Restless legs of rusteloze benen: Katrien wordt er soms gek van
'Alsof er grote mieren door mijn benen lopen. Soms zijn de krampen heel sterk, en moet ik bewegen. Ook als ik al in bed lig.' Katrien (62) heeft rusteloze benen, ook wel 'restless legs' of 'RLS' genoemd. Ze heeft er al twintig jaar last van en heeft veel medicijnen geprobeerd. 'Soms word ik er moedeloos van, en wanhopig. En heel boos.' Ze vertelt haar verhaal aan Zorgnu, en hoopt op meer erkenning én geld voor onderzoek.
'Ik weet het nog goed. Mijn jongste zoon zat op schoot, ik was 'm aan het voorlezen voor het slapengaan. Ik had de hele dag gewerkt, en mijn benen begonnen ineens te bewegen. Ik kon ze niet bedwingen. Toen ben ik naar de huisarts gegaan, en die zei: ik vermoed dat je RLS hebt. En zo is het begonnen', vertelt Katrien.
Wat zijn rusteloze benen of restless legs?
Bij rusteloze benen kun je de benen niet stilhouden. Je hebt last van een vervelend gevoel, tintelingen of kriebel in de onderbenen. Door de benen te bewegen kan het gevoel even verdwijnen. Klachten doen zich vaak voor 's avonds voor het slapengaan en 's nachts, aldus Thuisarts. Meer informatie lees je bij Thuisarts.nl.
Nu, twintig jaar later, heeft ze er nog steeds last van. Zo ernstig dat het haar slaapkwaliteit behoorlijk aantast. 'Dan moet ik 's nachts opstaan, en rondjes gaan lopen. Soms ga ik - al lopend - op mijn mobiel dan maar naar Marktplaats. Of Facebook. Zodat ik afleiding heb. Ik kan niet gaan zitten.' Af en toe slaapt Katrien op zolder. 'Dan kan ik rondlopen zonder mijn partner wakker te maken', vertelt ze.'Soms lopen de tranen mij over de wangen van frustratie. Ik word er gek van.'
'Ik heb soms nachten van vier uur'
Katrien: 'Ik kan er ook tegen op zien om naar bed te gaan. Ik neem trouw om half 9 mijn medicijnen. Dat zijn er al best veel inmiddels. Soms voel ik het al op de bank en dan denk ik: "oh jee, het begint al". Soms trekt het dan weg, en soms niet. Ik heb soms nachten van vier uur. Dat is een nacht in de week nog wel te doen, maar als het er drie achter elkaar zijn, dan voel je dat wel. Dan word ik er ook humeurig van.'
Inmiddels heeft Katrien een hele batterij aan middelen uitgeprobeerd. 'Een medicijn kan een aantal jaren goed helpen. Maar je lijf went er uiteindelijk aan, en dan moet je het gebruik afbouwen en weer iets anders proberen.' Katrien neemt af en toe ook een jointje. 'Ik vraag dan specifiek om een die op de spieren kan werken. Maar of het echt werkt? Dat durf ik niet te zeggen.'
Eten en drinken
Ook met eten en drinken houdt Katrien rekening. 'Ik heb een lijstje met e-nummers die ik vooral niet moet nemen. Die kunnen de RLS ook triggeren. Ik heb weleens een rijsttafel gegeten en de hele nacht wakker gelegen. En koffie, thee, alcohol kunnen de RLS ook stimuleren. Dus dat doe ik ook nooit in hoge mate.'
Katrien werkt als activiteitenbegeleider in een centrum voor dementerende ouderen. Dat werk doet ze vier dagen in de week. Katrien: 'Ik heb het geluk dat ik om tien uur begin, dus dat scheelt nog iets in de nacht.' Katrien is onlangs wel naar haar leidinggevende gegaan, om te vertellen dat ze moe was, en waarom. Ze merkt dat ze meelevende reacties krijgt, maar merkt ook dat mensen het lastig vinden om te begrijpen, omdat RLS niet kennen.
'Er moet geld komen voor hersenonderzoek'
Online vindt Katrien lotgenoten. Daar hoort ze ook verhalen van mensen die zijn ontslagen, omdat ze zich niet meer konden concentreren op hun werk door het slaaptekort. Onderling wisselen leden tips uit over medicijnen. Katrien: 'Soms gaan mensen naar een slaapkliniek. daar krijg je dan allerlei elektroden op en kunnen ze alles meten in je hersenen.'
Echt goede vooruitzichten heeft Katrien nog niet. 'Het schijnt zo te zijn: hoe ouder je wordt, hoe heviger het kan worden.' Katrien bezoekt ook een symposium over RLS. 'Het beeld dat daar werd geschetst was vrij somber. Er was eigenlijk niet iets dat er echt bij kan helpen. Ja, er wordt gezegd: rust, reinheid, regelmaat. Wandelen, bewegen. Maar dat doe ik allemaal al.' Ze besluit: 'Het liefst zou ik zien dat er geld beschikbaar wordt gemaakt voor hersenonderzoek en goede medicatie. Niet alleen voor mezelf, maar voor iedereen met RLS.'