LET OP: Dit topic is meer dan drie jaar geleden geplaatst. De informatie is mogelijk verouderd.

[ archief ] Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Discussieer hier over onderwerpen die in onze uitzendingen zijn geweest.
PetraN66
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 okt 2010 12:12

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door PetraN66 » 17 okt 2010 12:28

Ik ben een vrouw van 44 jaar en heb al 11 jaar de ziekte van Lyme. Na vele misdiagnoses (MS, hyperventilatie, reuma, psychische stoornissen, etc) en zelfs onnodige ingrepen werd ik eindelijk na een jaar positief getest op Lyme. Er volgde een standaardbehandeling van 2 weken infuus met antibiotica.De klachten bleven na behandeling en werden in de loop der jaren steeds erger. Volgens veel artsen ben je na 2 weken behandeling uitbehandeld en zit de rest "tussen je oren". Die artsen die je wel serieus nemen moeten zich aan het protocol houden. De lijst met klachten is te groot om op te noemen. Inmiddels heb ik ruim 15.000 euro uitgegeven aan reguliere en alternatieve zorg en leid ik het leven van een hoogbejaarde (of eigenlijk slechter). Het ergst is nog het onbegrip. mensen met MS, AIDS of andere ernstige chronische aandoeningen worden toch ook serieus genomen en geholpen voor zover mogenlijk. Deze ziekte is net zo erg, wij hebben net zoveel recht op hulp!

Juudii
Berichten: 0
Lid geworden op: 15 okt 2010 18:57

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Juudii » 17 okt 2010 13:00

September 2008.. Ik kreeg allerlei klachten. Ik was veel moe, om de 2 weken ziek (koortsaanvallen, begon met pijn in de keel). De huisarts stuurde me steeds weer naar huis. Hij zei een virusinfectie die steeds terugkwam. Wij dachten (mijn ouders en ik), het kan wel.. ik werkte met kinderen.
Het hield maar niet op en bleef moe. Rond juni 2009 eindelijk verwijdsbrief voor internist.
Een aantal onderzoeken gehad, bloed + foto's, helaas kwam niks uit.
September 2009 zei de huisarts dat het wel eens CVS kon zijn.
De huisarts verwees me door naar het Roessingh in Enschede, interne revalidatie voor CVS. Helaas was het programma veeel te zwaar voor mij en in overleg met iemand van daar toch niet gedaan.
Ook stuurde hij me naar een psycholoog, waar ik 2 keer ben geweest en wist niet zo goed wat ik er moest doen, dus in overleg mee gestopt.
De laatste keer dat ik kwam bij mijn huisarts met klachten is hij erg tegen mij uitgevallen op een vervelende manier. Hij was het zat, zei hij letterlijk. En dan ben je een huisarts Hij kon niks meer voor me doen, hij had alles geprobeerd, vond hij.

Toen kreeg ik via via het advies om me te laten testen op lyme (inmiddel mei 2010)
Via bloedonderzoek in het ziekenhuis kwam niks uit. Ben naar een acupuntuur gegaan die levend bloed onderzoek doet en daar kwam borelia en parasieten uit.
Heb homeopatisch korrels gekregen, die ik nu een aantal maanden slik.
Ook heb ik bloedonderzoek in Weert laten doen, ene test negatief.. DNA bloedkweek positief, EINDELIJK!
En ook eindelijk een arts gevonden die me wilt helpen en medicatie geeft, lyme arts van ABNG lijst.

Ik heb veel klachten, zoals extreem moe, verlies in spierkracht, pijnlijke benen, veel hoofdpijn, slecht tegen licht en geluid kunnen, oorsuisen, concentratieproblemen, geheugenproblemen etc..

Vooral mijn benen vind ik erg, ik kan er niet meer lang op staan en lopen. Heb ook een rolstoel wat best pijnlijk is.
Ik kan niet veel meer, zit bijna hele dagen thuis. En dan ben je 24 jaar!!!!!!!!
Maar ik ga ervan uit dat het allemaal maar tijdelijk is, dus kijk met een glimlach naar de toekomst.

Wat ik bijzonder jammer vind is dat ik zoveel onbegrip merk.
Bijvoorbeeld een dokter die je niet gelooft en naar een psycholoog stuurt omdat hij denkt dat je gek bent en je niet verder wilt helpen, maar ook sociale contacten die je verliest.
De ned maatschappij erkend lyme niet, dat is erg jammer.. aangezien het best een ernstige ziekte is.. en momenteel moet ik alles zelf betalen. Inmiddels al veeeeel geld aan alternatief en regulier uitgegeven..
Het is erg jammer hoe het is.. als je geen geld hebt, kan je niet beter worden.. Schande toch????!!
Voor ADHD of wat dan ook kan je ook alles krijgen en is er hulp..
Hoop dat het nu een keer serieus genomen wordt!

boxt
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 okt 2010 13:02

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door boxt » 17 okt 2010 13:09

Na een tekenbeet in 2004 een jaar lang met hele ernstige gezondheidsklachten gelopen te hebben, diverse specialisten bezocht te hebben, uiteindelijk op eigen initiatief bloedtest in Keulen op Lyme laten doen. Deze was positief, terwijl alle testen in Nederland negatief waren.

Door de veel te late behandeling ben ik nu chronisch ziek, kan ik niet meer normaal functioneren dankzij een heel scala aan klachten.
Ik heb geen normaal sociaal leven meer, kan niet goed functioneren en heb problemen op alle terreinen, ben arbeidsongeschikt (hoewel het UWV hier anders over denkt) De arts in kwestie twijfelt aan het bestaan van chronisch lyme en vindt dat ik somatiseer.

Na het gevecht voor de juiste diagnose en behandeling (wat door de late diagnose ook een enorm probleem is en niet meer lukt), volgt de strijd om een uitkering.
Ik vind het een schande dat in Nederland waar alles zo goed geregeld is mensen met Lyme gewoon genegeerd worden!!!!!

jeanne-veghel
Berichten: 2826
Lid geworden op: 03 nov 2009 08:46

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door jeanne-veghel » 17 okt 2010 13:13

Mijn partner die een fervent wielrenner/mountainbiker is kon
een paar jaar geleden ineens bijna niets meer na een paar
dagen zeer hoge koorts te hebben gehad.
Zelfs geen 50 meter kon hij nog lopen en
hij lag alleen maar de hele dag op de bank.
Werken ging ook niet meer en de 10.000 km die hij per jaar
normaal kon fietsen, dat bleek helaas niet meer mogelijk te zijn.

Vanwege het vele fietsen in de bossen hier en de kans op een
tekenbeet werd uitgebreid bloedonderzoek gedaan, waarna hij
werd doorverwezen naar het ziekenhuis ivm een paar slechte
uitslagen van o.a. rode en witte bloedlichaampjes.
Hij ging door de molen bij Oncologie en er werd een beenmergpunctie
gedaan die aangaf dat het toch niet helemaal goed zat, maar precies
wisten ze het ook niet te zeggen, hij moest wel elke 3 maanden
op controle blijven komen en kreeg het programma voorgeschreven
voor M.E. (vermoeidheidssyndroom)te volgen bijna 4 maanden
lang in het ziekenhuis.

Pfeiffer testte trouwens wel positief en Lyme negatief, hoewel daar
in 1e instantie aan werd gedacht, omdat ik had verteld dat ik
bij hem op een keer een paar rode kringen op zijn huid had gezien ,
maar ik wist toen niet wat dat was.
We hebben alles geprobeerd, maar niets bleek afdoende te zijn om
hem weer fit te krijgen en de papieren kwamen inmiddels binnen
om volledig afgekeurd te worden en hij was ook uitbehandeld.
Wij besloten dat hij zich moest laten testen op virussen-bacteriën
volgens de kleurentherapie van Brooker uit New Zealand als laatste
mogelijkheid.
Inmiddels was die therapie al jaren in Alkmaar en ze behandelen daar
een aantal aandoeningen die met virussen c.q. bacteriën te maken hebben.

In Alkmaar testte hij positief op 9 virussen/bacteriën
w.o. pfeiffer (Epstein-Barr) en Lyme.
Na 6 weken thuis aan het apparaat te hebben gezeten
(scheelt per persoon en kan korter of langer zijn)
omdat het afhangt van een aantal factoren,
bleek hij eindelijk virusvrij te zijn en de ernstige vermoeidheid
c.q. andere klachten bleken verdwenen.

Inmiddels is dat nu ca. 2 jaar geleden en hij heeft zijn conditie natuurlijk eerst
weer helemaal moeten opbouwen van voren af aan.
Hij werkt weer fulltime en fietst ook weer zijn 10.000 km per jaar.
Zijn werkgever was erg blij dat het weer helemaal was goedgekomen
natuurlijk, steunde ons geweldig in die tijd en vond het fijn,
dat we echt Alles hadden ondernomen met dit uiteindelijke resultaat.

Hoewel zijn bloed nog steeds niet in orde blijkt voor rode en witte
bloedcellen is daarom een 3 maandelijkse controle nog steeds nodig en
houden ze dat natuurlijk nauwlettend in de gaten.

Voor wie interesse heeft in de therapie en ook nu de moed zouden
willen opgeven zoals wij dat een paar jaar geleden bijna deden,
staat hieronder de link van het instituut.
Bellen kan men altijd vrijblijvend nietwaar, voor verdere informatie.

Misschien kunnen we met dit verhaal wat mensen helpen,
waardoor ook voor hun het leven weer leefbaar wordt.


http://www.vanreininstituut.nl/ klikken aan de linkerkant op kleurentherapie

Lyme staat er niet bij, maar wordt wel behandeld.
Laatst gewijzigd door jeanne-veghel op 17 okt 2010 14:47, 2 keer totaal gewijzigd.

AdK87
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 okt 2010 12:32

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door AdK87 » 17 okt 2010 14:43

Hallo Radar!

Ik ben een vrouw van 22jaar en zit momenteel al langer dan 2jaar ziek thuis door de ziekte van Lyme!
14jaar geleden ben ik gebeten door 2teken tijdens een schoolkamp van de basisschool, die er hooguit een half uur in hebben gezeten.. We waren aan het zwemmen en ze zaten beide op mijn buik! De juffrouw heeft ze toen eruit gehaald met een tekentang en op dat moment werd ik niet goed en moest ik overgeven, maar dat kan natuurlijk ook van de spanning zijn geweest.. Iedereen om me heen was in rep en roer, terwijl ik als 8 jarig meisje geen idee had waarom iedereen zo deed! De rest van de dag nergens last van gehad, geen koorts, geen kring, helemaal niks..
Mijn moeder had de dokter opgebeld en gevraagd of we langs moesten komen, maar nee dat hoefde niet zolang ik geen koorts of kring had..

Die kring of koorts is er tot op de dag van vandaag nooit geweest!
Na een aantal jaar, rond mijn 12e a 13e, begonnen de klachten als hoofdpijn, vermoeidheid, buikpijn en slecht functionerende darmen, snel flauwvallen, zwakke polsen/enkels/knieeen, momenten dat alles omheen mega snel leek te gaan, maar het in werkelijkheid heel traag ging (op dat moment sloegen mijn hersenen op hol). Naar de huisarts met mijn moeder, maar die gooide alles op stress en spanningen, terwijl er niks was waar ik dat van zou moeten hebben.. Mijn klachten werden dan ook met de jaren erger en ik bleef maar bezoekjes brengen aan mijn huisarts! Later concludeerde hij ook nog dat ik prikkelbaredarmsyndroom zou hebben en kreeg van allerlei taxeerpoedertjes, drankjes en pilletjes, maar niet hielp..
Rond mijn 17e a 18e waren mijn klachten zo hevig dat ik wist dat er iets niet klopte aan mij.. Niemand om mij heen had zulke klachten als ik had als ik er naar vroeg en maakte me wel zorgen over mijn gezondheid! Maar de huisarts vond dit onzin, want ik zou gewoon stress hebben en moest maar naar een fysiotherapeut gaan..
Ik ging kapot van de hoofdpijn, vanaf het moment dat ik wakker werd tot het moment dat ik ging slapen, Mijn hoofd, nek, rug, gewrichten alles deed altijd pijn, darmklachten waren op zijn top punt, vermoeidheid dat ik iedere dag mijn bed niet uit kom komen terwijl ik er op tijd in lag. Concentratie problemen waardoor ik mijn school verwaarloosde, onwijze vergeetachtigheid, me voelen alsof ik een kater had terwijl ik niks had gedronken die dag ervoor..
Ik hield dit vooral voor mezelf, maar een vriendin van me wist dit en mijn moeder natuurlijk ook voor een deel.. Ik slikte paracetamols bij het leven, maar het hielp niets! Ik leed netzo als alle andere van mijn leeftijd een 'normaal leven' althans zo leek het voor anderen.. Ik ging naar school (kwam dan wel altijd te laat), ik ga naar de stad, ik ging naar feestje, op stap, werkte in een winkel.. Bracht zeg maar zo'n 90% van mijn dagelijkse leven door in de stad!! Maar niemand die aan mij zag dat ik dag in dag uit kapot ging van de pijn, zware vermoeidheid had, maar dat niet alleen want dit uitte zich nogal in eenzaamheid, onzekerheid, heel erg ongelukkig en verdrietig zijn.. Een dik masker dat voor niemand af ging! Ik stopte alles weg en verdoofde mezelf..

Zo was ik, totdat ik in zomer 2008 op vakantie ging met een vriendin, toen was ik 20 jaar.. Natuurlijk was dit een vakantie die een aanslag zou zijn op mijn weerstand! Iedere ‘gezonde’ 20-jarige kan zo’n vakantie aan, maar ik kon dat niet!! Veel gefeest, weinig geslapen en veel alcohol in het spel.. De vakantie was heel zwaar voor me en trok de laatste dag vrij slecht! Kom niet in de zon liggen, was te heet en te fel en voelde me hondsberoerd.. heel de dag in de schaduw gelegen! Nadat ik een week thuis was begonnen de heftigste klachten te komen.. Mijn pols begon heel erg pijn te doen, maar ik dacht hup verbandje en doorgaan.. Ik was niet zo’n zeikerd leefde al jaren met pijn! Dat was mijn zwakke pols en had er wel vaker pijn aan, maar dit keer was het anders.. Erge steken alsof iemand er een mes in stak en mijn kracht ging totaal weg.. Kon niet eens meer een glas optillen! Naar de huisarts, maar die vond dat ik me maar aanstelde want hij zag niks aan mijn pols.. Hij zei nog hou je hand een normaal! Terwijl ik dat voor mijn gevoel deed, maar mijn vingers trokken naar binnen.. Ik zou dan wel RSI kunnen hebben en moest rust houden. Het werd steeds erger dus de moeder van mijn vriend regelde een afspraak bij ene handschirurg (zij was doktersassistent), want miss was het carpeltunnelsyndroom. Ik moest wachten een week, maar het werd steeds erger. Mijn andere pols begon ook al rara te doen en steken waar je u tegen zegt! Naar de dokterspost en die zei je hebt ontstoken pezen ga maar met beide handen in bracen.. Op naar de handchirurg die zowat me uitlachten om mijn bracen en zei dat ik ze af moest doen! Hij zag niks dus testen voor carpeltunnelsyndroom.. Een week later moest ik terug voor de uitslag, maar in die week was ik hard achteruit gegaan. De pijn was van mijn polsen, naar de ellebogen, schouders, rug, heupen, knieen, en enkels gegaan en kon dus amper lopen. Steken overal in mijn lijf constant! Had nog nooit zoiets pijnlijks meegemaakt! De handchirurg stond nogal raar te kijken en zei ga meteen maar door naar de reumatoloog..
Aangekomen bij die balie zou ik 6weken moeten wachten op een afspraak! Ik heb daar zo hard zitten janken dat die baliemedewerker zei : bel morgen dit nummer wie weet kun je dan eerder komen.. Mijn moeder dat nummer gebeld, verhaal verteld en kon terecht na een paar dagen! De reumatoloog dacht een fibromyalgie, maar eerst allerlei testen, bloedtesten, foto’s e.d. ondergaan.. kwam allemaal niks uit dus zou het fibromyalgie kunnen zijn, want daar is geen test voor! Alleen kijken ze dan naar je klachten en de 18 tender Point, maarja bij mij deed alles zeer en waren de aanhechtingen van de spieren erg pijnlijk, dik en kon ik niks meer strekken.. Werd naar huis gestuurd met een boekje over fibromyalgie en de mededeling: Leer er maar mee leven! Een andere arst die erbij was zei nog: ga eens naar een kuuroord in Turkije dan zal je wel opknappen.
Ik geloofde er niks van dat ik opeens uit het niets wekedelen reuma zou hebben, ookal kwam mijn klachten weldegelijk overeen! Alleen daar bleef het niet bij.. Ik werd zieker en zieker naast de pijn kreeg ik ook last van : onwijze duizeligheid, vergeetachtigheid, mistig in mijn hoofd, mega overgevoelig voor licht/geluid/drukte/snelle beelden/bewegingen, krachtverlies, piep in beide oren, angst en angst/paniek aanvallen, stotteren en moeilijk uit mijn woorden komen, woorden niet kunnen vinden of niet meer weten wat het betekende, slapeloosheid, flitsen voor mijn ogen, hersenen die op hol sloegen en hele verhalen afspeelde, hallucineren, overduidelijk zien, harder horen, mensen niet begrijpen wat ze zeggen, diarree en in het totaal 11kilo afgevallen, waardoor ik nog 42kilo woog, benauwdheid en hoesten, gevoelloze vingertoppen en ’s nachts gevoelloze handen of arm, tintelingen in benen en armen, helemaal liggen shaken en trillen, hartkloppingen en overslaand hart, constant honger en uitgeput.. Lag doodziek op bed!

Constant bleven we terug gaan naar de huisarts en switchte steeds weer naar een andere, omdat ze me niet serieus namen. Het zal wel tussen je oren zitten, je hebt een burn-out en als je over 3weken niet beter voelt doen we je aan de anti-depresiva.. Ik wist niet wat ik hoorde! Ze wilde me niet laten onderzoeken of wat dan ook! Het enige wat ik kon wat kei hard huilen.. Ik wil niet aan die troep, want ik ben niet depressief!! Dan moest ik maar met een psycholoog gaan praten en dacht waarom ook niet..Dus kreeg een lijst, zocht een vrouw uit en heb haar opgebeld.. Week erna erheen en zij luisterde tenminste! Ik kon haar moeilijk volgen en hallucineerde als een gek in de kamer.. Maar ze wilde dat ik bij haar partner op consult kwam, want hij was orthomoneculair arts. Ik had toen erg veel puistjes op mijn gezicht, terwijl ik jaren daarvoor geen enkel puistje had. Ik zette een stap binnen gaf hem een hand en het eerste wat hij zei: Jouw darmen functioneren zeker heel slecht?
Ik barste in huilen uit, want hoe wist hij dat nou weer?!!!! Ik liep al jaren met darmproblemen die nooit serieus werden genomen bij mijn huisarts en de reguliere doktoren. En hij ziet me 1seconde en weet dat ik darmklachten heb!! Dus ik heel mijn verhala gedaan en hij tal van vragen gesteld.. Uiteindleijk kwam hij met de conclusie: jij hebt geen fibromyalgie, geen burn-out, maar ik denk de ziekte van Lyme.. Ik wist niet eens wat dat was! Had er weleens van gehoord, maar werkelijkwaar geen idee!!
Ik had met mezelf afgesproken op internet alleen de klachtenlijst op te zoeken en verder niks.. Wilde mezelf niet gek maken, maar die klachtenlijst!!!! Ik had zo wat alles wat erop stond en kon eindelijk die piep in mijn oren verklaren.. Ik wist het: ik heb Lyme!!

Naar de huisarts die vond het onzin, want ik paste niet in het ziektebeeld van lyme, terwijl ze niet eens vroeg wat mijn klachten daadwerkelijk waren.. En zij dus ook duidelijk niet op de hoogte was welke klachten lyme met zich mee zou brengen! Ik werd dus weer niet serieus genomen en barstte weer in huilen uit.. Geen enkele reguliere arts geloofde me!!! Met tegenzin, nadat mijn moeder haar goed had toegesproken, gaf ze me een bloedtest voor lyme. Deze was positief, maar in hun ogen niet positief genoeg dus werd doorgestuurd naar een neuroloog.
Ik was totaal in paniek, want het idee dat heel mijn lichaam vol zou zitten met bacteriën die mij al jaren zo ziek maken was echt angstaanjagend!! De orthomoneculair arts kwam meteen langs en was er voor me! Hij probeerde me gerust te stellen en ik kon hem altijd bellen..
Een aantal weken later bij de neuroloog sloegen mijn bloedtesten en lumbaalpunctie negatief uit! Hij zei: ok Lyme is uitgesloten, jij hebt een burn-out! Maar in de lyme-wereld is het algemeen bekend dat de testen van de reguliere zorg niet gevoelig genoeg zijn en dus onbetrouwbaar.

Omdat ik toen zowat aan mijn lot overgelaten werd door de reguliere zorg en alsmaar zieker werd ging mijn moeder opnieuw naar de huisarts. Dit keer alleen, want ik was te verzwakt en lag als een dood vogeltje op bed. Ze heeft daar staan praten als brugman en zowat de huisarts over tafel moeten trekken voordat hij een seciond opinion ging aanvragen. Mama had alles al geregeld met het radboud in Nijmegen, maar de huisarts moest het opsturen.
Weer 6 weken later kon ik daar terecht bij een internist! Mijn bloedtesten waren weer negatief, maar zij kijken ook naar de klachten en totale plaatjes dus Lyme werd zeker niet uitgesloten!! Want dat borrelia in mijn lichaam was geweest was wel duidelijk, maar ik woog nog maar 42kilo en dusdanig verzwakt dat antibiotica geen oplossing zou zijn volgens haar! Het zou een te grote aanslag op mijn lichaam zijn en daarom adviseerde ze me om het verder te zoeken in het alternatieve geneeswijze.. Ik stond echt versteld dat een reguliere arts dit zei, maar heb haar raad wel opgevolgd!! Mocht ik wat sterker zijn kon ik altijd nog antibiotica krijgen, of dat nou over een paar maanden of paar jaar was dat maakte niet uit..

Toen ben ik naar 2 alternatief therapeuten gegaan. Mijn verhaal gedaan, geen woord over Lyme verteld en de vondst van de een niet tegen de ander verteld. Bij beide therapeuten kwam er precies hetzelfde uit: Borrelia, co-infecties: mycoplasma, bartonella, babesia, 2 x parasieten, virus (pfeiffer), candida-schimmel, rhizopus-schimmel, intolleranties, peptokokken, leggionella, pseudomonas en kan zo nog wle even door gaan welke organismen ik allemala in mijn lichaam had, terwijl ze dit regulier nooit gevonden hadden en ik er wel steeds naar vroeg (de co-infecties dan, maar die kwamen niet voor in Nederland.. Wel dus!!)
Zij vonden het niet raar dat ik zo doodziek was en ik ging onder behandeling! Eerste maanden werd ik zieker, maar dat is een logische reactie op een belasting met spirocheten!! Een herx-heimerreactie noemen ze dat..

Nu ben ik sinds afgelopen juni 1jaar onder behandeling. Het duurde dus ook dik 1jaar voordat ik daadwerkelijk behandeld werd, alleen maar door de nalatigheid van de reguliere zorg!!
Ben al van onwijs veel klachten af, kan weer helemaal normaal lopen en heb mijn kracht grotendeels terug, geen hallucinaties/flitsen of op hol slaande hersenen meer, geen angstaanvallen meer, geen mistig hoofd meer en kan zo nog wel even doorgaan met welke klachten ik niet meer heb!
Ik dank hier de alternatieve geneeswijze voor en ben ontzettend blij dat ik daar wel gehoord en behandeld werd!!
Ik ben er nog niet, want mijn grootste klachten zijn nu nog overgevoeligheid licht/geluid/snelle beelden/drukte/bewegingen, hoofdpijn, snel vermoeid, piep in beide oren, vergeetachtigheid, concentratie wel beter maar nog niet goed, prikkelbaarheid, af en toe duizeligheid, overslaand hart, pijnlijke nek en rug, stoelgang gaat al beter en ben zelf weer wat aangekomen!

Ik ben er nog niet, maar NEVER EVER GIVE UP THE FIGHT!!!
Want ooit komt er een dag dat die vervelend Borrelia uit mijn lichaam zal zijn.. of ik dan totaal klachtvrij ben?? Ik weet het niet.. Ik zal er niet raar van staan te kijken als mijn hersenen deels aangetast zijn..
Ik ben al een jaar bezig met mijn huisarts, uwv artsen en revalidatie artsen of ik een scan kan krijgen van mijn hersenen, maar ze vinden dat niet nodig.. Hoe belachelijk is dat???

Ik ben 22jaar, stond nog aan het begin van mijn leven, maar geen reguliere arts die hulp bied om mij weer een fijn leven te geven! Je denkt toch niet dat ik voor de lol thuis zit.. Ik kan wel wat beters verzinnen!

Dit was mijn verhaal, sorry voor de lengte, maar ik wilde laten zien dat de reguliere zorg en dan met name de verschillende huisartsen en neuroloog erg hebben gefaald!! Ze hebben steken laten vallen en als het aan hun gelegen had was er niks gebeurt met alle gevolgen van dien.. Als ik de alternatieve zorg niet had opgezocht had ik hier niet meer gezeten!

Dan wil ik nog ergens op wijze: niet alleen de nalatigheid van de huisartsen en neuroloog, maar ook van de reumatoloog. Deze man vroeg zelfs nog aan mij: ‘Heb je ooit een tekenbeet gehad?’ Waarop ik ‘Ja, 2 zelfs toen ik 8jaar was’ antwoorden.. Hij heeft mij NOOIT gewezen op dat het ook Lyme zou kunnen zijn!! Ik wist niet wat dat was!! Daar ben ik echt boos over, want dan had ik niet nog maanden hoeven knokken voor de juiste diagnose en behandeling!! Wie weet was ik er dan beter aan toe geweest..

jaffie
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 okt 2010 14:39

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door jaffie » 17 okt 2010 14:49

Het is geweldig belangrijk dat er een landelijk onderzoekcentrum komt waar onderzoek naar de diagnosestelling en behandelingen van de (chronische) Lyme wordt uitgevoerd.
Er bestaat nog steeds te veel gebrek aan kennis, zelfs onbegrip en tegenwerking bij huisartsen, bedrijfsartsen, neurologen en internisten.
Uit pure wilskracht ben ik hiertegen blijven vechten en uiteindelijk goed ( UMC het Radboud) terecht gekomen. Dat dit echter ontzettend veel inspanning vergt, terwijl je al op je tandvlees loopt, leidt geen enkele twijfel.

Door de ziekte van Lyme is in twee jaar tijd ook mijn leven volledig veranderd.
Van een evenwichtige sportieve vrouw , die twee á drie keer per week hardliep, verder veel wandelde(lange afstanden) en tuinierde, met veel contacten buitenshuis en een leuke baan van 24 uur per week ben ik veranderd in een altijd vermoeide en teruggetrokken persoon.
Mijn hobbies zoals boven omschreven kan ik niet meer uitoefenen, ik kan niet meer werken heb zelfs hulp in de huishouding nodig en heb nog steeds moeite om dit te accepteren.
Door het grillige karakter van deze ziekte kunnen afspraken niet meer worden gemaakt (nagekomen) omdat niet ik maar de lyme de regie van mijn leven in de hand heeft.
In september 2004 ben ik i.v.m. een huiduitslag aan mijn been naar de huisarts gegaan maar die ging ervan uit dat dit een allergische reactie was omdat ik veel aan het hardlopen was in het bos in mijn woonplaats.Toen ik een maand later opnieuw een soortgelijke plek op mijn benen kreeg ging ik ervan uit dat dit weer zo'n allegische reactie zou zijn.. en ben ik niet opnieuw naar de huisarts gegaan.
Na jaren met klachten zoals vergeetachtigheid,labiliteit, spierpijn, zenuwpijn, concentratieproblemen, vermoeidheid gewrichtsklachten gordelroos waarbij ik telkens door de huisarts op het verkeerde been werd gezet is in april 2009 dmv een Western Blot-test bij mij een actieve besmetting van de ziekte van Lyme geconstateerd. De door mijn huisarts voorgeschreven kuur ( 4 wkn ab) had niet het gewenste resultaat <sterker nog> mijn klachten verergerden... vervolgens ben ik naar een Lyme Centrum in de buurt verwezen. Daar heb ik een uitvoerige vragenlijst ingevuld,opnieuw bloed geprikt, hartfilmpje gemaakt etc. met in juni 2009 een gesprek met de internist en neuroloog .
Na een kort (hooguit 5 minuten durend) lichamelijk onderzoek werd geconstateerd dat er weliswaar sprake was van een behoorlijke actieve besmetting maar dat de voorgeschreven ab behandeling door de huisarts een adequate behandeling was en dat mijn klachten restverschijnselen van de Lyme zou zijn. Zij gingen zij ervan uit dat er in september 2004 al een besmettng heeft plaatsgevonden. Toch wilden ze mij over 3 maanden terugzien omdat ik wel een duidelijke ACA aanwezig was ( roodpaarse plekken op mijn voet en onderbeen). In mijn tweede bezoek aan het Lyme centrum in oktober 2009 heb ik uitvoerig aangegeven wat mijn klachten waren. De internist vond deze "samenloop" heel erg voor mij en ondanks het feit dat er wel degelijk sprake kan zijn van aantasting van het zenuwstelsel door Lyme en ACA nog behoorlijk zichtbaar was zag hij geen reden om mij verder te behandelen en stelde voor over een half jaar opnieuw een afspraak te maken. "Maar ik ben ook maar een dokter die zich kan vergissen". En na 10 minuten stond ik weer buiten.

Mijn klachten zoals vermoeidheid, gewrichtspijn en zenuwpijn en concentratieklachten namen steeds toe, maar ik heb geen steun gekregen bij de specialisten van het Lymecentrum, noch bij mijn bedrijfsarts. Terwijl mijn klachten verergerden, ik nauwelijks kon lopen van de gewrichtspijn en de zenuwpijnen door mijn lichaam raasden werd door mijn bedrijfsarts gezegd dat de Lyme-bacterie beslist niet mijn klachten zou kunnen veroorzaken.Ter illustratie : ."Wat moet ik toch met jou ..Tsja een bacterie en wat dan nog...ik ken zoveel mensen met een bacterie..." en stuurde me naar een bedrijfsmaatschappelijk werker vervolgens zelfs naar een psycholoog die aangaf dat ik een burnout zou hebben.

Door het gevoel je steeds te moeten bewijzen dat je ziek bent, je door de ziekte in de war bent en zelf niet goed weet wat je ermee aanmoet kun je behoorlijk over je toeren raken en je erg in de steek gelaten voelen. Dit gebeurde dan ook regelmatig en daar zou je inderdaad gek van worden.
Maar omdat ik steeds het gevoel had dat mijn zgn burnout door de Lyme werd veroorzaakt heb ik ten einde raad en tegen het advies van de bedrijfsarts in een afspraak gemaakt (second opinion)bij het Radboud in Nijmegen met de simpele vraag "vindt u ook dat ik voldoende behandeld ben??".
Daar werd door de internist die wel de tijd voor me nam, na uitvoerig lichamelijk onderzoek en bestudering van het dossier drie maanden doxy voorgeschreven. Haar reactie op de behandeling van LCA was "ze zullen me wel arrogant vinden maar ik vind niet dat je voldoende behandeld ben". Mijn antwoord was "Blijf alsjeblieft zo arrogant !!!"
Eindelijk had ik het gevoel serieus te worden genomen en tevens dat ik nog wel bij m'n volle verstand was..

Deze kuur gaf echter ook niet het gewenst resultaat. Dus hierna een infuusbehandeling van 14 dgn ceftriaxon gehad en nog heb ik last van mijn gewrichten en ben extreem moe.
Door deze infuuskuur kan ik weer een beetje helder denken, namen onthouden etc maar na drie maanden heb ik opnieuw een terugval gehad . Met name met mijn gewrichten in nek en schouders,gevoelloosheid in mijn voeten benen. Momenteel ben ik bezig met een combinatiebehandeling met Plaquenil en AB gedurende twee maanden.
Ik ben er nog lang niet maar ik voel me nu eindelijk serieus genomen.
Ik ga steeds meer twijfelen of ik daadwerkelijk weer helemaal de oude zal worden.....

olga-thiele
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 okt 2010 12:33

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door olga-thiele » 17 okt 2010 14:53

Ik ben een vrouw van 33 en ben één van die patiënten die chronische Lyme heeft. In mijn geval chronische neuroborreliose. Ondanks het feit dat bij mij binnen 3 maanden, na ontdekken en verwijderen van de teek, Lyme is geconstateerd bij zowel de bloedtest als vanuit de liquor, heeft de ziekte zich bij mij weten te ontwikkelen tot chronisch. Dit omdat sommige neurologen handelden volgens de verouderde richtlijnen. Voor mij een teken dat deze richtlijn veranderd dient te worden en dat de maatschappij, m.n. de medici, zich meer moeten verdiepen in de problematiek rondom Lyme.

Kortom: 'Medici wordt wakker: laat niemand Lymen...'

nienke**
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 okt 2010 15:05

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door nienke** » 17 okt 2010 15:26

Bij mij duurde het een half jaar voordat de diagnose lyme gesteld werd. Achteraf bleek het te gaan om een teek die ik in 2004 opgelopen had. Eind december 2008 werd ik ziek. Ik heb ongelofelijk veel specialisten in veel verschillende ziekenhuizen afgelopen zonder uitkomst en meestal zonder begrip. Eind juni 2009 kwam ik bij een natuurkundig arts terecht die dmv de western blot test en een urinetest (die veel goedkoper is maar om vage redenen niet in de reguliere zorg geaccepteerd) lyme constateerde. Zowel de consulten als de onderzoeken bij deze arts werden niet vergoed. Ik kreeg antibiotica en heb die 6 maanden geslikt. Vanaf begin maart 2010 ben ik weer onder de mensen. Op dit moment okt 2010 ben ik bijna helemaal klachtenvrij.

Het wordt tijd dat er aandacht komt voor de ernst van deze ziekte!

Nienke

borbor
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 okt 2010 14:52

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door borbor » 17 okt 2010 15:50

Ik ben 18 jaar en kreeg lange tijd geleden voor het eerst een tekenbeet. Dit was als ik me goed herinner in 2003. Teek was wel binnen 5 minuten verwijderd, en verder helemaal niet meer over nagedacht.
Ik heb wel periodes gehad als kind dat ik vaak duizelig was en licht in m'n hoofd. Ook moest ik vaak thuisblijven omdat ik de griep had (althans dat dachten we) Ben daar vaak voor bij de huisarts geweest die wist het niet, eeg gedaan, algemene bloedtesten, niks gevonden.
Na een tijdje verdwenen deze klachten totdat ik in 2007 op vakantie in het buitenland iets vreemds gegeten had en daar kreeg ik buikgriep van en diarree. Weken nadat dat over was kreeg ik last van een dikke knie, kreeg daar algemene antibiotica voor omdat ze dachten dat het van dat voedsel kwam. Na een week werd de andere knie ook dik en moest er dus wel meer aan de hand zijn. Tegen die tijd had ik hoge koorts, was compleet de weg kwijt en de artsen wisten eerst niet wat er aan de hand was. Gelukkig dacht de kinderarts aan ziekte van lyme waar ik positief op getest was. Mogelijk heeft dat vreemde eten de lyme bacterie getriggerd. Ik kreeg 2 weken antibiotica. Het sloeg goed aan maar na die behandeling gestopt was kwamen alle klachten weer terug. Voor ons was het wel duidelijk: er is niet genoeg behandeld tegen lyme.
Op een of andere manier voelde ik me toch weer normaal na verloop van tijd en ging verder met mijn leven...
Vorig jaar heb ik de diagnose colitis ulcerosa gekregen, maar bijna geen enkel medicijn hielp daartegen. Waarschijnlijk zijn die darmproblemen gekomen door de hoge dosis antibiotica, waarbij geen probiotica werd gegeven voor darmen (wat ook al compleet verkeerd is in nederland).
De medicijnen daarvoor hielpen niks of nauwelijks daartegen, sterker nog, 1 daarvan maakte het probleem nog véél erger dan dat het was. Toch gingen de darmklachten uiteindelijk weer over.
Nu in 2010 ben ik sinds maart weer ziek. Ik ben heel moe, vaak duizelig, altijd een rotgevoel in m'n hoofd, overgevoeligheid voor geluiden en licht, tintelingen op verschillende plaatsen, hoge hartslag bij geringe inspanning en zo kan ik nog wel even doorgaan.
In het ziekenhuis zeiden ze dat ik geen lyme heb gehad in 2007, maar dat alles kwam van dat vreemde voedsel in het buitenland (ja tuurlijk). Ze konden zogenaamd geen oorzaak vinden van al mijn klachten die ik nu heb en ze zeiden 'dan moet je het maar forceren'.
Gelukkig ben ik nou bij een arts die wel verstand heeft van lyme en die mij gaat behandelen. Ik moet dit wel allemaal zelf betalen wat compleet belachelijk is, ook de bloedtesten die worden gedaan of in Keulen of bij Pro Health. Verder wordt er nog uitgezocht of de borrelia bacterie in mijn darmweefsels zitten (die test moet je ook weer betalen). Ik hoop daar zeer op want dan heb ik weer 1 chronische ziekte minder en kan ik met zekerheid een antibiotica behandeling te lijf!

Ik vind het belachelijk dat ik alles zelf heb moeten uitzoeken, als ik niet op het idee was gekomen dat het mogelijk lyme zou zijn dat weer terug aan het komen is zat ik nu in de psychiatrie of iets dergelijks, terwijl er een zeer ernstige ziekte heerst!

Mensen met ADHD, te grote borsten, een te grote neus, of overgewicht worden wel geholpen aan alle kanten, maar wij chronisch lyme patiënten moeten alles zelf uitzoeken, vechten met artsen die je niet willen geloven, alles zelf betalen want anders wordt je nooit beter en dat allemaal terwijl je je zo ziek voelt door een ziekte waar je dood aan kunt gaan, of zo erg slecht voelt dat je zou willen dat je dood was!
De zorg probeert je met droge ogen voor de gek te houden lijkt wel!

Hall van
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 okt 2010 16:42

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Hall van » 17 okt 2010 17:07

Beste mensen. Kijk eerst nog even op een uitzending van Radar betreft het wondermiddel MMS. Dat is de grootste en smerigste oplichting. Wordt o.a.in Nederland ,ja door een Nederlander!!, gemaakt naar een recept van een charlatan in Amerika. Ernstig zieke patienten wordt aangeraden om dit spul te gebruiken. Het is gewoon een schoonmaakmiddel. Maar wat doe je als niet meer helpt als je kanker.lyme,of een andere verschrikkelijke ziekte hebt? Je probeert dan alles. Dus. NOOOOIT gebruiken. Maar, wat doen we met de mensen die het toch verkopen??. Heeft iemand een goed idee?

Hall van
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 okt 2010 16:42

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Hall van » 17 okt 2010 17:11

Nog een vraagje. Weet iemand of er een inenting mogelijk is tegen mogelijk besmetting met lyme? Volgens mij is dat in Duitsland wel het geval. Misschien moet je het zelf wel betalen,maar dat zou ik er zeker wel voor over hebben.

seconds-out
Berichten: 1781
Lid geworden op: 09 feb 2010 14:54

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door seconds-out » 17 okt 2010 17:43

seconds-out schreef:In een een ander topic over MMS chloorbleekmiddel, wordt door velen juist beweerd dat MMS het ENIGE en beste geneesmiddel is voor de ziekte lyme, terwijl hier de "patienten" er met geen woord over reppen.

Opmerkelijk.
Hall van schreef:Beste mensen. Kijk eerst nog even op een uitzending van Radar betreft het wondermiddel MMS. Dat is de grootste en smerigste oplichting. Wordt o.a.in Nederland ,ja door een Nederlander!!, gemaakt naar een recept van een charlatan in Amerika. Ernstig zieke patienten wordt aangeraden om dit spul te gebruiken. Het is gewoon een schoonmaakmiddel. Maar wat doe je als niet meer helpt als je kanker.lyme,of een andere verschrikkelijke ziekte hebt? Je probeert dan alles. Dus. NOOOOIT gebruiken. Maar, wat doen we met de mensen die het toch verkopen??. Heeft iemand een goed idee?
Ja hoor.

(Goed)gelovige en wanhopige patienten waarschuwen door middel van tv programma s/media en natuurlijk dit forum.
Als iedereen in Nederland ervan overtuigd raakt dat MMS een duur gifdrankje is wordt het snel verboden.

Zo pak je dus de illegale kwakzalvershandel aan.

Lyanne01
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 okt 2010 18:05

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Lyanne01 » 17 okt 2010 18:19

Ik reageer nooit op dit soort fora, maar dit is voor een goede zaak, dus...Ik ben al 7 a 8 jaar patient. Mijn verhaal komt overeen met dat van vele anderen, helaas. De ziekte wordt onderkend, de patient niet serieus genomen. Ik ben na vele omzwervingen uiteindelijk beland bij Dr.Hofman/Dr.Kingma van de Oosteinde Waldorf Kliniek in Amsterdam. 20 weken lang 2 x in de week aan 't infuus.' Alternatief' volgens de verzekering (dus dan hoef je ook niks uit te keren). Ik ben nu in afwachting van, en hopende op, genezing. Ik vind het heel erg goed dat er weer aandacht besteed wordt op tv aan deze ziekte.

MJozef
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 okt 2010 18:18

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door MJozef » 17 okt 2010 18:32

Hallo, mijn zwager is ruim 2 jaar geleden aan Lyme overleden. Na 2 jaar ziek geweest te zijn, alleen maar onbegrip van alle artsen die hij is tegen gekomen, alle bloedtesten die zijn gedaan, alle onderzoeken die zijn gedaan, arsten die beweerden dat hij vasculitis had, of Wegener noem maar op. Vanaf de het eerste bezoek aan de huisarts is het mis gegaan. Hij kwam daar, vertelde een tekenbeet te hebben gehad, in Oosterijk, en na 2 weken voelde hioj zich moe en had spierpijn. Huisarts vroeg, heb je een rode kring rond de beet gehad? Nee, dat had hij niet. Vanaf dat moment is het spoor een heel andere kant opgegaan. Hij kreeg meteen prednison want het zou een spierziekte zijn. Een hele lange lijdensweg volgde. Keer op keer gaf hij en zijn familie aan dat het Lyme moest zijn. Keer op keer werd er niet geluuisterd. Op het allerlaatst heeft de Waldorfkliniek in Amsterdam eindelijk sporen gevonden van Lyme. Twee dagen daarna overleed mijn zwager aan een hersenbloeding. Vreselijk en nooit meer terug te draaien. Een rouwproces voor zijn vrouw en kinderen is niet mogelijk vanwege het bijzonder nare gevoel dat dit allemaal niet nodig is geweest.

c.ottenhof
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 okt 2010 18:55

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door c.ottenhof » 17 okt 2010 19:03

Acht jaar ziek. Vijf jaar testresultaten. Welke specialist wil mij behandelen?

8-6-05 - Keulen

ELISA IgG - 340
ELISA IgM - neg.

Westernblot IgG - p41, p39, p30, p25, p18
Westernblot IgM - p41, p18

17-10-06 - Keulen

ELISA IgG - 560
ELISA IgM - neg.

Westernblot IgG - p41, p39, p30, p29, p18, p34
Westernblot IgM - p41

5-12-06 - Keulen

LTT

OspC-Antigen - 3,1
B. afzelii - 7,4
B. sens. strict. - 6,5
B. garinii - 3,9
(>3 = Sensibilisiering nachgewiesen)

10-12-07- Keulen

ELISA IgG - 260
ELISA IgM - neg.

Westernblot IgG - p41, p39, p18
Westernblot IgM - neg.

31-3-08 - Maastricht

ELISA IgG - 12 (ref. < 4)
ELISA IgM - neg.

Westernblot IgG - p66, p41, p31, p22, p20, p18.5, p18
Westernblot IgM - p22

11-8-08 - Keulen

ELISA IgG - 320
ELISA IgM - neg.

Westernblot IgG - p41, p18
Westernblot IgM - neg.

12-8-08 - Maastricht

ELISA IgG - 14 (ref. < 4)
ELISA IgM - neg.

Westernblot IgG - neg.
Westernblot IgM - neg.

9-4-09 - Keulen

LTT

OspC-Antigen - 2,1
B. afzelii - 1,8
B. sens. strict. - 7,0
B. garinii - 3,0
(>3 = Sensibilisiering nachgewiesen)

22-06-10 - ELN Bunnik

Melisa LTT

r-OspC (B.afzelli) - 1.8
r-OspC (B.b. sensu stricto) - 2,4
r-p41-intern-1 (B.garinii) - 3,1
r-p41-intern-2 (B. afzelii) - 1,7
r-p41-intern-3 (B.b sensu stricto) - 14,3
r-p100 (B. afzelii) - 1,3
r-Peptid-Mix (OspA / VlsE von afzelii, garinii) - 2,6
Full-Ag Lysat (B.b. sensu stricto) - 2,4

17-08-10 - Pro Health Weert

Bloedkweek - pos.
PCR dna - pos.

Groet,
Cees

HildaV
Berichten: 7
Lid geworden op: 22 mar 2010 21:01

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door HildaV » 17 okt 2010 19:12

Hoi Mjozef, wat ontzettend naar zeg van je zwager.
De ziekte van lyme is een absolute contra-indicatie voor het gebruik van prednison.
Dit middel onderdrukt het immuunsysteem en zet de poort open voor ongebreidelde groei van de lyme-infectie.
Een arts die bij een patient met goede aanwijzingen voor de ziekte van lyme prednison voorschrijft, is uiterst onverantwoord bezig.
Een medische misser van heb ik jou daar en het betreft hier niet eens een op zichzelf staand geval.

Ik wens jou en je familie veel sterkte en ik snap heel goed dat de verwerking op deze manier jullie moeilijk gemaakt is.

warme groet,
Hilda

hopelijkgenezen
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 okt 2010 20:57

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door hopelijkgenezen » 17 okt 2010 21:41

Na 5 jaar actieve lyme te hebben gehad, hopelijk nu genezen. In mei 2005 een tekenbeet gehad. De teek nooit gezien de kring wel. Vanaf augustus buikklachten, knie pijn, buikpijn, pijn in de enkels en naar de huisarts geweest. Een buikecho en colonscopie gehad. Mijn ouders woonde in het bos, ben zelf klachten gaan google en zag de kring en beschrijving van lyme. Contact gezocht met de huisarts en bloedonderzoek gedaan serologie. Vanuit de uitslag 14 dagen doxi gehad. Ging iets beter, maar naar een maand of twee ging het slechter. Kreeg oorsuizen, gezicht en handen voelden doof aan, misselijk, hoofdpijn, een gevoel van in een achbaan zitten. Hiermee terug geweest naar de huisarts en een kuur vban 30 dagen doxi gehad. Tijdens de kuur verslechterde de tast en contact gehad met de huisarts. Advies eerst kuur afmaken en daarna verder kijken. Na de kuur gelijk naar de neuroloog door verwezen. Een spierzenuwonderzoek, MRI en lumbaalpunctie. Met spoed opgenomen vanwege een zeer hoog aantal bacaterieen in het hersenvocht. 21 dagen infuus met antibiotica gehad.

Daarna ben je in Nederland genezen. Ik had al meer antibiotica gehad dan in de CBO-richtlijnen was aangeven. Mocht terugkomen als klachten verergerde. Dit gebeurde in mei 2006. Kon steeds slechter lopen (tot 200m), fietsen ging niet meer. Was constant moe en moest minder gaan werken. De neuroloog gaf aan dat ik genezen was. Voor de buikklachten moest ik maar door naar een internist. Hier geweest, deze gaf aan door te willen behandelen en met de neuroloog te willen overleggen. Vervolgens geen behandeling, zou genezen zijn. Aangeven dan nog maar een lumbaalpunctie te doen, ik ging er van uit dat het in hersenvocht te zien zou zijn. Het hersenvocht was niet goed, maar wat dit dan zegt wisten ze niet. Voor een aantal maanden later nog een lumbaalpunctie staan om uitslagen te vergeljken. (een probleem is dat ze de bacteriie zien, maar niet weten of deze dood of levend is). Na de derde lumbaalpunctie, werd aangegeven dat de bacaterie minder zouden zijn en ik aan het genezen was. Ik ben toen doorverwezen naar een revalidatiiecentrum.

De neuroloog gaf aan een second opinion te doen in het UMC Utrecht. Hierbij een arts assistent geweest. Deze deed een intake middels een gesprek en keek naar de behandeling middels de CBO richtlijn. Er is een professor twee tellen binnen geweest en ik moest een paar stappen zetten. Letterlijke woorden ik kon nog een stukje lopen (100m) en had dus kwaliteit van leven zat. Ik werd boos en heb aangegeven verbaasd te zijn over deze werkwijzen en dat ik zelf al wel wist meer antibiotica te hebben gehad als de CBO richtlijnen aangaf. Ik kon gaan en er werd geconcludeerd dat het tussen mijn oren zat!

Ik ben toen begonnen met revalideren voor een jaar. Hiernaast liep een traject met een bedrijfarts. Liep hier tegen knelpunten aan van kennis over lyme. Het zou gaan over een griep en kon dus gewoon werken. Ik kon alleen 6 uur per dag werken en moest daarna 2 en half uur slapen.
De revalidatie boekte geen vooruitgang, maar geleert te leven met pijn en alle beperkingen. Tussentijds onderstonden een soort aanvallen, waarbij ik ging schudden en beven. Hierbij moest overgeven en diaree kreeg. Dit kosten zoveel energie dat ik hier vier dagen van moest bijkomen. Met deze klachten bij de neuroloog geweest (heb een aanval moeten filmen), het was niks neurologisch en moest door naar het AMC. Het was een bewegingstoornis die te maken had met overvraging van het lichaam. Het schudden en beven doen vrouwen die net bevallen zijn. Aangenomen werd dat dit met het herstel van de ziekte van lyme te maken had.

In januari van 2008 zag ik de site van Radboud en liet mij doorverwijzen naar wat ik dacht dat een onderzoek was naar patienten zoals mij. Ben toen geweest en heb een intake gehad. Er werd bloedgeprikt, nogmaals en lumbaalpunctie en er werd geconcludeert op basis van uitslagen en verhaal dat het om een actieve lyme ziekte ging en er behandeling nodig was. In totaal 6 maanden doxi gehad. Naar een drie maanden werden klachten erger en daarna ging het beter. Na zo'n vier maanden kon ik zelf niet meer voelen of het er zat ja/nee en ging ik steeds meer herstellen. Uiteindelijk een jaar fysiotherapie gedaan.

Ik voel me nu goed. Heb nog wel af en toe klachten in energie en de tast van de huid, maar kan weer lopen, fietsen enz. Het gaat zelfs zo goed dat ik moeder geworden ben en hopelijk alles tot het verleden hoort.

In de 5 jaar van ziek zijn heb ik het eerste gedeelte me nog begrepen gevoelt, daarna niet meer, tot het Radboud. Ik moest niet zeuren, was genezen en het zat tussen de oren. Heel vervelend als je voelt dat het niet zo is en je vooruit wil! Nederland schiet dan echt te kort en ik vraag me dan ook af hoeveel zijn er zoals mij? Hebben mensen het geluk gehad uiteindelijk toch lang genoeg behandelt te worden?

Rineke58
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 okt 2010 21:20

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Rineke58 » 17 okt 2010 22:03

Er is grote onduidelijkheid over de vaststelling van de ziekte van Lyme en over de te volgen behandeling. Ook ik ben inmiddels 2 jaar verder, maar kan na enige omzwervingen inmiddels wel terugkijken op een adequate behandeling en langzaam herstel.

Mijn huisarts heeft mijn klachten steeds zeer serieus genomen maar taste in het duister, omdat bloedtesten niets uitwezen. Lyme wilde hij aanvankelijk niet testen, omdat mijn klachten niet specifiek Lyme waren. Bij de aanhoudende klachten en een nieuwe bloedtest bleek de Elise Blot test positief. Daarop heb ik de gebruikelijk antibiotica gedurende een maand geslikt. Ik was er 2 maanden beroerd van, maar knapte aanvankelijk wat op. In april dit jaar kreeg ik naast de spierpijnen en chronische vermoeidheid als belangrijkste symptomen ook gewrichtsklachten. De huisarts verwees mij naar de reumatoloog in het Elisabeth ziekenhuis (Tilburg). Tegelijk deed ik een speurtocht op internet en zag dat het Gelre ziekenhuis een speciale Lyme poli had. Helaas.....inschrijfprocedure is omslachtig en erg patient onvriendelijk. Het terugbellen voor het inplannen duurde al ruim een week en het zou nog zeker 3 maanden duren voordat ik de 1e afspraak kon hebben. Via een vriendin kwam ik in contact met een dorpsgenote die mij informeerde dat het Radboudziekenhuis in Nijmegen een experimentele Lyme poli was gestart en zij gaf mij alle informatie die ik weer aan mijn huisarts doorgaf.

Omdat ik ondernemer ben, duurde mij dit allemaal te lang en toen ik steeds zieker werd heb ik contact gezocht met het VGZ en gevraagd om wachtlijstbemiddeling aanvankelijk nog bij het Gelreziekenhuis. Zeer snel en adequaat heeft het VGZ mij, tegen vergoeding van alle kosten, verwezen naar ofwel het Havenziekenhuis in Rotterdam of het Tropenziekenhuis in Antwerpen. Ik koos voor Antwerpen waar ik nog dezelfde week terecht kon. Na een adequaat intake gesprek gaf de arts direct aan dat ik naar Belgische maatstaven niet goed behandeld was. Hij zou een grondig onderzoek doen en een advies uitbrengen. Binnen 2 weken had ik de uitslag en het advies voor 2 weken antibiotica via infuus (Seftriaxon). Tegelijk onderging ik via de reumatoloog allerlei onderzoeken inclusief MRI om reuma uit te sluiten. Ik bleek 'gezond', maar hij onderschreef mijn serieuze klachten.

Ik informeerde de reumatoloog dat ik met de huisarts de afspraak had gemaakt dat als hij niets kon vinden, de huisarts contact op zou nemen met de internist van het Radboudziekenhuis (Lyme poli) voor verdere verwijzing en behandeling met Seftriaxon. Ik was zeer aangenaam verrast toen het Elisabeth ziekenhuis mij direct dezelfde behandeling aanbood. Begin augustus heb ik eerst 2 dagen infuus in het ziekenhuis gehad (via de dagpoli om bijwerkingen uit te sluiten) en 14 dagen via de thuiszorg. Ik ben hier enorm van opgeknapt. Helaas gaf de Seftriaxcon als bijwerking diarree die mij een darminfectie opleverde en een nieuwe antibioticakuur. Door mijn verminderde weerstand kreeg ik daarna ook nog de griep. Door de langdurige klachten, de recente darminfectie (5 weken diarree) en de griep ben ik nog behoorlijk uitgeput, maar door de Seftriaxon zijn mijn specifieke Lyme klachten nu vrijwel nihil en heb ik hele goede hoop dat deze behandeling voor mij afdoende is geweest. Als mijn darmflora is hersteld (van 3 antibioticakuren) en mijn weerstand ik toegenomen verwacht ik over een tijd(je) weer helemaal de 'oude' te zijn.

Ik wil hier dan ook mijn huisarts een pluim geven voor zijn inzet om mij, ondanks de minimaal beschikbare informatie en mogelijkheden, zo goed mogelijk te helpen en vooral te bedanken omdat hij mijn klachten altijd serieus heeft genomen. Verder het VGZ voor de adequate wachtlijstbemiddeling en het Elisabeth ziekenhuis die mij de gang naar het volgende ziekenhuis en nieuwe onderzoeken heeft bespaard door het aanbieden van deze behandeling. Ik onderschrijf daarmee de campagne van het Elisabeth ziekenhuis als 'lief ziekenhuis'.

Tot slot zou ik een pleidooi willen houden voor het feit dat wat niet aangetoond kan worden wel kan bestaan. Twijfel niet aan de klachten van uw patiënten, maar doe grondig onderzoek en bij twijfel behandelen! Huisarten en specialisten laat mensen met Lyme niet zo lang wachten. Dat doet men in België en Duitsland toch ook niet?

dijsselhof
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 okt 2010 22:34

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door dijsselhof » 17 okt 2010 22:44

Als eerste wil ik graag noemen dat ik blij ben dat er aandacht besteed wordt aan dit onderwerp.

Ik loop al bijna 2 jaar rond met vage klachten (darm klachten, rode ogen en druk op de ogen, vermoeidheid, haaruitval, zweetaanvallen, slechte eetlust, concentratie problemen en vergeetachtigheid). Via mijn eigen huisarts kwam ik niet verder want het werd afgedaan met het prikkelbare darm syndroom. Hier kon ik mij niet echt in vinden.

Vervolgens bij een alternatieve arts geinformeerd en deze bracht mij vrij direct op het spoor van lyme. Ik ben hier vervolgens weer mee naar de huisarts gegaan maar deze stond zeer negatief tegenover mijn bezoek aan de alternatieve arts en vroeg zich af waarom ik dit gedaan had want ik had toch immers niets. Toch met veel tegenzin heeft hij mij laten testen maar hier teste ik negatief waaruit zijn gelijk bleek en ik daarom bijna ging denken dat het echt tussen de oren zat. Maar inmiddels loop ik aardig op een dood spoor omdat ik via mijn eigen huisarts niet verder kom maar toch klachten blijf houden die alleen maar erger worden.

Graag zou ik aan van de lezers willen vragen hoe het in zijn werk gaat om toch doorgestuurd te worden naar een specialist (zonder bijkomst van mijn niet begrijpende huisarts)

maria51
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 okt 2010 18:09

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door maria51 » 17 okt 2010 23:03

In augustus 2002 heb ik een tekenbeet opgelopen. Grote rood/paarse kring op mijn bovenbeen gehad. 2 Weekendartsen hebben er zalf en verband omgedaan. Klachten verergerden kon niet meer lopen, liggen, zitten en staan. In oktober kreeg ik een gezichtsverlamming en kon na een paar dagen naar een neuroloog en werd direct opgenomen. De huisartsen hadden allerlei medicijnen geprobeerd o.a. tegen epilepsie, reuma etc. en regelmatig werd de dosis verhoogd opdat er geen verbetering optrad. Volgens de neuroloog had ik bagger geslikt. 3 weken anti-biotica via infuus gehad. Bovenstaande berichten met restklachten zijn ook voor mij van toepassing.
Waarschijnlijk als ik direct anti-biotica had gekregen was ik niet in de WAO beland en was mij veel ellende bespaard gebleven.
Hoop dat artsen en instanties hier in het vervolg alert op zijn.

Gesloten