46% ervaart (soms blijvende) bijwerkingen door antibiotica, artsen leggen de link vaak niet

Via het Radar Panel ondervroegen we 848 mensen die in de afgelopen 5 jaar een specifiek soort antibiotica hebben gebruikt: fluorchinolonen. In veruit de meeste gevallen (74%) gaat het om ciprofloxacine. Andere antibiotica uit de fluorchinolonengroep zijn ofloxacine, levofloxacine, moxifloxacine en norfloxacine.

Deze middelen zijn effectief, maar kunnen bijwerkingen hebben en in zeldzame gevallen zelfs ernstige, soms blijvende schade veroorzaken aan pezen, spieren en het zenuwstelsel. Volgens de richtlijnen moeten ze daarom alleen voorgeschreven worden als het echt niet anders kan. Bijna de helft (46%) van de fluorchinolonen-gebruikers uit ons onderzoek heeft bijwerkingen ervaren:

• Bijwerkingen zoals misselijkheid, diarree, hoofdpijn en duizeligheid (53%)
• Pees- spier- of gewrichtsklachten (pijn, stijfheid, zwelling, ontsteking of afgescheurde pees, bijvoorbeeld achillespees) (45%)
• Zenuwklachten (tintelingen, gevoelloosheid, branderig gevoel) (30%)
• Psychische klachten (angst, verwardheid, depressie, slaapproblemen) (18%)
• Andere bijwerkingen (22%)

Je leven op pauze

Mensen noemen vervelende bijwerkingen, zoals huiduitslag, duizeligheid, misselijkheid, darm- en maagklachten en heel veel spugen. Sommigen geven aan dat de bijwerkingen hun leven deels stillegt:

• “Door ciprofloxacine-gebruik heb ik een complete ruptuur van m’n iliopsoas. Hierdoor ben ik volledig beperkt in mn bewegen, autorijden, werk hobby’s et cetera. Pas in november is duidelijk geworden wat de oorzaak was (de antibiotica), nu volop bezig met bewegingstherapie maar eigenlijk is er sinds maart vorig jaar nog maar weinig tot geen verbetering. Zit dus ook al een tijd in de ziektewet en leef behoorlijk beperkt.”

• “Doordat ik in deeltijd werkzaam was, kon ik in de periode van 6 maanden die volgden op de kuur mijn werk blijven doen. Verder moest alles wijken. Alle tijd nodig om te rusten.”

• “Ik heb maanden bijna niet kunnen lopen. En heel veel pijn aan mijn achillespezen met kans op af scheuren en pijn in hele benen. Nu 3 jaar later heb ik nog steeds heel veel pijn en een verdikking bij mijn achillespezen. Ik heb ook veel pijn in benen, knieën en zenuwpijn in mijn voeten. Ik heb ook enorm veel last van slapeloosheid.”

Een respondent die al twee jaar een ontstoken achillespees heeft sinds het gebruik van ciprofloxacine, voelt zich nog steeds beperkt, en voelt het bovendien in de portemonnee: “Al fysiotherapie gehad, shockwavetherapie en speciale zooltjes. Binnenkort worden opnieuw zooltjes aangemeten. Niet alleen beperkend dus, maar ook erg duur.”

Euthanasie overwegen

Een respondent begint over de uitzichtloosheid die het leven met de klachten niet meer de moeite waard maakte: “Ik ben ongeveer 2 jaar bedlegerig geweest. Ik heb drie jaar later nog blijvende klachten en pijn aan spieren pezen vermoeidheid. De klachten waren zo heftig dat ik euthanasie had geprobeerd te krijgen als het nog een jaar zo erg was gebleven. Het gaat nu iets beter en ik kan weer meer maar heb nog steeds terugvallen en ben nooit meer de oude geworden.”

Deze respondent is niet de enige die deze ultieme wanhoop heeft ervaren. Zo schrijft iemand anders: “Ik ben zo erg misselijk geworden daarvan. Zo erg dat ik wel dood wilde. Problemen met eten drinken enzovoort. Heb daar nu nog schade van. Mijn smaak is veranderd, heb maag en darmklachten en nog altijd last van lichte misselijkheid.”

Kantje-boord in het ziekenhuis

Sommigen belanden kantje-boord in het ziekenhuis: “Op hartbewaking terecht gekomen. Na een tweede keer na inname van een enkele pil naar spoedeisende hulp en aan infuus.” Een ander schrijft: “Ik kreeg na een hernia operatie Ofloxacin. Helaas bleek het middel ook witte bloedlichaampjes te vernietigen… Dus koortsstuipen, intensive care in het ziekenhuis. Ik overleefde. In de bijsluiter staat dat op < 1. 000.000 dat risico bestond. Die was ik dus.”

Of deze respondent de onfortuinlijke 1 op de miljoen is, oftewel de 0,0001 procent, die dit overkomt weten we niet. Wat wel blijkt uit deze vragenlijst is dat bijna de helft van de mensen bijwerkingen ervaren, en dat maar liefst 43 procent daarvan aangeeft dat zij de klachten als invaliderend hebben ervaren. Dat betekent dat de klachten ze ernstig beperken bij wat ze normaal dagelijks doen, zoals werk, sporten of boodschappen.

Artsen linken klachten niet aan medicatie

Veel mensen geven aan dat artsen hun klachten niet aan de antibiotica linken. “Klachten van pijn en tintelingen werden, opgenomen in het ziekenhuis, door verplegend personeel als artsen niet herkend als bijwerking van Ciproxaflu”, schrijft een deelnemer aan het onderzoek die werd geopereerd voor scheurtjes in de achillespezen. “De huisarts heeft altijd ontkend dat mijn klachten door de ciprofloxacine kwamen. Zelfs nadat ik haar met de officiele waarschuwingen voor dit middel om de oren sloeg”, schrijft een andere deelnemer, die onder andere een peesontsteking in de knie kreeg, en daar nog steeds last van heeft.

Een paneldeelnemer noemt ‘verpsychologisering’ van de klachten en artsen die niet geloven in de schadelijke invloed van deze antibiotica. ”In het proces tot nu toe zijn we geregeld tegen ongeloof en verpsychologisering van klachten aangelopen, behoorlijk deprimerend en je staat vrijwel machteloos. Artsen hebben onderbouwing nodig middels wetenschappelijk onderzoek; laat dat er snel komen, en laat deze antibiotica ook in Nederland op de zwarte lijst komen!”

Een respondent die na 5 jaar grotendeels is opgeknapt, na een periode vol psychische en lichamelijke klachten, noemt het de grootste frustratie dat artsen de klachten niet serieus nemen, “en het niet onderkennen dat dit door deze antibiotica komt. Dit komt ook omdat het zoveel symptomen tegelijk zijn die elkaar ook nog eens maandelijks afwisselen, zodat tegen de tijd dat je een vervolg consult hebt, je klachten alweer veranderd zijn. Het is gewrichtspijn, stijfheid, hoofdpijn, vermoeidheid, en waar leg je dan de nadruk op in een consult met een arts.”

Meerdere respondenten schrijven dat ze het advies kregen om de kuur af te maken, ondanks hun twijfels: “Ik lees altijd de bijsluiter en daar staat bij voetklachten arts waarschuwen. Na mijn 2de tablet kreeg ik ernstige voetklachten, kon er niet meer op staan. Heb spoeddienst gebeld, die raadden aan door te gaan, want het kon niet van deze tabletten komen.” Ook volgens de huisarts is het “zeer onwaarschijnlijk dat dit peesontsteking veroorzaakt”, schrijft deze paneldeelnemer.

Gebruikers leggen zelf de link

Hoewel het voor mensen zelf lastig is vast te stellen dat de klachten door de antibioticakuur komen, zien velen zelf wel het verband: “Binnen een dag na het innemen van eerste pil kon ik mijn rechterhand niet meer gebruiken, zelfs geen lichtknop bedienen of krant vasthouden”, schrijft een paneldeelnemer. “Ik knapte pas op nadat ik hiermee gestopt was”, schrijft een ander.

Er zijn ook voorbeelden, al lezen we er minder, waarbij zorgpersoneel wel de link met de antibioticakuur legt. Zo schrijft iemand: “Lopen was geen optie meer. Na contact met het ziekenhuis Rijnstate heb ik acuut moeten stoppen met dit "medicijn"!”

Geen voorlichting over risico’s

Driekwart van de respondenten is door de arts of apotheker niet voorgelicht over het risico op ernstige bijwerkingen. Bijna 80 procent (79%) is niet gewaarschuwd dat zij direct contact moeten opnemen met een arts bij de eerste tekenen van spier-, pees- of zenuwklachten.

Lareb en IGJ pakken door

In Radar op YouTube spreekt Dzifa meerdere mensen die ernstige bijwerkingen hebben ervaren. Zoals Raoul van 30, die door de bijwerkingen van een antibioticakuur vanwege een urineweginfectie nu niet meer kan lopen. Ook spreekt Dzifa met Agnes Kant, directeur van bijwerkingencentrum Lareb. Zij geeft aan dat het belangrijk is dat artsen patiënten waarschuwen voor ernstige bijwerkingen, ook als deze zeldzaam zijn. Ook moeten artsen patiënten instructies geven over wanneer ze contact moeten opnemen met een arts. Zij roep iedereen op om bijwerkingen te melden bij Lareb.

De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geeft aan dat de bevindingen van Radar aanleiding geven om te bekijken of er stappen nodig zijn, en om te overleggen met de beroepsorganisaties van artsen en apothekers. Lareb laat weten komend jaar met het LUMC onderzoek te doen naar het gebruik van de antibiotica en het optreden van bijwerkingen.

Denk jij aan zelfdoding? Neem 24/7 contact op met 113 Zelfmoordpreventie via www.113.nl of 0900-0113.