Gineke wil meer bekendheid voor zeldzame aandoening: de orthostatische tremor

Ginekes trillende benen beginnen in de periode dat het niet goed gaat met haar moeder. Op een dag bezoekt Gineke met haar moeder de huisarts. 'Mijn moeder heeft wat vage rugklachten die eigenlijk al aan de beterende hand zijn, maar ze vindt toch dat de dokter er even naar kijken moet.'

Omdat haar moeder nog prima haar eigen woordje kan doen, wacht Gineke in de wachtkamer. 'Ik wacht totdat ze terugkomt. Maar... ze komt niet terug. De huisarts komt in paniek de wachtkamer binnen en zegt: "Met uw moeder gaat het niet goed, komt u gauw mee". Daar zit ze op haar stoel en ik zie het meteen. Haar mondhoek hangt scheef, en ze zegt: "Kind ik werd zo raar in mijn hoofd..."''

'Ik raakte steeds in de stress'

Gineke: 'Het gedrag van mijn moeder verandert erg na het herseninfarct en de complicaties daarna. Vooral naar mij toe. Ze was altijd een lieve, zorgzame en aardige moeder. Ineens is ze tegen mij erg dwingend en soms ook onaardig.' Hoewel Gineke weet dat dit kan gebeuren, heeft ze het er toch moeilijk mee. 'Ik raak steeds in de stress. Bij alles wat ik doe begin ik te transpireren, sta ik te trillen op mijn benen en voel ik me erg gejaagd.' Ginekes moeder overlijdt na zes weken.

Ondertussen heeft Gineke nog steeds veel last: als ze ook maar even stil staat beginnen haar benen te trillen. Een bezoekje aan de drogist? Eerst even de rij checken. Als ze een keer voorrang krijgt van een vriendelijke meneer, prikken de ogen van de andere wachtenden in haar rug. 'Want als ik lóóp is er niks met mij aan de hand.'

Zelf zoeken naar oplossingen

Gineke is een tijdje in behandeling bij een psychotherapeut, en krijgt medicatie voor overgangsklachten. Al die pillen en behandelingen lijken niet te helpen. Gineke: 'Het leven gaat verder. Ik probeer me te redden met mijn klachten en zoek zelf naar oplossingen.'

Gineke kiest voor een hulp in het huishouden en neemt andere maatregelen. 'Ik ga zitten bij het strijken, ik koop een hoge kruk voor in de keuken om bij het aanrecht te kunnen werken, en de was gaat in de droger.' Gineke werkt als verpleegkundige en kiest steeds vaker voor nachtdiensten. 'Dan is het wat makkelijker om je beperking te verstoppen, je werkt dan namelijk met minder mensen.'

Toch merkt Gineke dat ze veel last heeft van de trillende benen. Het kost haar enorm veel energie. Ze maakt weer een afspraak bij de huisarts. Versleten knieën misschien? Uit foto's die worden gemaakt komt niets bijzonders. Ze besluit meer te gaan sporten, meldt zich aan bij fysiofit, bij een nordicwalking-groep, en gaat een keer per week zwemmen. De fysiotherapeut die haar begeleidt begrijpt niets van de klachten en kan haar niet helpen.

'Zit het tussen mijn oren?'

Op haar zestigste mag Gineke stoppen met werken. 'Daar maak ik dankbaar gebruik van, hoewel ik altijd met veel plezier gewerkt heb.' Op dat moment gaat het niet goed met Gineke, ze voelt zich gejaagd en heeft last van hartkloppingen. Ze heeft inmiddels een nieuwe huisarts, bij wie ze met de klachten aanklopt. Die geeft haar een hartslagmeter mee. Ook daar zijn geen afwijkingen op te zien, en ook uit onderzoek door een cardioloog komen geen bijzonderheden.

Gineke: 'Ik begin zo langzamerhand aan mijzelf te twijfelen, roep ik dit zelf op? Of zit het simpelweg tussen mijn oren? Ik ben ook wat te zwaar en bedenk dat een aantal kilo's minder ook misschien wel helpen om mijn klachten te verminderen. Ik val twintig kilo af en voel me prima met mijn twintig kilo minder om mee te slepen, maar: mijn benen wiebelen nog steeds!'

Bij de huisarts laat Gineke ook jaarlijks een checkup doen. Na de gebruikelijke hart- en bloedonderzoeken volgt nog een gesprekje met de doktersassistent. Die vraagt hoe het gaat. 'Goed, zeg ik, maar die wiebelbenen storen me enorm!' De doktersassistent raadt een nieuwe afspraak aan. 'De volgende dag zit ik bij het spreekuur. Ik moet een stukje lopen, en op één been staan. Dat lukt niet. Voetje voor voetje lopen lukt ook niet. "Nee", zegt de arts, "dit is niets voor de orthopeed maar wel voor de neuroloog."'

De orthostatische tremor

Gineke gaat naar de neuroloog. 'Na een paar onderzoeken zegt hij tegen mij: "Gaat u maar even zitten mevrouw, dan zal ik u vertellen wat u hebt." Hij zet de computer aan en laat mij een filmpje zien van Mieke, een mevrouw die lijdt aan een zeldzame neurologische aandoening met de naam orthostatische tremor, afgekort OT. Wat een openbaring! Het is alsof ik mezelf bezig zie. Ik krijg een uitdraai van de folder mee naar huis en na het lezen van de folder wist ik het: mijn diagnose is gesteld. Na een zestienjarige zoektocht hebben mijn klachten eindelijk een naam gekregen. Of de ziekte en het overlijden van mijn moeder de oorzaak is weet ik niet, ik weet wel dat mijn klachten toen begonnen zijn.'

Gineke heeft veel contact met lotgenoten en zet zich ook in voor de Stichting Orthostatische Tremor. Het belangrijkste doel? Meer bekendheid voor de aandoening, en dan met name onder huisartsen. Zodat die eerder vaststellen wat het kan zijn, en sneller kunnen doorverwijzen naar de neuroloog. Ook zou ze graag zien dat er meer onderzoek naar wordt gedaan, en dat er zo misschien ook behandelingen komen. In ieder geval is de zoektocht voor Gineke beeïndigd, en daar is ze heel blij mee. 'Ondanks de beperkingen, blijf ik genieten van mijn leven want er is heel veel wat ik nog wel kan!'