van degenen die misschien al jaren zitten te wachten.

De situatie is natuurlijk vervelend en mogelijk zijn er fouten gemaakt, wat zeer vervelend is, maar, zoals moederslink al zegt, er zijn enorme woningtekorten.

witte angora
Berichten: 19806
Lid geworden op: 21 okt 2009 20:44

Re: ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Ongelezen bericht door witte angora » 07 okt 2019 10:37

ldeveer schreef:
06 okt 2019 18:25
Is er een arts bij de gemeente die de urgentie keuring heeft gedaan?Vraag of die kan helpen bemiddelen....
Een arts kan niks doen. Een neef van me is arts, eigenlijk psychiater, maar soit. Oom en tante woonden op een bovenwoning, en dachten jarenlang dat, als het zover zou zijn, zoonlief 'wel even' een andere woning kon regelen.

Toen het zover was dat oom de trap niet meer af kon, kon neef dat niet. En toen tante min of meer terminaal werd, kon hij het nog steeds niet. Uiteindelijk hebben ze iets kunnen bemachtigen, waar ze nog een aantal maanden met zijn tweeën hebben kunnen wonen, tot ze, drie weken na elkaar, afscheid namen van het leven.

Urgentie gaat nu eenmaal via een urgentiecommissie. Die wordt geacht 'onafhankelijk' te zijn. Maar 'onafhankelijk', daar kan nog wel over gediscussieerd worden. Hier in de omgeving willen ze nog wel eens feiten op tafel leggen waar geen hout van klopt, en op basis daarvan afwijzen. Dat is overigens niet de regio Utrecht, waar de TS mee te maken heeft.

moederslink
Berichten: 6069
Lid geworden op: 11 jul 2014 21:30

Re: ALS en al 9 maanden bezig voor een passende woning

Ongelezen bericht door moederslink » 07 okt 2019 10:44

Het vervelende is nu juist dat een aanvraag , over wát dan ook , ' lekker' bureaucratisch over tig schijven loopt.
De gemeente heeft vanuit de overheid nu bakken geld gekregen om het eea goed te regelen voor zijn burgers...daar zijn tonnen mee gemoeid en iedereen moet , uiteraard, betaald worden.
Maar de een weet vaak niet wat de ander doet ( of heeft besloten ) en de burger moet keer op keer zijn verhaal doen en wordt van het kastje naar de muur gestuurd.

Plaats reactie