Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Onkruid71
Berichten: 2619
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Lowieze schreef:
17 jan 2022 10:55
Jablan schreef:
17 jan 2022 10:20
Lowieze heeft eerst gereageerd zonder de link goed te lezen. Het is een volgend voorbeeld van long covid, waarbij mij de term 'long haul covid' al stoort èn het is een volgend voorbeeld van faalzorg. Deze patiënte heeft wel de herstelzorg aangeboden gekregen, maar voor goed herstel heb je eerst een betere diagnose nodig dan de huisarts kan stellen. Op de achtergrond weekt zich hier het systeem zorg: voor een goede diagnose moet de huisarts doorverwijzen en als hij te veel doorverwijst, dan wordt hij daar weer op aangesproken ...
Ik heb de link wel en zelfs meerdere links doorgelezen die Onkruid heeft gestuurd.
Het gaat hier niet alleen om long covid maar vooral om het feit dat artsen niet echt een oorzaak van me/cvs kunnen vinden en daardoor vrij hulpeloos zijn in het vinden van een oplossing daarvoor. Hierdoor wordt me/cvs door Onkruid gekoppeld aan long covid.
Zoals Onkruid zelf heeft aangegeven in het verleden kan ze met de huisartsen die ze geconsulteerd heeft, niet goed opschieten. Een centrum voor “behandeling” van me/cvs wil ze niet bezoeken.
Dat je aandacht wilt voor je probleem kan ik heel goed begrijpen, maar als zelfs artsen het niet weten, wat moeten mensen op een forum dan nog zeggen?
Het gaat hier over long COVID patiënten, niet over mij. En voor dat je oordeelt over waarom ik niet naar de kliniek in Lelystad ga, doe dan eerst onderzoek en onderbouw het.
Ik had het er niet over.
En er zijn duidelijke linken met me/cvs. Dat wordt door diverse onderzoekers bevestigd.
Maar ik stuurde alleen maar een link zodat men een beetje kan begrijpen wat de impact in het leven van een long COVID patiënt is. Ze leveren alles in, wat het normale leven te voeden heeft. Meer niet.

En dan nog iets, niet kunnen opschieten met een arts is totaal iets anders als dat artsen je niet serieus nemen, en eigenlijk zeggen, je moet meer bewegen. Dat is dus totaal iets anders.

16again
Berichten: 16016
Lid geworden op: 02 jul 2003 22:18

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door 16again »

alfatrion schreef:
17 jan 2022 10:34
Je hebt enerzijds de kans dat je Corona oploopt en anderzijds de impact die dat heeft. Hoe hard je er ook tegen strijd, de vaccinaties verlagen de impact.
Overal valt te lezen dat met vaccinatie de kans op IC-opname bijvoorbeeld 20 keer kleiner is.
Normaal wordt in de vergelijkingen de impact gelijk gesteld, en de kans daarop vergeleken.
Zo zal een gevaccineerde corona patient die op de IC belandt er net zo slecht aan toe zijn dan een ongevaccineerde corona patient op de IC

In
Risico = Kans * Impact
is het onzinnig om de kans op Corona oplopen op te voeren.
Je weet immers niet welke impact die kans op Corona oplopen heeft. (asymptomisch, mild, flink ziek , ziekenhuis , IC , overlijden)
De kans om corona opgelopen te hebben deze winter is misschien wel > 50%

Lowieze
Berichten: 6497
Lid geworden op: 30 nov 2017 10:09

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Lowieze »

Onkruid71 schreef:
17 jan 2022 11:15

Het gaat hier over long COVID patiënten, niet over mij. En voor dat je oordeelt over waarom ik niet naar de kliniek in Lelystad ga, doe dan eerst onderzoek en onderbouw het.
Ik had het er niet over.
En er zijn duidelijke linken met me/cvs. Dat wordt door diverse onderzoekers bevestigd.
Maar ik stuurde alleen maar een link zodat men een beetje kan begrijpen wat de impact in het leven van een long COVID patiënt is. Ze leveren alles in, wat het normale leven te voeden heeft. Meer niet.

En dan nog iets, niet kunnen opschieten met een arts is totaal iets anders als dat artsen je niet serieus nemen, en eigenlijk zeggen, je moet meer bewegen. Dat is dus totaal iets anders.
U schrijft op 9 december 2021:
“Ik heb geen behandelend arts omdat deze niet in het noorden zitten. Alleen in Lelystad zit een kliniek, maar dat moest ik dan 27 keer per jaar heb, en dat gaat dus niet. Vandaar dat ik de onderzoeken volg.
En tot dusver is er niks wat het oplost. Het is en blijft een circeltje waar je in blijft draaien en voorlopig niet uitkomt. Het is ff zoals het is.”

Onkruid71
Berichten: 2619
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Lowieze schreef:
17 jan 2022 11:33
Onkruid71 schreef:
17 jan 2022 11:15

Het gaat hier over long COVID patiënten, niet over mij. En voor dat je oordeelt over waarom ik niet naar de kliniek in Lelystad ga, doe dan eerst onderzoek en onderbouw het.
Ik had het er niet over.
En er zijn duidelijke linken met me/cvs. Dat wordt door diverse onderzoekers bevestigd.
Maar ik stuurde alleen maar een link zodat men een beetje kan begrijpen wat de impact in het leven van een long COVID patiënt is. Ze leveren alles in, wat het normale leven te voeden heeft. Meer niet.

En dan nog iets, niet kunnen opschieten met een arts is totaal iets anders als dat artsen je niet serieus nemen, en eigenlijk zeggen, je moet meer bewegen. Dat is dus totaal iets anders.
U schrijft op 9 december 2021:
“Ik heb geen behandelend arts omdat deze niet in het noorden zitten. Alleen in Lelystad zit een kliniek, maar dat moest ik dan 27 keer per jaar heb, en dat gaat dus niet. Vandaar dat ik de onderzoeken volg.
En tot dusver is er niks wat het oplost. Het is en blijft een circeltje waar je in blijft draaien en voorlopig niet uitkomt. Het is ff zoals het is.”
Maar het ging om de ervaring van een long COVID patiënt, dus als wat er na kwam heeft er niks mee te maken gehad.

Lisa29
Berichten: 559
Lid geworden op: 31 okt 2021 10:43

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Lisa29 »

Ergens snap ik Onkruid71 wel. Van wat ik lees over long covid zijn er best wat raakvlakken met ME/CVS. Wellicht dat door onderzoek naar long covid er iets gevonden wordt wat beide groepen kan helpen.
Voorkomen van long covid lijkt me op zich wel een goed idee als ik kijk naar de gevolgen. Dat wil zeggen proberen ervoor te zorgen dat mensen niet meer besmet worden of dat als ze besmet worden de gevolgen minder zijn.

Dan denk ik zelf toch wel aan vaccinatie, in combinatie met quarantaine van besmette personen. Vaccineren in arme landen lijkt ook aangewezen, zodat er daar minder snel mutaties vandaan komen die dan weer wereldwijd rond gaan.

Ik weet hierbij niet of long covid meer optreedt bij bepaalde groepen of dat het lukraak slachtoffers maakt. Een beetje begrip helpt wel meer dan op elkaar inhakken vanwege bepaalde keuzes die mensen maken....

Jablan
Berichten: 6161
Lid geworden op: 24 jan 2005 20:49
Contacteer:

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Jablan »

Lisa29 schreef:
17 jan 2022 11:54
Ik weet hierbij niet of long covid meer optreedt bij bepaalde groepen of dat het lukraak slachtoffers maakt.
Lukraak.

Je ziet het terug in de link van Onkruid vandaag: nauwelijks symptomen en een paar weken later begon de ellende voor deze mevrouw. Dat is niet te voorspellen, omdat ze vooraf duidelijk niet tot een risicogroep werd gerekend.

Waarbij ik het jammer vind, dat ze geen interview heeft gegeven en haar leeftijd ontbreekt. Naar mijn idee is de mevrouw nog geen 30 en een gesprek had een langer, duidelijker artikel opgeleverd.

Lisa29
Berichten: 559
Lid geworden op: 31 okt 2021 10:43

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Lisa29 »

Jablan schreef:
17 jan 2022 17:18
Lisa29 schreef:
17 jan 2022 11:54
Ik weet hierbij niet of long covid meer optreedt bij bepaalde groepen of dat het lukraak slachtoffers maakt.
Lukraak.

Je ziet het terug in de link van Onkruid vandaag: nauwelijks symptomen en een paar weken later begon de ellende voor deze mevrouw. Dat is niet te voorspellen, omdat ze vooraf duidelijk niet tot een risicogroep werd gerekend.

Waarbij ik het jammer vind, dat ze geen interview heeft gegeven en haar leeftijd ontbreekt. Naar mijn idee is de mevrouw nog geen 30 en een gesprek had een langer, duidelijker artikel opgeleverd.
Dankje Jablan. Als je zonder in een risicogroep te zitten toch zo'n ellende kunt overhouden aan een coronabesmetting dan lijkt voorkomen beter dan genezen. En denk ik toch aan vaccins, ook al heb ik een hekel aan het grootste deel van de farmaceutische industrie....
Als ik het goed gelezen heb was een interview geven te inspannend voor de dame in kwestie. Wat op zich al vrij heftig is.

Jablan
Berichten: 6161
Lid geworden op: 24 jan 2005 20:49
Contacteer:

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Jablan »

Momenteel zijn de vaccins het beste, wat beschikbaar is.

Klein stukje uit het artikel van Jutter.nl
Toen kwam de verkoudheid, in het weekend een beetje verhoging en maandag was het weer weg. Gelukkig maar, dacht ik, maar twee weken later begon de ellende: de hartkloppingen, kortademigheid, uitgeput gevoel, benauwdheid, spierzwakte, spierpijnen, steeds koortsig, geen focus, vergeetachtigheid, slaapproblemen, gewrichtspijnen, vreselijke diarree, keelpijn, haaruitval, ontstekingen die niet weg gaan en oh de prikkels!!! De lijst werd te lang om bij te houden.
Ik wist niet wat ik had dus begon ik een traject met de huisarts die bloed naar het lab stuurde om onder andere de schildklierwaardes te checken, maar alles was goed. Ook de cardioloog, de longarts en de orthopeed vonden niets, tot de cardioloog op de eerste hulp zei: postviraal syndroom, ook wel long haul covid genoemd.
Ik heb dit artikel vandaag gedropt bij één van onze artsen en we komen tot dezelfde inschatting:
- Covid niet direct herkend.
- Virus heeft zich verstopt in het lichaam. Darmkanaal, ruggenmerg zijn favoriete plekken om te schuilen.
- Symptomen zijn een mengvorm van mis-c en Covid zelf. Daarom ook mijn opmerking over de leeftijd van mevrouw.

Huisarts heeft wel volgens protocol (behandelrichtlijn) gewerkt, maar hier zie je (weer) hoe hoog de werkdruk in de zorg is. Als niemand tijd heeft om zich in de actuele stand van zaken te verdiepen, dan ben je als patiënt afhankelijk van toeval, in dit geval de SEH-arts, die het wel herkende. Geen nieuw probleem, hier een overzicht van de kennislacunes bij huisartsen uit oktober 2021.

En ik denk, dat dit het punt is, waar Onkruid71 bij me/cvs tegenaan gelopen is: welke arts maakt de goede combinatie en komt zo tot een goede diagnose?

Leesvoer: Speciale sectie op de site van het Nederlands Huisartsen Genootschap over 'nazorg'. Hier heet het 'Post Covid'. De meer actuele ontwikkelingen gaan verder bij de KNMG.

sjohie
Berichten: 11237
Lid geworden op: 29 okt 2011 10:36

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door sjohie »

Net als binnen elke beroepsgroep, heb je ook binnen de diverse medische professies natuurtalenten, en mensen die zich iets hebben aangeleerd. Die eerste kleine en schaarse groep, levert artsen op als Uğur Şahin, de oprichter en algemeen directeur van BioNTEch. Die heeft zijn profssionele leven geweid aan het onderzoeken van mRNA technieken, en na die te hebben ontwikkeld tot een succesvolle kankertherapie, en dat bedrijf voor grof geld te hebben verkocht, besloot om niet te gaan rentenieren, maar om nogmaals de uitdaging aan te gaan, en dit te proberen te gebruiken voor vaccinaties tegen virussen, want hij had een vage notie dat dat ook wel eens zou kunnen werken. De rest is recente geschiedenis.

Artsen uit de 2e groep zijn technisch zeer vaardig, maar missen net die laatste paar procent fingerspitzengefühl van de eerste groep. Als je zoals nu, met een nieuw virus en onbekend ziektebeeld op langere termijn, een arts uit de 1e groep treft, heb je meer kans op een treffende behandeling, dan eentje uit de 2e. Die volgen wat ze kennen uit de literatuur, en dat is juist in dit soort scenario's niet altijd optimaal.

Goede nieuws is dat er in een verbluffend tempo wordt bijgeleerd, en ook die 2e groep artsen dus steeds betere diagnoses gaan stellen, en behandelplannen zullen maken.

Mijn zwager hoorde van zijn arts ook, dat hij met zijn long-covid diagnose "gelukkig" voor hem, niet een van de eersten was, want wat in het begin gedaan werd, kort gezegd patiënten pushen om elke dag wat verder te gaan, bleek niet de juiste weg te zijn, en soms meer schade dan genezing op te leveren.

Onkruid71
Berichten: 2619
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Daarom herhaal ik ook elke keer, het is niet nieuw, de artsen moeten goed luisteren naar wat de patiënten aangeven.
Het is niet nieuw die klachten die ze ervaren.

Het ergste dat ik er aan vind is, ze weten dit al jaren naar proberen dit toch steeds, en in het verleden werd er dan ook aan patiënt framing gedaan, het gaat niet beter omdat je niet genoeg je best doet.
Dat heeft jaren geduurd.

witte angora
Berichten: 30454
Lid geworden op: 21 okt 2009 20:44

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door witte angora »

Onkruid71 schreef:
18 jan 2022 08:17
het gaat niet beter omdat je niet genoeg je best doet.
Dat heeft jaren geduurd.
Geloof me: er zijn er nog tallozen die zo denken. Chronisch vermoeidheidssyndroom, burn-out en al dat soort klachten lijken redelijk op elkaar. Intussen groeit het idee dat het eigenlijk allemaal variaties zijn van hetzelfde: uitputting. En dan werkt het inderdaad niet als je nog meer, en nog veel meer, en nog veel en veel meer je best doet.

Moneyman
Berichten: 29801
Lid geworden op: 18 feb 2015 11:36

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Moneyman »

Onkruid71 schreef:
18 jan 2022 08:17
Daarom herhaal ik ook elke keer, het is niet nieuw, de artsen moeten goed luisteren naar wat de patiënten aangeven.
Het is niet nieuw die klachten die ze ervaren.
Maar daarmee ben je er natuurlijk niet. Hoe goed je ook luistert (gesteld dat de arts daar de tijd voor heeft én de patiënt zich voldoende vaardig en duidelijk weet uit te drukken), dan nog ben je afhankelijk van de kennis en vaardigheden van de bewuste arts.

Ook een heel goede arts weet niet alles, ook een heel goede arts telt niet intuïtief alle factoren op tot de juiste uitkomst. Vergeet niet dat het geen exacte wetenschap is...

Om dan alleen maar te zeggen "de artsen moeten goed luisteren" is enerzijds een waarheid als een koe, maar niet dé oplossing.

Onkruid71
Berichten: 2619
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

witte angora schreef:
18 jan 2022 08:30
Onkruid71 schreef:
18 jan 2022 08:17
het gaat niet beter omdat je niet genoeg je best doet.
Dat heeft jaren geduurd.
Geloof me: er zijn er nog tallozen die zo denken. Chronisch vermoeidheidssyndroom, burn-out en al dat soort klachten lijken redelijk op elkaar. Intussen groeit het idee dat het eigenlijk allemaal variaties zijn van hetzelfde: uitputting. En dan werkt het inderdaad niet als je nog meer, en nog veel meer, en nog veel en veel meer je best doet.
Maar niet met post extortional malaise, dat zijn er maar enkele. Burn out heeft dat niet bijvoorbeeld. Dat krijg je elke keer bij lichamelijke of geestelijke inspanning, en daar krijg je pas laat van tussen 48 en 72 uur. Een dat kan lang aanhouden elke keer. Een week, en dag, en bij sommige zelfs maanden.
En dat hij ik deze mensen niet, al die pijn en uitputting.

Jablan
Berichten: 6161
Lid geworden op: 24 jan 2005 20:49
Contacteer:

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Jablan »

sjohie schreef:
18 jan 2022 08:08
Mijn zwager hoorde van zijn arts ook, dat hij met zijn long-covid diagnose "gelukkig" voor hem, niet een van de eersten was, want wat in het begin gedaan werd, kort gezegd patiënten pushen om elke dag wat verder te gaan, bleek niet de juiste weg te zijn, en soms meer schade dan genezing op te leveren.
In het begin was het doel zo snel mogelijk terug op het oude niveau te komen en dat gaat nooit lukken, zolang er nog virus(resten) rondzwerven en/of je immuunsysteem nog in alarmtoestand staat.

Bij ons zat het iets over de eigen grens gaan in kleine dingen. Bij het traplopen gisteren op trede drie rust, dan vandaag proberen op trede vier rust te nemen. En als dat niet lukt, is dat een doel voor morgen. Of net vijf minuten langer doorwerken dan twee dagen eerder, voordat je weer pauze neemt.

Tevreden zijn met wat weer lukt in plaats van je ergeren aan alles wat niet meer lukt.

Lowieze
Berichten: 6497
Lid geworden op: 30 nov 2017 10:09

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Lowieze »

Je kunt absoluut niet alles op één hoop gooien. Bij long covid is er een aanwijsbare reden voor de klachten. Net als bij kankerpatiënten, mensen met hartklachten etc.
Bij me/cvs is er nog steeds niet echt een aanwijsbare reden gevonden voor de klachten, dat maakt een revalidatieproject aanzienlijk moeilijker.

Onkruid71
Berichten: 2619
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Lowieze schreef:
18 jan 2022 09:39
Je kunt absoluut niet alles op één hoop gooien. Bij long covid is er een aanwijsbare reden voor de klachten. Net als bij kankerpatiënten, mensen met hartklachten etc.
Bij me/cvs is er nog steeds niet echt een aanwijsbare reden gevonden voor de klachten, dat maakt een revalidatieproject aanzienlijk moeilijker.
Wat ik bedoel is dat PEM maar bij bepaalde ziekte voor komt. Long COVID is er helaas 1 van. Niet bij iedereen maar het komt voor.
Met PEM werd in Nederland altijd gedacht, meer bewegen want dat is de oplossing. Maar er was bij sommige long COVID patiënten al snel duidelijk dat dit ook zo was.
Wat nogal snel gebeurt is dat de huisarts of andere artsen vaak de patiënten niet serieus nemen als ze na inspanning uitgeput en moeilijk weer bij kunnen komen.
Vraag maar aan vele patiënten.

Misschien qua oorzaak is het misschien wel het EBV virus wat geheractiveerd wordt, dat lopen ook onderzoeken naar nu. Wie weet.
Er lopen vele onderzoeken naar EBV, want die blijkt toch niet zo leuk te zijn.
Waar al jaren in gevraagd wordt is dat doktoren wat beter naar hun patiënten luisteren.

En natuurlijk betere informatie beschikbaar voor huisartsen en alle artsen met betrekking tot long COVID in dit geval.

@Moneyman, ik ben het met je eens dat goed verwoorden wat er met je is ook een kunst is. Ook ik heb daar nog moeite mee zelfs. Vooral vermoeidheid blijkt moeilijk te beschrijven naar andere mensen.

Nijogeth
Berichten: 9890
Lid geworden op: 28 apr 2017 19:51

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Nijogeth »

Tja, dat had iedere leek wel kunnen voorspellen. Bij 3G waren toentertijd ook de ongevaccineerden de meest veilige personen in de ruimte, terwijl zij ook meteen het meeste risico liepen.

Bij 2G zijn juist de meest veilige mensen (zij die getest zijn) eruit gehaald.

16again
Berichten: 16016
Lid geworden op: 02 jul 2003 22:18

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door 16again »

Jose2501 schreef:
18 jan 2022 12:04
Uit het door Ernst Kuipers aangekondigde onderzoek naar effect van 2G en 3G van de Delftse Tu blijkt dat 2G en 3G nauwelijks effect zal hebben op het verminderen van de besmettingen. De R factor gaat nauwelijks omlaag. Omdat Omicron zich weinig aantrekt van de gebruikte vaccins. Zo melden verschillende media. Waaronder de NOS: https://nos.nl/l/2413501

Hopelijk maakt dit onderzoek een einde aan het onzalige idee van 2G wettelijk toestaan.
Corona was alleen maar de kapstok, waar het nieuwe digitale ID aan is opgehangen.
Vandaag nog te lezen:
https://www.ftm.nl/artikelen/update-digitaal-id-bewijs

angel1978
Berichten: 10896
Lid geworden op: 30 aug 2005 11:08

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door angel1978 »

Ach daar is de paywall weer..

Jablan
Berichten: 6161
Lid geworden op: 24 jan 2005 20:49
Contacteer:

Re: Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

Ongelezen bericht door Jablan »

Op een klein scherm krijg je het registratie-voorzetluik zelfs voor de cookiebar te zien en ergens daaronder zit vermoedelijk het artikel. Geef nu een keer iets meer dan een link ...

Gesloten