toggle menu

Medicijn taaislijmziekte vanaf november toch in basispakket

Medicijn taaislijmziekte vanaf november toch in basispakket

Goed nieuws voor een deel van de mensen met taaislijmziekte (cystische fibrose, CF). Het middel Orkambi wordt toch opgenomen in het basispakket, en wel vanaf 1 november.

Eerder deze maand liepen onderhandelingen tussen minister Edith Schippers (Volksgezondheid) en fabrikant Vertex op niks uit. Daardoor zou het medicijn Orkambi niet in het basispakket worden opgenomen.

Minister Schippers heeft het besluit toch kunnen nemen omdat zij met fabrikant Vertex, na moeizame onderhandelingen, alsnog een afspraak heeft kunnen maken over de prijs. Daarbij is ook overeengekomen dat de details van de overeenkomst vertrouwelijk blijven.

'Geduld op de proef gesteld'

Schippers laat weten ongelooflijk blij te zijn voor de patiënten dat het alsnog gelukt is. 'Hun geduld is immers zwaar op de proef gesteld. De overeenkomst is natuurlijk in de allereerste plaats in het belang van mensen met de ziekte en hun familie. Maar gelet op de overeenkomst met de fabrikant is het ook in het belang van de premiebetaler en van de betaalbaarheid van de zorg. Het is op zich jammer dat de prijsafspraak vertrouwelijk moet blijven, maar zonder die vertrouwelijkheidsafspraak zou er geen deal zijn.'

Levensverwachting van veertig jaar

Mensen met CF hebben een genetische afwijking waardoor het slijm in hun lichaam zeer taai is. Daardoor gaan hun longen en andere organen steeds slechter functioneren. De gemiddelde levensverwachting is momenteel veertig jaar.

Geen genezing, wel verbetering

Het ministerie schat dat ongeveer de helft van de circa 1500 Nederlandse CF-patiënten baat kan hebben bij het middel. Orkambi kan de ziekte niet genezen. Het is wel het eerste medicijn dat zich op de achterliggende oorzaak richt en op celniveau verbetering geeft.

Rechtszaak niet nodig

Eerdere onderhandelingen liepen stuk, tot frustratie van patiënten en hun naasten. De oorspronkelijke vraagprijs van de fabrikant was 170.000 euro per patiënt per jaar. Voor de overheid stond die prijs echter niet in verhouding tot de effectiviteit van het middel. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) overwoog daarop een gang naar de rechter, maar dat is nu dus niet nodig.

'Eindelijk goed nieuws over Orkambi', reageerde de patiëntenorganisatie op het akkoord. 'Wat fantastisch voor CF-patiënten die hierop al zo lang wachten.' Voorzitter Jacquelien Noordhoek schreef op Twitter dat haar telefoon zowat ontploft door alle reacties'.

Bron: ANP

Updates ontvangen over dit onderwerp?

Wil je op de hoogte blijven van dit onderwerp? Download de gratis Radar-app en volg het onderwerp.

Reacties

Op de Radar website moet je 'overige cookies' accepteren om te reageren op artikelen.

Ook interessant