Ik heb een zeldzame kankerdiagnose, wat nu?
Patiënten met een zeldzame vorm van kanker kunnen hun ziekte heel anders ervaren dan wanneer een veel voorkomende kankersoort is vastgesteld. Diagnostiek kan moeilijker zijn, er zijn minder grote centra voor behandeling en informatie lijkt soms lastig te vinden. Radar zocht uit wat je als patiënt kunt doen wanneer je te horen krijgt dat je een zeldzame kanker hebt.
'Als je bijvoorbeeld borstkanker hebt dan wordt als het ware de roze loper voor je uitgerold', vertelt Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK). 'Er is heel veel kennis op dat vlak en je wordt dan als patiënt vaak beter opgevangen.'
Die opvang miste Birgitta compleet toen ze na 10 jaar de diagnose huidlymfoom kreeg. 'Het was een hele nare periode', vertelt ze ons wanneer ze terugblikt op de tijd na haar diagnose. 'Er was aanvullend onderzoek nodig om vast te stellen hoe bedreigend de kanker was en in de tussentijd zat ik met onzekerheid en vragen thuis.'
Hoe krijg je de diagnose?
De kankerdiagnose wordt altijd gesteld door een specialist, maar de meeste mensen gaan met klachten eerst naar de huisarts, zo blijkt uit het onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Als de huisarts de klachten niet vertrouwt, word je doorverwezen naar het ziekenhuis voor verder onderzoek.
Schrieks stelt dat je altijd zelf mag vragen om zo'n verwijzing, ook als de huisarts dit niet uit zichzelf voorstelt. 'Als je je klachten niet vertrouwt en je bent vaker bij de huisarts geweest, dan kun je om een doorverwijzing vragen.'
Belang van expertisecentra
Wanneer je gediagnosticeerd bent, is het volgens Schrieks belangrijk om terecht te komen bij een expertisecentrum. Zeker bij zeldzame kankers is de diagnostiek namelijk moeilijker en zijn er meer uitgebreide technieken nodig om vast te stellen wat je precies hebt. Een derde van de patiënten met zeldzame kanker krijgt namelijk eerst een verkeerde diagnose.
Waarschijnlijk stelt je arts al voor om je te verwijzen naar een expertisecentrum, maar als dit niet gebeurt, kun je altijd zelf vragen om een second opinion. Schrieks legt uit: 'Je kunt dan tegen je arts zeggen dat je klachten houdt en wil dat er voor de zekerheid meer gekeken gaat worden.' Ze vertelt dat het bij zeldzame kankers meestal beter is om in een top klinisch of universitair medisch centrum behandeld te worden. Zo kan voorkomen worden dat je voor een verkeerde diagnose behandeld wordt en krijg je zorg op een plek waar de meeste kennis aanwezig is.
Voor bloed en lymfeklierkanker, hoofd-hals tumoren en sarcomen zijn er al expertisecentra ingericht. Op zeldzamekankers.nl kun je hierover meer informatie vinden. Ook vindt je hier de doorverwijzing naar de patiëntengroep of de specifieke kankerpatiëntenorganisatie voor alle zeldzame kankersoorten.
Waar kan ik informatie vinden?
Brigitta adviseert nieuwe patiënten om vooral eerst te wennen aan de diagnose. Daarnaast geeft ze aan dat het haar geholpen heeft om de regie in eigen handen te nemen en op zoek te gaan naar informatie. 'Het kan heel fijn zijn om iemand te vragen om met je mee te kijken. Het is fijn als je iemand naast je hebt die mee kan denken en door durft te vragen Voor medici zijn sommige dingen heel helder maar als patient begrijp je er soms niets van.' Kanker.nl heeft hiertoe onlangs ook de app 'gesprekshulp bij kanker' ontwikkeld.
Zij vond deze kennis onder andere op algemenere sites zoals kanker.nl. Ook benadrukt ze hoe belangrijk patiëntenorganisaties voor haar geweest zijn: 'Bij PZK kan in principe iedereen terecht, ook al staat er nog niets over jouw specifieke kanker op de website', vertelt ze. 'Je neemt contact op, stelt je vragen en dan zoekt iemand van de organisatie of er antwoorden bekend zijn.'
Schrieks beaamt dit. 'Patiënten kunnen bij ons hun vraag neerleggen en dan gaan wij kijken hoe we hen het best kunnen helpen. Zo zoeken we bijvoorbeeld uit waar gespecialiseerde hulp aanwezig is. Bij patiëntenorganisaties is altijd betere kennis aanwezig dan wanneer je zelf gaat googlen.'
Contact met organisaties en lotgenoten
PZK faciliteert eveneens contact met lotgenoten. Birgitta geeft aan dat dit zeker bij zeldzame kankersoorten soms moeilijk te vinden is. 'Je kunt je heel eenzaam voelen soms.' Ook Facebook blijkt volgens haar briljant voor patiënten. 'Zeker voor zeldzame kankerpatiënten is het ontzettend fijn, omdat er ook besloten internationale groepen zijn met pagina's waarop veel informatie te vinden is.'
Hulp buiten het ziekenhuis om
Artsen bekijken jouw casus automatisch vanuit een medisch perspectief, maar als patiënt kan het goed zijn om ook in andere hoeken, bijvoorbeeld op psychologisch vlak, hulp te zoeken. Het kan alleen lastig zijn om een overzicht te hebben van alle mogelijkheden die je kunnen ondersteunen in de medische wereld, geeft Schrieks aan.
Als je moeite hebt met het verwerken van je diagnose, kun je vaak mentale ondersteuning krijgen in de vorm van een psycholoog of sociale werker. Sommige kankersoorten hebben ook baat hebben bij andere specialismen. Birgitta herinnert zich bijvoorbeeld dat sommige huidtumoren ophoping van eelt veroorzaken. Wanneer deze plekken openscheuren is dat extreem pijnlijk. 'De arts zegt dan dat dit erbij hoort, maar met een pedicure kan de pijn verzacht worden.' Leg daarom ook dit soort vragen neer bij je arts of bij een patiëntenplatform.