VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Op deze plek kunnen forumgebruikers petities en goede doelen onder de aandacht brengen, mits deze te maken hebben met consumentenkwesties.
Erthanax
Berichten: 8152
Lid geworden op: 19 jan 2018 19:57

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Erthanax »

Heeft u die artikelen ook helemaal gelezen en begrepen?
Ik heb het eerste doorgenomen en dat gaat mij grotendeels boven de pet. Ik krijg de indruk dat er een mogelijke verklaring wordt gegeven waarom een bepaalde stof (LDN) kan werken.
Het enige percentage patiënten dat genoemd wordt, komt uit een eerder artikel over LDN (Polo et al. 2019), maar de mate van verbetering is nogal vaag. Ook wordt er verwezen naar Bolton et al. die drie case studies rapporteren.

Het hele artikel gaat over het werkingsmechanisme van LDN. Aan het eind staat schrijven de auteurs:
Cabanas et al. schreef:Moreover, the wide distribution of TRPM3 ion channels in the body suggests that their compromised function may contribute to signs and symptoms of ME/CFS and therefore treatment with LDN may have a therapeutic role.
Let hier vooral op de werkwoorden:
suggests - suggereert
may contribute - kan bijdragen
may have - kan hebben.
De auteurs houden drie slagen om de arm voor het therspeutisch effect.
Het enige wat ze gedaan hebben is een verklaring geven waarom het kan werken. Dat is op zich al een hele prestatie! Het is echter bij lange na niet voldoende om deze stof massaal te gaan voorschrijven aan grote groepen patiënten.

Dit artikel dateert van juli 2021. In termen van onderzoek naar medicijnen en behandelingen is dat heel recent, waarbij het voortbouwt op een baaierd aan eerder onderzoek, dat kennelijk volop gedaan wordt.

De laatste zin van het artikel is
Calabas et al schreef:Finally, this study serves to support the planning and approval of prospective randomized clinical studies on the role and dose of NTX in treating ME/CFS patients.
Ofwel : Dit onderzoek dient ter ondersteuning en goedkeuring van toekomstige gerandomiseerde klinische onderzoeken over de rol en dosering van NTX in de behandeling van ME/CFK's-patiënten.

Het is geen pleidooi om iets nu ter behandeling voor te schrijven, het geeft een mogelijke richting aan voor verder onderzoek.

Onkruid71
Berichten: 1065
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Erthanax schreef:
10 aug 2022 23:14
Heeft u die artikelen ook helemaal gelezen en begrepen?
Ik heb het eerste doorgenomen en dat gaat mij grotendeels boven de pet. Ik krijg de indruk dat er een mogelijke verklaring wordt gegeven waarom een bepaalde stof (LDN) kan werken.
Het enige percentage patiënten dat genoemd wordt, komt uit een eerder artikel over LDN (Polo et al. 2019), maar de mate van verbetering is nogal vaag. Ook wordt er verwezen naar Bolton et al. die drie case studies rapporteren.

Het hele artikel gaat over het werkingsmechanisme van LDN. Aan het eind staat schrijven de auteurs:
Cabanas et al. schreef:Moreover, the wide distribution of TRPM3 ion channels in the body suggests that their compromised function may contribute to signs and symptoms of ME/CFS and therefore treatment with LDN may have a therapeutic role.
Let hier vooral op de werkwoorden:
suggests - suggereert
may contribute - kan bijdragen
may have - kan hebben.
De auteurs houden drie slagen om de arm voor het therspeutisch effect.
Het enige wat ze gedaan hebben is een verklaring geven waarom het kan werken. Dat is op zich al een hele prestatie! Het is echter bij lange na niet voldoende om deze stof massaal te gaan voorschrijven aan grote groepen patiënten.

Dit artikel dateert van juli 2021. In termen van onderzoek naar medicijnen en behandelingen is dat heel recent, waarbij het voortbouwt op een baaierd aan eerder onderzoek, dat kennelijk volop gedaan wordt.

De laatste zin van het artikel is
Calabas et al schreef:Finally, this study serves to support the planning and approval of prospective randomized clinical studies on the role and dose of NTX in treating ME/CFS patients.
Ofwel : Dit onderzoek dient ter ondersteuning en goedkeuring van toekomstige gerandomiseerde klinische onderzoeken over de rol en dosering van NTX in de behandeling van ME/CFK's-patiënten.

Het is geen pleidooi om iets nu ter behandeling voor te schrijven, het geeft een mogelijke richting aan voor verder onderzoek.
Dat zal te maken hebben met dat het nooit serieus genoeg is genomen in het verleden om het serieus te onderzoeken en budget voor te krijgen. De laatste jaren wordt het pas een beetje serieuzer genomen, door dat er ook artsen waren die ME kregen, en zagen waar ME patiënten tegen aan liepen.
Maar nog komt er niet echt genoeg geld vrij voor onderzoeken. Door deze gigantische achterstand zijn ze nog steeds niet achter een goed werkend medicijn, of behandeling genomen. Deze patiënten willen ook wat kwaliteit van leven hebben, maar elke vorm die men kan proberen, moet men zelf betalen. En deze mensen werken niet, sommige zijn zelfs 24/7 gebonden aan hun bed, geen licht of geluid kunnen verdragen.
Met als gevolg dat ze ook nog zwaar vereenzamen.
Dus een klein beetje hulp, zoals dat ze niet hoeven te betalen voor bepaalde medicijnen die voor hun zouden kunnen helpen,
En het is ook niet alleen de patiënt die ziek is he, het hele gezin lijdt er onder.
Als deze mensen zitten gevangen in hun eigen lichaam. Ook wel eens de levende dood genoemd.
Daarom wordt er brevet of bepaalde dingen vergoed kunnen worden.
En als ik kijk naar wat ik betaal aan ziekenfonds, en wat ik verder vergoed moet hebben, bezoek naar de dokter, heb ik de laatste 3 jaar niet nodig gehad, heb alleen maar pijnstillers. Ik kreeg wel anti depressive voor geschreven die zou kunnen helpen, maar volgens mij is dat ook nooit bewezen. Maar h omdat het anti depressiva is wordt dat natuurlijk altijd vergoed.

Dus een klein beetje hulp voor patiënten zou dan fijn zijn.

Onkruid71
Berichten: 1065
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Was net te laat met de edit, maar het geeft ook aan hoe complex deze zware ziekte is.

Bump was niet bedoeld, maar kwam door het te laat zijn met een edit.

juliomariner
Berichten: 3154
Lid geworden op: 27 apr 2007 16:55

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door juliomariner »

U vergist u nog steeds, het zieknfonds bestaat al jaren niet meer. De zorgverzekering wordt aangeboden door commerciele bedrijven.
Deze hebben niet als taak onderzoek te financieren.
Voor er nu massaal een bepaald medicijn wordt vergoed is er gewoon meer onderzoek nodig.
U kunt nu wel met allerlei onderzoeken komen waaruit zou blijken dat bepaalde medicijnen zouden kunnen werken maar dat is nog niet voldoende om deze te vergoeden. Hierboven had ik al uitgelegd hoe dat met de financiering van bepaalden medicijnen en onderzoeken werkt.

Lowieze
Berichten: 5237
Lid geworden op: 30 nov 2017 10:09

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Lowieze »

@Onkruid71, ik snap heel goed dat u voor uw eigen patiëntengroep opkomt. Maar u moet wel beseffen dat er ontzettend veel patiëntengroepen zijn die ook graag ruimere vergoedingen zouden zien voor behandelingen waarvan zij denken dat die weleens zouden kunnen helpen.
Afgelopen week heb ik gesproken met een reumapatiënte die bijna niet meer kan lopen van de pijn. Reuma staat niet op de lijst van chronische aandoeningen van een vergoeding van de fysio vanuit de basisverzekering. Deze patiënten moeten dus een (dure) aanvullende verzekering afsluiten, wat niet voor iedereen te betalen is. Zij zouden hier graag verandering in zien.
Een kankerpatiënte, die heel graag een bijzondere behandeling betaald zou willen hebben, omdat zij sterk het vermoeden heeft dat dat haar weleens zou kunnen helpen. Ook zij zouden hier graag verandering in zien.
Een MS-patiënt die graag een behandeling vergoed zou willen hebben, die nu alleen nog maar in het buitenland wordt gedaan en niet vergoed wordt. Ook zij zouden hier graag verandering in zien.
https://www.ad.nl/binnenland/nederland- ... ~a5046ec0/

Zomaar enkele voorbeelden uit de praktijk.
Er moet nu eenmaal een keuze worden gemaakt uit wat financieel haalbaar is. Het is natuurlijk ook zo dat de zorgpremie betaalbaar moet blijven. Dat is op dit moment al een probleem voor veel mensen.
Als u dit leest:
https://www.zorgwijzer.nl/zorgverzekering-2023

Daar word je toch ook niet blij van.

juliomariner
Berichten: 3154
Lid geworden op: 27 apr 2007 16:55

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door juliomariner »

Tuurlijk snap ik dat onkruid dit wil, zou ik ook hebben als ik in zo'n situatie zat maar helaas werkt het systeem zo niet

ZeerPrivé
Berichten: 3364
Lid geworden op: 27 feb 2017 14:50

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door ZeerPrivé »

Alles is al 100x gezegd en geschreven, maakt niet uit voor @onkruid, die blijft hangen in de repeat mode.

Onkruid71
Berichten: 1065
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

juliomariner schreef:
11 aug 2022 08:25
Tuurlijk snap ik dat onkruid dit wil, zou ik ook hebben als ik in zo'n situatie zat maar helaas werkt het systeem zo niet
Vandaar dat er aandacht voor gevraagd wordt, om daar verandering in te brengen. Sommige hebben deze ziekte all met Dan 20 jaar. Maar ja geen geld en dan maar niks geen leven. Deze mensen hebben geen recht op kwalieit van leven.
En als VTG bv en NTVG onzin blijven verkondigen over dat CGT en GET goed is, wat wetenschappelijk is bewezen dat het niet zo is, dan gebeurt er nooit niks.
De regering loopt altijd al achter als het met erkennen van ziektes gaat, dat zie je nu wel met fybromyalgie.

Onkruid71
Berichten: 1065
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

ZeerPrivé schreef:
11 aug 2022 08:40
Alles is al 100x gezegd en geschreven, maakt niet uit voor @onkruid, die blijft hangen in de repeat mode.
Wat zou jij doen als je het had dan, gewoon in bed blijven liggen en wachten tot ze het oplossen? Deze ziekte is niet nieuw he, bestaat al zeer lang.

Lowieze
Berichten: 5237
Lid geworden op: 30 nov 2017 10:09

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Lowieze »

Onkruid71 schreef:
11 aug 2022 08:49
juliomariner schreef:
11 aug 2022 08:25
Tuurlijk snap ik dat onkruid dit wil, zou ik ook hebben als ik in zo'n situatie zat maar helaas werkt het systeem zo niet
Vandaar dat er aandacht voor gevraagd wordt, om daar verandering in te brengen. Sommige hebben deze ziekte all met Dan 20 jaar. Maar ja geen geld en dan maar niks geen leven. Deze mensen hebben geen recht op kwalieit van leven.
En als VTG bv en NTVG onzin blijven verkondigen over dat CGT en GET goed is, wat wetenschappelijk is bewezen dat het niet zo is, dan gebeurt er nooit niks.
De regering loopt altijd al achter als het met erkennen van ziektes gaat, dat zie je nu wel met fybromyalgie.
Leest u eigenlijk ooit weleens de reacties waarin e.e.a. uitgelegd wordt hoe het werkt in Nederland?
De plaat blijft maar hangen….

kuklos
Berichten: 8022
Lid geworden op: 24 aug 2004 11:06

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door kuklos »

Onkruid71 schreef:
11 aug 2022 08:49
Deze mensen hebben geen recht op kwalieit van leven.
Dit zijn jouw woorden. Niemand hier heeft dat gezegd of denkt dat.

Onkruid71
Berichten: 1065
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Lowieze schreef:
11 aug 2022 08:52
Onkruid71 schreef:
11 aug 2022 08:49
juliomariner schreef:
11 aug 2022 08:25
Tuurlijk snap ik dat onkruid dit wil, zou ik ook hebben als ik in zo'n situatie zat maar helaas werkt het systeem zo niet
Vandaar dat er aandacht voor gevraagd wordt, om daar verandering in te brengen. Sommige hebben deze ziekte all met Dan 20 jaar. Maar ja geen geld en dan maar niks geen leven. Deze mensen hebben geen recht op kwalieit van leven.
En als VTG bv en NTVG onzin blijven verkondigen over dat CGT en GET goed is, wat wetenschappelijk is bewezen dat het niet zo is, dan gebeurt er nooit niks.
De regering loopt altijd al achter als het met erkennen van ziektes gaat, dat zie je nu wel met fybromyalgie.
Leest u eigenlijk ooit weleens de reacties waarin e.e.a. uitgelegd wordt hoe het werkt in Nederland?
De plaat blijft maar hangen….
Hoe het in Nederland werkt, natuurlijk weer ik dat wel, maar soms (vaak in mijn ogen) is er tijd voor verandering nodig, en hoe meer mensen een petitie tekenen, dan kan men aantonen dat er echt noodzaak voor is. Dat zijn petities voor.

Zo is het ook gegaan met Erken fybromyalgie. Duurt wat lang, maar als men niks doet, gebeurt er niks, in den haag hebben ze er geen kennis van hoe het allemaal zit, dat dit probleem bestaat, pas als het ze zelf overkomt en ze in die situatie zouden ziitten. Vandaar deze petitie.
Laatst gewijzigd door Onkruid71 op 11 aug 2022 09:05, 1 keer totaal gewijzigd.

juliomariner
Berichten: 3154
Lid geworden op: 27 apr 2007 16:55

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door juliomariner »

Onkruid71 schreef:
11 aug 2022 08:49

Deze mensen hebben geen recht op kwalieit van leven.
Sorry maar dat is natuurlijk onzin. Reken er maar op dat er volop onderzoek naar gedaan wordt en dat de farmaceutischer industrie bezig is om hier mediijnen voor te ontwikkelen. In Nederland zijn er geschat 14.000 mensen die aan deze ziekte lijden (bron Google)
Dit is procentueel misschien niet zoveel maar over de hele wereld gezien gaat het dus om een aantal miljoen mensen. Dit is voor de industrie best wel een interessante hoeveelheid. Ze zullen er dus echt wel mee bezig zijn. Het ontwikkelen van een nieuw medicijn duurt echter jaren en daarna moet het nog goedgekeurd worden. Dan ben je dus \zo 10 tot 15 jaar verder.

kuklos
Berichten: 8022
Lid geworden op: 24 aug 2004 11:06

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door kuklos »

Onkruid71 schreef:
11 aug 2022 09:01
............ en hoe meer mensen een petitie tekenen, dan kan men aantonen dat er echt noodzaak voor is. Dat zijn petities voor.
Zoals al gezegd blijf jij zo vaag in wat er precies nodig is, wat het op zou leveren etc. dat niemand nog zin heeft om de petitie te tekenen.

Onkruid71
Berichten: 1065
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

juliomariner schreef:
11 aug 2022 09:02
Onkruid71 schreef:
11 aug 2022 08:49

Deze mensen hebben geen recht op kwalieit van leven.
Sorry maar dat is natuurlijk onzin. Reken er maar op dat er volop onderzoek naar gedaan wordt en dat de farmaceutischer industrie bezig is om hier mediijnen voor te ontwikkelen. In Nederland zijn er geschat 14.000 mensen die aan deze ziekte lijden (bron Google)
Dit is procentueel misschien niet zoveel maar over de hele wereld gezien gaat het dus om een aantal miljoen mensen. Dit is voor de industrie best wel een interessante hoeveelheid. Ze zullen er dus echt wel mee bezig zijn. Het ontwikkelen van een nieuw medicijn duurt echter jaren en daarna moet het nog goedgekeurd worden. Dan ben je dus \zo 10 tot 15 jaar verder.
Het zijn er veel meer, 40 a 50.000 in Nederland, en dan nog de mensen die niet goed gediagnosseerd zijn omdat artsen er totaal geen kennis van hebben in Nederland. En het worden er steeds meer. En er vanuit gaan dat ze er mee bezig zijn, zo kun je niet denken dat is wel bewezen. Deze ziekte is al zeker 75 jaar oud. En als ze al iets vinden, dan duurt het nog weer jaren voordat het in Nederland goed gekeurd word.
Het kan niet zo zijn dat tot die tijd mensen het maar moeten uitzoeken. Want dat gebeurt nu wel, door gebrek aan kennis sws van huisartsen. En trouwens ook in de ziekenhuizen.

Onkruid71
Berichten: 1065
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

kuklos schreef:
11 aug 2022 09:06
Onkruid71 schreef:
11 aug 2022 09:01
............ en hoe meer mensen een petitie tekenen, dan kan men aantonen dat er echt noodzaak voor is. Dat zijn petities voor.
Zoals al gezegd blijf jij zo vaag in wat er precies nodig is, wat het op zou leveren etc. dat niemand nog zin heeft om de petitie te tekenen.
Dat zou dan besproken moeten worden met de betrokken partijen wat ze wel kunnen vergoeden en niet, wat op dat moment de stand is van de wetenschap die wel bekend is. Dat lijkt mij het meest logische.

ZeerPrivé
Berichten: 3364
Lid geworden op: 27 feb 2017 14:50

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door ZeerPrivé »

Onkruid71 schreef:
11 aug 2022 09:10
juliomariner schreef:
11 aug 2022 09:02
Onkruid71 schreef:
11 aug 2022 08:49

Deze mensen hebben geen recht op kwalieit van leven.
Sorry maar dat is natuurlijk onzin. Reken er maar op dat er volop onderzoek naar gedaan wordt en dat de farmaceutischer industrie bezig is om hier mediijnen voor te ontwikkelen. In Nederland zijn er geschat 14.000 mensen die aan deze ziekte lijden (bron Google)
Dit is procentueel misschien niet zoveel maar over de hele wereld gezien gaat het dus om een aantal miljoen mensen. Dit is voor de industrie best wel een interessante hoeveelheid. Ze zullen er dus echt wel mee bezig zijn. Het ontwikkelen van een nieuw medicijn duurt echter jaren en daarna moet het nog goedgekeurd worden. Dan ben je dus \zo 10 tot 15 jaar verder.
Het zijn er veel meer, 40 a 50.000 in Nederland, en dan nog de mensen die niet goed gediagnosseerd zijn omdat artsen er totaal geen kennis van hebben in Nederland. En het worden er steeds meer. En er vanuit gaan dat ze er mee bezig zijn, zo kun je niet denken dat is wel bewezen. Deze ziekte is al zeker 75 jaar oud. En als ze al iets vinden, dan duurt het nog weer jaren voordat het in Nederland goed gekeurd word.
Het kan niet zo zijn dat tot die tijd mensen het maar moeten uitzoeken. Want dat gebeurt nu wel, door gebrek aan kennis sws van huisartsen. En trouwens ook in de ziekenhuizen.
Nu volgt een herhaling van de herhaling van de herhaling enz. enz. Wij wensen u veel leesplezier.,,

kuklos
Berichten: 8022
Lid geworden op: 24 aug 2004 11:06

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door kuklos »

Onkruid71 schreef:
11 aug 2022 09:12
kuklos schreef:
11 aug 2022 09:06
Onkruid71 schreef:
11 aug 2022 09:01
............ en hoe meer mensen een petitie tekenen, dan kan men aantonen dat er echt noodzaak voor is. Dat zijn petities voor.
Zoals al gezegd blijf jij zo vaag in wat er precies nodig is, wat het op zou leveren etc. dat niemand nog zin heeft om de petitie te tekenen.
Dat zou dan besproken moeten worden met de betrokken partijen wat ze wel kunnen vergoeden en niet, wat op dat moment de stand is van de wetenschap die wel bekend is. Dat lijkt mij het meest logische.
Nee, JIJ wil dat de petitie door mensen getekend wordt. dan moet JIJ ook duidelijk maken hoe, wat etc. En niet dan ineens "het moet besproken worden met".

Lowieze
Berichten: 5237
Lid geworden op: 30 nov 2017 10:09

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Lowieze »

Onkruid71 schreef:
11 aug 2022 09:10


Het zijn er veel meer, 40 a 50.000 in Nederland, en dan nog de mensen die niet goed gediagnosseerd zijn omdat artsen er totaal geen kennis van hebben in Nederland. En het worden er steeds meer. En er vanuit gaan dat ze er mee bezig zijn, zo kun je niet denken dat is wel bewezen. Deze ziekte is al zeker 75 jaar oud. En als ze al iets vinden, dan duurt het nog weer jaren voordat het in Nederland goed gekeurd word.
Het kan niet zo zijn dat tot die tijd mensen het maar moeten uitzoeken. Want dat gebeurt nu wel, door gebrek aan kennis sws van huisartsen. En trouwens ook in de ziekenhuizen.
En toch hebben “maar” 3164 mensen de petitie ondertekend. Hoe kan dat dan?

kuklos
Berichten: 8022
Lid geworden op: 24 aug 2004 11:06

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door kuklos »

Lowieze schreef:
11 aug 2022 09:17
Onkruid71 schreef:
11 aug 2022 09:10


Het zijn er veel meer, 40 a 50.000 in Nederland, en dan nog de mensen die niet goed gediagnosseerd zijn omdat artsen er totaal geen kennis van hebben in Nederland. En het worden er steeds meer. En er vanuit gaan dat ze er mee bezig zijn, zo kun je niet denken dat is wel bewezen. Deze ziekte is al zeker 75 jaar oud. En als ze al iets vinden, dan duurt het nog weer jaren voordat het in Nederland goed gekeurd word.
Het kan niet zo zijn dat tot die tijd mensen het maar moeten uitzoeken. Want dat gebeurt nu wel, door gebrek aan kennis sws van huisartsen. En trouwens ook in de ziekenhuizen.
En toch hebben “maar” 3164 mensen de petitie ondertekend. Hoe kan dat dan?
Het doel is 5.000 handtekeningen ophalen. Dat is 10% van de door Onkruid71 genoemde 50.000.

Plaats reactie