Medicatie voor kinderen met long covid: doen we in Nederland echt niets?
Duizenden kinderen in Nederland kampen met hardnekkige klachten na corona. Sommigen liggen maandenlang thuis, te moe om naar school te gaan, met hoofdpijn, duizelingen of een hartslag die alle kanten op schiet. Er is frustratie bij ouders – vooral over het idee dat er niks gedaan wordt. Maar dat beeld klopt niet, zegt kinderarts Stéphanie van Straaten van het Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC. “Bij vrijwel elk kind kijken we: wat kunnen we wél behandelen?”
In Nederland zijn inmiddels drie expertisecentra opgezet voor kinderen met long covid: in Amsterdam, Utrecht en Maastricht. Elk centrum combineert zorg en onderzoek, met als doel om beter grip te krijgen op deze nieuwe en grillige aandoening.
Geen magische pil
Sinds februari kunnen kinderen met long covid terecht bij een van de drie speciale expertisecentra. Daar worden jongeren onderzocht, begeleid en – waar mogelijk – behandeld. Maar een kant-en-klare pil voor long covid bestaat niet. “Niet voor kinderen, maar ook niet voor volwassenen,” zegt Van Straaten.
Toch merkt ze dat er een hardnekkig misverstand leeft: dat kinderen standaard met lege handen naar huis gaan. “Dat is echt niet zo. Wij kijken altijd naar de klachten waar we op kunnen aangrijpen. Dat kan met medicatie zijn, met leefstijl, met revalidatie. Het idee dat je hier alleen een verwijzing naar de psycholoog krijgt en verder niets, dat beeld klopt gewoon niet.”
Wat dan wél?
Wat de expertisecentra níet doen, is zomaar elk middel voorschrijven dat elders wordt uitgeprobeerd. “We horen natuurlijk van middelen die in het buitenland worden ingezet, maar daarvan weten we vaak nog niet goed of ze werken. En ook niet of het risico opweegt tegen het mogelijke effect.”
Toch betekent dat niet dat deze middelen worden genegeerd. Integendeel: binnen de expertisecentra is een methode ontwikkeld om dit soort medicatie zorgvuldig te testen. “Bij twijfelmedicatie werken we met een zogeheten dubbelblind trial op individueel niveau. Het kind gebruikt het middel afwisselend wél en níet, zonder dat arts of patiënt op dat moment weet wanneer. Daarna kijken we samen terug: voelde je verschil, had je baat, of juist bijwerkingen? Achteraf analyseren we wanneer het medicijn precies is toegediend, zodat we het effect zorgvuldig kunnen koppelen aan de juiste periode.”
Volgens Van Straaten is deze aanpak uniek in Europa. “We willen niet op goed geluk iets proberen. We willen bouwen aan échte kennis. Alleen zo kun je later zeggen: dit werkt – en dit zetten we breder in.”
Waarom duurt het dan zo lang?
Long covid is grillig. Sommige kinderen hebben opvlammingen zonder duidelijke oorzaak. Anderen ontwikkelen klachten zoals POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom), waarbij rechtop staan al klachten geeft. “Zonder goede monitoring kun je denken dat een medicijn niet werkt, terwijl het kind gewoon toevallig een slechte week heeft,” legt Van Straaten uit.
Dat maakt het testen van medicatie complex. “Het kost tijd om hier een goede structuur voor te bouwen. In het buitenland werkt men vaker met trial & error. Dat is sneller, maar je weet achteraf niet wat echt effect had – en wat toeval was.”
En hoe zit het met ouders die uitwijken naar het buitenland?
Sommige ouders zoeken hun heil buiten Nederland. Van Straaten begrijpt die drang. “Ik ben zelf ook moeder. Als je kind ziek is en je hoort dat je maanden moet wachten, dan wil je iets dóen.” Toch benadrukt ze dat buitenlandse zorg vaak minder streng wordt gemonitord, en meestal plaatsvindt in privéklinieken. Dat betekent vaak snellere toegang tot behandeling, maar ook hogere kosten. In veel gevallen is deze zorg niet vergoed en moeten ouders het volledig zelf betalen.
“Ik neem het ouders zeker niet kwalijk,” zegt ze. “Maar als arts wil ik wél weten wat een kind daar heeft gekregen. Voor de veiligheid. Sommige medicijnen kunnen gevaarlijk zijn in combinatie met andere middelen.”
Structurele knelpunten
De expertisecentra werken met beperkte capaciteit. “Er zijn meer kinderen dan wij per dag kunnen zien. In mijn ideale wereld zouden we veel meer financiering hebben, en iedereen snel kunnen helpen. Maar de realiteit is anders.”
Van Straaten laat weten dat ze hoopt dat het testmodel uiteindelijk niet alleen de zorg voor individuele kinderen verbetert, maar ook bijdraagt aan de internationale kennis. “We bouwen zo niet alleen aan de behandeling van vandaag, maar ook aan de richtlijnen van morgen.”
Toelichting
Voor dit artikel sprak Radar met kinderarts Stéphanie van Straaten van het Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC. De post-COVID expertisecentra voor kinderen zijn een samenwerking van Amsterdam UMC, UMC Utrecht en Maastricht UMC+. De zorg voor kinderen met post-COVID is dan ook in alle centra hetzelfde vormgegeven. Radar blijft de ontwikkelingen volgen en zal het artikel bijwerken wanneer nieuwe informatie beschikbaar komt.