Rianne heeft psoriasis: 'Ik wil graag meer onderzoek naar wat je zélf kunt doen'
Rianne (33) heeft als kind een beetje last van huidschilfers op haar hoofd. Later ziet ze ook rode plekjes op haar arm. Ze schakelt de dermatoloog in, en die stelt psoriasis vast. Misschien gaat het over als je ooit zwanger raakt, vertelt die haar. Er wordt namelijk weleens verbetering gezien van psoriasis bij vrouwen die zwanger raken. Voor Rianne blijkt het tegenovergestelde waar: 'de psoriasis explodeerde zo'n beetje'. Rianne pleit voor meer onderzoek naar de aandoening, niet alleen naar medicijnen, maar ook naar wat je zelf kunt doen.
Eigenlijk heeft Rianne als kind niet zoveel last van de schilfers op haar hoofd. 'Behalve dat je het even aan de kapper vertelt', zegt ze. Na haar studie als verpleegkundige merkt ze dat ze er meer last van krijgt: ze krijgt plekjes op de onderarm. De dermatoloog stelt vast dat het om psoriasis gaat, maar zegt daarbij dat het misschien weggaat als ze ooit zwanger raakt.
Wat is psoriasis?
Bij psoriasis ontstaan rode plekken met witte/zilvergrijze schilfering op de huid. De huid kan ook jeuken. Psoriasis kan in perioden beter worden, of juist slechter. Psoriasis is niet besmettelijk. De aandoening kan op iedere leeftijd ontstaan, maar komt vooral voor bij volwassenen.
Psoriasis is niet te genezen. Zalven kunnen helpen, en ook zonlicht kan klachten verminderen, maar de huid mag niet verbranden.
(Bron: Thuisarts.nl)
Maar het tegengestelde blijkt waar. 'Tijdens mijn eerste zwangerschap is de psoriasis zo ongeveer geëxplodeerd', vertelt ze. 'Ik had het op mijn armen, buik, rug en benen.' Ze omschrijft de psoriasis (in haar geval: psoriasis guttata) als 'druppelvormige vlekjes die rood en schilferig zijn'.
'"Is het besmettelijk?", vragen mensen soms'
Op haar werk - Rianne is verpleegkundige bij een huisartsenpraktijk - krijgt ze er af en toe vragen over. 'Dat is soms lastig, als mensen vragen: wat heb je op je armen? Is het besmettelijk? Maar dat gebeurt niet heel vaak, en ik heb het al zo lang, ik ben er wel aan gewend. En mijn kinderen weten eigenlijk niet beter als dat ik het heb, ze kijken er niet van op.'
Rianne probeert verschillende dingen om de psoriasis te verminderen, maar weet ook dat de aandoening niet te genezen is. Zo probeert ze lichttherapie, daarvoor moet ze drie keer per week naar het ziekenhuis en staat dan een paar seconden in een cabine. 'Na de behandeling was het wel weg, maar binnen drie weken kwam het alsnog terug. Bovendien was drie keer per week naar het ziekenhuis best wel intensief'.
Als verpleegkundige is Rianne ook voorzichtig met behandelingen en medicijnen. 'Ik denk dan na over de langetermijneffecten, en als een middel niet lang genoeg getest is dan doe ik het niet.' Ze gebruikt nu af en toe een zalf, en die werkt. Maar de psoriasis raakt daar op een gegeven moment ongevoelig voor, waardoor het middel niet meer effectief is. Rianne moet dus steeds de overweging maken of ze de zalf gebruikt of niet. En dat geldt voor meer zalven bij psoriasis.
'Altijd in dubio, wat zal ik doen?'
'Op het ene moment denk je, ik ben er helemaal klaar mee, ik ga gewoon smeren. En het andere moment bekruipt je toch het gevoel van: wat gaat dit mij later voor ellende opleveren?' Ook kan (zon)licht helpen, maar dat is dan ook weer schadelijk. 'Je bent altijd in dubio: wat doe ik? Je hebt de kwalijke kant van zonlicht, maar voor mij zit er ook een goede kant aan.'
Ondertussen probeert Rianne ook andere dingen: helpt het bijvoorbeeld als ze bepaalde voedingsmiddelen niet meer eet? Samen met een deskundige stelt ze een dieet samen met voeding die geen ontstekingsreacties zou veroorzaken: geen dierlijke vetten, geen eieren, geen brood. Maar dat blijkt in de praktijk lastig uit te voeren met twee kinderen en een drukke baan. 'Eigenlijk mocht ik gewoon maar heel weinig dingen eten, en moest ik veel zelf maken.'
Rianne zou graag zien dat er meer onderzoek naar wordt gedaan. 'Psoriasis is geen levensbedreigende aandoening, je moet er mee leren leven. Maar daardoor heb ik soms het gevoel dat het onderzoek ernaar een beetje stilstaat. En ik zou zo graag meer duidelijkheid hebben over wat je zelf kunt doen, zonder dat daar medicijnen aan te pas komen, bijvoorbeeld door te kijken welke voedingsmiddelen van invloed kunnen zijn', besluit ze.