Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

kuklos
Berichten: 8302
Lid geworden op: 24 aug 2004 11:06

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door kuklos »

Onkruid71 schreef:
05 okt 2022 12:07
kuklos schreef:
05 okt 2022 12:03
Onkruid71 schreef:
05 okt 2022 11:54


Er is geen voorlichting blijkbaar.
Of neem jij in twijfel, wat de ervaringen van patiënten zijn, dat ze zich niet begrepen voelen.
En het gaat er om of er iets geregeld is.
Beantwoord nou gewoon eens de vraag, en die is of er iemand is die er wel voldoende van snapt in jouw optiek?
En dan ga jij mijn vraag zeker weer niet beantwoorden?
Ik stel niet dat allerlei mensen er niets van snappen, jij wel. Maar als iemand een vraag stelt ga jij direct daarna in een reactie mensen weer iets toedichten en woorden in de mond leggen. Daarom krijg je geen antwoord op jouw "vragen".
Onkruid71 schreef:
05 okt 2022 12:07
Diegene die van de bevindingen op de hoogte zijn en van de onderzoeken.
En wie zijn dat dan? Artsen, UWV en verzekeraars waren het volgens jou in elk geval niet.

Lady1234
Berichten: 22757
Lid geworden op: 02 nov 2017 16:04

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Lady1234 »

Ik ben geen arts en zal dus ook geen medisch advies geven, maar ik kan mij niet voorstellen dat er een ziekte is, waarbij het aanbevelenswaardig is 24 uur per dag op bed te liggen en verder maar af te wachten.

Onkruid71
Berichten: 1292
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Lowieze schreef:
05 okt 2022 12:12
Onkruid71 schreef:
05 okt 2022 11:54


Er is geen voorlichting blijkbaar.
Of neem jij in twijfel, wat de ervaringen van patiënten zijn, dat ze zich niet begrepen voelen.
En het gaat er om of er iets geregeld is.
Dat patiënten zich niet begrepen voelen, wil niet zeggen dat artsen niet begrijpen wat ze doormaken. Alleen kunnen die artsen niet even een oplossing uit de grond stampen.
Long Covid is een vrij nieuw iets en het zal enorm veel tijd kosten om daarmee om te gaan.
Dat mensen graag een oplossing voor hun problemen willen, snap ik. Echter er zijn miljoenen mensen met andere ziektes die wel al tientallen jaren bestaan en waar artsen ook geen oplossing voor hebben.
Op zich is er niets verkeerds aan om mensen zoveel mogelijk te helpen weer, misschien eerst gedeeltelijk, aan het werk te gaan.
U gaat er veel te veel van uit dat artsen uit onwil handelen, en dat is volgens mij helemaal niet het geval.
Nee ik ga er niet vanuit dat het onwil is, maar een gebrek aan kennis. En een patiënt begrijpt goed wanneer ze zich niet begrepen voelen.
Zoals je weet, gaat LC voor sommige over in ME/CVS. En dat is zeker niet nieuw.
Ook daarbij was bekend dat patiënten niet begrepen werden, het zat allemaal maar tussen de oren. Vereniging tegen kwakzalverij noemde het een mode ziekte, te behandelen met GET en CGT, wat dus foute informatie.
Maar tot dusver mag ik er vanuit gaan dat er niks geregeld is verder.
UWV gelooft ook dat mensen met ME aan het werk kunnen, en meer bewegen goed voor ze is.
Vandaar dat er iets geregeld moet worden.

Onkruid71
Berichten: 1292
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Lady1234 schreef:
05 okt 2022 12:17
Ik ben geen arts en zal dus ook geen medisch advies geven, maar ik kan mij niet voorstellen dat er een ziekte is, waarbij het aanbevelenswaardig is 24 uur per dag op bed te liggen en verder maar af te wachten.
Dat komt omdat je bij zwaardere patiënten ook nooit zou kunnen begrijpen wat PEM inhoud, en dat is ook logisch, want zoiets is ook niet normaal.

Erthanax
Berichten: 8406
Lid geworden op: 19 jan 2018 19:57

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Erthanax »

Op c-support.nu (in opdracht van het Ministerie van WVS) staat bv deze pagina met veel voorkomende klachten, inclusief een verdeling naar leeftijd. Hoezo niet bekend, geen voorlichting?

Als ik zoek op "symptomen longcovid" struikel ik over de verwijzingen naar oproepen van het RIVM om je via deze pagina aan te melden voor het longcovidonderzoek.

In de richtlijn voor huisartsen komen allerhande aspecten aan de orde. Met als laatste
NHG-richtlijn schreef:Ga daarnaast na of er sprake is van:
* (...)
* aanwijzingen voor een herstelbelemmerende copingstijl

Lowieze
Berichten: 5471
Lid geworden op: 30 nov 2017 10:09

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Lowieze »

Onkruid71 schreef:
05 okt 2022 12:24

Nee ik ga er niet vanuit dat het onwil is, maar een gebrek aan kennis. En een patiënt begrijpt goed wanneer ze zich niet begrepen voelen.
Zoals je weet, gaat LC voor sommige over in ME/CVS. En dat is zeker niet nieuw.
Ook daarbij was bekend dat patiënten niet begrepen werden, het zat allemaal maar tussen de oren. Vereniging tegen kwakzalverij noemde het een mode ziekte, te behandelen met GET en CGT, wat dus foute informatie.
Maar tot dusver mag ik er vanuit gaan dat er niks geregeld is verder.
UWV gelooft ook dat mensen met ME aan het werk kunnen, en meer bewegen goed voor ze is.
Vandaar dat er iets geregeld moet worden.
Wacht even, laten we het nu houden bij Long Covid en niet bij randzaken omdat dat u beter uitkomt.
En natuurlijk is er nog niet genoeg kennis, juist omdat Long Covid nog maar heel kort bestaat.

kuklos
Berichten: 8302
Lid geworden op: 24 aug 2004 11:06

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door kuklos »

Onkruid71 schreef:
05 okt 2022 12:24
Nee ik ga er niet vanuit dat het onwil is, maar een gebrek aan kennis.
Voor zo ongeveer alles geldt dat er een gebrek aan kennis is en we heel veel nog niet weten.
Onkruid71 schreef:
05 okt 2022 12:24
Ook daarbij was bekend dat patiënten niet begrepen werden, het zat allemaal maar tussen de oren.
Opnieuw, ook dit is niet uniek voor long covid en problemen die erbij komen.
Onkruid71 schreef:
05 okt 2022 12:24
Vereniging tegen kwakzalverij noemde het een mode ziekte, te behandelen met GET en CGT, wat dus foute informatie.
Idem als bovenstaande; plus dat kennis zich ontwikkelt. Veel meer ziektes werden eerst gezien als iets dat tussen de oren zat, waarbij het later bleek dat er echt iets aan de hand was. Waarbij ook nog komt dat veel van de hersenen niet begrepen wordt.
Onkruid71 schreef:
05 okt 2022 12:24
UWV gelooft ook dat mensen met ME aan het werk kunnen, en meer bewegen goed voor ze is.
Over de wijze waarop UWV met zieken omgaat zijn veel klachten, niet alleen bij long covid. Mensen met een ongeneeslijke ziekte die volledig afgekeurd zijn en waarbij het UWV ineens heeft besloten dat die persoon toch wel weer iets kan doen.

Alles wat je schrijft geldt voor veel meer ziektes.

Onkruid71
Berichten: 1292
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Vereniging tegen kwakzalverij had dit dit jaar nog in hun tijdschrift staan, terwijl het al jaren bekend is.
Buiten dat,

Daarom is het nu tijd om deze circel te doorbreken, en het voor de rest ook veranderen.

Onkruid71
Berichten: 1292
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Erthanax schreef:
05 okt 2022 12:26
Op c-support.nu (in opdracht van het Ministerie van WVS) staat bv deze pagina met veel voorkomende klachten, inclusief een verdeling naar leeftijd. Hoezo niet bekend, geen voorlichting?

Als ik zoek op "symptomen longcovid" struikel ik over de verwijzingen naar oproepen van het RIVM om je via deze pagina aan te melden voor het longcovidonderzoek.

In de richtlijn voor huisartsen komen allerhande aspecten aan de orde. Met als laatste
NHG-richtlijn schreef:Ga daarnaast na of er sprake is van:
* (...)
* aanwijzingen voor een herstelbelemmerende copingstijl
Toch blijft het dan apart dat vele patiënten zich niet begrepen voelen, mischien heeft de arts het dan gelezen.

Erthanax
Berichten: 8406
Lid geworden op: 19 jan 2018 19:57

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Erthanax »

Zo apart vind ik dat niet. Uit eigen ervaring weet ik dat niet alle gezinsleden dezelfde mening hebben over dezelfde huisarts. Daarbij komt nog dat sommige mensen (niet alleen patiënten!) alleen tevreden zijn als een deskundige (niet alleen artsen!) hun eigen mening bevestigen.

Nijogeth
Berichten: 8172
Lid geworden op: 28 apr 2017 19:51

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Nijogeth »

Onkruid71 schreef:
05 okt 2022 12:25
Lady1234 schreef:
05 okt 2022 12:17
Ik ben geen arts en zal dus ook geen medisch advies geven, maar ik kan mij niet voorstellen dat er een ziekte is, waarbij het aanbevelenswaardig is 24 uur per dag op bed te liggen en verder maar af te wachten.
Dat komt omdat je bij zwaardere patiënten ook nooit zou kunnen begrijpen wat PEM inhoud, en dat is ook logisch, want zoiets is ook niet normaal.
Dus 24 uur in bed liggen is wel de oplossing? Als dat de oplossing is voor het niet energieloos worden, dan zou ik ergens toch lak hebben aan het geen energie hebben. Dan maar doorbijten of zo'n pil, maar ik zou niet constant, mijn hele leven lang, in bed willen liggen.

Onkruid71
Berichten: 1292
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Nijogeth schreef:
05 okt 2022 13:51
Onkruid71 schreef:
05 okt 2022 12:25
Lady1234 schreef:
05 okt 2022 12:17
Ik ben geen arts en zal dus ook geen medisch advies geven, maar ik kan mij niet voorstellen dat er een ziekte is, waarbij het aanbevelenswaardig is 24 uur per dag op bed te liggen en verder maar af te wachten.
Dat komt omdat je bij zwaardere patiënten ook nooit zou kunnen begrijpen wat PEM inhoud, en dat is ook logisch, want zoiets is ook niet normaal.
Dus 24 uur in bed liggen is wel de oplossing? Als dat de oplossing is voor het niet energieloos worden, dan zou ik ergens toch lak hebben aan het geen energie hebben. Dan maar doorbijten of zo'n pil, maar ik zou niet constant, mijn hele leven lang, in bed willen liggen.
Tja, dat heb je nou eenmaal als je zware ME hebt en een lage threshold, en dus snel PEM hebt, dan heb je niks te willen. Hoe je het ook draait en keert. Doorbijten kan niet, is geen energie voor dan.

Edit, en dat zal het zelfde zijn met zware long covid met PEM.
Laatst gewijzigd door Onkruid71 op 05 okt 2022 14:32, 1 keer totaal gewijzigd.

Lady1234
Berichten: 22757
Lid geworden op: 02 nov 2017 16:04

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Lady1234 »

Het ging toch over longcovid?

Lowieze
Berichten: 5471
Lid geworden op: 30 nov 2017 10:09

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Lowieze »

Onkruid71 schreef:
05 okt 2022 14:07


Tja, dat heb je nou eenmaal als je zware ME hebt en een lage threshold, en dus snel PEM hebt, dan heb je niks te willen. Hoe je het ook draait en keert. Doorbijten kan niet, is geen energie voor dan.
Het is wel zo dat, als je hele dagen in bed blijft liggen, je ontzettend snel spiermassa verliest. Hoe ouder je bent, hoe sneller dat gebeurt.
En juist door dat verlies van spiermassa, kun je op den duur niets meer. Dus eigenlijk blijf je zo in een cirkeltje rond draaien. Juist af en toe in beweging blijven, en dat betekent echt niet intensief sporten, is veel beter voor je lichaam.
Maar ja, ik (en de professionals), zullen het wel weer niet begrijpen, hoewel ik zelf wel ervaring heb met het snel verliezen van spiermassa en de gevolgen daarvan.

Onkruid71
Berichten: 1292
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Lowieze schreef:
05 okt 2022 14:36
Onkruid71 schreef:
05 okt 2022 14:07


Tja, dat heb je nou eenmaal als je zware ME hebt en een lage threshold, en dus snel PEM hebt, dan heb je niks te willen. Hoe je het ook draait en keert. Doorbijten kan niet, is geen energie voor dan.
Het is wel zo dat, als je hele dagen in bed blijft liggen, je ontzettend snel spiermassa verliest. Hoe ouder je bent, hoe sneller dat gebeurt.
En juist door dat verlies van spiermassa, kun je op den duur niets meer. Dus eigenlijk blijf je zo in een cirkeltje rond draaien. Juist af en toe in beweging blijven, en dat betekent echt niet intensief sporten, is veel beter voor je lichaam.
Maar ja, ik (en de professionals), zullen het wel weer niet begrijpen, hoewel ik zelf wel ervaring heb met het snel verliezen van spiermassa en de gevolgen daarvan.
Het is niet dat je wil bewegen, maar meer bewegen put je dan zo gigantisch uit, dat soms zelfs eten te zwaar wordt, of drinken. En dat zijn dan niet de enigste problemen die je dan krijgt, tijdens zware PEM.
Daarom moet dat ook goed onderzocht worden
En ja dat is voor velen moeilijk voor te stellen.

Lowieze
Berichten: 5471
Lid geworden op: 30 nov 2017 10:09

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Lowieze »

Onkruid71 schreef:
05 okt 2022 14:42

Het is niet dat je wil bewegen, maar meer bewegen put je dan zo gigantisch uit, dat soms zelfs eten te zwaar wordt, of drinken. En dat zijn dan niet de enigste problemen die je dan krijgt, tijdens zware PEM.
Daarom moet dat ook goed onderzocht worden
En ja dat is voor velen moeilijk voor te stellen.
Het is toch logisch dat dat je uitput, je spieren zijn niets meer gewend. Dat moet langzaam weer opgebouwd worden.

Onkruid71
Berichten: 1292
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Lowieze schreef:
05 okt 2022 14:49
Onkruid71 schreef:
05 okt 2022 14:42

Het is niet dat je wil bewegen, maar meer bewegen put je dan zo gigantisch uit, dat soms zelfs eten te zwaar wordt, of drinken. En dat zijn dan niet de enigste problemen die je dan krijgt, tijdens zware PEM.
Daarom moet dat ook goed onderzocht worden
En ja dat is voor velen moeilijk voor te stellen.
Het is toch logisch dat dat je uitput, je spieren zijn niets meer gewend. Dat moet langzaam weer opgebouwd worden.
En die PEM dan? Hoe wil je dat dan opbouwen?

Lady1234
Berichten: 22757
Lid geworden op: 02 nov 2017 16:04

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Lady1234 »

Dus blijkbaar bij voorbaat helemaal niets meer doen, anders krijg je PEM.

angel1978
Berichten: 10192
Lid geworden op: 30 aug 2005 11:08

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door angel1978 »

Lady1234 schreef:
05 okt 2022 14:29
Het ging toch over longcovid?
Dit topic gaat al heel lang niet meer over (long) covid. Het gaat vooral over Onkruid.

Onkruid71
Berichten: 1292
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Lady1234 schreef:
05 okt 2022 14:55
Dus blijkbaar bij voorbaat helemaal niets meer doen, anders krijg je PEM.
Niks doen kan niet, maar niet veel, als je een lage threshold hebt, inderdaad.
Ook al heb je zoveel wilskracht, want hoe verder je er over heen gaat en hoe vaker, hoe erger het wordt, en de threshold alleen maar lager wordt.

Gesloten