[ archief ] Lyme-patiënten het bos in gestuurd

[angel1978]

2010 ..... 2013
Lyme patiënten worden nog steeds het bos in gestuurd.

Mee eens.
Teveel spammers en kwakzalvers met oneerlijke verhaaltjes en allerlei vage sites en filmpjes waardoor mensen compleet de weg kwijt raken..

[Isabella2]

KRO Recht uit het Hart Kerst 2013 met Joshua Verhoeven http://rechtuithethart.kro.nl/

De KRO zendt komende kerstdagen drie afleveringen uit van het programma Recht uit het Hart. In dit programma, gepresenteerd door Anita Witzier, vertellen bekende en minder bekende Nederlanders hun persoonlijke verhaal waarin duidelijk wordt hoe zij zijn omgegaan met iets ingrijpends wat hen is overkomen. Wat hebben zij ervaren? En wat kunnen anderen wellicht van hen leren?

Zondag 22 december staat de opname gepland. Er komen die dag 6 sprekers aan het woord. Hiervoor zijn we op zoek naar publiek!

Sprekers die aan het woord komen:

Ellemijn Veldhuijzen van Zanten is een Nederlandse actrice en columnist. Zij is moeder van zes kinderen, van wie er drie vlak na de geboorte zijn overleden. Een verhaal over liefde, moederschap en trotse rouw.

Fernando Ricksen kwam twaalf keer uit voor het Nederlands voetbalelftal. Hij verloor zichzelf in een leven van drugs, drank en verleidingen, maar vocht zich terug en schreef het boek ‘Vechtlust’. Eind oktober kreeg hij de diagnose ALS.

Het leven van de 27-jarige Nikki Peters kreeg dit jaar een totaal andere wending toen ontdekt werd dat zij een zeldzame vorm van baarmoederhalskanker heeft. Een verhaal over kracht, positiviteit en de wil om te leven.

Wat begon met ogenschijnlijk onschuldige klachten bleek uiteindelijk een sluipmoordenaar: de ziekte van Lyme. De 31-jarige Joshua Verhoeven voert al jaren een gevecht met zijn eigen lichaam en heeft een stichting opgericht https://www.facebook.com/WWW.HOPEFORLYME.NL?ref=profile , http://www.hopeforlyme.nl/ om meer bekendheid aan Lyme te geven.

André Bek kreeg binnen twintig jaar drie keer een nieuwe nier van zijn broer, vader en moeder. Zijn vierde donornier ontving hij van zijn eigen vrouw en grote liefde José. Een overlevingsstrijd die zich kenmerkt door kwetsbaarheid, doorzettingsvermogen en (naasten)liefde.

[Isabella2]

2010 ..... 2013
Lyme patiënten worden nog steeds het bos in gestuurd.

Mee eens.
Teveel spammers en kwakzalvers met oneerlijke verhaaltjes en allerlei vage sites en filmpjes waardoor mensen compleet de weg kwijt raken..

@angel, door regulier worden Lyme patiënten anno 2013 ook nog steeds het bos ingestuurd.

Joshua: Ik heb positieve Lyme testen zowel IgG en IgM testen (uit 2005, 2007, 2009, 2010 en 2012) van zowel de huisarts, Pro Health St. Anna ziekenhuis, Radboud ziekenhuis en AMC. Daarbij vele positieve LTT testen (van borrelia en co-infecties) uit Augsburg en IMD Berlijn. Brieven van de huisarts, Radboud waarop staat chronische Lyme, alle klachten/afwijkingen, volledig arbeidsongeschikt etc.

[Isabella2]

Joshua https://www.facebook.com/WWW.HOPEFORLYME.NL?ref=profile

~ Ruben en ik (maar ook familieleden) hebben de laatste weken HEEL vaak de vraag gekregen (*ook per e-mail en social media) wat de chronisch ziekte van Lyme nu precies inhoudt, en wat zoal de klachten/symptomen (kunnen) zijn, gezien HELAAS nog veel te veel mensen zich helemaal NIET bewust zijn van het feit dat de chronisch ziekte van Lyme veel vaker voorkomt, en de ziekte veel erger en complexer is als de (huis)artsen/zorg de maatschappij doet geloven. Ik denk dat deze vragen mede gekomen zijn door alle ontwikkelingen binnen de stichting en de artikelen die in de kranten hebben gestaan over mijn persoonlijke leven met ziekte van Lyme ~

~ Om een beter beeld te geven wat de klachten/symptomen zoal kunnen zijn heb ik hier mijn persoonlijke klachten/symptomen opgesomd van de laatste 4 jaar (kan zijn dat ik er een paar vergeten ben!). En verbaas je niet, dit is de kei harde realiteit!!! Gezien de ziekte van Lyme zoveel verschillende klachten/symptomen/afwijkingen kent en elke persoon weer andere infecties heeft, laat maar weer eens zien hoe COMPLEX deze ziekte werkelijk is ~

P.s. Om het niet nog langer te maken heb ik alle medische afwijkingen niet vermeld zoals persisterende verhoogde leverwaardes, ijzer tekort, bloed armoede, afwijkingen immuunsysteem etc.!!!

Klachten/symptomen:

-Extreme vermoeidheid
-Zeer slechte doorbloeding
-Koude handen en voeten
-Malaise gevoel
-Steeds terugkerende opgezette klieren op borst, hals en liesstreek
-Pijnlijke keel
-Kortademigheid
-Maag/darmklachten, buikpijn
-Veranderde stoelgang (obstipatie en diarree)
-Onverklaarbare gewichtsverandering, ruim 28kg afgevallen in 2 jaar tijd (*geen verlies van eetlust!)
-Hartkloppingen , overslaan van het hart
-Pijn en drukkend gevoel op de borstkas/ribben
-Pijn aan gewrichten
-Pijn aan voetzolen, elke morgen bij het wakker worden
-Pijn aan de scheenbenen
-Ontsteking/zenuwpijnen in het gehele lichaam, 24 uur per dag!
-Pijn aan spieren, vooral kuiten
-Stijfheid/pijn in de nek, kraken van de nek
-Kraken/knakken van alle botten/gewrichten
-Pijn aan onderrug
-Hoofdpijn/migraine (*incl. verlies gezichtsveld!), gemiddeld 5-6x per maand hevige migraine
-Neurologische klachten in hoofd (rare gevoelens/tintelingen/steken)
-Pijn achter ogen
-Tintelingen in handen en voeten
-Pijn op leverstreek
-Extreme duizeligheid (i.cm. misselijkheid)
-Spierkrampen, restless legs
-Spierspasmen/trillende spieren in het gehele lichaam
-Onverklaarbaar trillen of schokken
-Minder goed zien/verminderd gezichtsveld
-Licht in het hoofd
-Zuurstofgebrek (te lage saturatie)
-Verdoving in linkerarm
-Problemen met slapen i.v.m. ernstige pijnen
-Verwardheid, moeite een gedachtespoor vast te houden
-Moeite met concentratie
-Vergeetachtigheid, slecht korte-termijn geheugen
-Angstaanvallen uit het niets, zonder enige reden en verklaring
-Seksuele functiestoornis, verminderde zin in seks!
-Dagelijkse tand en kiespijn (al vele jaren)
-Stekende pijnen in kaken
-Extreme bot pijnen, gehele skelet
-Gele/bleke huid
-Spontane blauwe plekken op benen en armen
-Spontane kleine rode wondjes/bloedpuntjes op de benen
-Mist/Brainfog
-Verhoogde bloeddruk, al ruim 2,5 jaar (in rust: bovendruk 155/170 en onderdruk 95/105, bij minimale inspanning extreme verhoging 210/220-105/115! Dit allemaal aan de hand van gespecialiseerd onderzoek bij cardioloog!)
-Bij zithouding normale hartslag (60-65 hartslag per minuut), bij normaal opstaan neemt de hartslag extreem toe (120-130 hartslag per minuut)!

[Isabella2]

Joshua -Lyme patiënt- wordt nog steeds het bos ingestuurd.

[Isabella2]

Rapport “De ziekte van Lyme, een onderschat probleem. Onderzoek naar de gevolgen voor patiënten en maatschappij’’ is een uitgave van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) en Stichting De Ombudsman, september 2011 http://www.deombudsman.nl/sites/default ... obleem.pdf

Er is vaak een zoektocht van maanden tot jaren nodig naar bewijzen voor de ziekte van Lyme. Onderzoek op Lyme wordt geweigerd, men krijgt andere diagnoses en de testen geven wisselende uitslagen. Dit alles maakt de diagnosetijd te lang, hetgeen nadelig is voor de behandeling en met als gevolg dat mensen er op termijn slechter aan toe zijn.

Aanbevelingen
Het is belangrijk dat lymepatiënten serieus genomen worden en er erkenning komt voor een groeiende groep chronische lymepatiënten. Daarvoor is nodig:
1. Een meldpunt voor klachten over de diagnose en behandeling van lymepatiënten.
2. Meer specialisatie in de geneeskunde in Nederland ten aanzien van de ziekte van Lyme zodat betere diagnostiek en behandeling mogelijk wordt.
3. Intensiveren van de voorlichting aan huisartsen, met name over het herkennen van de eerste klachten.
4. Meer gericht wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak, de uitingsvormen en naar het behandelen van de latere en chronische stadia van de ziekte van Lyme en naar betere diagnostiek. Vergelijkend onderzoek onder verschillende groepen lyme-patiënten kan aanwijzingen geven voor nader onderzoek naar de pathologie van de ziekte van Lyme.
5. Investeren in een expertisecentrum waar lymepatiënten met chronische klachten terecht kunnen, doorbehandeld kunnen worden en waar men open staat voor het patiëntenperspectie.

[Isabella2]

Mensen het bos in sturen http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondhe ... Lyme.dhtml

[Isabella2]

allemaal oud nieuws, 2011

@puma, wat heeft men er van geleerd? Mensen -Lyme patiënten- worden anno 2013 nog steeds het bos in gestuurd.

[newmikey]

Wat al deze anekdotes klaarblijkelijk bindt zijn niet de klachten want die beslaan zo'n beetje alles onder de zon, ook niet de diagnose vanuit de gezondheidszorg, maar de wil de klachten te kunnen bestempelen als "Lyme" or Lyme-gerelateerd.

Wat de klachten ook bindt is dat ze allemaal komen van mensen die de weg naar de alternatieve diagnose èn "therapieen" gevonden hebben, maar nog steeds niet van hun klachten afkomen.

Ziet er verdacht veel uit alsof de alternatieve diagnose z'n eigen markt aan het creëren is. Goeie, nee uitstekende marketing technieken met uitgebreid gebruik van internet, social media en het creëren van wat bijna lijkt op een massa-psychose.

De uitkomst is dan dat iedereen die zich ziek voelt opgelucht is dat een héél scala van totaal ongerelateerde psychische en lichamelijke klachten een naam krijgt: Lyme. Dat is echter toch iets heel anders dan dat er ook echt Lyme is. Het werkt wel voor de afzet van alle smeersels, poeders en vitaminepreparaten alsmede andere zweverige therapieen om de energie van je chi in je cha om te zetten.

Ach, als men het geld er voor over heeft en de reguliere zorg niet op kosten jaagt, mag het van mij best. Wie dolgraag belazerd wil worden komt zo uitstekend aan z'n trekken.

[Isabella2]

2013 Gerard wordt het bos in gestuurd. Chronische Lyme patiënt staat in de kou http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/468 ... _in_de_kou_
Voordat hij de diagnose lyme kreeg, was hij bijna twee jaar verder. Het zou tussen de oren zitten, hoort hij van meerdere artsen. Maar zijn klachten houden aan. Moeheid, pijn in zijn ledematen en op een gegeven moment zelf aantasting van de hersenen waardoor zijn spraak wordt aangetast.

[angel1978]

2013 Gerard wordt het bos in gestuurd. Chronische Lyme patiënt staat in de kou http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/468 ... _in_de_kou_
Voordat hij de diagnose lyme kreeg, was hij bijna twee jaar verder. Het zou tussen de oren zitten, hoort hij van meerdere artsen. Maar zijn klachten houden aan. Moeheid, pijn in zijn ledematen en op een gegeven moment zelf aantasting van de hersenen waardoor zijn spraak wordt aangetast.

Bij gebrek aan argumenten ga je nu maar over op de tactiek: verhaaltjes plempen?

[Isabella2]

2013 Gerard wordt het bos in gestuurd. Chronische Lyme patiënt staat in de kou http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/468 ... _in_de_kou_
Voordat hij de diagnose lyme kreeg, was hij bijna twee jaar verder. Het zou tussen de oren zitten, hoort hij van meerdere artsen. Maar zijn klachten houden aan. Moeheid, pijn in zijn ledematen en op een gegeven moment zelf aantasting van de hersenen waardoor zijn spraak wordt aangetast.

Bij gebrek aan argumenten ga je nu maar over op de tactiek: verhaaltjes plempen?

@angel, ik zou het fijn vinden als je wat meer respect op zou kunnen brengen tegenover Lyme patiënten. Je bent bijzonder neerbuigend naar deze mensen toe met de opmerkingen die je maakt. Waarom doe je zo neerbuigend? Doe je ook zo tegenover mensen met Kanker, MS en andere ernstige ziekten? Wat Gerard, Joshua, Bo, Fleur en duizenden andere mensen met hen in Nederland overkomt gebeurt in 2013 en dat zijn geen "verhaaltjes". Kranten en media TV berichten steeds vaker over deze patiënten. Over de situatie wat de ziekte van Lyme betreft mag wat jou betreft niet worden gepraat? Mensen die dat wel willen moeten de mond worden gesnoerd? Je hebt geen idee waar je over praat. Er zijn mensen die een stem hebben en het opnemen voor Lyme patiënten in Nederland. Ook zijn er Lyme patiënten die dermate ziek zijn die hun stem niet meer kunnen laten horen. Het is 3 jaar later na de uitzending van Tros Radar over Lyme in 2010 en het is erg triest te moeten constateren dat er sindsdien weinig is veranderd voor Lyme patiënten in Nederland.
Als de ziekte van Lyme en de situatie van Lyme patiënten jou niets interesseert is dat jouw goed recht maar sla topics zoals deze dan ook gerust over en ga ergens anders praten bij items die je wel interesseren keuzes genoeg .

[puma73]

Dit is een forum en geen verhaaltjes site. En in de post van angel1978 kan ik me helemaal vinden.

[Isabella2]

Vanaf pagina 1 zijn er ervaringen verteld lees de paar honderd reacties nog eens na voor een goede beeldvorming.

[puma73]

Vanaf pagina 1 zijn er ervaringen verteld lees de paar honderd reacties nog eens na voor een goede beeldvorming.

Ik hoef niet aan beeldvorming te doen, ik lees hier meer dan u denkt. Ik draai al 10 jaar mee op dit forum.

[newmikey]

...ik zou het fijn vinden als je wat meer respect op zou kunnen brengen tegenover Lyme patiënten.

Waar haal je toch steeds vandaan dat deze mensen aan Lyme zouden lijden? Het is op zich al heel erg dat ze zulke narigheid moeten doormaken zonder ook nog eens een niet-bestaande diagnose opgespeld te krijgen door een stelletje charlatans en hun meelopers waar ze vervolgens niets mee kunnen. Respect? Je weet niet eens wat het woord betekent!

[Isabella2]

Waar haal je toch steeds vandaan dat deze mensen aan Lyme zouden lijden?

@newmikey, bekijk de uitzending van Eenvandaag over Gerard eens goed. Datzelfde geldt voor de getuigenissen van Bo, Fleur, Joshua en andere mensen die hier in 2010 hun getuigenissen hebben gedeeld. Wat hebben deze mensen dan volgens jou?

[Isabella2]

Vanaf pagina 1 zijn er ervaringen verteld lees de paar honderd reacties nog eens na voor een goede beeldvorming.

Ik hoef niet aan beeldvorming te doen, ik lees hier meer dan u denkt. Ik draai al 10 jaar mee op dit forum.

@puma, 10 jaar meedraaien op dit forum is een criterium en betekent dat je in dat geval over alle onderwerpen inclusief de ziekte van Lyme de kennis in huis hebt en de waarheid in pacht hebt?

[puma73]

Vanaf pagina 1 zijn er ervaringen verteld lees de paar honderd reacties nog eens na voor een goede beeldvorming.

Ik hoef niet aan beeldvorming te doen, ik lees hier meer dan u denkt. Ik draai al 10 jaar mee op dit forum.

@puma, 10 jaar meedraaien op dit forum is een criterium en betekent dat je in dat geval over alle onderwerpen inclusief de ziekte van Lyme de kennis in huis hebt en de waarheid in pacht hebt?

Ik wil jou duidelijk maken dat je reactie complete onzin is.

[Isabella2]

@puma, je hebt vanaf 2010 op dat moment reeds 7 jaar lid van het forum en in de voorgaande 18 pagina's van dit topic Lyme patiënten het bos in gestuurd nooit eerder meegepraat. Apart.