LET OP: Dit topic is meer dan drie jaar geleden geplaatst. De informatie is mogelijk verouderd.

[ archief ] Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Discussieer hier over onderwerpen die in onze uitzendingen zijn geweest.
M.tk
Berichten: 0
Lid geworden op: 16 okt 2010 23:57

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door M.tk » 17 okt 2010 23:07

Her verhaal van Mjozef gaat dus over mij vader. En inderdaad, de boosheid werpt een diepe schaduw over ons leven en maakt het rouwen erg moeilijk. Het meest trieste is dat de artsen ons tot nádat mijn vader overleden is, hebben willen overtuigen van het feit dat hij geen Lyme had. Helaas verloor mijn vader op een gegeven moment zijn zicht. Hierdoor hebben we op dat moment toegestemd in een behandeling met o.a. prednison (bang dat hij blind zou worden en stel dat we er wel naast zaten...). Ook met de gedachte dat we een second opinion bij een arts met "verstand van Lyme" achter de hand hadden. Hij zou ons verhaal vast geloven,de prednison af bouwen en AB gaan geven. Helaas heeft ook deze arts mijn vader laten barsten. Hij zou toch moeten weten dat Prednison de Lymebacterie ruim baan gaf.
Het is allemaal heel verdrietig. Wij zijn hier nog lang niet klaar mee.

HildaV
Berichten: 7
Lid geworden op: 22 mar 2010 21:01

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door HildaV » 18 okt 2010 06:17

Hoi M.tk, ¨Hij zou toch moeten weten dat Prednison de Lymebacterie ruim baan gaf.¨ Ja dat zou die hebben moeten weten. Artsen steken echter wat lyme aangaat liever hun kop in het zand. Omdat de diagnose lyme bij jouw vader niet van tafel geveegd KON worden bij de gratie van de onbetrouwbaarheid van de huidige reguliere tests, hadden ze die diagnose, zeker bij de afweging van dat die nog steeds valide kon zijn niet van tafel mogen vegen. Er wordt verkeerd omgegaan met onzekerheden door artsen. Men zegt: het is niet aangetoond dat het lyme is, dus is het geen lyme. Echter die manier van denken is bij jouw vader fataal geworden. En je vader is niet de enige. Er is ook het foute uitgangspunt dat als iemand 4 weken behandeld is met antibiotica tegen de lyme als die daarna nog klachten heeft, dan is het iets van een auto-immuunziekte. En dat is dan zelfs een gevaarlijk uitgangspunt ivm die steroiden, naast het feit dat het NIET behandelen met antibiotica op zich al een vergrijp tegen de menselijkheid is bij de ziekte van lyme kort na een besmetting, mits het met beleid gebeurt (ook antibioticagebruik kan problematisch uitpakken, zoals bij mij gebeurde). Ik las op een ander forum ook van iemand bij wie de corticosteroiden fataal geworden waren. Iemand deed daar melding van in reactie op iemand anders die op het punt stond corticosteroiden te krijgen van een arts bij wie lyme onvoldoende uitgesloten en zelfs aannemelijk was. Als lyme aannemelijk is (het verhaal en de klachten) kan eerst beter antibiotica gebruikt worden alleen al uit diagnostisch oogpunt om te kijken wat het doet vergeleken met corticosteroiden.
Nogmaals veel sterkte voor jou en je naasten.
Hilda

matj
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 10:11

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door matj » 18 okt 2010 10:34

Hallo,

Onze dochter van 17 heeft nu 1,5 jaar de ziekte van lyme.
Begonnen met de de rode kring ze kreeg 2 weken antibiotica.
Na een aantal weken namen haar klachten steeds meer toe.
Terug naar huisarts doorgestuurd naar Neuroloog test was positief.
Neuroloog wou infuus geven maar we moesten eerst nog even naar de internist,deze zij je hebt geen ziekte van lyme het zit tussen de oren.
Onze dochter werd steeds zieker en eind vorig jaar was ze zo slecht dat wij dachten hoe gaat dit aflopen?
De neuroloog wou graag een infuus geven maar kon niet het mocht niet.
Zijn naar Antwerpen gegaan voor een afspraak bij een neuroloog daar.
Deze gaf als advies een infuus zou indit geval goed zijn.
Onze dochter kon al een halfjaar niet naar school, en het ging slechter en slechter.Dan eindelijk door veel aandringen van ons en de neuroloog kreeg ze eindelijk het INFUUS.Ze kreeg het infuus voor 14 dagen en naar 2 keer kon ze weer wat lopen en het ging steeds wat beter.Nu heeft ze weer klachten haar neuroloog zou haar graag helpen maar hij mag WEER niks doen.Nu gaan wij op zijn advies naar Nijmegen.Hopend dat daar wel wat MAG en gedaan kan worden.
Wij zullen zeker vanavond kijken en reageren.

bertderooij
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 10:50

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door bertderooij » 18 okt 2010 10:59

JAMMER, maar waar; wel heb ik een GOEDE ervaring opgedaan met behulp van mijn elektro-acupuncturiste, die kon vaststellen ( Dit vaak in tegenstelling tot de reguliere artsenij !) dat ik op een schaal van 1 tot 10 een borellia besmetting had van 4. LET op ! dit is vaak niet uit het bloed te halen, waardoor (huis) artsen vaak maar gaan gokken wat het dan wel is: zo werd een man aangesproken op het feit dat hij onlangs naar Afrika geweest was, en.....daar misschien wel naar de ****** was geweest !!!!, schandalig maar wel gebeurd !
Ergo: als je met vage klachten blijft zitten, ga naar een elektro-acupuncturist en laat je controleren en helpen. By the way: het schijnt tegenwoordig wel zo te zijn, dat er mutaties van Borellia te vinden zijn bij dazen...............
Sterkte en succes ! Bert

jancorw
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 10:48

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door jancorw » 18 okt 2010 11:05

Nieuwe Test Op Ziekte Van Lyme Goed en Snel.

Bron: Medisch Dossier, jaargang 12 nr. 09, oktober 2010: Clin Vaccine Immunol, 2010, 17:904-909.

Wetenschappers hebben eindelij een test gevonden die snel kan bepalen of u wel of geen ziekte van Lyme hebt, infectie Borrelia Burgdorferi. De test heet LIPS (Luciferase Immunoprecipitatiesysteem) en werd al toegepast voor de bepaling van andere ziektes, namelijk virussen en schimmels. Hij blijkt uitzonderlijk gevoelig te zijn voor Lyme-infecties......Tot nu toe hebben artsen het moeten doen met een bloedonderzoek in twee stappen, waarbij de ziekte nog steeds ook over het hoofd gezien kon worden....

rwmw
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 11:18

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door rwmw » 18 okt 2010 11:26

Mijn verhaal over onze zoon nu bijna 6 maar al 3 jaar ziek door een tekenbeet. Ik heb het geschreven zoals wij het beleven hoe het ons leven al 3 jaar op de kop zet en hoe krom de nederlandse medische wereld is.
Het is ergens in Mei / Juni 2007 we hebben de kindjes lekker gedoucht en drogen ze af. He wat is dat er zit iets op Luuk zijn linker bovenarm. Het is iets zwarts nog eens kijken.. Potverdikke hij heeft een teek! Ik kijk verschrikt naar mijn man wat nu?
Geen paniek zegt hij en bekijkt de teek en haalt deze eruit.
Het lijkt erop dat er een stukje blijft zitten ik vraag me af of dit wel goed is.
Is het niet zo dat je er ziek van kunt worden? Ik besluit toch voor de zekerheid even met de weekend dienst te bellen (ja dit gebeurt nooit als je eigen arts dienst heeft) De assistente staat mij vriendelijk te woord en denkt dat het op zich geen kwaad kan, hou het even goed in de gaten. Maar binnen korte tijd belt ze toch terug de dienstdoende arts wil het toch even bekijken. Prima dus ik neem Luuk mee en ga op pad.
Eenmaal aangekomen zijn we vrij snel aan de beurt gelukkig. De arts kijkt naar de plek en inderdaad het lijkt of er nog iets in zit dus ze begint meteen voorzichtig te proberen of ze het kan weg krijgen. Luuk houdt zich heel kranig en geeft geen kik. Als ze klaar is krijgt hij een mooie pleister. Ik krijg de mededeling hou het even in de gaten als er geen rode kring om heen komt is er niets aan de hand.
Mooi dacht ik zo gezegd zo gedaan en er kwam geen rode kring.

Oktober 2007 we gaan lekker een weekend weg met mijn schoonouders naar Kijkduin, heerlijk lekker uitwaaien. Donderdagavond voor vertrek ben ik nog druk bezig met het strijken van de laatste spullen die mee moeten. Een weekend weg met 2 kleine kindjes is en blijft een hele organisatie. Maar ineens wordt Luuk ziek. Hij heeft hoge koorts en jammert, hij geeft aan dat zijn nek zeer doet. Het zal toch geen nekkramp zijn? Even bellen met de huisartsen post. Advies goed drinken hou in de gaten dat hij goed aanspreekbaar blijft. Temperatuur bij kinderen kan heel snel wisselen.
Toch vrijdagochtend maar vertrokken naar Kijkduin ondanks dat hij slecht in orde is maar of hij nu slecht thuis is of daar dat maakt toch niet zo heel veel uit. Na het weekend toch maar even naar de huisarts, het lijkt toch op keelontsteking dus een antibiotica kuurtje en weer naar huis. Toen begon het echt slechter te gaan Luuk ging langzaam achteruit. Steeds had hij onverkaarbaar koorts en hij klaagde vooral over zijn rug en zere beentjes. Een beetje afstand is al te ver. We zien gewoon dat onze Luuk niet meer is zoals het was.
Meerdere bezoekjes aan de huisarts waar we steeds weer weg gingen met de mededeling tja het heerst het zal een virusje zijn, kleine kindjes zijn nu eenmaal vatbaar, rugpijn dat zal kopieergedrag zijn enzovoort enzovoort.
Uiteindelijk was het weer mis op oudejaarsdag 2007 dus naar de zondagsdienst en hier zat een dokter die dacht het duurt wel erg lang. We gaan bloed prikken.
Een paar dagen later kwam de uitslag. Luuk had zware bloedarmoede in combinatie met de ziekte van pfeiffer. Dit wat verklaarbaar maar ons vertrouwen was inmiddels flink gedaald waarom had onze eigen dokter dit niet gezien? Dus zijn we naar de kinderarts gegaan om daar het een en ander verder te laten bekijken. Ze was erg vriendelijk en nam ons direct serieus. Er werden bloedtesten gedaan. Hieruit bleek dat zijn ontstekingswaarden te hoog waren. Er was dus iets aan de hand. Voor de rug en beentjes moesten we naar de orthopeed deze kon niets vinden alles was goed. Vervolgens kreeg ons kleine ventje net 3 jaar inmiddels een nucleaire bot scan erg ingrijpend natuurlijk. Godzijdank was alles goed. Weer bloedtesten en wat blijkt de waardes zijn weer goed!. Conclusie van de kinderarts; hij heeft een bacteriële infectie gehad maar blijkbaar heeft zijn lichaam deze zelf overwonnen. We gaan het aankijken.



Luuk blijft moe… Ligt het aan ons zelf? Eet hij wel goed?
Wil ik zien dat hij ziek is?
Nee in September ja 2008 zijn we bij het consultatie bureau voor de enting. Maar de verpleegkundige is niet tevreden ze hoort mijn verhaal aan en observeert ondertussen Luuk.
Ik vertel ondermeer dat hij veel slaapt, hij kan niet lang spelen achter elkaar. Valt op de kinderopvang meerdere malen per dag in slaap.
Ze wil dat we de kinderarts weer inschakelen. Zo gezegd zo gedaan.
Het verhaal weer uitgelegd en er wordt weer bloed geprikt en ik krijg wederom allerlei lijsten en voedingsadviezen mee.
Als ouderzijnde wordt je lichtelijk wanhopig dus ik ben gaan internetten om te kijken waar dat kind nu in godsnaam zo moe van kan zijn. Naar even zoeken kwam ik uit op de ziekte van Lyme.
Is hij hier op getest ?? nee dus. Wel raar we waren er mee bij een arts geweest dus het stond in zijn dossier? Direct gebeld met de kinderarts. Hij moest direct weer bloedprikken en ja hoor ze belde me een paar dagen later op. Luuk heeft de ziekte van Lyme.
Toen vielen er voor ons honderden puzzel stukjes in elkaar en het hele verhaal werd duidelijk.
Eindelijk wij waren niet gek Luuk was wel degelijk ziek!

Toen begon de ellende pas echt.

Wat is Lyme?, wat richt het aan? Hoever is het al?
Volgens de arts was het goed te behandelen een kuurtje van 30dgn en dan zou het klaar zijn.
He dat viel gelukkig mee. We zijn direct begonnen met de behandeling en het leek zelfs aan het einde van de kuur dat hij iets opknapte maar dit duurde niet lang binnen 14dgn zakte hij weer helemaal af. Dus direct weer gebeld met de kinderarts. Ze vertelde ons dat het wel even tijd nodig had bla bla bla maar ze ging dan toch nog even zijn bloed testen. Arme kind hij is inmiddels goed panisch voor prikken dus een groot drama. Een paar dagen later belde ze op dat de uitslagen binnen waren en ze wilde toen ineens op stel en sprong dezelfde dag nog een rugpunctie doen. Achteraf geeft me dit nog wel vraagtekens wat is er uit de uitslagen gekomen dat die punctie niet kon wachten? Nog een traumatische ervaring voor Luuk erbij inmiddels is hij 4 jaar. Leg het maar eens uit aan een kind van 4 jaar.
Toen bleek dat het toch al in zijn hersenvocht zat……
Nou direct een infuus behandeling van 14dgn. Dat zou de truc zijn.
Er was geen plaats voor opname dus moesten we 14dgn lang elke dag naar het ziekenhuis op en neer voor de behandeling. Een dag voor kerst waren we klaar JOEPIE Feest!!!

Gesprek met de arts gehad en afgesproken dat we hem goed in de gaten zouden houden want iets dat al zolang in zijn lijfje zit kan natuurlijk niet ineens allemaal weer goed zijn.

We hebben het 4maanden aangezien en toen was voor ons de maat vol. Het ging niet beter.
Weer naar de arts maar ja volgens de CBO richtlijnen is hij voldoende behandeld dus het kan geen lyme meer zijn. Wij zijn inmiddels goed ingelezen en ik had haar ook voldoende lectuur doen toekomen. Dus we accepteerden dit niet.
Op ons verzoek heeft ze gebeld met een internist in Hengelo die erg bekend is met Lyme. Deze gaf direct aan dat hij nog een kuur van 8weken moest doen. Dat kon er ook nog wel bij maar goed hij werd tenminste doorbehandeld. Ondertussen bleek ook zijn gehoor niet meer voldoende te functioneren. Op de gehoortest in het ziekenhuis die de KNO arts liet doen reageerde hij helemaal niet. Of hij hoorde niets, of hij vond het te eng of snapte het gewoon niet. De KNO arts besloot toen maar meteen buisjes te plaatsen onder het mom baat het niet schaad het niet. Maar het werd niet echt beter.
De 8wkn kuur eindigde in onze vakantie eind juni 2009 en we zagen hem ineens opknappen!
We kregen een compleet ander ventje zou het dan toch waar zijn? Toen we een week thuis waren zei hij zelfs “mam ik kan me zelf horen praten?” Dan breekt je hart als moeder. Ja deze ellende komt allemaal voort uit 1 simpele tekenbeet. En dan te bedenken dat als hij destijds van de weekenddienst uit voor zorg een antibiotica kuurtje had gekregen deze ellende hem allemaal bespaart was gebleven. Maar betekend dit nu dat hij beter is? En houdt dit stand?
We gaan in iedergeval een paar goede maanden tegemoet want hij knapt verder op en doet het ontzettend goed op school. Hij is echt met een ware inhaal slag bezig heerlijk!

Februari 2010 ….
Begint nu alle ellende weer opnieuw?

Luuk begint weer te kwakkelen, hoge koorts, hij klaagt over zijn beentjes. Nou ja niet gelijk in de stress raken want hij kan ook groeipijn hebben toch?
Eind februari dubbele oorontsteking dus een antibiotica kuurtje van een week. Na de kuur lijkt het nog niet beter dus weer naar de dokter. Helaas hij heeft een chronisch loopoor nu druppelen 5 dagen. Hierna nog geen verbetering. Ja de oren zijn schoon maar hij heeft nog hoge koorts opgezette klieren en zijn energie neemt weer af.
De huisarts stuurt ons door naar de kinderarts. Deze gaat toch maar meteen bloedprikken (gezellig) de ontstekingswaarden zijn weer aan de hoge kant dus direct weer een week antibiotica er bij. Een week later een afspraak bij de kinderarts.
Wat krijgen we te horen…..
Op lyme is hij niet getest dat heeft nl. geen zin meer en ze is er van overtuigd dat hij voldoende is behandeld. Ik krijg wel weer voedingsadviezen mee want daar hebben kwakkelkleuters baat bij.
Op het gebied van Lyme kan/wil ze niets meer doen dan moeten we maar naar Oostenrijk.

Ja alle ellende begint dus gewoon opnieuw..

En begrijp me niet verkeerd ik wil niet dat hij lyme heeft nee ik hoop zelfs dat de kinderarts gelijk heeft en dat hij wel voldoende is behandeld. Maar zo gemakkelijk zeggen dat hij haar inziens voldoende is behandeld en dus verder geen actie meer neemt op dit gebied is voor ons onacceptabel. Ze kan allicht moeite doen om uit te sluiten dat het lyme is om uit te sluiten dat de bacterie niet actief is op dit moment.
Nee in plaats daarvan verwijst zo ons naar Oostenrijk? Zegt ze dan niet 2 dingen in 1 zin?
Eerst zegt ze dat hij voldoende is behandeld en vervolgens zegt ze als we hier mee verder willen moeten we maar naar Oostenrijk? Dus er is wel meer mogelijk?
Hier kan ik moeilijk mee omgaan, het maakt me boos en verdrietig te gelijk.

Ik ben dus zelf maar weer aan het zoeken gegaan en kwam uit bij Pro Healt in Weert. Dit is een laboratorium dat uitgebreide testen inzake lyme kan doen. Ik heb gebeld en werd heel vriendelijk te woord gestaan. En er zijn wel degelijk meer bloedtesten mogelijk. In Luuk zijn geval adviseert de vriendelijke man een pcr bloedkweek. Dan zetten ze het bloed op kweek en zoeken ze naar DNA van de Borrelia bacterie. Doen dacht ik. De vriendelijke meneer heeft direct een set opgestuurd.
Een week later lag de test op de mat dus ik heb direct een afspraak gemaakt bij de huisarts.
Toen ik met Luuk aan de beurt was en al het materiaal aan de dokter gaf keek hij toch twijfelachtig. Hij vindt het een heel commerciële instelling en zegt het kost je veel geld en uiteindelijk zit je met een lijst uitslagen waar je toch weer een specialist bij nodig hebt. Hij had zelf ook het een en ander gelezen en gelooft nu ook dat de bacterie zich constant muteert.
Dus hij wil dat we naar een Academisch ziekenhuis gaan met Luuk Het zou het beste zijn als de kinderarts ons doorverwijst ivm de informatiestroom ed. lukt dit niet dan gaat hij ons helpen.
Nu ben ik aan het uitzoeken welk ziekenhuis het beste zou zijn in ons geval zodat we goed voorbereid het gesprek met de kinderarts in kunnen gaan.

Het is zo frustrerend dat je zelf een halve dokter moet zijn om de juiste behandelingen te kunnen eisen. Je betaald in Nederland best veel aan ziektekosten premie en het zou vanzelf sprekend moeten zijn dat een dokter je helpt en als ze het niet weten dit aangeven en groot genoeg zijn om je door te verwijzen en helemaal in het geval van een klein kind dat niet voor zichzelf kan opkomen. En als je dit dan als ouders doet dan vinden ze je maar lastige zeur ouders.

Maar wij geven niet op en ik heb doorgezocht en mede dankzij de goede info en adviezen van de lymevereniging kwam ik uit op het WKZ in Utrecht. Hier hebben ze specialisten op het gebied van infectieziekten, immunologie. Het is uiteraard weer een gevecht geweest om een verwijzing van de kinderarts in Hengelo richting specialist in Utrecht te krijgen maar na de inmiddels gebruikelijke hobbels te hebben genomen kreeg ik een oproep voor Luuk. We konden eind mei terecht in het WKZ in Utrecht.
Toen we er s’morgens kwamen was het werkelijk een wereld van verschil. De arts nam alle tijd voor ons. Eindelijk zaten we tegenover iemand die weet wat lyme is, wat lyme kan doen, die begrijpt hoe wij ons als ouders voelen en die openlijk open zegt hoe moeilijk lyme is. Op de eerste plaats omdat het nog een heel grijs begrip is en omdat het niet meer meetbaar is als je het eenmaal hebt, of hebt gehad. Het is dus niet meer te zien in je bloedbeeld of de bacterie nog aanwezig is en of het wel of niet actief is.
Wij gingen naar anderhalf uur met een goed gevoel (in de zin van dat we gehoord zijn, serieus worden genomen) weer huiswaarts.
Vervolgens hebben ze Luuk begin Juni voor een aantal dagen opgenomen ter observatie. En ook hier krijgen ze van ons als ouders en van Luuk zelf een dikke pluim voor. Ze hebben alles gedaan om het voor Luuk zo aangenaam mogelijk te houden. De eerste 2 dagen was Luuk vrij actief maar de derde dag had hij “gelukkig”een dag zoals wij er zoveel mee maken en gelukkig zagen de artsen en verpleging dit ook. Conclusie na deze week was dan ook dat alle andere aandoeningen die dergelijke vermoeidheid kunnen veroorzaken zijn uitgesloten uit het uitgebreide bloedonderzoek bleek dat alle organen nog goed functioneren gelukkig! Maar dat het niet goed is met Luuk ja dat zagen de artsen ook. Wat is het dan je hebt dus 2 opties
- De lymebacterie is toch weer actief (dat kunnen ze alleen niet meten.)
- Of het is nog “rest”verschijnsel wat hij heeft overgehouden aan de bacterie, wat eventueel met revalidatie behandelt zou kunnen worden.
Alles op een rijtje zettend is er besloten te behandelen met antibiotica voor een duur van 15wkn.

Eerst veranderde er niet veel maar tijdens de vakantie periode werd hij toch weer iets vlugger dus waren we voorzichtig optimistisch maar toen de school weer begon zakte de energie weer in. Hij doet het op school op zich gelukkig wel heel goed maar alle energie die hij heeft geeft hij dan dus ook op school. Inmiddels zijn we gestopt met de antibiotica kuur, en wachten nu op de oproep van het revalidatie centrum.

We zitten nu in oktober 2010 Luuk wordt bijna 6 jaar en is dus al 3 jaar ziek van die ene kleine rot teek. Het heeft een enorme invloed op ons gezin en niet te vergeten op Luuk zijn eigen kleine leventje.
Wij hopen dan ook dat de tekenbeet in Nederland eens serieus genomen gaat worden door alle medici, en dat men het nut van directe antibiotica behandeling eens gaat inzien.
Want als ons ventje direct uit voorzorg in 2007 een kuurtje had gekregen was dit verhaal niet nodig geweest en had Luuk net als zijn zusje van s’morgens vroeg tot s’avonds kunnen spelen.

brown88
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 12:01

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door brown88 » 18 okt 2010 13:02

Gezien de noodzaak dit weer eens onder de aandacht te brengen, bij uitzondering ook mijn verhaal.
Ben vele jarenlang als onderzoeker in de natuur geweest, tientallen teken (meest nymfen) van lijf geplukt. Soms diverse op één dag. In 1989 grote rode met bleke erythema migrans kring op borstkas, zelfde nacht nog griepverschijnselen, weken erop krachtverlies in beenspieren, trillende spieren en pijn. Naar dokters en neurologen. Ieder had weer een ander verhaal. De ene neuroloog zei 'mogelijk vorm van MS' de andere 'tussen de oren' etc. Van Lyme had blijkbaar nog niemand gehoord, dwz het kwam nooit ter sprake, alleen toen ik in een -tigste gesprek een gevonden foto liet zien waarop de plek heel groot zichtbaar was waagde men er een enkel bloedtestje aan, maar dat was negatief, dus 'geen lyme'. Ik moet eerlijk zeggen dat ik indertijd, als nuchtere wetenschapper, zelf ook niet zo geloofde in lyme als belangrijke risicoziekte. Had ik dat maar Wél gedaan!

Jaar erna werden klachten steeds erger, zeer veel spiertrillingen, kon niet meer traplopen of autorijden, aangezichtsverlamming, hartklachten, ernstige spierpijn, gewrischtklachten en nog veel meer.

In die tijd vanwege blaas- en prostaatontsteking vrij lange antibioticakuur (doxy) gehad. Vreemd genoeg (!?) -achteraf niet vreemd- gingen de neurologische klachten daarna ook 'opeens' beter. Krachtsverlies in benen bleef, maar verder ging het redelijk. Ben daarop nog jaren blijven werken (wel op lager pitje en minder dagen; zeer snel moe en gauw spierpijn), maar het ging. Na een tijd ook weer veldwerk gaan doen. Helaas, helaas: in begin jaren '90 wéér veel tekenbeten bij veldwerk (Kennemerduinen, waterleidingduinen). En weer jeukende kringen, dit keer zelfs 2x achter elkaar op been en binnenkant arm.
Daaropvolgnd opeens acute hoofdpijn, halve gezicht verlamd, overal 'uitval van gevoel, wat (toen nog) wel geleidelijk weer terug kwam en enorme zenuw- en spierpijnen. De ellende kwam terug, maar veel erger en hield niet meer op.

Wederom medische circuit in, wederom overal op getest, waaronder Lyme, zeker ca 8 bloedtesten gehad, waarvan de meeste negatief, een enkele 'licht positief' (wel antistoffen), maar "u heeft dat misschien gehad maar nu niet meer". Testen in Duitsland (Western Blot) -hoe vreemd- WEL 2 positief, maar toch ook weer 1 negatief.
Moest geheel stoppen met werken, en lig hele dagen op bed. Enorme zenuwpijnen, na benen nu ook in armen. Typen is erg moeilijk, vaak onmogelijk (mijn vrouw typt verhaal voor me over).

De medische wereld liet het, ondanks het feit dat Lyme nu wél beter bekend was, weer totaal afweten. Uiteindelijk in zeer dure privéklinieken (o.a. Buitenland) langdurige -maandenlange- ab-behandelingen (Intraveneus Ceftriaxon en later oraal Cefuroxim) gekregen. Die behandelingen, hoewel volgens behandelende artsen dus ruim 10 -en vermoedelijk zelfs ruim 20- jaar te laat, hielpen aanvankelijk redelijk: kon weer wat kleine dingen doen. Maar na stoppen ab-behandelingen kwam alles toch steeds weer terug. De beschadigingen aan het centrale zenuwstelsel zijn blijvend. Ben nu zwaar chronisch ziek; kracht in benen kwam nooit meer terug en spier- en zenuwpijnen in armen en benen blijvend. Inmiddels bestaat mijn leven voornamelijk uit overleven met de restklachten. Voornamelijk plat op bed, grote moeite met traplopen, werken is onmogelijk. Vrouw en kind hebben zeer weinig tot niets meer aan hun vader en man. En dat bij iemand die vele jarenlang actief, kilometerslang lopend in het veld was, vele maanden per jaar... Zelfs jarenlang nooit verkouden...

Het is een rotziekte en de artsen in ons land zitten op het niveau van een derdewereld land. De meeste berichten doen me denken aan een 'vooral geen paniek zaaien' manifest.

Tenslotte een sterke aanrader voor iedereen:
Check op teken, haal ze er meteen af, maar geloof NIET in het 'als het maar binnen 24-uur weggehaald wordt' sprookje van het RIVM. Nog niemand heeft kunnen aantonen waar die 24 uur op gebaseerd zijn.
Ik ken helaas mensen die na een uurtje teek al doodziek werden.
En -helaas- nymfen [=jonge stadium teek] kunnen OOK besmet zijn. Zo gauw de nymf vastzit en het gaat jeuken, is er uitwisseling met de bloedbaan en kunt u besmet zijn. En behalve de Borellia bacterie, blijken er nog diverse andere infecties mogelijk. Logisch, zo'n teek kruipt overal op, zuigt bloed en kan met van alles besmet raken.

Ga NIET blind af op bloedtesten, maar let vooral op de klachten. Een EM-kring is 'gevaar!'
Maar ook zonder kring: als na een tekenbeet onverwachte ellende begint, ga dan naar de huisarts of specialist en EIS een langdurige ab kuur. Bent u er in het begin op tijd bij, dan kan doxycycline helpen, maar neem dit nooooit te kort! Die 'paar weekjes' hebben al veel mensen de das omgedaan.
Voor mij is het veel te laat, maar 'met de kennis van nu' moet het toch mogelijk zijn mensen te helpen...?

Een ooit kerngezonde man van 45

gelymed
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 14:38

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door gelymed » 18 okt 2010 14:58

Zoveel mensen, zoveel verhalen.
Hoe een kleine teek zoveel leed kan veroorzaken.[/b]

Als je alle verhalen op dit forum leest (wat je dagen zou kosten), dan zijn er een drietal kernpunten:
1. de diagnose (elisa, westernblot, vegatest, etc)
2. de behandeling (regulier , alternatief of beide)
3. leven met lyme

Het moge duidelijk zijn dat er omtrent de diagnose en de behandeling van lyme een hoop vraagtekens zijn. We denken tegenwoordig veel te weten, maar als we als moderne mens eerlijk zijn, dienen we te bevestigen dat we over de borrelia bacterie in het duister tasten. Iedereen praat vanuit zijn eigen straatje. De neurloog, de homeopaat, de laborant, ga maar door. Maar echt weten doen we niet. Gelukkig neemt de aandacht voor deze sluipmoordenaar toe, waardoor we steeds meer kennis kunnen vergaren. Daar koop je als lymepatient helaas weing voor. Leven met lyme is geen pretje. Het enige wat we kunnen doen is onze energie richten op ons eigen ziekteproces, en op ons gevoel afgaan welke methode ons kan helpen. Dit is echter voor iedereen anders. Er bestaat namelijk geen medicijn waarvan vaststaat dat het iedere lymepatient geneest.
En naast ons eigen proces, kunnen we aandacht vragen voor de ziekte van lyme. Lid worden van de NVLP. Je huisarts achter de broek aanzitten. Familie, vrienden, collega's vertellen dat lyme een mysterie is, maar dat je er verdomd veel last van hebt.

Ik hoop dat de uitzendig van vanavond neutraal weergeeft hoe de stand van zaken is.

Ik wens alle behandelaars, artsen en wetenschappers veel moed en wijsheid toe om buiten het eigen straatje te kijken.
Alle lymepatienten wens ik van harte beterschap.

Groet,
Eelco van Hulsen

PS. Ik ben sinds twee jaar besmet met borrelia en al die tijd binnen de reguliere en alternatieve geneeskunde op zoek naar genezing. Dat toekomst geeft hoop, maar de realiteit is zoals ie is.

Hoofddorpse
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 13:09

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Hoofddorpse » 18 okt 2010 15:33

De problemen met de diagnose van Lyme liggen niet alleen op het vlak van de toe te passen testen en de interpretatie van de testresultaten. Uit mijn verhaal blijkt dat artsen je nog eerder met tal van onmogelijke diagnoses opzadelen dan dat ze je op Lyme testen. De medici zijn er nog steeds gewoon niet op bedacht en beschikken over onvoldoende kennis. Over de behandeling van de ziekte doet men erg luchtig. Men volgt slechts een protocol zonder goed naar de patient te kijken. In de eerste weken zal een infectie met een intensieve kuur nog goed te behandelen zijn, maar vaak is de gegeven kuur onvoldoende en bij aanhoudende klachten verdoet men kostbare tijd met het wachten tot er aantoonbare antistoffen zijn. Men heeft werkelijk geen idee hoe moeilijk het is te herstellen als de bacterie zich verder verspreid heeft. Men heeft geen idee dat je aan Lyme kunt sterven. Ik wel, ik ben er dichtbij geweest. Maar dankzij langdurig gebruik van antibiotica red ik het nu. Ik moet het zelf betalen, dat wel. En dat toont een ander groot onrecht aan. Want ik kan dit betalen, maar hoe moet het met de minder draagkrachtigen? Voor een ziekte als TBC of Q-koorts krijgt men moeiteloos een jaar antibiotica. Maar de Borrelia-bacterie moet met maximaal 4 weken te behandelen zijn. De chronische Lyme-patient bestaat niet in de ogen van de gemiddelde Nederlandse arts. Ik ben bang dat er steeds meer chronische Lyme-patienten bijkomen.

Ik ben al heel lang ziek, dat werd met de jaren steeds erger. Uiteindelijk kon ik in 2002 niet meer werken. Niemand kon vertellen wat er aan de hand was. Iedere paar jaar kwam er wel een vage diagnose bij (RSI, Fibromyalgie, CVS, prikkelbare darmsyndroom, onverklaard B12-tekort, onverklaarde hartklachten en ga zo maar verder) maar meestal geen behandeling en dus geen oplossing. Ik ben ruim twintig jaar geleden bij een langdurig onderzoek in de duinen veelvuldig met teken in contact geweest. Ik was me destijds van geen gevaar bewust. Ik kan me geen rode ring herinneren. Toch zijn toen de eerste vreemde klachten ontstaan. Zelf had ik nooit aan de ziekte van Lyme gedacht. In 2006 kwam ik met mijn klachten bij een neuroloog terecht. Hij zocht als eerste arts naar Lyme. De tests wezen uit dat ik dat niet kon hebben.
Vorig jaar werd ik weer door een teek gebeten. Ik kreeg al snel zware klachten. Het vreemde was dat alle symptomen mij al jarenlang bekend waren, maar nu waren ze heftiger en uiteindelijk extreem heftig. Van de huisarts kreeg ik antibiotica: slechts 5 tabletten, want het betrof 'een paardenmiddel'. Ik werd afgrijselijk ziek, maar de huisarts deed niets: Ik was immers al behandeld en dit kon daarom geen ziekte van Lyme zijn. Wel kon ik haar overtuigen mij naar een internist te verwijzen (waar ik pas twee maanden later terecht kon, daar kon ze helaas niets aan doen). Ook nam ze contact op met een neuroloog om na te gaan of er sprake zou kunnen zijn van de ziekte ALS. Dit kon worden uitgesloten, want daar bleek hij mij al op onderzocht te hebben. Na twee maanden was met name de pijn in mijn hoofd en langs de ruggewervels onhoudbaar, kon ik niet meer slapen, verdroeg ik geen licht, geluid en electromagnetische velden meer, kon ik vaak de trap niet meer op, liet ik alsmaar dingen uit mijn handen vallen, voelde mijn huid alsof ik in brand stond, was ik voortdurend duizelig en kon ik geen voedsel meer binnenhouden. Uiteindelijk werd ik na aandringen van mijn kant in een ziekenhuis opgenomen. De tests wezen op een Borrelia-contact, maar de waarden waren volgens de internist eigenlijk te laag. De neuroloog constateerde "oude schade" van een eerdere infectie. Pas na zeven dagen antibiotica-infusen kreeg ik een ruggemergpunctie. Het eiwitgehalte bleek sterk verhoogd en het glucosegehalte sterk verlaagd. Toch kon er volgens de artsen geen sprake zijn van een neuroborreliose, want de liquor was helder. Na 16 dagen infusen werd ik genezen verklaard: 'Met zoveel gif zou geen bacterie het kunnen overleven, en als ik dan toch weer ziek werd zou het wel geen Lyme geweest zijn', werd er gezegd. Ik voelde mij inderdaad veel beter. Maar na 4 dagen meldde ik mij tevergeefs opnieuw bij het ziekenhuis. Alle verdwenen klachten waren weer terug. Ik was opnieuw doodziek en wist me geen raad meer. Maar de klachten waren niet nieuw, dus die vond men niet relevant. Ik werd weggestuurd. Gelukkig kon ik binnen een paar dagen terecht bij de Oosteinde Walborgkliniek. Daar kon men met de gebruikelijke tests geen antistoffen meer aantonen. Wel dat er ook sprake was van een Bartonella-infectie. Voor de Lyme kreeg ik een pulskuur. De zeer heftige Herxheimer-reacties wezen uit dat we op het juiste spoor zaten. Inmiddels heb ik deze infusen 30 weken lang gehad en heb ik daarna drie maanden een oraal antibioticum gebruikt. Veel van mijn klachten zijn verdwenen. Ik ben sterk verbeterd, maar toch nog steeds ziek. De klachten nemen de laatste weken helaas weer toe. Dus of ik ooit nog beter word, valt niet te zeggen. Wel vertrouw ik erop dat de klachten beheersbaar blijven met de steun van deze kliniek.

olleke29
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 15:01

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door olleke29 » 18 okt 2010 15:38

10 jaar lang heb ik met de ziekte van Lyme rondgelopen terwijl ik dit niet wist.
Volgens de huisarts waren al mijn klachten (hoofd/nek pijn, extreem moe, gewrichtspijnen, concentratiestoornissen, geheugenverlies etc.... allemaal stress, scheiding, drukke kinderen bla bla.

Via Brigitte Lombert, natuurgeneeskundig therapeute, ben ik per toeval erachter gekomen dat ik Lyme had. (Syra test)
Meteen een bloedtest laten doen in het zkh maar daar konden ze niets vinden omtrent Lyme.
De welbekende lijst met klachten aangevinkt via internet en daaruit bleek dat 90% van de klachten overeen kwamen met de klachten waar ik al jaren mee rondliep.

Om er 100% zeker van te zijn of ik Lyme had ben ik toen naar Cor Rovers in Arnhem gegaan (Vegatest) en ook daar kwam weer Lyme naar voren met dit keer een co-infectie (encefalitis).
Klinkt raar maar ik was zeer opgelucht omdat ik de bevestiging voor mezelf had dat ik niet psychisch was en er eindelijk een verklaring was voor mijn klachten!
Nu een jaar thuis, werken gaat niet meer (beschadigd zenuwstelsel) en gaan we het Uwv traject in.......Van Jottum!

Jammer dat er nog zo weinig bekend is in de reguliere sector over Lyme, dat je gewoon niet serieus word genomen en als e.o.a psychische kip naar huis wordt gestuurd.

Olleke

JanSW
Berichten: 1
Lid geworden op: 16 okt 2010 14:01

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door JanSW » 18 okt 2010 16:04

Hoeveel chronische Lymepatiënten moeten er komen voordat de politiek, de wetenschap en de medische wereld eindelijk wakker worden!

Het vertrouwen in de medische wereld is voor veel chronische Lymepatiënten tot beneden vriespunt gedaald.
Massaal worden mensen met Lyme in de kou gezet, de uitkomsten van gebrekkige testen worden veruit belangrijker gevonden dan de werkelijke situatie waarin iemand zich bevindt.

Onkunde, onwil en arrogantie viert hoogtij en een willekeurige patiënt wordt daaraan ondergeschikt gemaakt.

Het gebrek aan goede diagnostiek, een goede behandeling, revalidatie, nazorg, kortom op alle mogelijke gebieden, laat het failliet zien van de Nederlandse gezondheidszorg op het gebied van de ziekte van Lyme.

Radar, dank voor jullie aandacht en ik hoop dat deze aandacht niet éénmalig is.

Dank aan de NVLP, Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten, die al jaren strijd voor meer aandacht, meer voorlichting, meer onderzoek, meer erkenning, betere diagnostiek en betere behandeling van de ziekte van Lyme.
http://www.lymevereniging.nl

holleboom
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 15:31

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door holleboom » 18 okt 2010 16:23

Goede middag,
ook ik heb de ziekte van Lyme gehad ca. 12 jaar geleden en ben in eerste instantie door de vervangende huisarts weggestuurd met de mededeling "hebben ze weer iets gezien op tv komen ze in paniek naar de huisarts".
Na een bezoek op Terschelling en een artikel gelezen te hebben in de Terschellinger, ben ik naar m'n eigen huisarts gegaan,die heeft gelijk goed gereageerd en heb daar de goede antibiotica van gekregen.
Ik had al contact opgenoemen met de patienten verening, die vertelde mij dat ik het alsnog moest laten controleren door een Reumatholoog.
Dat heb ik gedaan en zij kon zien dat ik de ziekte van Lyme had gehad maar dat het over was.
Ik zou iedereen aanraden geen risico te nemen, ik ken mensen die er invalide door geworden zijn, dan beter kun je beter medicijnen innemen als voorzorg.

piete242
Berichten: 3
Lid geworden op: 18 okt 2010 16:01

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door piete242 » 18 okt 2010 16:31

Wij wonen net over de grens in duitsland. We zitten veel in onze grote tuin van 2500 m2 waarvan een deel gras. Ongeveer wekelijks hebben we allebei wel een teek, vaak zo klein dat je ze bijna niet ziet. We controleren elkaar en vaak zien of voelen we ze lopen. Na het werken in de tuin gaan de kleren (zonder ijzer) in de magnetron en douchen we. Vaak komen we er pas na uren tot 1 of 2 dagen later achter. Het jeukt op een voor ons aparte manier wanneer de teek zich aan het inbijten is. We trekken dan de teek er met de nagels uit of krabben als dat niet lukt en controleren met loupe. Daarna de plek goed desinfecteren met bijvoorbeeld sterilon.

Daarnaast laten we elk jaar ons bloed controleren. Tot nu toe, na 3 jaar, nogsteeds negatief gelukkig.

dokterpeter
Berichten: 0
Lid geworden op: 17 okt 2010 08:36

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door dokterpeter » 18 okt 2010 16:36

Voor Hall van: je vroeg naar vaccinatie mogelijkheden; die zijn er niet zover ik weet tegen borrelia infekties maar wel tegen het ook door de teek overgebrachte virus van de zgn. vroeg-zomer-encephalitis; dat virus heeft alleen in veel mindere mate als de borrelia bacterie het westen van europa bereikt tot nu toe.

Frabra
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 16:08

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Frabra » 18 okt 2010 16:55

De nederlandse medici steken hun kop in het zand en laten jou als lyme patient gewoon barsten, ben zelf lyme patient, ben bij diverse zieken huizen geweest, in Leiden en Nijmegen, daar geeft men aan ( meer dan 5 bloedtest alle positief voor chronische lyme) dat ze zien in mijn bloed dat ik Chronische lyme heb, maar ik heb vorig jaar toen ik met een longvliesontsteking werd opgenomen in het ziekenhuis 2 weken vloeibare antibiotica gehad en daarna nog 2 maanden pillen, circa 5 maanden na het ziekenhuis bezoek zijn ze er pas achter gekomen dat ik lyme heb, ze zeggen nu niet meer te kunnen behandelen omdat toen ik in het ziekenhuis lag, de antibiotica die ik heb gehad al gelijk is aan de CBO - richtlijn die ze zouden moeten volgen van de overheid bij de ziekte van Lyme.
Dat mijn leven en die van mijn gezin compleet vergalt wordt door de ziekte en ik steeds meer achteruit ga kan ze niet overhalen verder te behandelen.
Ik heb verzocht om een behandeling zoals men in de ons omliggende landen geeft, waar de kennis beter is betreffende lyme en men direct start met een langdurige anti-biotica. Op het antwoord van de specialisten zit ik nog te wachten, maar de kans is klein dat ze het aan durven want Nederlandse medici zeggen dit niet te mogen, ze erkennen mijn klachten , maar durven niet af te wijken van de CBO richtlijn terwijl die onder discussie staat (ondanks de vele en heftige klachten ), gewoon naar het buitenland gaan en je laten behandelen kan ook niet zo maar, tenzij je veel geld hebt , want de verzekeraars willen dit niet vergoeden....
Kortom er is in nederland veel te doen voor de artsen , politici en beleidsmakers in de zorg om te zorgen dat mensen onnodig lijden!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
groet, F.B. Lyme patient Alphen aan den Rijn

sommertje
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 16:03

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door sommertje » 18 okt 2010 17:16

Eindelijk wat meer aandacht voor de lyme problematiek in Nederland !
Hopelijk draagt de Radar uitzending bij, aan het wakkerschudden van medisch en politiek Nederland. Er moet geld beschikbaar komen voor goede diagnostiek en goede behandelmogelijkheden voor Lymepatienten. Hoe is het mogenlijk dat het merendeel van de medici, van huisarts tot specialist , anno 2010 nog zo weinig weet over deze ziekte; diagnoses missen in een vroeg stadium en geen adequate behandeling geven met alle gevolgen van dien.
Veel patienten gaan ten einde raad zelf op zoek naar behandeling in het buitenland of prive klinieken. Hier wordt je wel serieus genomen maar moet je wel alles zelf betalen. Dit is voor een grote groep patienten niet haalbaar!

Vele verhalen op dit forum zijn voor ons herkenbaar. Ook onze zoon kreeg 12 jaar geleden Lyme. De huisarts diagnostiseerde meteen goed. Maar behandelde verkeerd. (10 dagen erytromisine). De daarop volgende jaren waren een aaneenschakeling van van meest heftige en vreemde klachten waar artsen ( cardioloog, reumatoloog, kinderarts, neuroloog) geen antwoord op hadden. Op mijn vraag of het mogelijk nog de Lyme was kreeg ik steenvast een schouderklopje en de gerustelling dat die destijds toch goed behandeld was en dat wij onze zoon geen angstcomplex moesten aanpraten !!
Je wordt op een gegeven moment neergezet als een stel aanstellers. Ja want als mijnheer de dokter niks vind bij zijn standaard onderzoekjes dan is er ook niks aan de hand !
Jaren waarin goede en minder goede periodes elkaar afwisselden volgden. Dieptepunt was de intensive care opname van onze zoon in het buitenland.
In de vijfde klas van de middelbare school namen sommige klachten weer zo toe(duizeligheid, tintelingen in armen en benen) dat wij samen besloten hebben dat het zo niet langer kon. Uiteindelijk is onze zoon 8 maanden behandeld met intraveneuze toediening van ceftriaxon in een prive kliniek. Een loodzware behandeling . Zijn eindexamen heeft hij gehaald merendeels door zelfstudie en liggend in bed. Hoezo aanstellers, mijnheer de doktoren !!!!!
Langzaam is hij weer opgekrabbeld uit een diep dal en is na een revalidatie van 1 jaar begonnen aan een studie.
De meest betrouwbare test op dit moment de zogenaamde LTT test die hij in Duitsland heeft laten doen was na de behandeling negatief!!

Het falen van de gezondheidszorg in Nederland op dit gebied is schrijnend voor de patient en kost uiteindelijk HANDENVOL geld.
TIJD OM WAKKER TE WORDEN !!!

lydia klugkist
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 17:15

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door lydia klugkist » 18 okt 2010 17:40

Fijn dat Radar aandacht besteedt aan de problematiek van het diagnosticeren van de ziekte van Lyme.
Bij mij is pas na 8 maanden ziekte de diagnose Lyme gesteld. Ik had op dat moment Meningitis, waarvoor ik antibiotica kreeg en toen ontwikkelden zich anti-stoffen tegen de Borrelia. Helaas was de antibiotica-kuur van 1 maand tekort en bleef de ziekte aanwezig in mijn systeem.
Nu, na 1 1/2 jaar ziekte en een goede behandeling bij een natuurarts ziet de toekomst er gunstig uit. Of de ziekte definitief weg is weet ik nog niet: ik leef bij de dag.
Wel weet ik zeker, dat een tijdige juiste diagnose heel wat leed kan voorkomen. Ook is de kans op genezing aanmerkelijk groter. Kortom, fijn dat er aandacht voor Lyme is.
Lydia Klugkist

marcadam34
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 17:46

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door marcadam34 » 18 okt 2010 17:53

Ja alles is hier al geschreven. 20 jaar ziek, baan kwijt, vrienden kwijt, energie kwijt, 10 specialisten en dan na 20 jaar pas een diagnose omdat artsen nooit aan Lyme dachten. Wel dacht men dat het psychisch kon zijn maar dat bleek achteraf ook niet te kloppen.

Klap op de vuurpijl: de tests zijn niet goed en de artsen kunnen de aanwezigheid van de bacterie in je lichaam niet aantonen..wel de antistoffen die je lichaam aanmaakt. Kortom: je hebt een tekenbeet gehad door een besmette teek (dat heet Lyme Positief) maar na toediening van antibiotica kan men NIET zien of de bacterie nu echt weg is of dat men bv langer moet behandelen dan max 1 maand.
Bij TBC behandelen artsen wel bv 1 jaar lang door met antibiotica!!! Waarom dan niet met Lyme?!?!

DRAMA!!!

hoarntsje
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 17:50

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door hoarntsje » 18 okt 2010 18:18

Mijn dochter was in 2003 (toen 3 jaar oud) bijna 4 maanden aan het kwakkelen, ik ben meerdere keren met haar naar de huisarts geweest, ze had toen allerlei vage klachten, moe, buikpijn,overgeven,diarree,last van haar benen en ook haar gedrag veranderde,woede-aanvallen. De huisarts deed dit af met een zomergriepje. Totdat ze in aug 2003 een gezichtsverlamming kreeg,toen kwam het balletje aan het rollen. Er werd bloed geprikt en ze werd door verwezen naar ziekenhuis. Na 2 weken kregen we te horen dat het lyme was, ze kreeg een antibioticakuur en verder moesten we maar afwachten of de gezichtsverlamming zich weer zou herstellen en in hoeverre zich weer beter zou voelen. Nou,dat herstel liet erg lang op zich wachten en de artsen deden niks. Uiteindelijk het alternatieve circuit ingedoken en kwamen we terecht in Kamerik, bij een mw die haar via de VEGAtest heeft getest en die toonde nog steeds lyme aan. Mijn dochter kreeg een kuur gemaakt van haar ochtendurine en deze werd nogmaals herhaald en toen begon ze op te knappen. Ze bleef buikklachten houden, de medici stonden voor een raadsel,ze had veel diarree en regelmatig bijna witte ontlasting, maar we moesten maar weer afwachten. Wij terug naar Kamerik,toen bleek tijdens de VEGAtest dat mijn dochter een parasiet van de teek in de darmen had,deze werd behandeld en mijn dochter knapte zienderogen op. Ik heb dus zeer goede ervaringen met deze mw in Kamerik.
*mijn dochter is al met al bijna 1 1/2 jaar ziek geweest.
* wij hebben nooit een teek bij haar gezien en dus ook geen kring
* inmiddels wel duidelijk geworden dat men ook lyme kan hebben van
een tekenbeet zonder een kring te krijgen!!!!!
Ik heb mijn verhaal ontzettend ingekort,we zijn met onze dochter in meerdere ziekenhuizen geweest en hebben van alles geprobeerd, na bijna vierkante ogen te hebben van de computer, kwam ik bij de mw in Kamerik terecht en hoorde idd meerdere positieve verhalen over haar. Er heeft ook wel eens een artikel over haar in een tijdschrift gestaan. Ik ben bereid om evt mijn verhaal mondeling te doen. Wel heb ik nog een vraag : Zijn er ook verhalen bekend wat Lyme met de psyche doet?? Mijn dochter is inmiddels 10,maar kampt met veel psychische problemen.

lymemoeder
Berichten: 0
Lid geworden op: 18 okt 2010 18:23

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door lymemoeder » 18 okt 2010 18:33

Mijn dochter zei: had ik maar kanker dan word je wel geholpen.

Heren doktoren. Jullie volgen zoveel bijscholing,studie dagen etc etc. Doe eens een week studie naar ziekte van Lyme. Nodig patienten uit die hebben er meer verstand van dan jullie.

Gesloten