toggle menu

Sarcoïdose-patiënten overgeleverd aan willekeur

Sarcoïdose is een ziekte waarbij het afweersysteem overactief is en er spontaan ontstekingen ontstaan in weefsel en organen. Het komt het meest voor in de longen, de lymfeklieren, de huid, de ogen en de gewrichten. De patiëntengroep in Nederland bestaat uit zo’n 5000 tot 7000 mensen.

Sarcoïdose is een onderhuidse ziekte, dus je ziet aan de buitenkant niet dat een sarcoïdose-patiënt ernstig ziek is. Er zijn veel verschillende gradaties: sommige patiënten hebben weinig klachten en anderen kunnen bijna niet meer functioneren. Doordat de longen vaak zijn aangetast kan iemand zo weinig energie hebben, dat zelfs een kopje thee halen uit de keuken een enorme fysieke inspanning is.

Er bestaan twee wondermiddelen waarmee deze patiënten een volwaardig leven kunnen leiden: Humira en Remicade. Het verschil in kwaliteit van leven met of zonder deze middelen is een verschil van dag en nacht: midden in het leven staan of het leven vanaf de zijlijn bekijken.

Remicade en Humira zijn zogenaamde dure geneesmiddelen. Remicade kost zo’n 900 euro per behandeling en Humira 2900 euro per behandeling. Daarom krijgt niet iedereen deze medicijnen. De ziekte moet ervoor geregistreerd staan op de zogenaamde ‘Lijst Dure Geneesmiddelen’ die de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) bijhoudt voor de overheid. En dat is bij sarcoïdose niet het geval. Er zou geen wetenschappelijk bewijs zijn dat de medicijnen bij het merendeel van de patiënten aanslaat. Volgens mevrouw Drent, expert op het gebied van sarcoïdose, is dit ten onrechte want uit haar ervaringen blijkt dat deze medicijnen bij 75% van de patiëntengroep werkt.

Voor geregistreerde aandoeningen is de vergoeding nu als volgt geregeld:

Remicade wordt vaak in een ziekenhuis toegediend. Het ziekenhuis moet dat dan zelf betalen. Bij de Remicade-behandeling van reuma, de ziekte van Crohn, psoriasis en een aantal andere aandoeningen krijgt het ziekenhuis 80% van de kosten terug van de zorgverzekeraar omdat deze ziekten geregistreerde indicaties zijn op de lijst dure geneesmiddelen. Sarcoïdose is geen geregistreerde indicatie voor Remicade. Dus als het voor sarcoïdose wordt gebruikt, moet het ziekenhuis alle kosten zelf betalen.

Humira is een injectie die vaak thuis wordt toegediend. Humira wordt daarom vergoed via de verzekeraar, zonder kosten voor het ziekenhuis. Dus een patiënt krijgt Humira en de rekening gaat naar de zorgverzekeraar, net als met alle medicijnen die je van je huisarts krijgt voorgeschreven. Alleen: sarcoïdose is geen geregistreerde indicatie voor Humira, waardoor zorgverzekeraars het niet hoeven te vergoeden en ze zelf mogen bepalen in welke gevallen ze dat wel en niet doen.

Omdat sarcoïdose dus geen geregistreerde indicatie is, krijgen zij deze medicijnen alleen vergoed als de zorgverzekeraar mee wil werken. Ze zijn overgeleverd aan de willekeur van de zorgverzekeraar. Volgens professor Drent is dit onacceptabel: ‘Ik vind het onredelijk dat een zorgverzekeraar bepaalt wat de patiënt krijgt. Dat moet een arts zijn. Daarnaast ben ik fel tegenstander van deze willekeur. Als je sarcoïdose-patiënt wordt en je hebt baat bij dit middel, dan kun je niet overstappen naar een verzekeraar die het toevallig wel vergoedt.’

Er moet een goede regeling komen zodat al deze patiënten het medicijn krijgen waarmee ze een kwalitatief goed leven kunnen leiden. Volgens Henk van Gerven van de SP zou deze medicatie in het zorgpakket moeten worden opgenomen en vergoed moeten worden op basis van de indicatie van de specialist.   

Vanaf januari 2012 zullen er grote veranderingen worden doorgevoerd in het vergoedingsstelsel in de zorg. En dat bemoeilijkt de positie van sarcoïdose-patiënten nog verder. Minister Schippers van het ministerie van VWS heeft namelijk aangekondigd dat er 50 miljoen bezuinigd moet worden en kijkt als eerste naar de dure geneesmiddelen.

Ziekenhuizen gaan in 2012 over op prestatiebekostiging. De ziekenhuisbudgetten worden min of meer afgeschaft en men gaat werken met een tariefstelling voor een totaalpakket. Dus men spreekt een prijs af waar alles van betaald moet worden, bijvoorbeeld: het personeel, de medicatie en het gebruik van het ziekenhuis. Deze diagnose-behandelingcombinaties (DBC’s) worden door het ziekenhuis aan de zorgverzekeraar aangeboden als pakket. De inkomsten van een ziekenhuis zullen afhangen van de prijs en het volume van elke DBC.

Een DBC zou kunnen bestaan uit een complexe operatie of ziektebehandeling. Aangezien het waarschijnlijk is dat patiënten in verschillende stadia van de ziekte verkeren, of verschillende complicaties hebben, hebben ze ook een ietwat verschillende behandeling nodig, een ‘gepersonaliseerd product’. De prijs van de dienst, ofwel een bepaalde DBC, weerspiegelt de gemiddelde kosten en kan niet van patiënt tot patiënt verschillen, aangezien over die prijs vooraf met de verzekeraar is onderhandeld. Het ziekenhuis wordt zo gestimuleerd patiënten zo goed en doelmatig mogelijk te behandelen.  

Dit tarievensysteem wordt alleen maar toegekend aan geregistreerde behandelingen. En de behandeling van sarcoïdose met Remicade of Humira zit niet in dat pakket. Dat betekent dat de financiële ruimte die er was voor het ziekenhuis om bijvoorbeeld een sarcoïdose-patiënt Remicade te verstrekken er niet meer is. Daarnaast zullen ook de medicijnen die thuis gegeven worden, zoals Humira, door de ziekenhuizen betaald moeten worden.

Hoeveel geld er dan voor de ziekenhuizen beschikbaar komt, staat nog niet vast. Daarmee is het ook onzeker of dit goed of slecht is voor sarcoïdose patiënten. Dat hangt helemaal van de uitwerking van die regeling af.

Ook interessant