VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Op deze plek kunnen forumgebruikers petities en goede doelen onder de aandacht brengen, mits deze te maken hebben met consumentenkwesties.
juliomariner
Berichten: 4782
Lid geworden op: 27 apr 2007 16:55

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door juliomariner »

U kunt wel proberen ons te overtuigen maar daarmee worden deze middelen nog steeds niet vergoed.
Vitamines worden trouwens meestal niet vergoed omdat deze goedkoper bij de drogist verkrijgbaar zijn.

Onkruid71
Berichten: 2650
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

juliomariner schreef:
10 aug 2022 18:14
Uit beide links komt volgens mij naar voren dat een werking van de medicijnen nog helemaal niet bewezen is maar dat er verder onderzoek nodig is. Naar mijn mening moet dit onderzoek echter niet vanuit de. Zorgverzekering betaald worden maar zijn hier andere financieringsbronnen voor.
Onderzoeken worden niet echt gefinancierd hierover. Maar het gaat over medicijnen.

kuklos
Berichten: 9738
Lid geworden op: 24 aug 2004 11:06

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door kuklos »

Ik ga mijn vragen maar even herhalen, daar ze mijns inziens verklaren waarom er geen steun komt voor TS, het blijft te vaag, dus beantwoord die vragen gewoon eens:
kuklos schreef:
10 aug 2022 17:01
Wat voor verbetering? Hoeveel verbetering? Geldt dit voor alle patiënten? Indien nee, voor hoeveel % van de patiënten geldt die verbetering? En hoeveel geld moet er dan precies heen? Is er enig bewijs dat meer geld meer verbetering oplevert?

juliomariner
Berichten: 4782
Lid geworden op: 27 apr 2007 16:55

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door juliomariner »

Medicijnen met nog onbewezen werking voor deze aandoening dus moet dat nog beter onderzocht worden

angel1978
Berichten: 10910
Lid geworden op: 30 aug 2005 11:08

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door angel1978 »

juliomariner schreef:
10 aug 2022 18:36
Medicijnen met nog onbewezen werking voor deze aandoening dus moet dat nog beter onderzocht worden
Vooral geen geld in stoppen en andere prioriteiten stellen.

juliomariner
Berichten: 4782
Lid geworden op: 27 apr 2007 16:55

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door juliomariner »

Er worden jaarlijks miljarden wereldwijd in onderzoek naar medicijnen gestoken dan kan deze daar ook nog wel bij.
DE farmaceutische ziet er waarschijnlijk geen brood in van ze verwachten blijkbaar onvoldoende werking anders was er wel veel meer geld in gestoken.

Onkruid71
Berichten: 2650
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

kuklos schreef:
10 aug 2022 18:35
Ik ga mijn vragen maar even herhalen, daar ze mijns inziens verklaren waarom er geen steun komt voor TS, het blijft te vaag, dus beantwoord die vragen gewoon eens:
kuklos schreef:
10 aug 2022 17:01
Wat voor verbetering? Hoeveel verbetering? Geldt dit voor alle patiënten? Indien nee, voor hoeveel % van de patiënten geldt die verbetering? En hoeveel geld moet er dan precies heen? Is er enig bewijs dat meer geld meer verbetering oplevert?
Meer geld voor onderzoeken zeker, dat zie je nu wel, want in 75 jaar zijn ze niet tot een oplossing gekomen omdat er niks gefinancierd werd en het serieus nam. Nu begint het steeds een groter probleem te worden, omdat steeds meer mensen het krijgen.
Hoeveel geld er voor nodig is via de ziekenfonds, geen idee.
Hoeveel % er beter van wordt, weet ik niet, omdat er geen registratie echt van is die 100% is. Levert het geld op? Dat ligt er aan, hoeveel patiënten kunnen verbeteren.

kuklos
Berichten: 9738
Lid geworden op: 24 aug 2004 11:06

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door kuklos »

Onkruid71 schreef:
10 aug 2022 18:43
kuklos schreef:
10 aug 2022 18:35
Ik ga mijn vragen maar even herhalen, daar ze mijns inziens verklaren waarom er geen steun komt voor TS, het blijft te vaag, dus beantwoord die vragen gewoon eens:
kuklos schreef:
10 aug 2022 17:01
Wat voor verbetering? Hoeveel verbetering? Geldt dit voor alle patiënten? Indien nee, voor hoeveel % van de patiënten geldt die verbetering? En hoeveel geld moet er dan precies heen? Is er enig bewijs dat meer geld meer verbetering oplevert?
Meer geld voor onderzoeken zeker, dat zie je nu wel, want in 75 jaar zijn ze niet tot een oplossing gekomen omdat er niks gefinancierd werd en het serieus nam. Nu begint het steeds een groter probleem te worden, omdat steeds meer mensen het krijgen.
Hoeveel geld er voor nodig is via de ziekenfonds, geen idee.
Hoeveel % er beter van wordt, weet ik niet, omdat er geen registratie echt van is die 100% is. Levert het geld op? Dat ligt er aan, hoeveel patiënten kunnen verbeteren.
Lees deze antwoorden eens na en besef je dan waarom je geen steun krijgt voor hetgeen jij wil. Te vaag in alles.

angel1978
Berichten: 10910
Lid geworden op: 30 aug 2005 11:08

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door angel1978 »

Onkruid71 schreef:
10 aug 2022 18:43
kuklos schreef:
10 aug 2022 18:35
Ik ga mijn vragen maar even herhalen, daar ze mijns inziens verklaren waarom er geen steun komt voor TS, het blijft te vaag, dus beantwoord die vragen gewoon eens:
kuklos schreef:
10 aug 2022 17:01
Wat voor verbetering? Hoeveel verbetering? Geldt dit voor alle patiënten? Indien nee, voor hoeveel % van de patiënten geldt die verbetering? En hoeveel geld moet er dan precies heen? Is er enig bewijs dat meer geld meer verbetering oplevert?
Meer geld voor onderzoeken zeker, dat zie je nu wel, want in 75 jaar zijn ze niet tot een oplossing gekomen omdat er niks gefinancierd werd en het serieus nam. Nu begint het steeds een groter probleem te worden, omdat steeds meer mensen het krijgen.
Hoeveel geld er voor nodig is via de ziekenfonds, geen idee.
Hoeveel % er beter van wordt, weet ik niet, omdat er geen registratie echt van is die 100% is. Levert het geld op? Dat ligt er aan, hoeveel patiënten kunnen verbeteren.
Geen geld in steken dus

juliomariner
Berichten: 4782
Lid geworden op: 27 apr 2007 16:55

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door juliomariner »

Het ziekenfonds bestaat al jaren niet meer dus daar komt geen geld vandaan. Er is een commissie of college die bepaalt welk medicijn in de basisverzekering wordt opgenomen. Aan de hand daarvan betalen de zorg verzekeraars bepaalde medicijnen wel en bepaalde niet uit.
Daarnaast is er een andere commissie die bepaalt of de overheid bepaalde onderzoeken wel of niet (mede) financiert. Waarschijnlijk ziet die commissie er dus geen brood in omdat de resultaten van de onderzoeken die er al zijn gedaan te mager zijn

Onkruid71
Berichten: 2650
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Was het maar allemaal duidelijk. Maar ja all die jaren weinig tot 0 onderzoeken, want de wetenschap die liet het afweten, en best vreemd nu met Long Covid wordt het ineens iets serieuzer genomen.

Volgens mij zou je ook liever h hebben dat ik alle onderzoeken hier neer knal, zodat je zelf kunt beoordelen na de maatstaven van vereniging tegen kwakzalverij, waarvan hun aanbevelingen wel vergoed worden en zelfs schadelijk zijn.
Want hun zin wetenschappers, dat beweerde je, maar wetenschappers die aangetoond hebben dat het totaal niet werkte geloof je dus niet. Terwijl deze met feiten kwamen.

Maar goed, van die paar mensen hier zal het ook niet afhangen.

juliomariner
Berichten: 4782
Lid geworden op: 27 apr 2007 16:55

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door juliomariner »

Ik weet niet of u het in de gaten hebt maar u haalt constant uw eigen standpunten onderuit.

kuklos
Berichten: 9738
Lid geworden op: 24 aug 2004 11:06

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door kuklos »

Onkruid71 schreef:
10 aug 2022 18:54
Volgens mij zou je ook liever h hebben dat ik alle onderzoeken hier neer knal,
Nee, wat wij willen, en ik spreek bewust over wij, is dat je niet om een zak geld vraagt omdat het misschien iets oplevert. Niemand zal bezwaar hebben tegen meer geld voor onderzoek, als je ook concreet zaken kan aangeven. Maar nu is het niet meer dan "ik wil meer geld vrijgemaakt zien, omdat het iets oplevert, nou eigenlijk niets oplevert, maar toch wil ik meer geld".

Nijogeth
Berichten: 9920
Lid geworden op: 28 apr 2017 19:51

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Nijogeth »

Als ik die artikelen zo lees zijn er genoeg onderzoeken, anders waren er niet zoveel links naar onderzoeken. Niet in Nederland, maar wat maakt dat nu uit? We kunnen wel in 150 landen hetzelfde onderzoek doen, maar uiteindelijk hebben we hetzelfde resultaat. Dan kun je dat net zo goed in Australië, Japan of de VS laten uitvoeren.

Methusalah
Berichten: 1147
Lid geworden op: 19 nov 2019 10:28

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Methusalah »


Dat is nou niet bepaald een onafhankelijke bron en de artikelen zijn zwaar gecherrypicked omdat ze lang niet alle onderzoeken aanhalen over deze middelen. Deze verenigingen trekken hun eigen conclusies en het zijn niet de wetenschappers en doctoren die claimen dat die middel bestemd is voor mecvs. Dus dit zijn grote aannames zonder echte onderbouwing.

Onkruid71
Berichten: 2650
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Methusalah schreef:
10 aug 2022 20:34

Dat is nou niet bepaald een onafhankelijke bron en de artikelen zijn zwaar gecherrypicked omdat ze lang niet alle onderzoeken aanhalen over deze middelen. Deze verenigingen trekken hun eigen conclusies en het zijn niet de wetenschappers en doctoren die claimen dat die middel bestemd is voor mecvs. Dus dit zijn grote aannames zonder echte onderbouwing.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8313851/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4406448/

Om maar een voorbeeld te geven.

juliomariner
Berichten: 4782
Lid geworden op: 27 apr 2007 16:55

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door juliomariner »

En wat probeer je nu hiermee te bewijzen?

Onkruid71
Berichten: 2650
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

juliomariner schreef:
10 aug 2022 22:05
En wat probeer je nu hiermee te bewijzen?
Dat dat geen cherry picken is, en dat het voor sommige wel helpt, maar niet vergoed wordt, en dat dat nodig is. Zodat deze mensen om kansen hebben.

Erthanax
Berichten: 9617
Lid geworden op: 19 jan 2018 19:57

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Erthanax »

Heeft u die artikelen ook helemaal gelezen en begrepen?
Ik heb het eerste doorgenomen en dat gaat mij grotendeels boven de pet. Ik krijg de indruk dat er een mogelijke verklaring wordt gegeven waarom een bepaalde stof (LDN) kan werken.
Het enige percentage patiënten dat genoemd wordt, komt uit een eerder artikel over LDN (Polo et al. 2019), maar de mate van verbetering is nogal vaag. Ook wordt er verwezen naar Bolton et al. die drie case studies rapporteren.

Het hele artikel gaat over het werkingsmechanisme van LDN. Aan het eind staat schrijven de auteurs:
Cabanas et al. schreef:Moreover, the wide distribution of TRPM3 ion channels in the body suggests that their compromised function may contribute to signs and symptoms of ME/CFS and therefore treatment with LDN may have a therapeutic role.
Let hier vooral op de werkwoorden:
suggests - suggereert
may contribute - kan bijdragen
may have - kan hebben.
De auteurs houden drie slagen om de arm voor het therspeutisch effect.
Het enige wat ze gedaan hebben is een verklaring geven waarom het kan werken. Dat is op zich al een hele prestatie! Het is echter bij lange na niet voldoende om deze stof massaal te gaan voorschrijven aan grote groepen patiënten.

Dit artikel dateert van juli 2021. In termen van onderzoek naar medicijnen en behandelingen is dat heel recent, waarbij het voortbouwt op een baaierd aan eerder onderzoek, dat kennelijk volop gedaan wordt.

De laatste zin van het artikel is
Calabas et al schreef:Finally, this study serves to support the planning and approval of prospective randomized clinical studies on the role and dose of NTX in treating ME/CFS patients.
Ofwel : Dit onderzoek dient ter ondersteuning en goedkeuring van toekomstige gerandomiseerde klinische onderzoeken over de rol en dosering van NTX in de behandeling van ME/CFK's-patiënten.

Het is geen pleidooi om iets nu ter behandeling voor te schrijven, het geeft een mogelijke richting aan voor verder onderzoek.

Onkruid71
Berichten: 2650
Lid geworden op: 02 nov 2021 04:10

Re: VERZEKERAARS VERGOED ONZE ZORG! #VERZEKERME!

Ongelezen bericht door Onkruid71 »

Erthanax schreef:
10 aug 2022 23:14
Heeft u die artikelen ook helemaal gelezen en begrepen?
Ik heb het eerste doorgenomen en dat gaat mij grotendeels boven de pet. Ik krijg de indruk dat er een mogelijke verklaring wordt gegeven waarom een bepaalde stof (LDN) kan werken.
Het enige percentage patiënten dat genoemd wordt, komt uit een eerder artikel over LDN (Polo et al. 2019), maar de mate van verbetering is nogal vaag. Ook wordt er verwezen naar Bolton et al. die drie case studies rapporteren.

Het hele artikel gaat over het werkingsmechanisme van LDN. Aan het eind staat schrijven de auteurs:
Cabanas et al. schreef:Moreover, the wide distribution of TRPM3 ion channels in the body suggests that their compromised function may contribute to signs and symptoms of ME/CFS and therefore treatment with LDN may have a therapeutic role.
Let hier vooral op de werkwoorden:
suggests - suggereert
may contribute - kan bijdragen
may have - kan hebben.
De auteurs houden drie slagen om de arm voor het therspeutisch effect.
Het enige wat ze gedaan hebben is een verklaring geven waarom het kan werken. Dat is op zich al een hele prestatie! Het is echter bij lange na niet voldoende om deze stof massaal te gaan voorschrijven aan grote groepen patiënten.

Dit artikel dateert van juli 2021. In termen van onderzoek naar medicijnen en behandelingen is dat heel recent, waarbij het voortbouwt op een baaierd aan eerder onderzoek, dat kennelijk volop gedaan wordt.

De laatste zin van het artikel is
Calabas et al schreef:Finally, this study serves to support the planning and approval of prospective randomized clinical studies on the role and dose of NTX in treating ME/CFS patients.
Ofwel : Dit onderzoek dient ter ondersteuning en goedkeuring van toekomstige gerandomiseerde klinische onderzoeken over de rol en dosering van NTX in de behandeling van ME/CFK's-patiënten.

Het is geen pleidooi om iets nu ter behandeling voor te schrijven, het geeft een mogelijke richting aan voor verder onderzoek.
Dat zal te maken hebben met dat het nooit serieus genoeg is genomen in het verleden om het serieus te onderzoeken en budget voor te krijgen. De laatste jaren wordt het pas een beetje serieuzer genomen, door dat er ook artsen waren die ME kregen, en zagen waar ME patiënten tegen aan liepen.
Maar nog komt er niet echt genoeg geld vrij voor onderzoeken. Door deze gigantische achterstand zijn ze nog steeds niet achter een goed werkend medicijn, of behandeling genomen. Deze patiënten willen ook wat kwaliteit van leven hebben, maar elke vorm die men kan proberen, moet men zelf betalen. En deze mensen werken niet, sommige zijn zelfs 24/7 gebonden aan hun bed, geen licht of geluid kunnen verdragen.
Met als gevolg dat ze ook nog zwaar vereenzamen.
Dus een klein beetje hulp, zoals dat ze niet hoeven te betalen voor bepaalde medicijnen die voor hun zouden kunnen helpen,
En het is ook niet alleen de patiënt die ziek is he, het hele gezin lijdt er onder.
Als deze mensen zitten gevangen in hun eigen lichaam. Ook wel eens de levende dood genoemd.
Daarom wordt er brevet of bepaalde dingen vergoed kunnen worden.
En als ik kijk naar wat ik betaal aan ziekenfonds, en wat ik verder vergoed moet hebben, bezoek naar de dokter, heb ik de laatste 3 jaar niet nodig gehad, heb alleen maar pijnstillers. Ik kreeg wel anti depressive voor geschreven die zou kunnen helpen, maar volgens mij is dat ook nooit bewezen. Maar h omdat het anti depressiva is wordt dat natuurlijk altijd vergoed.

Dus een klein beetje hulp voor patiënten zou dan fijn zijn.

Plaats reactie