LET OP: Dit topic is meer dan drie jaar geleden geplaatst. De informatie is mogelijk verouderd.

[ archief ] Asperge

Heb jij een uitgesproken mening over de gezondheidszorg? Ventileer hier jouw mening.
EvU67
Berichten: 5
Lid geworden op: 26 nov 2007 17:21

Asperge

Ongelezen bericht door EvU67 »

Geachte lezers,

Ik zit met een groot probleem en word helemaal knettergek van de verschillende instanties. Ik heb een familielid dat lijd aan het syndroom van Asperger, dus is autistisch.

Nu heeft dat familielid 1.5 jaar geleden met zijn partner al hulp gezocht, maar toen vond men het niet nodig om die diagnose te stellen. De partner heeft toen aangegeven wat ze allemaal er intussen over had gelezen, maar nee, het was het niet. We zijn intussen 1.5 jaar verder, en door een boel persoonlijke redenen(overlijden o.a. van de moeder), en ontiegelijk veel instanties zelf te hebben benaderd, is het familielid uiteindelijk opgenomen in Portugaal. En ja hoor, diagnose: Asperger. En dan komt het - deze instelling mag alleen diagnose stellen en niet meer - vervolgens met die diagnose naar de kliniek in de plaats waar je woont(nadat je daar al achterlijk vaak bent geweest voor hetzelfde) en wat blijkt? Nee hoor, ze zijn het NIET met de diagnose eens en vinden dat de eigen afdeling dit nogmaals moet onderzoeken........ over 1.5 jaar!!!!!! Ondertussen is mijn schoonzus voor de 4e keer zwanger, heeft bijna geen huis meer boven het hoofd(uitkeringsinstanties werken ook al niet mee) en gaat de 17e januari 2008 bevallen. Het kind wordt nu al met stress bestookt, en dat kan dus niet gezond zijn.

Ik heb de lijst met instanties in handen gekregen, en je wilt niet weten hoeveel ze er al zelf aan hebben gedaan(+/- 20 instanties) - grootste probleem is dat er NIEMAND met elkaar communiceert, dus zij zijn de klos... en direct ook hun 4 kids.

Mijn idee was dan ook om dit richting Rader te pushen, want je kunt me niet wijs maken dat zij de enige zijn die van het kastje naar de muur naar het kastje naar de muur enz. worden gestuurd.

Ik hoor graag jullie reacties c.q. oplossingen...... en misschien dat Rader hier een punt van kan maken want het is gewoon "slopen" wat ze doen, heeft niets met gezondheidszorg te maken.

Groetjes, Edwin :(

flipvanderwaal
Berichten: 390
Lid geworden op: 08 apr 2007 22:47

Re: Asperge

Ongelezen bericht door flipvanderwaal »

Het syndroom van Asperger, of aspergersyndroom, is een pervasieve ontwikkelingsstoornis die doorgaans ook tot het autismespectrum wordt gerekend. Het belangrijkste verschil met een autistische stoornis is de taalontwikkeling. In tegenstelling tot kinderen met autisme is de taalontwikkeling van kinderen met asperger normaal en in sommige gevallen zelfs sneller dan normaal. Bij het syndroom van Asperger horen wel sociale problemen, gebrek aan inlevingsvermogen, de voorkeur voor stereotiepe bezigheden en de afkeer van veranderingen. In de wetenschap bestaat discussie over de vraag of het syndroom van Asperger gezien kan worden als hoogfunctionerend autisme. Neuropsychologisch onderzoek heeft de nodige verschillen aangetoond, maar het is nog onduidelijk of deze resultaten voldoende zijn voor een duidelijke scheidslijn. Andere wetenschappers zijn geneigd het syndroom van Asperger niet als zelfstandige aandoening te beschouwen, maar als ondervorm van Non-verbal Learning Disabilities (NLD).

Een ander verschil tussen het syndroom van Asperger en autisme is de intelligentie (hoewel dit geen criterium voor diagnose is). De meeste mensen met asperger hebben een normale intelligentie (IQ tussen 80 en 120), terwijl de meerderheid van autisten lijdt aan mentale retardatie.

Mensen met asperger noemen hun stoornis zelf ook wel het Oops, wrong planet!-syndroom, vanwege het idee dat ze al vanaf hun geboorte in de verkeerde wereld leven die niet op hen is afgestemd.


Inhoud
[verbergen]

* 1 Geschiedenis
* 2 Asperger en het autismespectrum
o 2.1 Ontwikkeling in het onderwijs
o 2.2 Compensatie en camouflage
o 2.3 Pluspunten
* 3 Prevalentie
o 3.1 Extreem mannelijk gedrag?
o 3.2 Cijfers
* 4 Kenmerken
o 4.1 Sociale beperkingen
o 4.2 Opgaan in afwijkende interesses
o 4.3 Verbale en taalbeperkingen
o 4.4 Emotionele bijzonderheden
o 4.5 Diverse kenmerken
* 5 Gevolgen van het syndroom van Asperger
o 5.1 Kindertijd
o 5.2 Volwassenheid
* 6 Ondersteuning
* 7 DSM-criteria
* 8 Zie ook
* 9 Externe links
* 10 Literatuur
* 11 Bronnen, noten en/of referenties

[bewerk] Geschiedenis

De naam van de stoornis is afkomstig van de Oostenrijkse psychiater en kinderarts Hans Asperger die in 1944 een proefschrift schreef over het verschijnsel. Hij noemde het autistische psychopathie. De eerste die het syndroom van Asperger noemde was Lorna Wing in een medische publicatie van 1981. In 1994 werd asperger voor het eerst erkend in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM).

[bewerk] Asperger en het autismespectrum

Het syndroom van Asperger heeft een aantal kenmerken met andere autistische stoornissen gemeenschappelijk, waaronder problemen met het opbouwen van relaties, een obsessieve toewijding binnen een beperkt interessegebied, afkeer van veranderingen, gebrekkige grove motoriek en dergelijke. Niet al deze factoren zijn bij het syndroom van Asperger even duidelijk aanwezig. Belangrijke verschillen met klassiek autisme zijn de praktisch normale taalontwikkeling, de normale intelligentie (hoewel met opvallende plus- en minpunten) en de normale neiging contacten met anderen te leggen (hoewel dat doorgaans niet goed lukt). Het syndroom van Asperger wordt om deze redenen vaak tot het mildere eind van het autismespectrum gerekend.

Afhankelijk van de aanpak van het diagnosecentrum, zal iemand met het syndroom van Asperger de diagnose ‘autismespectrumstoornis’, syndroom/stoornis van Asperger, hoogfunctionerend autisme of PDD-NOS kunnen krijgen. Al deze diagnosen vallen binnen het autismespectrum en hebben dus bepaalde eigenschappen met elkaar gemeen.

De diagnose wordt bemoeilijkt door de uiteenlopende methodes en instrumenten om het syndroom van Asperger vast te stellen, en de verschillende diagnostische criteria. Naast de, ook in Nederland toegepaste, Amerikaanse diagnosecriteria van de DSM-IV, zijn er ook die van de Wereldgezondheidsorganisatie (ICD-10), de Szatmari diagnostische criteria, de criteria van Gillberg en de criteria die Tony Attwood hanteert.

[bewerk] Ontwikkeling in het onderwijs

Kinderen met het syndroom van Asperger vallen soms 'uit de boot' van het reguliere onderwijs, bijvoorbeeld door gebrekkig functioneren in de groep en specifieke problemen met een deel van de standaard lesstof. Speciaal onderwijs (in Nederland) of buitengewoon onderwijs (in België) kan dan door de meer individuele benadering een uitkomst zijn. Vaak komt het voor dat de schoolprestaties goed of zelfs bovengemiddeld zijn maar het sociale gedrag minder, waardoor de kinderen gepest kunnen worden. Behalve aanpassing van het onderwijs aan de specifieke talenten en zwakke kanten van de leerling kan ook tijd worden besteed aan specifieke training voor het verbeteren van sociale vaardigheden.

[bewerk] Compensatie en camouflage

Veel meer dan mensen met klassiek autisme leren mensen met het syndroom van Asperger op den duur omgaan met hun moeilijkheden in de omgang met de omgeving en het ontwikkelen/uitbuiten van hun kwaliteiten c.q. specifieke talenten. Hun betere verbale vaardigheden en begaafdheid (gemiddelde tot hoge intelligentie) camoufleren vaak hun andere (ernstige) beperkingen. Deze camouflage, en de beperkte wetenschappelijke informatie die beschikbaar is over hun beperkingen, maken dat hun handicap door de hulpverlening onderschat wordt. Hun beperkingen op het vlak van sociale omgang en empathie zijn nochtans aanzienlijk, en leiden vaak tot sociaal isolement en economische achterstand.

[bewerk] Pluspunten

Mensen met het syndroom van Asperger kunnen zich net als mensen met andere autistische stoornissen volledig van de buitenwereld afsluiten en zich intensief en langdurig bezighouden met de eigen interesses. Daarnaast zijn ze heel erg precies en perfectionistisch (soms tot in het extreme), wat in bepaalde beroepen een voordeel kan zijn. In combinatie met een uitzonderlijk talent (wat overigens op zich weinig met het syndroom van Asperger te maken heeft) kan deze preoccupatie leiden tot bijzondere prestaties.

Er bestaat een trend om mensen met uitzonderlijke kwaliteiten, uit heden en verleden, het syndroom van Asperger toe te dichten. Men denkt dan bijvoorbeeld aan mannen als Béla Bartók, Salvador Dalí, Albert Einstein, Bill Gates, Leonardo da Vinci, Andy Warhol en Ludwig Wittgenstein. Ook minder bekende mensen als John Howard, een van de pioniers van het gevangeniswezen, en Hugh Blair of Borgue, een 18e eeuwse jonker die in een beruchte rechtszaak veroordeeld werd, zouden het syndroom gehad hebben.

[bewerk] Prevalentie

[bewerk] Extreem mannelijk gedrag?

Nog meer dan andere stoornissen uit het autismespectrum, blijkt het aspergersyndroom meer bij mannen dan bij vrouwen op te duiken.

Het aspergersyndroom als extreem mannelijk gedrag is echter een verkeerde interpretatie van de “extreme male brain” theorie van Simon Baron-Cohen. Mensen met het aspergersyndroom zouden van nature geneigd zijn zich op technische details en resultaten te richten en minder op contact en samenwerking. De meeste vrouwen zouden door een andere hersenstructuur meer invoelen en meevoelen (empathiseren)(zie amygdala). Mensen met het syndroom van Asperger zouden door hun extreem mannelijk verstand echter sterk systematiseren. Het is echter nog iets anders om als man of vrouw gedrag te vertonen dat autistisch lijkt, dan autistisch te denken, wat tot een uiteindelijke diagnose kan leiden. Mannen zijn wellicht meer systemisch dan empathisch gericht, maar kunnen zich in de situaties die ertoe doen wel aanpassen. Bij mensen met het syndroom van Asperger of autisme is dat niet het geval.

Een andere theorie dan die van Simon Baron-Cohen stelt dat het meest aanvaarde en mannelijk gedrag wordt gecultiveerd om het besef van ‘het anders zijn’ te compenseren. Mensen met het syndroom van Asperger zouden nooit zichzelf zijn, omdat ze voortdurend bezig zijn zich aan te passen aan de eerder aangenomen normen. Mensen met het syndroom van Asperger zouden zich tevens jonger voordoen dan ze zijn, en ervaren ouder worden als bijzonder onplezierig.

Asperger-kenner Tony Attwood verklaart het overwicht van mannen op vlak van asperger-diagnoses in het verschil in socialisatie, waardoor vrouwen beter hun beperkingen kunnen compenseren. Daarnaast zijn nogal wat zogeheten "asperger-kenmerken" gewoon typische (en dus normale) mannelijke eigenschappen zoals de moeite om meerdere dingen tegelijk te doen, fascinatie voor cijfers, machines, enz.

[bewerk] Cijfers

Het merendeel van de informatie hoe vaak het syndroom van Asperger voorkomt, slaat op kinderen. Deskundigen die werken met mensen met het syndroom van Asperger, maar nog meer leken, lijken te vergeten dat deze net als iedereen van kindsbeen af groot worden en verder blijven leven als volwassene.

Bovendien werd vroeger alleen rekening gehouden met mensen die een diagnose ‘klassiek autisme’ kregen. Toen heette 1 op de 2200 mensen "autistisch". Sinds de term ‘autismespectrumstoornis’ steeds meer aanvaard raakt, wordt aangenomen (onder meer door het Vlaamse Autisme Centraal) dat 1 op de 1000 mensen klassiek autisme heeft en 1 op de 200 mensen autistisch is. Het Nederlandse Landelijke Netwerk Autisme neemt aan dat ongeveer 1 op de 400 mensen autistisch is. Een op vier daarvan zou vrouw zijn.

[bewerk] Kenmerken

[bewerk] Sociale beperkingen

Mensen met het syndroom van Asperger kunnen vaak moeilijk tussen de regels lezen binnen de sociale context. Ze beseffen vaak niet intuïtief wat sociaal (én cultureel) aanvaard is, en vinden niet altijd de juiste toon of mimiek om hun eigen emotionele toestand te uiten. Ze hebben het soms moeilijk letterlijke en figuurlijke taal uiteen te houden (al is dit wel aan te leren en hebben de meesten geen moeite met humor) en iemands lichaamstaal te lezen (met uitzondering van duidelijke lichaamstaal zoals boos of blij kijken). Ze weten vaak ook niet wanneer ze aan het woord moeten/kunnen komen en wanneer niet. Metaforen zijn voor mensen met asperger vaak moeilijker te begrijpen. Als indirect gevolg daarvan hebben ze in mindere of meerdere mate last van gedachteblindheid. Overigens vergelijken ze vaak wel mensen met computers. Door middel van intelligentie en oefening echter kunnen veel mensen met het syndroom van Asperger, op termijn deze "gebreken" min of meer leren te ondervangen. Gewoonlijk leert de persoon gedurende zijn adolescentie "beter" met mensen omgaan. De vooruitgang die hij boekt, verloopt echter als de processie van Echternach: op een periode van verbetering volgt dikwijls een tijd waarin het hem weer minder goed afgaat. Hij moet door schade en schande wijs worden.

Toch presteren ze, wat hun autisme niet zou doen vermoeden, vrijwel normaal op vlak van lees– en schrijfvaardigheden, soms zelfs bovengemiddeld. Bij een groep mensen met het syndroom van Asperger loopt de theoretische kennis van sociale vaardigheden, de sociale kennis, voorop op de sociale ontwikkeling, de sociale praktijk zelf. Wat psychologen en andere onderzoekers vaak opvalt bij mensen met het syndroom van Asperger, is dat er vaak een aanzienlijk grote kloof is tussen het gemeten IQ en het evt. gemeten EQ van de persoon. Meestal is het IQ (ver) boven het gemiddelde en is het EQ (ver) onder het gemiddelde. Ook is er tussen deze twee quotiënten vaak een soort 'wipwap'-effect wat ook bij veel hoogbegaafden te zien is: zodra het IQ stijgt, gaat dit ten koste van het EQ en worden zodoende de sociale vaardigheden en emotionele ontwikkeling minder. Als de persoon zich minder concentreert op z'n intellect en intelligentie, kan dit soms juist weer gunstig werken op de sociaal-emotionele vaardigheden.

Sommige autistische personen herkennen ook gemakkelijker de lichaamstaal van andere autisten terwijl neurotypische ('normale') mensen het daar veel moeilijker mee hebben. Veel van de sociale moeilijkheden zouden volgens mensen met het syndroom van Asperger te maken hebben met een wederzijds onbegrip, in die zin dat noch de autistische persoon noch de ‘neurotypical’ (de standaardmens) elkaar verstaan. Een belangrijk verschil hierbij is dat mensen met het syndroom van Asperger zich hier vaak van bewust zijn, anders dan de gemiddelde neurotypical. Een hieruit voortvloeiende veelgemaakte fout is dat vele neurotypische mensen denken dat de Asperger-patiënt hén niet begrijpt terwijl het tegenovergesteld ook waar is. Vaak denken neurotypicals dan ook dat zij de Asperger-patiënt (gedeeltelijk) begrijpen met als gevolg dat deze minder tot niet meer naar de Asperger-patiënt luisteren.

Het kan ook zijn dat beperktere sociale vaardigheden tot gevolg hebben dat mensen met het syndroom van Asperger onbewust geen zin hebben om te communiceren met andere mensen. Dit is vaak geen sociaal vermijdingsgedrag dat bewust gebeurt. Ook komt het voor dat mensen met het syndroom van Asperger dit wel willen maar niet in contact komen met anderen en in een sociaal isolement zitten.

[bewerk] Opgaan in afwijkende interesses

Mensen met het syndroom van Asperger kunnen intense preoccupaties koesteren. Het soort interesse kan per Asperger-patiënt sterk verschillen. Zo kan de ene persoon met het syndroom van Asperger helemaal geobsedeerd zijn door bv. het verzamelen van postzegels, en kan de ander weer compleet opgaan in bv. computers. Anderen weten weer alles van bv. reptielen, fototoestellen, wiskunde of het weer. Ook kan het voorkomen dat iemand met het syndroom van Asperger ongebruikelijke of vreemde/bizarre interesses ontwikkelt die bijna niet voorkomen, bv. het verzamelen van ventieldopjes, schoenveters of fietsstandaarden. Niet alleen de interesse zelf, maar vooral ook de intensiteit waarmee mensen met het syndroom van Asperger zich ermee bezighouden, verschilt van anderen.

Hans Asperger noemde de kinderen met het syndroom van Asperger die hij observeerde ‘professortjes’ omdat hij vaststelde dat de 13-jarige patiënten een even uitgebreid en genuanceerd beeld hadden over hun ‘onderzoeksgebied’ als professoren. Een belangrijk verschil is echter dat mensen met het syndroom van Asperger de informatie niet op een zodanige manier kunnen reproduceren en overbrengen als professoren, die met elkaar in discussie gaan en studenten moeten doceren, dat wel kunnen.

Het is gewoonlijk wel zo dat iemand met het syndroom van Asperger gedurende zijn kindertijd een paar keer van interesse wisselt. Een kind dat bijvoorbeeld op zesjarige leeftijd de betekenis van alle verkeersborden uit zijn hoofd weet kan zich drie jaar later de hele tijd met dinosaurussen bezighouden of hartstochtelijk postzegels verzamelen. In de puberteit komt de definitieve interesse gewoonlijk vast te liggen.

Kinderen en adolescenten met het syndroom van Asperger hebben doorgaans weinig geduld voor wat zich buiten hun interesses afspeelt. Op school worden ze gezien als hoogbegaafden, omdat ze duidelijk beter presteren dan hun leeftijdgenoten in hun interessegebieden maar daarbuiten sterk ongemotiveerd zijn. Het IQ van een aanzienlijk deel van de Asperger-lijders ligt ver boven het gemiddelde. Anderen daarentegen zijn niet meer dan gemiddeld begaafd maar zijn hypergemotiveerd om de beste te zijn van de klas.

De combinatie van beperkte sociale vaardigheden en preoccupaties leidt tot ongebruikelijk gedrag zoals het verwelkomen van een vreemde met het afsteken van een lange monoloog over een stokpaardje in plaats van zichzelf kortweg, zoals de huidige maatschappij verwacht, voor te stellen. Sommige volwassenen ontwikkelen meer tolerantie om te diversifiëren en de wereld en haar bevolking te verkennen.

[bewerk] Verbale en taalbeperkingen

Mensen met het syndroom van Asperger staan bekend voor hun pedante manier van spreken, met gebruik van taal die te formeel en gestructureerd is voor de gebruikte situatie. Er is vaak weinig of geen intonatie in hun stem, waardoor ze autoritair overkomen. Zo kan een vijfjarige met het syndroom van Asperger gemakkelijk bepaalde woorden en een intonatie gebruiken die goed zouden passen in een universiteitscursus, vooral als het gaat over zijn hobby. Mensen met het syndroom van Asperger kunnen vaak heel erg lang over één ding blijven praten, terwijl de ander er eigenlijk al geen interesse meer voor toont.

Mensen met het syndroom van Asperger maken vaak nieuwe woorden en ongewone samentrekkingen. Zo ontstaat vaak een aparte vorm van humor (woordspeling, woordspel, kreupelrijm, satire). Letterlijke interpretatie is een beperking die sommige, maar niet alle mensen met het syndroom van Asperger delen met anderen uit het autismespectrum. De resultaten hiervan kunnen lachwekkend overkomen bij anderen. Sommigen zijn daarentegen zo sterk in geschreven taal dat ze hyperlexie hebben.

Hoewel mensen met het syndroom van Asperger over het algemeen geen stoornis in hun taalontwikkeling en spraak hebben, kunnen zij absoluut wél moeite hebben met het op gang houden van een gesprek. Soms kan het voorkomen dat ze even niets meer weten te zeggen en niet of slecht uit hun woorden kunnen komen. Dit is ook heel erg afhankelijk van de inhoud van het gesprek, de situatie en het gespreksonderwerp. Wanneer een Asperger-patiënt moet praten over 'koetjes en kalfjes' zal hij/zij sneller vastlopen dan wanneer het over een van z'n interessegebieden gaat of een ander 'zakelijk' onderwerp. Mensen met het syndroom van Asperger vinden het dan soms ook erg wonderlijk dat niet-Aspergerlijders zomaar heel gemakkelijk over vrije onderwerpen (koetjes en kalfjes) kunnen praten en daarbij voortdurend uit de losse pols het gesprek op gang weten te houden.

Echolalie evenals palilalie kunnen eveneens voorkomen bij mensen met het syndroom van Asperger, zowel als bij anderen uit het autismespectrum. Toch geven kinderen met het syndroom van Asperger vaak blijk van gevorderde mogelijkheden op vlak van taal in vergelijking met hun leeftijdgenoten. Toch zou het jammer zijn als we ons beperken tot deze mogelijkheden, gezien taal in combinatie met de sociale beperkingen het dagelijks leven vooral in de volwassenheid kan ontwrichten.

[bewerk] Emotionele bijzonderheden

Iemand met het syndroom van Asperger heeft het soms moeilijk emoties van anderen te plaatsen, in het bijzonder de subtiele boodschappen door gelaatsuitdrukkingen, oogcontact en (intiem) lichamelijk contact. Ze zijn vaak sterk egocentrisch, maar lang niet altijd egoïstisch. Mensen met het syndroom van Asperger zijn vaak emotioneler maar hun vermogen om deze emoties te kanaliseren en op een maatschappelijk aanvaardbare manier te uiten ontbreekt. Bedoelingen opnemen en de vorm om hun eigen bedoelingen te uiten is bij mensen met het syndroom van Asperger, net als bij andere mensen uit het autismespectrum, moeilijk te realiseren. Expliciet zijn en in een heldere taal (dat wil zeggen zonder gebruik van figuurlijke taal en onduidelijke begrippen zoals het woord normaal in "doe eens normaal") uitleggen wat men als niet-autistische persoon wil en bedoelt, kan veel verwarring en onbegrip uit de weg gaan. Een persoon met het syndroom van Asperger kan wanneer zaken op een onverwachte manier gaan last krijgen van emotionele spanning. Kwaadheid, paniek of een huilbui kan dan bij sommigen het gevolg zijn.

Het overgrote merendeel van de wetenschappelijke informatie die beschikbaar is over het syndroom van Asperger heeft betrekking op kinderen. Over de wijze waarop het syndroom bij volwassenen tot uitdrukking komt, beschikken we momenteel meer over vermoedens dan harde feiten. Men veronderstelt dat de meeste mensen met het syndroom van Asperger op den duur leren omgaan met de symptomen (d.w.z. punten waarop ze van anderen verschillen).

[bewerk] Diverse kenmerken

Mensen met het syndroom van Asperger hebben een diversiteit aan zintuiglijke, ontwikkelings- en psychologische bijzonderheden. Fijne motorische vaardigheden kunnen bijvoorbeeld vertraagd zijn (veel mensen met het syndroom van Asperger zijn slecht in gym en sport). Een merkwaardige manier van wandelen of een gepreoccupeerde manier van vinger-, hand-, arm- of beenbewegen.

Mensen met het syndroom van Asperger zouden zich tevens aangetrokken voelen tot orde en routine, terwijl verandering in routines en vaststaande ordes bij sommigen angstaanvallen of irritatie kunnen veroorzaken. Ook overprikkeling en extreme gevoeligheid voor tast, geluiden, smaken etc. zijn mogelijk. Deze overgevoeligheid leidt ertoe dat ze zich slechter kunnen concentreren. Als er in een kamer een klok tikt, kan die klok hen uit hun slaap houden, hoewel de gevoeligheid voor onregelmatige prikkels vaak groter is.

Sommigen zijn zelfs extreem gevoelig voor luide geluiden of sterke geuren of houden er allerminst van aangeraakt te worden, bijvoorbeeld met de hand op de schouder of door te kussen. Het tikken van een klok, het druppelen van water uit een defecte kraan, hoe stil ook, of het fladderen van een dwergvlieg kan zulke mensen tot razernij brengen. Te fel licht, zoals TL-verlichting, en te felle kleuren kunnen letterlijk een marteling zijn. Bij de meesten komt deze extreme gevoeligheid niet voor. Veel mensen met het syndroom van Asperger hebben wel moeite om bijvoorbeeld geluid te filteren in een lawaaiige omgeving (bijvoorbeeld een dancing met harde muziek). De harde geluiden op zich zijn niet hinderlijk maar het is erg moeilijk voor ze om stemgeluid te filteren van het overige geluid waardoor ze andere mensen in deze lawaaiige omgeving niet goed kunnen verstaan.

Ook onderprikkeling is mogelijk, wanneer mensen met het syndroom van Asperger niet reageren op bepaalde prikkels, soms zelfs hevige pijnen. Dit komt echter meer voor met andere mensen uit het autismespectrum.

Bovendien kunnen mensen met het syndroom van Asperger te maken hebben met perifere problemen zoals klinische depressie, oppositioneel-opstandige gedragsstoornis, syndroom van Gilles de la Tourette, angststoornissen (met name obsessief-compulsieve stoornis en fobieën). Er zijn ook mensen met het syndroom van Asperger die ook gediagnoseerd worden met dysgrafie, dyspraxie, dyslexie of dyscalculie. Mensen met het syndroom van Asperger vertonen ook wel kenmerken van depressie als gevolg van de matige communicatie met en het onbegrip met betrekking tot de buitenwereld.

[bewerk] Gevolgen van het syndroom van Asperger

[bewerk] Kindertijd

Mensen met het syndroom van Asperger ervaren vaak problemen in de sociale relaties met leeftijdgenoten.

Zo worden ze in hun kindertijd en adolescentie vaak het lijdend voorwerp van menig plagerij en pesterij op school door hun afwijkend gedrag, taal, interesses en hun beperkte mogelijkheden om sociaal aangepast gedrag te vertonen, en niet of op onverwachte wijze op non-verbale signalen te reageren. Vaak zijn mensen met het syndroom van Asperger zich niet bewust dat ze gepest worden of werden, en geloven dat hun pesters hun vrienden zijn, terwijl anderen meteen zien dat deze ‘vrienden’ achter hun rug hem uitlachen.

Daarenboven nemen deze kinderen dingen vaak extreem letterlijk en hebben het moeilijk om sarcasme en cynisme op te pikken. Het kan ook zijn dat iemand met het syndroom van Asperger gelooft dat iemand niet serieus bezig was, terwijl dat net wel zo bedoeld was (of andersom, dat ze denken dat een grap serieus bedoeld was). Vaak zijn kinderen of tieners met het syndroom van Asperger zich niet bewust van wat er verkeerd is gegaan en hoe. Zij die zich wel bewust zijn van fouten, hebben dat heel vaak pas later door. Toch is het ook mogelijk voor een Asperger-patiënt om het sarcasme te zien, maar gewoon simpelweg te negeren, en zo conflict te vermijden.

Kinderen met het syndroom van Asperger zijn, in tegenstelling tot andere kinderen uit het autismespectrum, aanvankelijk heel actief sociaal zoekend. Naarmate hun beperkte sociale vaardigheden hun tegenslagen opleveren, zullen ze zich terugtrekken en uiteindelijk mogelijk antisociaal gedrag vertonen.

De combinatie van beperkingen en uitzonderlijke mogelijkheden die deze camoufleren kan soms leiden tot problemen met leraren of directie of college leerlingen (gepest of verstoten worden). Sommige mensen met het syndroom van Asperger negeren of beseffen soms niet hun autoriteit, omdat dit een sociale conventie is. Ze behandelen iedereen dan een beetje hetzelfde, los van hun sociale positie. Sommige kinderen met het syndroom van Asperger gaan bij leraren vaak door voor ‘probleemleerling’. De beperkte tolerantie voor ordinaire opdrachten zonder uitdaging maken dat een kind met het syndroom van Asperger een lagere frustratiedrempel heeft en arrogant en ongedisciplineerd kan overkomen. Het kind zelf kan als gevolg daarvan agressie-aanvallen en vluchtgedrag vertonen.

Veel mensen met het syndroom van Asperger hebben een extreem moreel gevoel en zullen minder snel geneigd zijn om dingen te doen die niet mogen en juist wel respect hebben voor gezaghebbenden zoals leraren en directie. Het komt vaak voor dat ze een 'voorbeeldleerling' zijn omdat ze zich (meer dan anderen) aan de regels houden en goede resultaten halen.

Hoewel het leren op school vaak geen probleem is kunnen er wel problemen ontstaan bij bijvoorbeeld stages of opleidingen met weinig structuur zoals lesmethoden waarin niet klassikaal les wordt gegeven. Bij dergelijke lesmethoden worden scholieren aan hun lot over gelaten, ze moeten zelf studeren en naar de leraar moeten stappen wanneer ze een probleem hebben. De stap om naar de leraar te stappen kan voor veel mensen met het syndroom van Asperger een te grote stap zijn en ook de ontbrekende structuur kan voor problemen zorgen.

[bewerk] Volwassenheid

Mensen met het aspergersyndroom zijn niet gedoemd te lijden. De interesses in hun kindertijd kunnen hen mogelijk een betaalde baan opleveren, al blijven de sociale beperkingen vaak een niet te onderschatten drempel tot slagen.

Het komt bij veel mensen met het aspergersyndroom voor dat ze oppervlakkig gezien, zich net zo normaal ontwikkelen als ieder ander. Pas als (heel) subtiel naar de persoon gekeken wordt en/of de persoon uitgebreid psychologisch onderzocht wordt, blijkt dat er iets aan de hand kan zijn. Ook kan het voorkomen dat slechts het enkel kennis krijgen van de betekenis van aspergersyndroom of autisme al voldoende is om te weten dat de persoon er aan lijdt. Er worden zelfs mensen officieel of onofficieel als aspergerpatiënt gediagnosticeerd terwijl deze mensen niet of nauwelijks problemen in hun leven hebben gehad (bv. Bill Gates). Ook hieruit blijkt dat het syndroom van Asperger niet altijd een handicap of ernstige stoornis hoeft te betekenen, soms juist het tegendeel. Veel mensen met het aspergersyndroom erkennen hun beperkingen en proberen zich aan te passen. Het lukt volwassenen met het syndroom van Asperger vaak, ook al hebben ze geen diagnose, zelf hun aanpassingsproces te regelen, zonder behandeling. Ze ervaren nochtans dezelfde problemen als veel mensen met autisme.

Zo kunnen ze zowel in interesses opgaan, maar doen ze ook eenvoudige dingen in het huishouden langzaam. Soms is er zelfs sprake van inertie. De vaat doen bijvoorbeeld vergt meer moeite, wat soms de (verkeerde) indruk geeft dat iemand met het syndroom van Asperger lui is. Veel autisten hebben daarom een dagschema dat hen het leven vergemakkelijkt.

Mensen met het syndroom van Asperger scoren vaak onvoldoende op een sollicitatiegesprek of persoonlijkheidstest, of ervaren, als ze desondanks toch de betrekking krijgen, veel misverstanden of pestgedrag op het werk. Ze ervaren veel moeilijkheden een levensgezel te vinden, of raken gescheiden om tal van redenen buiten hun wil. Veel mensen met het syndroom van Asperger blijven levenslang alleenstaand en hebben (nog) nooit een relatie gehad. Dit kan een bewuste keuze zijn, maar is vaak tegen hun wil in. Zelfs tot op latere leeftijd ervaren veel mensen met het syndroom van Asperger dat ze niet behoren tot de wereld rondom hen. Anderzijds zijn er ook volwassenen met het syndroom van Asperger die trouwen, kinderen krijgen, een gelukkig gezinsleven ervaren, een universitaire titel krijgen en een goed betaalde baan hebben. Toch komt dat vaak door veel zelfkennis, een focus op hun mogelijkheden, en aanpassingen door de omgeving.

[bewerk] Ondersteuning

Er zijn diverse instanties waar mensen met een autistische stoornis terecht kunnen voor begeleiding en/of lotgenotencontact. Naast officiële instanties zoals het GGZ zijn er verenigingen zoals PAS (Personen uit het Autisme Spectrum) (welke zich richt op normaal begaafde volwassenen (18+) met autisme) en de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme) (welke zich vooral richt op ouders met autistische kinderen).

[bewerk] DSM-criteria

Het DSM-IV geeft de volgende criteria (299.80):

* A. Kwalitatieve tekortkomingen in de sociale interactie, wat blijkt uit minimaal twee van de volgende criteria:
1. Duidelijke tekortkomingen in meerdere vormen van niet-verbaal gedrag, bijvoorbeeld rechtstreeks oogcontact, gelaatsexpressie, lichaamshouding en gebaren in sociale context.
2. Onvermogen tot het aangaan van relaties met leeftijdgenoten die passend zijn bij het niveau van ontwikkeling.
3. Ontbreken van het spontaan delen van vreugde, interesses of prestaties met anderen (bijvoorbeeld geen voorwerpen tonen, geven of aanwijzen).
4. Gebrek aan sociale of emotionele wederkerigheid.
* B. Beperkte herhaalde en stereotiep gedragspatronen, interesses en activiteiten -patronen, wat blijkt uit minimaal één van de volgende criteria:
1. Overheersende preoccupatie met een of meer stereotiepe en beperkte interessepatronen die afwijkend is in intensiteit of aandachtsgebied.
2. Duidelijk inflexibel vasthouden aan niet-functionele routinehandelingen of rituelen.
3. Stereotiep en herhaald motorisch gedrag (bijvoorbeeld fladderen of draaien van handen of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam).
4. Duidelijke preoccupatie met delen van voorwerpen.
* C. De aandoening leidt tot klinisch significante tekortkomingen op sociaal of beroepsmatig gebied of op andere belangrijke terreinen.
* D. Er is geen klinisch significante achterstand in de taalontwikkeling (bijvoorbeeld woorden op tweejarige leeftijd, zinnen op driejarige leeftijd).
* E. Er is geen klinisch significante achterstand in de cognitieve ontwikkeling of in de ontwikkeling van zelfhulpvaardigheden, aanpassingsgedrag (sociale interactie niet meegerekend) en de nieuwsgierigheid naar de omgeving.
* F. Er is niet voldaan aan de criteria voor een andere pervasieve ontwikkelingsstoornis of schizofrenie.

Walter van V
Berichten: 1995
Lid geworden op: 31 jul 2006 09:38

Re: Asperge

Ongelezen bericht door Walter van V »

Flip, ik neem aan dat vragensteller dit allemaal al weet, want het komt mij voor dat er vooraf goed onderzoek gedaan is. Jouw bijdrage draagt eigenlijk niets bij..

Heel simpel, maar een vervelende weg: als die diagnose gesteld is door een speciaal centrum is het klaar. wellicht is het een optie (hopelijk voorzien van rechtsbijstand?) de rest verder dan maar af te dwingen via de rechter? kort geding dus?

eeliane
Berichten: 1444
Lid geworden op: 06 jun 2005 18:50

Re: Asperge

Ongelezen bericht door eeliane »

Is er uberhaupt ooit een andere diagnose gesteld dan?
Dat familielid is hier toch ooit ook wel door iemand gezien, komt niet uit je verhaal naar voren waarom je die diagnose nodig hebt.
Wat is je vraag?

EvU67
Berichten: 5
Lid geworden op: 26 nov 2007 17:21

Re: Asperge

Ongelezen bericht door EvU67 »

Een andere diagnose is in mijn ogen ook niet nodig - mijn schoonzus riep maar dan een jaar geleden al dat hij asperge had nadat zij zich erin had verdiept.

Mijn vraag is dus - HOE krijg ik het voor elkaar dat we niet, na 1.5 jaar en 1000 & 1 hulpverleners die het er allemaal roerend over eens zijn dat dit nooit zo lang had mogen duren, nog langer van het kastje naar de muur worden gestuurd? De diagnose is gesteld, maar meer kan de kliniek niet aanbieden daar ze enkel en alleen diagnose mogen stellen(broertje is er 2 weken ter observatie geweest) - de kliniek waar hij e.v.t. opgenomen kan worden zegt "nee, die diagnose ondersteunen we niet, kom maar over 1.5 jaar terug voor een nieuwe diagnose". Ik weet wel dat als het zo door blijft gaan, het alleen maar van kwaad tot erger wordt en ik wil niet zometeen horen van enige instantie "u had dan toch langs kunnen komen?" daar ze tot nu toe NIETS hebben gedaan... behalve de laatste die dus helaas geen mogelijkheid heeft tot opname.

Ik heb overigens dit ook al neergelegd bij iemand anders die gaat kijken of er een pro deo geregeld kan worden zodat de instellingen elkaar eens een keertje steunen en communiceren zonder al dat bureaucratisch geneuzel over "we ondersteunen de diagnose niet".

Dus de vraag is simpel - WIE oh WIE helpt dit gezin aan hulp die ze nodig hebben? Welke instantie kan ik nog teckelen? Wie is zometeen verantwoordelijk als er iets echt fout gaat, de hulpverleners die nu al iedere keer de schouders optrekken?

Begrijp me niet verkeerd, ik word er alleen zo moedeloos van en zie het zometeen dus echt uit de klauwe lopen. :cry:

Walter van V
Berichten: 1995
Lid geworden op: 31 jul 2006 09:38

Re: Asperge

Ongelezen bericht door Walter van V »

mijn schoonzus riep maar dan een jaar geleden al dat hij asperge had nadat zij zich erin had verdiept.
alleen is uw schoonzus niet gekwalificeerd om een diagnose te stellen.... voor de rest verwijs ik naar mijn eerdere reactie. eventueel kontakt opnemen met de IGZ...

EvU67
Berichten: 5
Lid geworden op: 26 nov 2007 17:21

Re: Asperge

Ongelezen bericht door EvU67 »

Walter,

Bedankt voor je reactie - wat je zegt klopt - mijn schoonzus is niet gekwalificeerd, echter het Delta Psychiatrisch Centrum wel - zij zijn dan ook de enige die in actie zijn gekomen.

Feit is dat waar ze woont(Hellevoetsluis) niet de diagnose ondersteund en haar dus 1.5 jaar wil laten wachten zodat ze hun eigen diagnose kunnen stellen. Ik zal in ieder geval de stap naar het IGZ zetten om te kijken of we daar wat kunnen voorspoedigen - tevens kwam een kennis van mij met het PGB plan naar voren, echter weet ik ook niet hoeveel tijd dat in beslag neemt voor je geholpen wordt.

Thanx all voor de help zover.

loesje 2
Berichten: 406
Lid geworden op: 08 nov 2006 20:05

Re: Asperge

Ongelezen bericht door loesje 2 »

Ik snap alleen niet zo goed waarom je broer moet worden opgenomen.
Het feit dat hij gediagnostiseerd is met het Syndroom van Asperger wil nog niet zeggen dat opname in een kliniek nodig is?

Sterker nog de meeste mensen met het syndroom van Asperger leiden een volledig normaal bestaan, in die ziin dat ze gewoon kunnen werken enz.

EvU67
Berichten: 5
Lid geworden op: 26 nov 2007 17:21

Re: Asperge

Ongelezen bericht door EvU67 »

Loesje,

Ik weet dat er meer mensen zijn die het hebben en gewoon een normaal leven lijden - zijn problemen zitten echter dieper, en als er eerder naar was gekeken had het niet zover gekomen(aggressief).

Het is helaas dus een opéénstapeling van problemen waar nu dus snel een oplossing voor gezocht moet worden, vandaar dat ik me afvroeg waar we nu nog terecht zouden kunnen omdat we al jaar en dag van het kastje naar de muur worden gestuurd door de diverse instanties.

Maar er is hoop - ik heb een aantal mensen reeds gesproken, dus hoop snel wijzer te zijn, in ieder geval nog deze week.

roerganger
Berichten: 561
Lid geworden op: 07 mei 2007 21:19

Re: Asperge

Ongelezen bericht door roerganger »

Ten eerste wil ik opmerken dat ik zeer waarschijnlijk ook aan Asperger lijdt. Dwz, twee psychologen hebben dit vastgesteld, en een maatschappelijk werker sprak over een pervasieve stoornis. Ik wacht alleen nog op een onderzoek hier in Nijmegen in het Radboud, om met zekerheid vast te stellen dat het om Asperger gaat. Dit om te voorkomen dat Asperger net zo'n hype gaat worden als bijvoorbeeld ieder druk kind dat door de ouders meteen maar als ADHD wordt bestempeld, terwijl het gewoon een slecht opgevoed kind is. Wachttijd hier is trouwens 6 tot 8 maanden, dus als je ook maar iets voor je broer overhebt laat je je via de huisarts meteen hier inschrijven en maak je een paar keer de rit hierheen. Of de huisarts weet een ander ziekenhuis dichter in de buurt dat hierin gespecialiseerd is.
Een andere diagnose is in mijn ogen ook niet nodig - mijn schoonzus riep maar dan een jaar geleden al dat hij asperge had nadat zij zich erin had verdiept.
Je gaf het eerder al aan: je schoonzus is niet bevoegd zo'n diagnose te stellen. Er kan ook iets heel anders aan de hand zijn, dus vandaar dat ik de houding van de onderzoekers wel begrijp. En als terecht moet bestempelen. Een wachtlijst van 1 1/2 jaar is wel lang trouwens. Het feit dat een andere diagnose in uw ogen ook niet nodig is geeft al voldoende aan hoe misselijk u naar uw broer toe bent. Een fatsoenlijk onderzoek is niet nodig, als hij maar een hele enge ziekte heeft, dan zijn wij zielig, kunnen wij hem weg laten stoppen en is ons probleem opgelost.

Wat het stellen van diagnoses betreft: Als ik het met proffesionals over mijn ex heb, heeft de een het over mogelijk borderline, de ander over een mogelijk narcistische persoonlijkheidsstoornis. Beiden liggen redelijk dicht bij elkaar. Zonder onderzoek is het nu eenmaal niet mogelijk een correcte conclusie te trekken, zelfs niet door profesionals, dat blijkt wel hieruit, want onderzocht is mijn ex nooit. Je schoonzuster moet dus gewoon haar kwebbel houden. Je kan wel een vermoeden uitspreken, maar dat is het dan ook. Gezien haar geouwehoer is het dan ook heel terecht dat artsen een gedegen onderzoek eisen om met zekerheid Asperger vast te stellen om zo'n hype te voorkomen.

Opname is onzin. De meeste Aspergers kunnen redelijk goed functioneren. Woede-aanvallen? Vindt je het gek als je voortdurend niet begrepen wordt door types als je schoonzus die allerlei conclusies (Asperger)trekken zonder dat het behoorlijk onderbouwd wordt? En types als jij voor wie verder onderzoek niet nodig is omdat je schoonzus toch al een redelijk goede diagnose van een zéér enge ziekte heeft gesteld? Ook al is zij hiertoe niet bevoegd? Puur en alleen maar om geen verantwoordelijkheid te hoeven nemen? (Nee hoor, hij heeft Asperger, daarom heeft hij die woede-aanvallen, daar kunnen wij h-e-l-e-m-a-a-l niks aan doen, wij zijn zelf zielig met zo'n broer).

Ik heb die tijd ook gehad, nu heb ik alleen nog frustraties, maar ik heb me er bij neergelegd dat mensen mij niet willen en kunnen begrijpen. Vroeger was ik ontiegelijk eenzaam, mijn situatie is niet verbeterd, maar dat gevoel van eenzaamheid is gesleten (ben nu 45). Dat proces moet je broer nog door, dat merk ik wel. Daar kunnen jullie ZELF bij helpen door openhartige communicatie, hem zijn verhaal te laten doen, ook al wordt het langdradig, en niet allerlei onzin dingen in te vullen die niet waar zijn. Want dat leidt alleen maar tot frustratie voor hem en dus tot woede-aanvallen.

Het probleem is niet de Asperger, maar het feit dat zowel de patient als de omgeving daar niet goed mee om kunnen gaan. Dus dat verhaal dat zijn problemen dieper liggen (agressief) hebben jullie toch echt heel erg zelf in de hand. Sorry dat ik een beetje bot en rechtstreeks ben, maar ik weet uit eigen ervaring wat jouw broer meemaakt. Van mijn familie, zogenaamde vrienden, collega's, onderzoekers die mij 21 jaar geleden niet serieus namen (ja, vanwege woedeaanvallen heb ik 4 maanden dagtherapie gehad wat dus geen zak hielp omdat ik de therapie die ik nodig had en waar ik ook om vroeg niet kreeg) heb ik wat dat betreft genoeg ellende meegemaakt, ik zit niet voor niks alweer zes jaar in de WAO, en de psychosomatische klachten worden er bepaald niet minder op. Iedere dag lichamelijke pijn en ongemak als gevolg van stress die veroorzaakt wordt door onbegrip van de omgeving is bepaald geen pretje.

Je broer zou in feite uit jullie omgeving weg gehaald moeten worden. Opname is de grootste kul die er is, het feit dat je dát roept geeft al aan hoe weinig begrip je voor hem hebt, hoe weinig zicht je hebt op het effect van je eigen onvermogen tot communiceren naar hem toe en hoe weinig bereid jullie zijn je aan te passen aan zijn handicap.

Stop hem maar ver weg, dan hebben wij er geen last van. Stop hem maar weg, dan hoeven wij onze verantwoording niet te nemen. Zo was mijn moeder ook, en veel mensen in mijn omgeving. Mensen hebben liefde en warmte nodig, en Aspergers doen daar niet voor ander. Juist door die voortdurende oordelen en veroordelen ontbeert het veel Aspergers aan die liefde en warmte, helaas juist van de kant van familie. Van collega's en vrienden hebben ze dus ook niks te verwachten.

Aspergers kunnen een redelijk voldoeninggevend leven leiden. Maar dat kan alleen als ze serieus worden genomen, als er met hun beperkingen rekening wordt gehouden, en als ze hun (bijzonder sterke) kwaliteiten kunnen gebruiken, en daar ook voor gewaardeerd worden.

Maar nogmaals, zowel de Asperger als de omgeving moeten begrip hebben voor de gevolgen van de Asperger, en daar op in spelen That's it.

Mocht je broer trouwens eenzaam zijn: bij mij heeft het heel erg geholpen dat ik jarenlang katten had. Niet dat het mijn eenzaamheid wegnam, maar katten voelen je haarfijn aan, lopen niet voortdurend te mekkeren, hooguit te miauwen, en je hebt levende wezens om je heen die aandacht en zorg nodig hebben. Dat kan voor je broer ook heel goed zijn.

En nu ga je je maar in een hoekje dood zitten schamen, ok?

Met de vriendelijke groeten, voor zover die vriendelijkheid je toekomt.

Getekend: een gefrustreerde mede-Asperger die jouw broer heel goed begrijpt. En die behoorlijk kwaad op u en uw schoonzus is. Ook al ken ik nog u, nog uw schoonzus, nog uw broer. Denk daar maar eens diep over na voordat u mij ook op laat sluiten.

karton
Berichten: 1
Lid geworden op: 14 dec 2007 01:59

Re: Asperge

Ongelezen bericht door karton »

beste roerganger

Wat een geweldige reactie! Duidelijk, eerlijk. Wellicht niet altijde even leuk om te horen maar `zachte heelmeesters maken stinkende wonden`
Volgens mij heb je de spijker op zijn kop geslagen!!
Ik vond het indrukwekkend om te lezen.

Heel veel geluk verder gewenst,

vriendelijke groet :

roerganger
Berichten: 561
Lid geworden op: 07 mei 2007 21:19

Re: Asperge

Ongelezen bericht door roerganger »

Dank je voor je reactie.

Uit het feit dat topicstarter niet meer gereageerd heeft maak ik trouwens op dat hij de boodschap begrepen heeft. Hoop ik tenminste.

EvU67
Berichten: 5
Lid geworden op: 26 nov 2007 17:21

Re: Asperge

Ongelezen bericht door EvU67 »

Beste Roerganger,

Jammer dat er op deze manier word gereageerd op iemand die een NOODKREET hier heeft geplaatst - helaas ken je niet alle ins- en outs dus kun je ook niet een goed beeld vormen van de gehele situatie.

Ik ga dan ook zeker niet in een hoekje zitten en mij doodschamen - als we alleen al een onderzoek of iets willen laten doen(wat mijn broer zelf ook wil, en dat is niet aangepraat door mij) en te horen krijgen dat de ene instante de diagnose van de andere instantie niet accepteerd en je nog 1.5 jaar wil laten wachten(geen grapje), dan loop je op een gegeven moment tegen de muur.

Nogmaals, je kent niet alle ins- en outs en ik kan alleen maar zeggen - balen dat er niemand begrip heeft gehad, geen vrienden en geen familie, maar wij zijn er altijd al geweest - ik ga mijn broer ook niet wegstoppen - ze moeten gewoon een goede diagnose stellen en als hij zelf er beter van word door medicynen of iets, dan ben ik daar alleen maar blij mee, zowel voor mijn broer als mijn schoonzus, die al een keer het huis uit moest samen met haar 3 kids - er zit dus ECHT wel meer achter, maar dat vond ik niet nodig om hier neer te zetten.

M.a.w. ik wil het BESTE voor mijn broer en zal er ook altijd voor hem zelf, wat er ook gebeurt!

Ik wens je dan ook veel sterkte toe en zal mijn broer attent maken op de dingen die je zei - bedankt ook dat je nog veel duidelijker hebt gemaakt in wat voor situatie iemand zit die Asperger heeft - ik zag het wel, ook in het verleden, maar nu worden dingen in ieder geval nog duidelijker.

Met vriendelijke groeten, want die komen je gewoon toe.

Getekend - iemand die het beste voor een ander wil en ALTIJD door het vuur voor de ander gaat, NO MATTER wat iemand anders zegt, denkt of uitspreekt.

roerganger
Berichten: 561
Lid geworden op: 07 mei 2007 21:19

Re: Asperge

Ongelezen bericht door roerganger »

dat de ene instante de diagnose van de andere instantie niet accepteerd en je nog 1.5 jaar wil laten wachten(geen grapje), dan loop je op een gegeven moment tegen de muur.
Ik heb al eerder geschreven: er moet gewoon heel veel onderzoek verricht worden voor die diagnose gesteld kan worden, en dat mag alleen door specialisten. Psychologen weten dat ook, en zullen nooit een definitieve diagnose stellen. Als zij dat wel doen gaan zij hun boekje te buiten.

Ik heb de diagnose voor het eerst afgelopen april gehoord; op zijn vroegst wordt het april/mei 2008, wellicht nog wat later voordat ik zekerheid heb. Daarna kwam er nog een maatschappelijk werker die over een persatieve stoornis sprak, en een week of 4 geleden een andere psycholoog die aangaf dat er bijzonder veel aanwijzingen voor een stoornis in het autisch spectrum zijn, met name Asperger. Die onderzoeken hebben nu eenmaal veel tijd nodig.

Als jullie je toch verdiepen in de Asperger: zoek dan niet naar een manier om een diagnose te bevestigen, maar zoek naar manieren om je broer op te vangen, hem te begrijpen, met hem te communiceren op een manier die voor beiden minder frustraties opleveren. Natuurlijk is het voor jullie moeilijk als je hem niet kunt begrijpen. Net zoals het voor hem moeilijk is om jullie te begrijpen.

Maar ga op onderzoek uit, om hem te begrijpen, en hem te helpen zichzelf te begrijpen. Je weet niet wat dat voor mij al een wereld voor verschil maakt dat ik dingen nu (ook al is de diagnose nog niet definitief) kan benoemen, en meer inzicht in mijn eigen denk- en doepatroon heb. Dat geld ook voor je broer.

En nogmaals: wellicht weet je huisarts, of desnoods de zorgverzekering een ander ziekenhuis waar je sneller aan de beurt bent. Hier in Nijmegen, het Radboud, is de wachttijd 6 tot 8 maanden. Dan krijgt hij ook een compleet psychologisch onderzoek. Dat scheelt alweer een stuk tijd. Wellicht dat de verzekeringsarts van de UWV (ik neem aan dat een en ander ook invloed heeft op zijn werk?) iets kan doen. Want die willen ook graag dat mensen zoveel mogelijk aan het werk gaan/blijven, en als er belemmeringen zijn, zijn ook zij erbij gebaat dat daar zo snel mogelijk aan gewerkt wordt.

Hoewel ik er wel bij moet zeggen dat de verzekeringsarts in mijn geval (bij de strenge herkeuring) in eerste instantie een psychologisch onderzoek wilde, en twee maanden later opbelde om te vertellen dat een psychologisch onderzoek in mijn geval weinig meerwaarde zou opleveren om vast te stellen of ik wel of niet arbeidsongeschikt zou blijven. Wat ik dus ook bleef. Dat onderzoek kwam er in mijn geval dan ook niet.

Je kunt het in ieder geval proberen.
als hij zelf er beter van word door medicynen of iets
Asperger is niet te genezen, en medicijnen zijn er niet. Als jij en je schoonzus écht gedegen onderzoek hadden gedaan, dan had je dat geweten. Dus dat onderzoek zal wel niet veel voorgesteld hebben.

Nogmaals, jullie zullen er mee moeten leren omgaan. Meer is er niet. Het feit dat je hier om medicijnen roept geeft denk ik toch wel weer aan dat ik er in mijn vorige post niet ver naast zat. Gewoon volstoppen met medicijnen, dan hoeven wij niks te veranderen en onze verantwoordelijkheid niet te nemen.

Dat je schoonzus met drie kinderen al een keer het huis uitmoest geloof ik onmiddelijk. Zoiets is ook heel triest. Als ik je post zo lees wil je broer zelf ook dat dit niet meer voorkomt. Bespreek het met zijn drieën. Probeer met zijn drieën de situatie te verbeteren.

Eén tip: voor iemand die autistisch is, is het belangrijk dat je exact aangeeft wat je bedoeld. Een leraar die tegen autistische kinderen zegt dat ze rustig moeten zijn, bereikt niks. Als hij daarentegen zegt dat ze op hun stoel moeten zitten, hun mond houden en wat gaan kleuren, is de boodschap duidelijk, en dan lukt het wel.

Mijn moeder liep vroeger altijd te krijsen dat ik lief moest zijn. Wat ze daarmee bedoelde weet ik nog steeds niet. Toen ik het vroeg wist ze eigenlijk zelf ook niet wat ik dan moest veranderen. Daar kun je dus niks mee.

Hetzelfde met mijn ex: sommigen zeiden mij dat ik liever voor haar moest zijn. Had geen idee wat ze daarmee bedoelden. Want ik was lief voor haar, deed het hele huishouden als ze aan het werk was, zorgde voor de kinderen, zorgde dat het eten op tafel stond als zij thuis kwam. Dus wat moest ik nog meer doen. Pas nu weet ik dat zij bedoelden dat ik haar complimentjes moest geven. Wat ik dus inderdaad niet deed, omdat ik dat nooit geleerd had, en zelf nooit gekregen had. Maar dat werd niet gezegd, dus er veranderde niks, en daar kreeg ik weer de schuld van. Frusterend? Ja, behoorlijk. Want ik kreeg voortdurend verwijten terwijl ik geen idee had waar het over ging of wat ik fout deed.

Snap je? Duidelijk zeggen en omschrijven wat je bedoeld is voor iemand die autistisch is (daar valt Asperger dus ook onder) ontzettend belangrijk, dat scheelt een hele berg frustraties. Maar dat is voor jullie ook een heel leerproces, het is niet alleen een knop die omgezet moet worden, maar jullie zullen ook inzicht moeten krijgen in wanneer iets wel of niet begrepen wordt, en vervolgens leren hoe dingen anders verwoord moeten worden om wél tot hem door te dringen.

Toch denk ik wel dat het julllie gaat lukken, dat vertrouwen heb ik wel naar aanleiding van je posts.

Je gaf al aan dat mijn vorige post wat meer inzicht gaf in de denk- en leefwereld van Aspergers; hopelijk heb ik jullie hier verder mee kunnen helpen.

Succes ermee.

eeliane
Berichten: 1444
Lid geworden op: 06 jun 2005 18:50

Re: Asperge

Ongelezen bericht door eeliane »

Misschien het feit dat je schoonzus iets af wil dwingen, van welke instantie dan ook, stuit op weerstand waardoor het zo lang duurt...
en het ook op die manier niet wil lukken...

Gesloten