VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Op deze plek kunnen forumgebruikers petities en goede doelen onder de aandacht brengen, mits deze te maken hebben met consumentenkwesties.
ZeerPrivé
Berichten: 3405
Lid geworden op: 27 feb 2017 14:50

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door ZeerPrivé »

Jablan schreef:
19 feb 2022 21:58
Beste Onkruid,

Petitie teken ik wel, maar tegelijk raad ik je dringend aan om contact op te nemen met een plaatselijk politicus van één van de regeringspartijen, die het voor jou omhoog kan schoppen naar de 2e Kamer. Dat is momenteel de meest efficiënte route. Het gaat om meer dan alleen de behandeling, het gaat erom wie de patiënten het beste vertegenwoordigt. Verwacht geen wonderen, het is al mooi wanneer op landelijk niveau doordringt dat de huidige behandelingen in het VK uit de richtlijn zijn gehaald en het tijd is om open te staan voor meer dan de officieel toegestane behandelingen zonder daarbij kwakzalverland te betreden.

Dan zie ik een aantal mensen om een slotje op dit onderwerp vragen. Het gaat alleen om een petitie, niet meer, niet minder. Ter vergelijking: bij oproepen om een enquête of onderzoek in te vullen, wordt er ook niet gevraagd om het onderwerp te sluiten.
Het is al tot de landelijke politiek doorgedrongen. ZonMW heeft vanuit VWS de opdracht gekregen een - langlopend - onderzoeksprogramma uit te voeren over ME/CVS.

In december 2021 ging het 10-jarig onderzoeksprogramma ME/CVS van start. De projecten binnen dit programma richten zich op biomedisch onderzoek naar de oorzaak, diagnose en behandeling van de chronische ziekte ME/CVS. Het programma moedigt aan om kennis over ME/CVS (door) te ontwikkelen, te gebruiken en te verspreiden. Het doel is om de gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van ME/CVS-patiënten te verbeteren. In het programma staan 3 doelen centraal:

Biomedische kennis ontwikkelen over het ontstaan, de diagnose en behandeling van ME/CVS;
Zorgen dat de deze kennis gebruikt wordt in de praktijk;
Samenwerking stimuleren tussen kennisinstituten, patiënten en praktijk.

Wat is ME/CVS?
ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een ernstige, chronische ziekte waar nog geen effectieve behandeling voor is. Mensen met de ziekte hebben onder andere last van pijn, gevoeligheid voor licht en geluid, concentratie- en geheugenproblemen en ernstige vermoeidheidsklachten. Inspanning kan de klachten verergeren.

Om mensen met ME/CVS goed te kunnen helpen is meer onderzoek nodig naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte. Daarom start ZonMw medio december met een 10-jarig onderzoeksprogramma. Vanuit dit programma financieren we biomedisch onderzoek naar de ziekte.

Van burgerinitiatief naar onderzoeksprogramma
In oktober 2013 bood Groep ME-DenHaag het burgerinitiatief ‘Erken ME’ aan in de Tweede Kamer. Hierin stond dat Nederland tekortschiet in het verbeteren van de behandeling van de ziekte ME. Ruim 56.000 mensen ondertekenden deze petitie. In de petitie drongen de ondertekenaars aan op meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME).

Naar aanleiding van dit burgerinitiatief werd de Gezondheidsraad gevraagd een advies te schrijven. In het adviesrapport van de Gezondheidsraad over ME/CVS https://www.gezondheidsraad.nl/document ... /19/me-cvs werd de wetenschappelijke stand van zaken beschreven. Het rapport verscheen op 19 maart 2018.

In 2019 werden de eerste gesprekken gevoerd over het opstellen van een onderzoeksagenda ME/CVS. Eind december 2020 werd de onderzoeksagenda aangeboden aan de minister van Medische Zorg en Sport. Zij stuurde de onderzoeksagenda naar de Tweede Kamer. In december 2021 kreeg ZonMw de opdracht om een onderzoeksprogramma te ontwikkelen, gericht op biomedisch onderzoek naar ME/CVS.

De eerste subsidieronde openen midden december 2021. Naar verwachting worden de eerste onderzoeken medio 2022 gehonoreerd en starten uiterlijk eind van dat jaar. Het programma heeft een looptijd van 10 jaar. Het budget is 28,5 miljoen euro.


https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... mma-mecvs/

https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... r-onderzo/

Onkruid71
Berichten: 1183
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Edit

juliomariner
Berichten: 3173
Lid geworden op: 27 apr 2007 16:55

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door juliomariner »

Altijd leuk zo'n betrouwbare bron [sarcasme uit]

kuklos
Berichten: 8099
Lid geworden op: 24 aug 2004 11:06

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door kuklos »

Onkruid71 schreef:
08 aug 2022 20:29
Om nog ff terug te komen op de vereniging tegen kwakzalverij waarop zij hun wetenschap baseren, niet dus.

https://threadreaderapp.com/thread/1555 ... 77057.html
Je hebt liever Niburu, Ninefornews en dat soort sites als bron?

Onkruid71
Berichten: 1183
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

kuklos schreef:
08 aug 2022 20:44
Onkruid71 schreef:
08 aug 2022 20:29
Om nog ff terug te komen op de vereniging tegen kwakzalverij waarop zij hun wetenschap baseren, niet dus.

https://threadreaderapp.com/thread/1555 ... 77057.html
Je hebt liever Niburu, Ninefornews en dat soort sites als bron?
Nee hoor, maar als jij vind dat dat een betrouwbare bron is, over ME, nou dan mag je toch eens achter je oren krabben, beetje vreemde opmerking van je trouwens.

kuklos
Berichten: 8099
Lid geworden op: 24 aug 2004 11:06

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door kuklos »

Onkruid71 schreef:
08 aug 2022 20:46
kuklos schreef:
08 aug 2022 20:44
Onkruid71 schreef:
08 aug 2022 20:29
Om nog ff terug te komen op de vereniging tegen kwakzalverij waarop zij hun wetenschap baseren, niet dus.

https://threadreaderapp.com/thread/1555 ... 77057.html
Je hebt liever Niburu, Ninefornews en dat soort sites als bron?
Nee hoor, maar als jij vind dat dat een betrouwbare bron is, over ME, nou dan mag je toch eens achter je oren krabben, beetje vreemde opmerking van je trouwens.
De Nederlandse Vereniging tegen de Kwakzalverij bestaat uit artsen en wetenschappers. Dus ja, die acht ik betrouwbaar.

juliomariner
Berichten: 3173
Lid geworden op: 27 apr 2007 16:55

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door juliomariner »

Ik snap niet dat de mods dit kwakzalverij verheerlijken topic hiet zo lang laten staan.

Onkruid71
Berichten: 1183
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

kuklos schreef:
08 aug 2022 20:49
Onkruid71 schreef:
08 aug 2022 20:46
kuklos schreef:
08 aug 2022 20:44


Je hebt liever Niburu, Ninefornews en dat soort sites als bron?
Nee hoor, maar als jij vind dat dat een betrouwbare bron is, over ME, nou dan mag je toch eens achter je oren krabben, beetje vreemde opmerking van je trouwens.
De Nederlandse Vereniging tegen de Kwakzalverij bestaat uit artsen en wetenschappers. Dus ja, die acht ik betrouwbaar.
Krab dan maar achter je oren, want de wetenschap zegt anders als dat hun zeggen.

Onkruid71
Berichten: 1183
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

juliomariner schreef:
08 aug 2022 20:51
Ik snap niet dat de mods dit kwakzalverij verheerlijken topic hiet zo lang laten staan.
Volgens mij omdat er eerder geoppert werd dat de vereniging tegen kwakzalverij aangaf, dat het allemaal niet pluis was enzo, maar als je nu lijkt waarop deze vereniging zijn mening baseert, is dat niet op wetenschap qua kennis over ME, dit gaat niet over verheerlijking van kwakzalverij, ik zie dat nergens staan in ieder geval.

angel1978
Berichten: 10121
Lid geworden op: 30 aug 2005 11:08

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door angel1978 »

Onkruid71 schreef:
08 aug 2022 20:52
kuklos schreef:
08 aug 2022 20:49
Onkruid71 schreef:
08 aug 2022 20:46

Nee hoor, maar als jij vind dat dat een betrouwbare bron is, over ME, nou dan mag je toch eens achter je oren krabben, beetje vreemde opmerking van je trouwens.
De Nederlandse Vereniging tegen de Kwakzalverij bestaat uit artsen en wetenschappers. Dus ja, die acht ik betrouwbaar.
Krab dan maar achter je oren, want de wetenschap zegt anders als dat hun zeggen.
Volgens wie dan? Niburu? Ninefornews?
Wetenschap zegt eigenlijk nooit 1 ding, dus het is een koud kunstje om ‘wetenschap’ te vinden die zegt wat je wil horen.
Dat laat je hier ook weer overduidelijk zien.

Onkruid71
Berichten: 1183
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Kijk maar op de sites die over ME gaan, beetje achterlijk dat je dan met ninefornews of dat soort onzin komt. Dan zie je bijvoorbeeld dat wat VTG aanraad, CGT en GET juist niet goed is, eerder slecht. En dat lees je al in het begin van het stuk.
Geen idee wat ik laat zien, maar in ieder geval niet dat ik wappie been ofzo, er zijn meer smaken en keuzes om te zien hoe de wereld er uit ziet.

https://mecvs.nl/nieuws/nice-concept-ri ... ng-me-cvs/

https://www.nice.org.uk/news/article/ni ... -of-me-cfs

Nog ff wat bronnen erbij gezet dan. Dus niks van de vage bronnen zoals eerder genoemd werden. En dus ook niet kwakzalverij verheerlijking, die blijkbaar het stuk niet gelezen had, en de bron onbetrouwbaar vond.

Nijogeth
Berichten: 7936
Lid geworden op: 28 apr 2017 19:51

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Nijogeth »

Maar eigenlijk zegt het niets? Ik lees dat er geen werkende behandelingen zijn, maar dat men met bepaalde behandelingen bij enkele personen resultaat heeft geboekt. En men wil dan juist die behandelingen uit het behandelprogramma halen. Maar waarmee willen ze die vervangen? Want er zijn voorlopig nog geen betere behandelingen als ik het zo lees.

Onkruid71
Berichten: 1183
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Nijogeth schreef:
09 aug 2022 02:00
Maar eigenlijk zegt het niets? Ik lees dat er geen werkende behandelingen zijn, maar dat men met bepaalde behandelingen bij enkele personen resultaat heeft geboekt. En men wil dan juist die behandelingen uit het behandelprogramma halen. Maar waarmee willen ze die vervangen? Want er zijn voorlopig nog geen betere behandelingen als ik het zo lees.
Daarmee wordt geen tot achteruitgang gerealiseerd, zoals ik in een ander topic aangaf, pace trial, dat is de grote boosdoener, die in de lancet gepubliceerd werd. Er wordt altijd gewaarschuwd, let op waar je je informatie vandaan haalt. Over dit geval is dat dus totaal niet bij Vereniging tegen kwakzalverij en zelfs ook niet bij NTVG.
Het is voor patiënten niet, beter en behandeling die niet werkt ( en zelfs kan verslechteren) dan geen behandeling.

sjohie
Berichten: 11186
Lid geworden op: 29 okt 2011 10:36

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door sjohie »

Nijogeth schreef:
09 aug 2022 02:00
Maar eigenlijk zegt het niets? Ik lees dat er geen werkende behandelingen zijn, maar dat men met bepaalde behandelingen bij enkele personen resultaat heeft geboekt. En men wil dan juist die behandelingen uit het behandelprogramma halen. Maar waarmee willen ze die vervangen? Want er zijn voorlopig nog geen betere behandelingen als ik het zo lees.
Als we onze ~90 miljard per jaar aan gezondheidszorg in de breedste zin van het woord, op basis van dat soort "onderzoeksresultaten" uit zouden geven, zouden we niet zo'n hoog aanschreven gezondheidsapparaat hebben, gok ik zo. :wink: Incidentele resultaten zijn reden tot onderzoek, en als blijkt dat het een reproduceerbare behandeling oplevert tegen acceptabele kosten, wordt dit opgenomen in het overzicht van vergoedde zorg.

Het is overigens een bekend psychisch feit, dat zodra een patiënt weet heeft van een (marginaal) betere behandeling of medicijn, alle voorgaande in hun hoofd meteen 100% hebben afgedaan, en hun dat nieuwe ontzeggen, voor hen gelijk staat als een pil van Drion door hun appelmoes verkruimelen. Stond paar jaar geleden in het AD een artikel over van een psycholoog, wonderlijke materie.

Erthanax
Berichten: 8202
Lid geworden op: 19 jan 2018 19:57

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Erthanax »

Het placebo-effect is bekend en redelijk goed onderzocht; zelfs de kleur van een placebo beïnvloedt het effect. Volgens mij zou er meer onderzoek moeten worden gedaan naar het nocebo-effect.

Voor de duidelijkheid: een placebo kan objectief vastgestelde klachten of symptomen verminderen. Die symptomen zijn dus niet ingebeeld, het is geen aanstellerij. Het omgekeerde geldt voor het nocebo-effect. Dat is veel minder goed onderzocht, mogelijk omdat het lastig is om het langs een ethische commissie te krijgen; een arts mag immers niets doen wat de gezondheid van een patiënt kan schaden.

Onkruid71
Berichten: 1183
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Wat heeft een placebo effect hier nou weer mee te maken? Volgens mij snappen jullie nog steeds niet waarom het gaat,

https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html#: ... 20problems.

En wat de vereniging tegen kwakzalverij beweerd is totale onzin.

Voor mensen met ME/CVS zijn weinig tot geen behandelingen, en wat ze vooral tegen aanlopen is geen tot weinig kennis van artsen in Nederland. Alle medicijnen die daar tegen zouden helpen/ verbeteren worden niet vergoed. Deze mensen, vooral die de ergere vorm hebben zitten gevangen in hun lichaam en kunnen dus niks doen.
Ook hier komt we PEM kijken wat de levens kwaliteit ver naar beneden haalt. CGT en GET betekend niks anders als je grenzen verleggen terwijl als je juist over die grens heb gaat, post extortional malaise krijgt. En dat wil je niet hebben.
Iemand die ME heeft, heeft ook vaak fybromyalgie, Pots, Oi en meerdere problemen.
Dit alles heeft niks met placebos te maken.

Het is een beetje jammer dat Nederland best wel wat achter loopt als je kijkt bij bijvoorbeeld fybromyalgie, en ME/CVS.

Misschien zou je dat placebo effect ff zou kunnen verklaren met ME/CVS patiënten, qua onderzoeken enzo.

Erthanax
Berichten: 8202
Lid geworden op: 19 jan 2018 19:57

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Erthanax »

Het gaat mij in dit verband juist om het nocebo-effect. Daar moet meer onderzoek naar worden gedaan, vind ik.

Nijogeth
Berichten: 7936
Lid geworden op: 28 apr 2017 19:51

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Nijogeth »

Ik hoorde dat die pil van Drion anders wel effectief is.

ZeerPrivé
Berichten: 3405
Lid geworden op: 27 feb 2017 14:50

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door ZeerPrivé »

Nijogeth schreef:
09 aug 2022 21:07
Ik hoorde dat die pil van Drion anders wel effectief is.
Klopt, het helpt uitstekend tegen allerlei kwalen. :mrgreen:

Onkruid71
Berichten: 1183
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Toch is er geen oplossing of middel tegen ME, en ook geen behandeling, maar sommige modellen zouden het voor sommige wel makkelijker kunnen maken als ze vergoed worden.

Plaats reactie