Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

[Lisa29]

@Jablan: dank voor het compliment. Wat me gisteren door de weigering bij de ggz weer eens duidelijk werd is dat er een bepaalde groep is die puur aan regels vasthoudt en de menselijke maat totaal uit het oog verliest. Want puur praktisch maakt het niet uit of ik niet aanwezig kan zijn vanwege mogelijke corona of vanwege een geopereerde voet. Voor de 2 trainers bij de ggz is er blijkbaar wel een verschil. En ik ben er een dag later nog steeds niet over uit waarom je wel online mee mag doen als je mogelijk corona hebt en niet als je tijdelijk aan huis gekluisterd bent. Het nodigt bijna uit tot een soort fraude om maar te zeggen dat ik verkoudheidsklachten heb of iets dergelijks. Zo zit ik echter niet in elkaar. Het plan was sowieso om na deze training af te sluiten bij deze ggz instelling en over te stappen naar een andere ggz instelling waar ze me met andere zaken beter kunnen helpen. Wellicht is het dus een blessing in disguise, de tijd zal het leren.
Punt is dat in zowel de toeslagenaffaire als hoe er met corona werd en wordt omgegaan je ziet dat regeltjes en structuurtjes belangrijker lijken dan wat er met de mens erachter aan de hand is. Die inflexibiliteit zou je moeten aanpakken maar ik vrees dat die al bij een groot deel van de ambtenaren en medewerkers van instellingen zo enorm is ingebakken dat je het er niet meer uit krijgt.

@Lowieze: och je weet het nooit, wie weet is 1 van de klanten van de slager wel de zwager van een minister ofzo
Voor sommige mensen lucht het gewoon op om hun verhaal te doen. Ook als ze niet zeker weten of er beleidsmakers meelezen. De suggestie dat ze mee zouden kunnen lezen is voor sommigen al genoeg motivatie.

[Onkruid71]

Hoeveel politici en beleidsmakers hebben er al meegelezen of zullen nog gaan lezen hier? Gezien dat je hier steeds post dat er in Nederland te weinig gebeurt en ook nergens is gebleken dat met de reacties op dit forum iets gedaan wordt door de politiek durf ik wel te stellen dat dit 0 is.

Is dat dan de reden dat je het er niet over mag hebben?

Het is net als bij de slager maar steeds blijven klagen over de apotheek die je “medisch noodzakelijke” medicijnen niet wil verstrekken. Hoe groot is de kans dat er net iemand daar staat die zegt wat aan je probleem te kunnen doen?

We zal vast iemand een keer voorbij lopen en denken, omg is dat echt zo?
De signalen van de long covid patiënten komen gewoon niet aan.

Brief minister Helder is er n.a.v verzoeken o.a. @Lisawesterveld en @attjekuiken over #longcovid.

Concreet: niets

- Geen financiële tegemoetkoming
- Geen geld voor onderzoek
- Iets met “buddy’s” en verwijzing naar C-support
- Na de zomer komen we bij jullie terug, joe

https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D27379

Bron:
https://twitter.com/riendebock/status/1 ... HKIcw&s=19

Er wordt zoveel geschrevenen naar de kamer, maar wat als ze niet luisteren of gewoon niet willen.

En als men denk dat er niet genoeg geschreven wordt richting de politiek, dat komt omdat je niet de juiste bronnen hebt.
Onze politiek luistert gewoon niet, doet gewoon vaak niks en als ze iets doen, duurt het tergend lang.

[Lowieze]

@Lowieze: och je weet het nooit, wie weet is 1 van de klanten van de slager wel de zwager van een minister ofzo
Voor sommige mensen lucht het gewoon op om hun verhaal te doen. Ook als ze niet zeker weten of er beleidsmakers meelezen. De suggestie dat ze mee zouden kunnen lezen is voor sommigen al genoeg motivatie.

Je weet het nooit inderdaad, hoewel ik zoiets nog niet heb meegemaakt

Ik snap heus wel dat het voor mensen oplucht als ze hier hun verhaal eens kwijt kunnen. Maar je moet wel realistisch blijven in je verwachting dat er vanuit een forum een oplossing zal komen. Je zult bij de betreffende persoon/instantie moeten zijn, je aansluiten bij een groep om gezamenlijk te klagen of actie te voeren.
Met de manier waarop nu geklaagd wordt, wordt alleen maar ergernis en irritatie bereikt, en dat kan toch niet de bedoeling zijn?

[Lisa29]

Ik heb het niet hier op het forum meegemaakt maar wel in mijn dagelijks leven dat er ineens iemand na mijn klaagzang met een onverwachte oplossing kwam. Zo bleek mijn woonbegeleidster een achtergrond in reïntegratie te hebben waardoor ze tijdens gesprekken met het UWV goede ondersteuning kan bieden.
En je hebt natuurlijk gelijk dat de verwachting niet echt realistisch is. Maar op dit forum komen dagelijks in heel veel topics behoorlijk onrealistische verwachtingen en ideeën naar boven. Dus dat dat in dit topic ook gebeurt verbaast me niet echt. Zeker omdat met bijvoorbeeld juridische zaken vaak wel duidelijk is waar je moet aankloppen of wat je moet doen om je gelijk te kunnen krijgen. Als het om corona of aanverwante zaken gaat is dat wat mij betreft echt niet zo eenduidig. En ervaren sommigen dat de instanties waar ze aankloppen niet kunnen of willen helpen. Dus dan is het enigszins logisch dat iemand hier probeert zaken voor elkaar te krijgen. Ook al is dat onrealistisch en wekt het bij sommigen irritatie op.
Het is ook de vraag waarom iets je prikkelt. Dingen die je niet raken irriteren over het algemeen ook niet. Ik weet van mezelf dat ik het heel irritant vind als mensen bewijzen opzij schuiven omdat het hun mening niet bevestigt. En dat vind ik irritant omdat ik ooit academisch opgeleid ben waarbij het een doodzonde is om bewijs aan de kant te schuiven omdat het je niet uitkomt....
Als je weet waarom iets je stoort kun je er mogelijk ook iets aan doen zodat je minder ergernis hoeft te ervaren.
Puur persoonlijk weet ik echt wel dat het niet helpt om hier te klagen over de ggz en de belachelijke richtlijn om alleen online mee te mogen doen als je corona gerelateerde klachten hebt. Ik heb mijn ongenoegen al geuit bij 2 medewerkers en die zoeken het nu maar uit. Het lucht wel op om het hier te delen. Soms is klagen en zeuren ook gewoon ff lekker

[Onkruid71]

Ik schrijf het hier neer, omdat het meerendeel van Nederland gewoon denkt , dat het allemaal wel goed komt voor die mensen met long covid en dat er genoeg gebeurt in Nederland. Dus kennis delen, maar ik krijg er elke keer zoveel verweer op, dat het onderhand wel lijkt dat ze dat gewoon niet willen weten.
Er wordt genoeg door bepaalde stichtingen gedaan om dat duidelijk te krijgen in de politiek. Moet ik dan nog meer actie ondernemen, of mensen laten zien dat het niet zo is wat ze denken met feiten. Dan denk ik het laatste.
Het is geen ver van je bed show, het is allemaal behoorlijk dichtbij. Die mensen hebben ook recht op een toekomst, goede levenskwaliteit en duidelijkheid.
Als er goede dingen gebeuren schrijf ik ze ook. Maar slechte dingen mogen ook geschreven worden.

[moederslink]

Voor de aardigheid heb ik eens een tijdslijn opgezocht vwb de bestrijding van HIV :
- 1981 : ontdekking AIDS , een nieuwe ziekte
- 1983 : ontdekking van het hiv- virus
- 1985: oprichting Aidsfonds
- 1985 : HIV test ontwikkeld
-1986: medicijn AZT lijkt aan te slaan
- 1987: eerste Nederlandse voorlichtingscampagne
- 1990: Aids infolijn
-1996 : combinatietherapie , een coctail van hiv remmende medicijnen wordt een grote doorbraak
- 1996: 3.5 miljoen nieuwe hiv-infecties
-2000: start projecten in Afrika
-2001: merkloze hiv-remmers komen op de markt
-2007: 3 in 1 pil komt op de markt
- 2011: doorbraak: behandeling als preventie
- 2012 : hiv- preventie pil PrEP
-2015 : ontwikkeling werkend hiv- vaccin komt dichterbij
-2030 : doelstelling is om dmv medicijnen het einde van aids en hiv te bewerkstelligen.

We zijn nu dus al sinds ongeveer 1983 ( ontdekking hiv- virus ) bezig, dus al zo.n 40 jaar (!) en straks in 2030 zijn ' we' zo.n 50 jr(!) bezig geweest.

Ook Long-Covid en de gerelateerde klachten zijn nieuw .
De ontwikkelingen en onderzoeken vergen dus een heel lange tijd.

[Onkruid71]

Voor de aardigheid heb ik eens een tijdslijn opgezocht vwb de bestrijding van HIV :
- 1981 : ontdekking AIDS , een nieuwe ziekte
- 1983 : ontdekking van het hiv- virus
- 1985: oprichting Aidsfonds
- 1985 : HIV test ontwikkeld
-1986: medicijn AZT lijkt aan te slaan
- 1987: eerste Nederlandse voorlichtingscampagne
- 1990: Aids infolijn
-1996 : combinatietherapie , een coctail van hiv remmende medicijnen wordt een grote doorbraak
- 1996: 3.5 miljoen nieuwe hiv-infecties
-2000: start projecten in Afrika
-2001: merkloze hiv-remmers komen op de markt
-2007: 3 in 1 pil komt op de markt
- 2011: doorbraak: behandeling als preventie
- 2012 : hiv- preventie pil PrEP
-2015 : ontwikkeling werkend hiv- vaccin komt dichterbij
-2030 : doelstelling is om dmv medicijnen het einde van aids en hiv te bewerkstelligen.

We zijn nu dus al sinds ongeveer 1983 ( ontdekking hiv- virus ) bezig, dus al zo.n 40 jaar (!) en straks in 2030 zijn ' we' zo.n 50 jr(!) bezig geweest.

Ook Long-Covid en de gerelateerde klachten zijn nieuw .
De ontwikkelingen en onderzoeken vergen dus een heel lange tijd.

als je dit hetzelfde zou doen van ME, dus niet CVS, dan zul je zien dat dat er heel wat anders uit ziet. ME ligt iets dichter bij Long Covid namelijk. Vele klachten zoals PEM, Pots, Brainfog bijvoorbeeld. Dan kom je een hele hoop erge missers tegen, Dat is wat voorkomen moet worden.

Ik geloof dat het niet makkelijk om het allemaal uit te zoeken. Dat heeft zijn tijd nodig, maar fouten die in het verleden gemaakt zijn, moeten voorkomen worden, en die fouten zie je voornamelijk terugkomen in ziektes waarbij uitputting voor komt.

[moederslink]

Ik weet heel erg goed wat ME is en wat het voor je lijf betekent.
Heb er heel erg mee te maken gehad rond eind jaren 90.
Ik kon niks! Was dood-en doodmoe na wat voor inspanning dan ook. Complete uitputting!

Eerst de missers dan uiteindelijk de oplossing- de ontwikkeling in de wetenschap staat nooit stil!
Geduld!

[angel1978]

omdat het meerendeel van Nederland gewoon denkt

Maar dat meerendeel van Nederland komt hier niet op dit forum en al zeker niet in dit topic!
Als er al gasten hier komen, dan komen ze hun frustratie of vraag hier droppen en over het algemeen is men weer weg. Hoeveel verschillende gasten zie je hier eigenlijk in dit topic en dan zijn de mensen die hier wel komen het over het algemeen nog met je oneens ook...

maar ik krijg er elke keer zoveel verweer op

Dat is het hele idee van een forum, maar dat lijk je niet te snappen.. Als je enkel wil zenden of zieltjes wil winnen, stuur een brief of begin een website en post daar op. Hier krijg je ook wel eens tegengas, maar daar kun je blijkbaar niet mee om gaan.

Moet ik dan nog meer actie ondernemen, of mensen laten zien dat het niet zo is wat ze denken met feiten. Dan denk ik het laatste.

Maar dan ben je hier overduidelijk op de verkeerde plek.
Dat betekent niet dat het niet MAG, maar ook niet dat je dus dan maar zonder weerwoord je gang kan gaan.

[moederslink]

Ik schrijf het hier neer, omdat het meerendeel van Nederland gewoon denkt , dat het allemaal wel goed komt voor die mensen met long covid en dat er genoeg gebeurt in Nederland. Dus kennis delen, maar ik krijg er elke keer zoveel verweer op, dat het onderhand wel lijkt dat ze dat gewoon niet willen weten.
(...)

Natuurlijk krijg je tegengeluid én verweer, het wordt eentonig en langdradig.
Het is nu al topics lang steeds opnieuw maar weer hetzelfde riedeltje.
Dit forum kan niets concreets voor je betekenen, behalve raad/ adviezen geven.
Accepteer dat de oplossing nog lang op zich laat wachten en weet zolangzamerhand dat men hier volop mee bezig is.
Het kost tijd-geld- en mankracht.

Door uitgestelde behandelingen lijden honderden, zo niet duizenden patiënten.
Ook zij zouden topics op Radar kunnen openen en iedere keer kunnen klagen.
Het helpt niet!
Je moet bij de verantwoordelijken zijn.

[Lowieze]

https://www.postcovidnl.nl/ervaringen/g ... -na-corona

Een forum voor mensen die vragen hebben over herstel na covid, tips zouden willen krijgen of geven en ervaringen willen delen.

[Erthanax]

Ik schrijf het hier neer, omdat het meerendeel van Nederland gewoon denkt , dat het allemaal wel goed komt voor die mensen met long covid (...)

Denkt het merendeel dat echt? Ik zie nooit berichten in de media dat het wel meevalt, integendeel. Ik zie vooral berichten over patiënten die tegen allerhande problemen aanlopen.

(...) en dat er genoeg gebeurt in Nederland. (...)

Genoeg is een subjectief begrip. Er gebeurt in ieder geval heel wat.

(...) Dus kennis delen, maar ik krijg er elke keer zoveel verweer op, dat het onderhand wel lijkt dat ze dat gewoon niet willen weten. (...)

Met "ze" bedoelt u vermoedelijk "jullie, de forumleden actief in dit topic". Laat ik voor mezelf spreken: Inmiddels is het mij ruimschoots duidelijk wat uw standpunt is. Dat standpunt geduriglijk blijven herhalen maakt het niet duidelijker en zorgt ook niet voor meer begrip, eerder voor irritatie of -- nog erger! -- onverschilligheid.

(...) Er wordt genoeg door bepaalde stichtingen gedaan om dat duidelijk te krijgen in de politiek. (...)

Uit uw pen noem ik dat goed nieuws. Maar wat is dan de meerwaarde van uw berichten in dit topic?

(...) Moet ik dan nog meer actie ondernemen, of mensen laten zien dat het niet zo is wat ze denken met feiten. Dan denk ik het laatste. (...)

Als "nog meer actie ondernemen" (jegens beleidsmakers) volgens u geen zin heeft, wat is dan de meerwaarde van uw berichten in dit topic? Welke denkbeelden van de lezers van dit topic wilt u dan met feiten bestrijden? Volgens mij ontkent niemand de ernst van long covid. Niemand zal bezwaar hebben tegen feiten, maar uw standpunt dat er in Nederland te weinig onderzoek naar wordt gedaan is geen feit maar uw mening.

(...) Het is geen ver van je bed show, het is allemaal behoorlijk dichtbij. Die mensen hebben ook recht op een toekomst, goede levenskwaliteit en duidelijkheid. (...)

Daarmee ben ik het natuurlijk volledig eens.

(...) Als er goede dingen gebeuren schrijf ik ze ook. Maar slechte dingen mogen ook geschreven worden.

Natuurlijk mag dat, maar wat schieten u en ik (en de andere forumleden) ermee op? Weinig tot niets, vrees ik. U voelt zich steeds meer onbegrepen en gefrustreerd, een groeiend aantal forumleden (is mijn indruk) raakt geërgerd. Dat is wat mij betreft een "lose/lose situation".

Ik raad u nogmaals aan de weinige energie die u hebt te gebruiken voor iets wat u een meer positief gevoel kan geven. Als er bv over u een human-interestartikel of een interview zou verschijnen op een website, in een lokaal nieuwsblad, in een nieuwsbrief of in een periodiek van een vereniging, stichting, vakbond of zorgverzekeraar, dan zou u dat veel meer voldoening en erkenning geven, dunkt me.

[Jablan]

https://www.postcovidnl.nl/ervaringen/g ... -na-corona

Een forum voor mensen die vragen hebben over herstel na covid, tips zouden willen krijgen of geven en ervaringen willen delen.

Van het Longfonds, opvolger van het Coronaplein. In mijn ogen een betere plek om te pleiten voor onderzoek. Zelf blijven we er ver vandaan, daar is het glas te vaak half leeg.

@Moederslink: bij je HIV overzicht ontbreekt de periode 1975-1981. In die jaren werden de eerste patiënten beschreven in de vakbladen met vaak genoeg de vraag: wat is er mis of wat doen wij verkeerd / goed of heeft iemand patiënten met dezelfde symptomen? Pas in 1981 is er een naam aan gegeven.

[reggie2]

een groeiend aantal forumleden (is mijn indruk) raakt geërgerd. Dat is wat mij betreft een "lose/lose situation".

Geen last van .....of je moet dat "kliekje " bedoelen.
Onkruid heeft net zoveel recht om hier te reageren .

[Erthanax]

een groeiend aantal forumleden (is mijn indruk) raakt geërgerd. Dat is wat mij betreft een "lose/lose situation".

Geen last van .....of je moet dat "kliekje " bedoelen.
Onkruid heeft net zoveel recht om hier te reageren .

Suggeeert u nu dat ik Onkruid71 het recht ontzeg, of zou willen ontzeggen, hier te reageren? Daarvan is is geen sprake en mijn bericht geeft ook geen enkele aanleiding dat te veronderstellen.

[reggie2]

een groeiend aantal forumleden (is mijn indruk) raakt geërgerd. Dat is wat mij betreft een "lose/lose situation".

Geen last van .....of je moet dat "kliekje " bedoelen.
Onkruid heeft net zoveel recht om hier te reageren .

Suggeeert u nu dat ik Onkruid71 het recht ontzeg, of zou willen ontzeggen, hier te reageren? Daarvan is is geen sprake en mijn bericht geeft ook geen enkele aanleiding dat te veronderstellen.

Goed lezen, maar jij begrijpt precies wat ik bedoel.

[Erthanax]

Ik lees goed en ik lees nog steeds uw suggestie.

[Onkruid71]

Ik vond nog een samenvatting LongCovid debat van gisteren.
https://threadreaderapp.com/thread/1542 ... 92417.html

[Onkruid71]

Korte samenvatting van de eerste resultaten van het onderzoek van C-support/Erasmus.

https://threadreaderapp.com/thread/1542 ... 98945.html

[Lowieze]

Korte samenvatting van de eerste resultaten van het onderzoek van C-support/Erasmus.

https://threadreaderapp.com/thread/1542 ... 98945.html

Ik mis in zulke onderzoeken hoe de gezondheid was voordat deze mensen besmet werden met het corona-virus, dat lijkt me namelijk niet onbelangrijk.