geen vergoeding medicijn dat werkt

Ervaringen met medicijnen? Geef hier jouw mening.
astridplugge
Berichten: 8
Lid geworden op: 18 mar 2019 22:20

geen vergoeding medicijn dat werkt

Ongelezen bericht door astridplugge » 18 mar 2019 22:27

Hieronder een bericht dat ik heb gezet op de facebookpagina van het Zilveren Kruis. Ik hoop dat iemand ons kan helpen en dat mensen dit verder onder de aandacht willen brengen en willen delen. Ik wil desgewenst ook nog wel persoonlijk toelichting geven.

https://www.facebook.com/zilverenkruis/ ... 9177635248

en

https://www.facebook.com/photo.php?fbid ... =3&theater

Beste Zilveren Kruis

Lief jongetje op de foto toch? Dit is Ilya Lamens, onze vrolijke derde zoon. Even een gezicht bij zijn naam. U komt zijn naam natuurlijk al jaren tegen bij het vergoeden van zijn zeer hoge, helaas broodnodige, zorgkosten.

Ilya is 7 jaar en hij houdt van filmpjes kijken, grapjes maken en van de scouting. Hij zit op Scouting De Mohicanen, maar hij moet deze tot zijn verdriet zeer regelmatig skippen.

Ilya kan niet op de openbare weg fietsen, niet zwemmen en niet alleen thuis zijn. Heeft hij veel aanvallen draagt hij een valhelm. Door zijn epilepsie is hij chronisch vermoeid en hij voelt zich eigenlijk nooit 100%. Een normale 7-jarige zijn zit er daarom niet in.

Ziet u, Ilya heeft namelijk ernstig moeilijk instelbare refractaire epilepsie, zonder duidelijke diagnose, maar wat wel progressief lijkt te zijn. Maar dat weten jullie, want hij heeft in 2017 en 2018 maanden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis gelegen.

Ook zijn wij sterk afhankelijk van onze PGB-ers. Die vergoeding loopt ook via jullie. Tegelijkertijd hebben jullie al tientallen medicijnen voor hem moeten vergoeden die allemaal niet helpen. Ook moeten wij tegenwoordig al maanden twee maal in de week bloedprikken om te kijken of zijn medicatie nog wel aanslaat.

Ik denk dat ik niet overdrijf als ik zeg dat Ilya al jaren bij de 2% Nederlanders hoort die verantwoordelijk zijn voor de meeste zorgkosten. Maar goed, ik vertel jullie niets nieuws.

Ilya heeft een moeizaam jaar achter de rug. Zo holde zijn gezondheid sinds afgelopen zomer achteruit. Kon hij niet meer met dingen meedoen. Was een schoolwissel van de IKC floriant onvermijdelijk en had hij voortdurend, elke dag maandenlang één tot tientallen aanvallen per dag. Soms viel hij zo hard op zijn hoofd dat we naar de spoedeisende hulp moesten. Dat was het moment dat we hem een valhelm hebben laten aanmeten.

Bij iedere slechte week schuift je grens steeds verder op. Een dag geen aanvallen vonden wij al een goede dag. Zijn conditie is hopeloos slecht en de afhankelijkheid van een rolstoel werd steeds groter. Deze achteruitgang was voor ons als ouders zeer pijnlijk om te zien.

We vroegen ons dagelijks af of we ons kind ooit nog wel terug zouden zien en of zijn cognitieve en lichamelijke achteruitgang blijvend zou zijn. Dat zijn dingen die ons ’s nachts wakker houden.

Maar wederom, dit weten jullie natuurlijk allemaal, jullie betalen zijn zorgkosten.

We raakten ook een beetje uitgedokterd na 4 jaar, maar we gingen nog één keer een medicijnwissel proberen.

Ospolot werd het, een medicijn uit het buitenland. Een medicijn dat onder voorwaarden vergoed wordt aan patiënten in Nederland. Geen probleem dachten wij, hij heeft immers medicatie-resistente epilepsie. Het alternatief is voor een verzekering zoveel duurder.

En een wonder geschiedde, bij Ospolot zagen wij binnen één dag verschil. Dit hebben wij nog nooit meegemaakt bij medicatie. Het was echt een wonder.

Dus terwijl de procedure tot vergoeding nog liep probeerde ik jullie al tot 3 keer toe te bellen om te vertellen hoeveel verschil dit medicijn maakt, hoeveel leefbaarder zijn leven in een heel korte tijd werd en hoeveel hij opknapte door dit middel. Dit deden wij in de hoop dat dit zou bijdragen in het beslissingsproces tot vergoeding van Ospolot. Maar verder dan de klantenservice (reuze vriendelijke dames overigens) kwamen wij niet.

En tot mijn verbazing worden wij als ouders in zo’n traject helemaal niet gehoord. Dus de mensen die jullie over zijn kwaliteit van leven kunnen vertellen, die mensen die hem ook echt kennen, bellen jullie niet na.

Wij kunnen jullie vertellen dat een verschil is tussen licht en donker, een verschil tussen tonnen aan zorgkosten en een besparing

Een verschil tussen een dure operatieve ingreep met onzekere uitkomst en een redelijk leven met medicatie.

Maar dat contact met ons is er niet geweest, wat we wel krijgen is een koude standaardbrief waarin staat dat de vergoeding wordt afgewezen omdat hij niet aan de voorwaarden voldoet en er in Nederland gewoon andere opties zijn.

Ik verzoek jullie daarom nogmaals vriendelijk, kijk even voorbij de protocollen en regeltjes en kijk even praktisch, kijk even naar het lieve jongetje op de foto.

Een leven met minder tot geen aanvallen betekent een aanzienlijke besparing in zijn zorgkosten en het verschil tussen leefbaar en niet leefbaar.

Ospolot is voor jullie goedkoper dan alle alternatieven.

#ospolot4ilya

berndv
Berichten: 7241
Lid geworden op: 29 dec 2005 11:10

Re: geen vergoeding medicijn dat werkt

Ongelezen bericht door berndv » 19 mar 2019 11:51

Bovenstaand verhaal zou ik niet naar een verzekeraar sturen. Het is veel te lang, en doorspekt met randzaken en emotie. Ik snap volkomen dat u dit natuurlijk vanuit uw emotie geschreven heeft, maar uw verhaal past beter bij in de media dan bij de inbox van een verzekering.

Degene die uw verhaal behandelt, handelt niet vanuit emotie, maar vanuit een zakelijk standpunt en zal daar niet van af wijken. Probeer het daarom zakelijk te houden. Daarnaast zou een verklaring met onderbouwing van een medisch specialist wellicht beter werken, dan uw verhaal.

Lady1234
Berichten: 11075
Lid geworden op: 02 nov 2017 16:04

Re: geen vergoeding medicijn dat werkt

Ongelezen bericht door Lady1234 » 19 mar 2019 12:39

Haal de naam van uw kind weg uit dat verhaal.

Moneyman
Berichten: 14040
Lid geworden op: 18 feb 2015 11:36

Re: geen vergoeding medicijn dat werkt

Ongelezen bericht door Moneyman » 19 mar 2019 12:44

Het zal vast volgens de regels zijn, maar als vader bloedt mijn hart als ik dit lees. Sterkte!

Lowieze
Berichten: 2213
Lid geworden op: 30 nov 2017 10:09

Re: geen vergoeding medicijn dat werkt

Ongelezen bericht door Lowieze » 19 mar 2019 13:09

Lady1234 schreef:
19 mar 2019 12:39
Haal de naam van uw kind weg uit dat verhaal.
De naam én foto staan overal op social media, waarschijnlijk juist om de aandacht van de mensen te trekken.

moederslink
Berichten: 6284
Lid geworden op: 11 jul 2014 21:30

Re: geen vergoeding medicijn dat werkt

Ongelezen bericht door moederslink » 19 mar 2019 13:57

Ik begrijp de emotie en de wanhoop van de moeder heel goed en juist doordat een verhaal een gezicht en een naam krijgt krijgt zo.n verhaal ook ' meer smoel ' zoals dat heet.
Het zou mijn voorkeur ook niet hebben , maar wie weet wat ik zou doen in een soortgelijke schrijnende situatie??
Astrid.....ik wens jullie alle sterkte en geluk en hopelijk heeft uw actie en noodkreet het broodnodige succes en effect.

Kees2850
Berichten: 680
Lid geworden op: 19 dec 2018 05:41

Re: geen vergoeding medicijn dat werkt

Ongelezen bericht door Kees2850 » 19 mar 2019 14:06

@astrid u zou jullie situatie voor kunnen leggen aan www.zorgbelang-nederland.nl

renewouters
Berichten: 3441
Lid geworden op: 27 jul 2015 12:20

Re: geen vergoeding medicijn dat werkt

Ongelezen bericht door renewouters » 19 mar 2019 19:41

Lowieze schreef:
19 mar 2019 13:09
Lady1234 schreef:
19 mar 2019 12:39
Haal de naam van uw kind weg uit dat verhaal.
De naam én foto staan overal op social media, waarschijnlijk juist om de aandacht van de mensen te trekken.
Met als gevolg dat het kind de rest van z'n leven hier last van houdt. Bij de eerste de beste sollicitatie over x jaar wordt hij meteen afgewezen door zaken die op internet zijn gevonden.

Lowieze
Berichten: 2213
Lid geworden op: 30 nov 2017 10:09

Re: geen vergoeding medicijn dat werkt

Ongelezen bericht door Lowieze » 19 mar 2019 19:49

renewouters schreef:
19 mar 2019 19:41
Lowieze schreef:
19 mar 2019 13:09
Lady1234 schreef:
19 mar 2019 12:39
Haal de naam van uw kind weg uit dat verhaal.
De naam én foto staan overal op social media, waarschijnlijk juist om de aandacht van de mensen te trekken.
Met als gevolg dat het kind de rest van z'n leven hier last van houdt. Bij de eerste de beste sollicitatie over x jaar wordt hij meteen afgewezen door zaken die op internet zijn gevonden.

Overdrijven is ook een vak!
Hoeveel liefdadigheidsacties worden er niet gehouden voor kinderen met erfelijke ziektes, kinderen met kanker etc. die met naam en toenaam op internet staan.
U denkt werkelijk dat die daardoor afgewezen worden bij sollicitaties?
Ik denk dat de ouders al blij zijn als deze kinderen ooit de kans krijgen te kunnen solliciteren.

Moneyman
Berichten: 14040
Lid geworden op: 18 feb 2015 11:36

Re: geen vergoeding medicijn dat werkt

Ongelezen bericht door Moneyman » 19 mar 2019 20:12

renewouters schreef:
19 mar 2019 19:41
Met als gevolg dat het kind de rest van z'n leven hier last van houdt. Bij de eerste de beste sollicitatie over x jaar wordt hij meteen afgewezen door zaken die op internet zijn gevonden.
Ongefundeerde bangmakerij.

astridplugge
Berichten: 8
Lid geworden op: 18 mar 2019 22:20

Re: geen vergoeding medicijn dat werkt

Ongelezen bericht door astridplugge » 19 mar 2019 22:26

berndv schreef:
19 mar 2019 11:51
Bovenstaand verhaal zou ik niet naar een verzekeraar sturen. Het is veel te lang, en doorspekt met randzaken en emotie. Ik snap volkomen dat u dit natuurlijk vanuit uw emotie geschreven heeft, maar uw verhaal past beter bij in de media dan bij de inbox van een verzekering.

Degene die uw verhaal behandelt, handelt niet vanuit emotie, maar vanuit een zakelijk standpunt en zal daar niet van af wijken. Probeer het daarom zakelijk te houden. Daarnaast zou een verklaring met onderbouwing van een medisch specialist wellicht beter werken, dan uw verhaal.
Dank u wel voor uw reactie en feedback, de medisch specialist heeft gepraat als brugman, brieven gestuurd, gebeld, ze zeggen dat er geen medische onderbouwing is. Qua zakelijkheid zijn er al veel gesprekken door arts, ziekenhuis en door onszelf aan vooraf gegaan. Voor wel uiteindelijk de hulp van social media inriepen.

astridplugge
Berichten: 8
Lid geworden op: 18 mar 2019 22:20

Re: geen vergoeding medicijn dat werkt

Ongelezen bericht door astridplugge » 19 mar 2019 22:33

[/quote]

Met als gevolg dat het kind de rest van z'n leven hier last van houdt. Bij de eerste de beste sollicitatie over x jaar wordt hij meteen afgewezen door zaken die op internet zijn gevonden.
[/quote]

Zonder dit medicijn gaan er geen sollicitaties komen om op afgewezen te worden. Het is geen verkoudheid wat hij heeft helaas

astridplugge
Berichten: 8
Lid geworden op: 18 mar 2019 22:20

Re: geen vergoeding medicijn dat werkt

Ongelezen bericht door astridplugge » 19 mar 2019 22:37

Kees2850 schreef:
19 mar 2019 14:06
@astrid u zou jullie situatie voor kunnen leggen aan www.zorgbelang-nederland.nl
Dank voor de tip!

Lady1234
Berichten: 11075
Lid geworden op: 02 nov 2017 16:04

Re: geen vergoeding medicijn dat werkt

Ongelezen bericht door Lady1234 » 19 mar 2019 22:50

Of crowdfunding starten.

Revoked
Berichten: 914
Lid geworden op: 28 nov 2017 00:45

Re: geen vergoeding medicijn dat werkt

Ongelezen bericht door Revoked » 20 mar 2019 00:00

De menselijke maat is al jaren geleden verdwenen bij de zorgverzekeraars. Omdat ze in 2018 volledig onafhankelijk zouden worden. Dus geld verdienen, bonussen opstrijken en zo min mogelijk uitgeven. Daar is gelukkig een stok voor gestoken, maar het proces ernaartoe is nooit een halt toegeroepen. En nu hebben we dus regels. Niet van af te wijken, want: regels.
Ik zeg het nog maar een keer: zo heel ver zat de film Robocop er niet naast....

mh73
Berichten: 1712
Lid geworden op: 27 feb 2012 17:59

Re: geen vergoeding medicijn dat werkt

Ongelezen bericht door mh73 » 20 mar 2019 08:01

Revoked schreef:
20 mar 2019 00:00
De menselijke maat is al jaren geleden verdwenen bij de zorgverzekeraars
Ik heb zelf een kind met beperking, dus ik weet wat het is.

Maar het valt mij op dat bij dit soort berichten, zeker op Facebook, dat iedereen vindt dat iedere ziekte, iedere zieke, recht heeft op de meest uitgebreide en meest dure behandelingen.

Maar als dan het bericht komt dat de ziektekostenverzekering weer gaat stijgen en het eigen risico weer omhoog gaat, schreeuwen diezelfde mensen het hardste moord en brand...

Er zijn veel zieke mensen en de behandelingsmogelijkheden worden steeds groter. We worden steeds ouder. Er zijn regels nodig om de kosten niet uit de pan te laten rijzen.

Misschien is een soort onafhankelijke toetsingscommissie voor dit soort schrijnende gevallen een idee.

astridplugge
Berichten: 8
Lid geworden op: 18 mar 2019 22:20

Re: geen vergoeding medicijn dat werkt

Ongelezen bericht door astridplugge » 20 mar 2019 11:03

mh73 schreef:
20 mar 2019 08:01
Revoked schreef:
20 mar 2019 00:00
De menselijke maat is al jaren geleden verdwenen bij de zorgverzekeraars
Ik heb zelf een kind met beperking, dus ik weet wat het is.

Maar het valt mij op dat bij dit soort berichten, zeker op Facebook, dat iedereen vindt dat iedere ziekte, iedere zieke, recht heeft op de meest uitgebreide en meest dure behandelingen.

Maar als dan het bericht komt dat de ziektekostenverzekering weer gaat stijgen en het eigen risico weer omhoog gaat, schreeuwen diezelfde mensen het hardste moord en brand...

Er zijn veel zieke mensen en de behandelingsmogelijkheden worden steeds groter. We worden steeds ouder. Er zijn regels nodig om de kosten niet uit de pan te laten rijzen.

Misschien is een soort onafhankelijke toetsingscommissie voor dit soort schrijnende gevallen een idee.
Hier is het juist andersom. Het Zilveren Kruis zou zonder problemen dure operaties vergoeden, terwijl dit medicijn juist goedkoper is. Ospolot is minder prijzig dan de alternatieven.

kweenie
Berichten: 14947
Lid geworden op: 24 okt 2007 15:04

Re: geen vergoeding medicijn dat werkt

Ongelezen bericht door kweenie » 20 mar 2019 11:36

De zorgverzekeraars hebben zich voor een groot deel te houden aan wat de autoriteiten hen opleggen. Als er voor specifieke situaties bepaald is dat er vergoeding mogelijk is, maar je voldoet niet volledig aan die specificaties, dan zul je dus in de regel geen vergoeding krijgen. Ook als het in jouw geval wel beter werkt dan andere methodes.

Ik begrijp dat het ook grotendeels een principekwestie is, maar om welk bedrag gaat het bij dit jongetje? Volgens mij zijn deze medicijnen namelijk niet echt heel duur.

Lowieze
Berichten: 2213
Lid geworden op: 30 nov 2017 10:09

Re: geen vergoeding medicijn dat werkt

Ongelezen bericht door Lowieze » 20 mar 2019 12:11

@astridplugge
Hier een link naar iemand met hetzelfde probleem. Ik weet dat dit uit 2017 is, maar zij zijn naar de SKGZ gestapt, mét resultaat.
https://kaatkrabbelt.nl/zilveren-kruis- ... iet-thuis/

BreejKC
Berichten: 1330
Lid geworden op: 16 jul 2012 18:36

Re: geen vergoeding medicijn dat werkt

Ongelezen bericht door BreejKC » 20 mar 2019 12:44

de medisch specialist heeft gepraat als brugman, brieven gestuurd, gebeld, ze zeggen dat er geen medische onderbouwing is
Marktwerking in de zorg. Dit is één van de gevolgen. Zelfs medisch specialisten hebben niets meer te zeggen over wat juist is voor de patient. De zorgverzekeraars, financieel specialisten, weten dat natuurlijk veel beter.

Misschien dit topic eens doorsturen aan een zekere heer Rutte, zich vaak ophoudend in Den Haag, die gisteravond nog een warm pleidooi hield, openbaar op tv, voor de marktwerking in de zorg en de zorgverzekeraars die het toch zo goed voor hebben met hun verzekerden.

Helaas is dit weer een voorbeeld, ik blijf het volhouden, dat voor zorgverzekeraars als patienten te duur worden er geredeneerd wordt, zonder het uit te spreken, dat dode patienten een stuk goedkoper zijn als dure levende patienten. Oh wat hoop ik dat deze stelling niet waar is. En ik het helemaal mis heb. Maar vraagt u zich toch maar eens af hoe het komt dat kwesties, zoals gesteld in dit topic, telkens weer voorkomen.

Plaats reactie