Radar

Lady1234 schreef: ↑

27 jan 2022 22:41

Dan moeten ze dat dus ook niet doen.

Heerlijk droge reactie.

Ik denk, dat met Long Covid verschillende dingen door elkaar lopen.

1 Dit virus komt uit de groep Verkoudheidsvirussen en daardoor was twee jaar geleden het idee, dat je er wel snel van kon herstellen. Omdat een normale verkoudheid ook overgaat zonder gevolgen.
2 De zorg in Nederland is strikt gereguleerd. Als er geen behandelrichtlijn is, dan weten veel artsen niet waar te beginnen.
3 Omgekeerd denken veel patiënten, dat de arts het wel weet. Immers, die heeft er voor 'doorgeleerd'.

Hoe vervelend het ook is, Corona is nog steeds nieuw en iedereen moet elke dag bijleren. Wat werkt en wat werkt niet?
Te veel doen is een stap achteruit, te weinig doen ook. Het is zoeken naar het goede 'met mate' en dat is - jammer voor de opstellers van de behandelrichtlijnen - voor elke patiënt verschillend.

moederslink schreef: ↑

27 jan 2022 23:27

Je moet toch wat? Alle dagen op bed liggen , is dat dan het enige nog?

Dat begint het probleem, je lichaam kan dan niks anders als rusten anders dwingt het je wel.
Ik waarschuw niet voor niks voor het PEM. Hier in Nederland wordt nog te vaak gezegd dat je daar dit heen moet. Er is vorig jaar flink over geruzied over CGT en PEM, zodat ze het nu in Groot Brittannië en in meerdere landen daarmee gestopt zijn, want het is erger schadelijk dan dat het voordeel oplevert bij patiënten met dit soort problemen.

Ik bedoelde CGT en GET niet goed bij PEM dus.

Onkruid71 schreef: ↑

28 jan 2022 02:06

moederslink schreef: ↑

27 jan 2022 23:27

Je moet toch wat? Alle dagen op bed liggen , is dat dan het enige nog?

Dat begint het probleem, je lichaam kan dan niks anders als rusten anders dwingt het je wel.
Ik waarschuw niet voor niks voor het PEM. Hier in Nederland wordt nog te vaak gezegd dat je daar dit heen moet. Er is vorig jaar flink over geruzied over CGT en PEM, zodat ze het nu in Groot Brittannië en in meerdere landen daarmee gestopt zijn, want het is erger schadelijk dan dat het voordeel oplevert bij patiënten met dit soort problemen.

Dat is toch ook het struikelpunt, dat er door de meerderheid gezegd wordt dat bewegen belangrijk is. Terwijl dat bij bepaalde groepen juist tegen werkt. Merk zelf ook (door andere oorzaken) dat er snel gepusht wordt om maar door te gaan. Waardoor uiteindelijk de hele boel nog verder in de vernieling gaat en niet opgebouwd wordt. Zoals @Jablan zegt is het per patiënt verschillend. En dat is moeilijk voor de meeste artsen/behandelaars want die gaan uit van protocollen en richtlijnen voor algemene groepen.

Zit er nog een verschil tussen mannen en vrouwen? Weet niet meer waar ik het gezien heb, dacht ergens op tv in een aankondiging. Maar bijvoorbeeld bij hartklachten zijn er veel verschillen tussen mannen en vrouwen. De info die gegeven wordt is meestal gebaseerd op hoe het zich presenteert bij mannen. Omdat hartklachten zich bij vrouwen heel anders kunnen uiten wordt het bij hen vaak over het hoofd gezien. Meen dat dat bij de meeste andere ziekten ook zo werkt vanwege de gerichtheid op mannen.
Weet niet of het bij long covid ook zichtbaar is, zo'n verschil tussen mannen en vrouwen. Zou ik wel interessant vinden.

Sporten, gewoon rustig opbouwen en luisteren naar je lichaam ,kom je een heel eind en niet forceren.

Dat is natuurlijk bij elke ziekte of aandoening het geval, maar u komt al niet bij een dokter voor die ziekte, dus door wie laat u zich dan pushen?

En long-covid, waarover het hier tenslotte gaat, is in verhouding nog tamelijk nieuw. Logisch dat de behandelmethodes nog niet uitgekristalliseerd zijn.

Op wie reageer je Lady

Sorry, op Lisa en Onkruid.

Okee,

Lady1234 schreef: ↑

28 jan 2022 16:50

Dat is natuurlijk bij elke ziekte of aandoening het geval, maar u komt al niet bij een dokter voor die ziekte, dus door wie laat u zich dan pushen?

En long-covid, waarover het hier tenslotte gaat, is in verhouding nog tamelijk nieuw. Logisch dat de behandelmethodes nog niet uitgekristalliseerd zijn.

Ik laat me niet pushen, de wetenschap is duidelijk bij PEM.
Voor de meeste artsen blijkbaar nog niet.
Wat is er bekend over de grootste problemen bij long covid? Welke kennis is er al over?
Is het vrij nieuw? Is dat wel zo als je naar alles symptomen kijkt?
Moet werkelijk alles opnieuw uitgevonden worden om patiënten te helpen? Ook al weten ze dat sommige behandelingen niet goed of zelfs schadelijk kunnen zijn?

Onkruid71 schreef: ↑

28 jan 2022 17:06

Ik laat me niet pushen, de wetenschap is duidelijk bij PEM.
Voor de meeste artsen blijkbaar nog niet.
Wat is er bekend over de grootste problemen bij long covid? Welke kennis is er al over?
Is het vrij nieuw? Is dat wel zo als je naar alles symptomen kijkt?
Moet werkelijk alles opnieuw uitgevonden worden om patiënten te helpen? Ook al weten ze dat sommige behandelingen niet goed of zelfs schadelijk kunnen zijn?

U bent toch niet gediagnosticeerd door een arts?
En het is niet zo dat de behandeling voor iedere patiënt slecht is, het zal voor de één wel werken en voor de ander niet. Daarom is het belangrijk je grenzen aan te geven bij je behandelaar. Tenslotte zijn het adviezen die je zorgverleners geven, niemand dwingt je alles op te volgen.

Je moet maar zo denken , onkruid , vergaat niet .

Lowieze schreef: ↑

28 jan 2022 17:15

Onkruid71 schreef: ↑

28 jan 2022 17:06

Ik laat me niet pushen, de wetenschap is duidelijk bij PEM.
Voor de meeste artsen blijkbaar nog niet.
Wat is er bekend over de grootste problemen bij long covid? Welke kennis is er al over?
Is het vrij nieuw? Is dat wel zo als je naar alles symptomen kijkt?
Moet werkelijk alles opnieuw uitgevonden worden om patiënten te helpen? Ook al weten ze dat sommige behandelingen niet goed of zelfs schadelijk kunnen zijn?

U bent toch niet gediagnosticeerd door een arts?
En het is niet zo dat de behandeling voor iedere patiënt slecht is, het zal voor de één wel werken en voor de ander niet. Daarom is het belangrijk je grenzen aan te geven bij je behandelaar. Tenslotte zijn het adviezen die je zorgverleners geven, niemand dwingt je alles op te volgen.

Ik ben uiteindelijk gediagnosticeerd door een kliniek.
Maar onderzoeken wijzen uit is dat het slecht is voor patiënten met PEM.
Post-exertionele malaise ( PEM ) verwijst naar een verergering van symptomen na minimale fysieke of mentale inspanning , die 24-72 uur of langer kan worden uitgesteld.
Verschillende long covid patiënten hebben dit ook. Dat maakt het ook moeilijk om naar je lichaam te luisteren. En mensen willen graag beter worden, dus men probeert alles, ook als geadviseerd wordt door te zetten.

En in die kliniek werkt geen arts?

De één reageert nou eenmaal anders dan de ander. Ik kreeg eerverleden jaar een medicijn voorgeschreven omdat andere medicijnen niet hielpen. Het effect was ronduit vreselijk. Ik kreeg zowat alle bijwerkingen die op het lijstje stonden. Maanden echt getobd, voordat ik weer iets anders kreeg en de naweeën konden wel twee jaar duren. Gelukkig was dat bij mij “maar” zo’n driekwart jaar.

Maar dat wil helemaal niet zeggen dat het een slecht medicijn zou zijn, of dat ik gepusht ben. De dokter had met andere patiënten hele goede ervaring met dat medicijn.

@Onkruid71: als je revalideert, moet je toch eerst iets proberen voordat je weet of het bij jou werkt?
Bij voorbaat al roepen dat je er slechter van zal worden en dan maar helemaal niets proberen is uiteindelijk geen oplossing.

Alles je je verdiept in die onderzoeken en weet wat dat precies inhoud, proberen hebben ze al lang gedaan, jaren lang, en dat post extortional malaise is voor iedereen hetzelfde alleen met andere zware ongemakken.
Ik loop dit allemaal al 3 jaar te volgen.
En wat je waarschijnlijk niet begrijpt daarin in is dat je meer te verkiezen hebt als te winnen.

Onkruid71 schreef: ↑

28 jan 2022 18:05

Alles je je verdiept in die onderzoeken en weet wat dat precies inhoud, proberen hebben ze al lang gedaan, jaren lang, en dat post extortional malaise is voor iedereen hetzelfde alleen met andere zware ongemakken.
Ik loop dit allemaal al 3 jaar te volgen.
En wat je waarschijnlijk niet begrijpt daarin in is dat je meer te verkiezen hebt als te winnen.

Dus als ik het goed begrijp leest u al 3 jaar over onderzoeken, zonder zelf iets te proberen?
Dat vind ik erg bijzonder.

Ik probeer van alles maar niks wordt vergoed, en tot dusver green verbeteringen, dus ja, daarom blijf ik het allemaal volgen. En als je meer over CGT GET en PEM wilt weten kun je je verdiepen in de grote medische misser van het PACE-Trial.

Dus er zijn therapieën die helpen, maar die u niet kunt volgen omdat ze niet vergoed worden? Of begrijp ik dat verkeerd?

Lady1234 schreef: ↑

28 jan 2022 18:17

Dus er zijn therapieën die helpen, maar die u niet kunt volgen omdat ze niet vergoed worden? Of begrijp ik dat verkeerd?

Wat moet ik met een therapeut? Er werkt niks bij mij, meer bewegen en geestelijke inspanning is funest voor mij, blijkbaar begrijpt u niet wat PEM inhoud, en het gaat niet over mij. Het gaat over long covid en dat ze hier nog niet allemaal begrijpen in Nederland wat PEM voor iemand betekend.