Online dna-testen - reactie MyHeritage

Beste lezer,

Aangenaam. Ik ben professor Yaniv Erlich, en als Chief Science Officer (CSO) van MyHeritage geef ik leiding aan het MyHeritage Science Team.

Ik behaalde mijn bachelorgraad met het predicaat cum laude in computationele neurowetenschappen aan de Universiteit van Tel Aviv, promoveerde tot doctor in de genomica aan het Cold Spring Harbor Laboratory in de Verenigde Staten en werkte als Associate Professor in de informatica aan de Columbia University. Tijdens mijn onderzoeken deed ik baanbrekende ontdekkingen op het gebied van genetica, met grote invloed op DNA-onderzoek wereldwijd.

Ik publiceerde talrijke artikelen in de prestigieuze wetenschappelijke tijdschriften Nature en Science en mijn werk ontving veel media-aandacht. Mijn eerdere projecten waren gericht op onder andere genetische ziekten, genetische privacy en de architectuur van DNA-opslag.

Bij MyHeritage werken we elke dag hard om onze gebruikers te voorzien van de meest geavanceerde algoritmes om hun DNA-resultaten te bepalen. DNA-wetenschap is constant in ontwikkeling en verbeteringen blijven elkaar opvolgen.

Graag geef ik hieronder nadere toelichting over de MyHeritage DNA test. Mocht u meer willen weten, bezoek dan onze website of online helpcenter. Indien u persoonlijke assistentie wenst, verzoek ik u vriendelijk contact op te nemen met onze customer service. Onze collega’s zijn u graag van dienst.

Met vriendelijke groet,

Professor Yaniv Erlich

Chief Science Officer MyHeritage

1.   Een testpersoon deed een DNA test bij drie verschillende aanbieders. Hier kwamen verschillende resultaten uit voort. Hoe kunnen deze verschillen in DNA-resultaten worden verklaard?

De DNA-uitslagen met betrekking tot etniciteit kunnen verschillen tussen aanbieders, vanwege een aantal factoren: verschil in algoritmes die worden gebruikt; verschil in de gebruikte referentiepopulaties; het aantal etniciteiten waarmee het DNA wordt vergeleken en welke dit zijn.

Waar ik over de algoritmes van andere aanbieders geen uitspraken kan doen, gebruikt MyHeritage erkende, peer-reviewed algoritmes om de genetische afkomst te bepalen. Tussen verschillende bevolkingsgroepen bestaan doorgaans kleine verschillen in hun genetische karakteristieken. Deze verschillen kunnen zeer klein zijn. Bijvoorbeeld: als je een reis zou maken van Londen naar Moskou, en de verschillen in DNA meet van de individuen die je tegenkomt, dan zou slechts gemiddeld 3% van die verschillen kunnen worden verklaard door het land waarin je je bevindt.

Door integratie van patronen van verschillen in diverse delen van je genoom, schat het algoritme je waarschijnlijke genetische samenstelling. Het vergelijkt je DNA met 42 etnische groepen uit de hele wereld. We zijn van plan er meer toe te voegen in de toekomst, met behulp van ons Founder Population project, een uitgebreide studie hierover.

In uw etniciteitsresultaten tonen we u alle regio’s van voorouderlijke origine (in de optie ‘alle etniciteiten’). Hier kunt u zien welk percentage DNA afkomstig is uit elk van deze regio’s. Hoe hoger het percentage, hoe meer u mag vertrouwen op de accuraatheid van de resultaten. U kunt  alle regio’s ter wereld zien waarmee we uw DNA hebben vergeleken, ook die waarmee uw DNA geen overeenkomsten heeft. Hiervoor kiest u in uw MyHeritage account de optie 'Alle etniciteiten'.

Houd in gedachten dat de etniciteitsuitslagen - die het resultaat zijn van zeer accurate statistische algoritmes - altijd schattingen zijn. Sommige bevolkingsgroepen hebben overeenkomstig DNA vanwege hun nabijheid, en/of vanwege vermenging tussen bevolkingsgroepen.

2.   Voor het geteste individu lieten de MyHeritage resultaten Noord- en West-Europa en Zuid-Oost Azië zien. Dat is correct. Daarnaast toonden de resultaten ook Groot-Brittannië en Finland. Volgens deze test persoon komt dit niet terug in de gegevens van de familiestamboom. Kunt u dit toelichten?

Een DNA test gaat enkele honderden jaren terug, ongeveer 10 generaties. Daardoor kan het over het algemeen een ander beeld geven dan 3 of 4 generaties in een familiestamboom. In sommige gevallen is het andersom: de familiestamboom gaat niet ver genoeg terug om te matchen met een DNA spoor uit het verleden. Een ander belangrijk punt is dat er overeenkomsten bestaan tussen etniciteiten wanneer de genetische markers worden geanalyseerd. In sommige gevallen kan een DNA spoor van een bepaalde etniciteit gelijksoortig zijn aan die van een andere etniciteit. Dit is ook de reden waarom ‘Nederlands’ momenteel niet als aparte etniciteit wordt onderscheiden. Echter, ons Science Team werkt constant aan verbeteringen en verdere fine-tuning van de algoritmes. Dit is een continu proces. Het is belangrijk om te realiseren dat het hier gaat om 'etniciteitsschattingen', dus geen definitieve antwoorden maar belangrijke aanwijzingen naar iemands verleden die behulpzaam zijn voor wie bezig is met genealogie.

3.   Is de MyHeritage DNA test betrouwbaar?

De etniciteitsuitslag is het resultaat van geavanceerde algoritmes en gebaseerd op grote hoeveelheden data. Tegelijkertijd betreft het altijd schattingen - een serie hypothesen, gegenereerd uit individueel DNA. Sommige etniciteiten zijn genetisch zeer gelijk aan, en daardoor moeilijk te onderscheiden van andere etniciteiten, waardoor fouten kunnen ontstaan. Als generieke vuistregel geldt, dat zeer lage percentages minder definitief en meer speculatief zijn dan etniciteiten met hoge percentages. Dus we zijn er zeker voorstander van om etniciteitsuitslagen met een kritische blik te bekijken. Wij blijven continu hard werken aan verbeteringen in de nauwkeurigheid en het toevoegen van meer etniciteiten die momenteel nog niet geïdentificeerd zijn. Feedback is altijd welkom, aangezien dit de punten aangeeft die verbetering behoeven.

Wij geloven dat DNA een van de speerpunten is om ons individuele verleden en onze roots te begrijpen, en daarom besteden we er veel aandacht aan. Zoals ook geldt voor andere aspecten van familiegeschiedenis, streven we er continu naar om de dienst nog nuttiger te maken voor onze gebruikers door innovatie.

Naast etniciteitsresultaten genereert een MyHeritage DNA test ook DNA matches. We zijn blij dat veel van onze gebruikers familieleden hebben kunnen vinden en met hen herenigd zijn, dankzij MyHeritage DNA matches. Een recent voorbeeld uit Nederland is hier te vinden.

4.   Wat doet MyHeritage met je DNA gegevens?

Als het MyHeritage DNA laboratorium een DNA sample ontvangt, verwerken ervaren technici dit sample met behulp van de laatste technologie. DNA testen worden uitgevoerd in ons laboratorium dat CLIA gecertificeerd en CAP geaccrediteerd is. Dit zijn de hoogste industrie-standaarden die ervoor zorgen dat de gegevens veilig en professioneel worden opgeslagen en verwerkt. Ook betekent dit dat het lab continu wordt gereviewd door onafhankelijke instituten om kwaliteit van de operatie te waarborgen. DNA-gegevens zijn daarbij beveiligd met een meervoudige versleutelingslaag en opgeslagen op onze beveiligde servers.

Belangrijk: vanaf het moment dat uw sample is verwerkt, worden expliciete identificatoren (zoals naam en emailadres) niet samen met uw DNA opgeslagen. Het lab kan slechts de barcode lezen (die is vermeld op de sticker van de flacons).

In het lab extraheren we het DNA, en uiteindelijk vertalen we deze biologische informatie in digitale ruwe data: zie de video ‘Wat gebeurt er met mijn DNA in het MyHeritage lab.’

De DNA privacy instellingen worden bepaald door de persoon die de test heeft afgenomen.

Alleen u heeft toegang tot de ruwe DNA gegevens, en u kunt op elk gewenst moment een verzoek indienen om deze te laten verwijderen. Zie deze link voor meer informatie over ons privacy- en veiligheidsbeleid.

5.   Hoe gaat MyHeritage om met privacy en veiligheid?

MyHeritage wordt door miljoenen gebruikers wereldwijd vertrouwd in het veilig bewaren van hun gegevens. Wij nemen privacy en data-veiligheid zeer serieus om ervoor te zorgen dat we dit vertrouwen verdienen.

- Alleen u heeft toegang tot uw ruwe DNA gegevens en resultaten op basis van uw DNA

- U beheert zelf uw privacy-instellingen; het is aan u om te bepalen of u uw DNA gegevens wel of niet deelt met potentiele verwanten op MyHeritage

- We verkopen, licenseren of delen persoonlijke informatie nooit met derde partijen

- We mogen gegevens voor onderzoek (geaggregeerd en geanonimiseerd) alleen gebruiken na expliciete toestemming van de gebruiker

- U kunt uw gegevens op elk moment definitief verwijderen

MyHeritage erkent dat DNA gebruikers de enige eigenaar zijn van hun DNA gegevens. Wij verkrijgen geen rechten op deze gegevens. We slaan deze slechts op om diensten te kunnen aanbieden zoals de etniciteitsresultaten en DNA Matches - niet voor andere doeleinden (zie link).

6.   MyHeritage heeft recent een datalek gehad. Moeten mensen nu bezorgd zijn dat hun DNA profiel nu op straat ligt?

MyHeritage heeft het datalek zeer serieus genomen en vindt het belangrijk om de juiste uitleg hierover te geven. Het incident betrof een bestand met emailadressen en versleutelde wachtwoorden: dit laatste zijn onleesbare regels die niet de werkelijke wachtwoorden laten zien. Het betrof geen andere soorten data - ook geen DNA gegevens. DNA-gegevens worden bewaard op totaal andere servers met de hoogste beveiliging en gescheiden van andere identificatoren.

MyHeritage heeft best practices op beveiligingsgebied gevolgd en het datalek onmiddellijk gerapporteerd. We hebben direct uitgebreide, passende maatregelen genomen om de situatie te adresseren en de databeveiliging verder te verbeteren. Een voorbeeld is het invoeren van tweeledige verificatie (2FA) om de accounts van gebruikers extra te beveiligen. Zie voor meer informatie deze link.