Verwoestende bijwerkingen door veelgebruikte antibiotica
Je gaat naar de arts voor een urineweginfectie en belandt vervolgens in een rolstoel. Het klinkt bizar, maar voor dertiger Raoul van der Made is het de harde realiteit na een kuur met fluorochinolonen. Deze zware groep antibiotica wordt jaarlijks zo'n 400.000 keer voorgeschreven, vaak zonder dat patiënten gewaarschuwd worden voor zeldzame, maar invaliderende bijwerkingen.
Van fitte sporter naar rolstoel
Zowel Raoul (30) als Mandy (48) waren fanatieke sporters. Raoul kreeg voor een urineweginfectie ciprofloxacine voorgeschreven. Al kort na het innemen gaat hij zich steeds slechter voelen, dus Raoul besluit te doen wat hem normaal gesproken altijd goed doet: een rondje hardlopen: "Na 900 meter zakte ik in elkaar, ik kon niet meer staan", vertelt hij.
Ook hardloper Mandy kreeg een soortgelijk middel (ofloxacine) na buikklachten. Kort nadat ze startte met de kuur, kreeg ze helse pijnen in haar benen. Ze nam contact op met haar arts, maar kreeg het advies om de kuur gewoon af te maken. Beide patiënten kregen te maken met ernstige spier- en peesklachten, met mogelijk blijvende gevolgen.
Patiënten tasten in het duister
Fluorochinolonen, zoals ciprofloxacine en ofloxacine, mogen volgens de medische richtlijnen eigenlijk alleen ingezet worden bij ernstige bacteriële infecties en als er geen ander alternatief is. Deze middelen kunnen levensreddend zijn, maar dat is niet zonder risico’s.
Hoewel de ernstige bijwerkingen volgens de medische literatuur en bijsluiters te boek staan als zeer zeldzaam – ze komen bij minder dan 1 procent van de patiënten voor – is waakzaamheid geboden. Omdat deze antibiotica in Nederland zo'n 400.000 keer per jaar over de toonbank gaan, betekent die ogenschijnlijk kleine kans dat er jaarlijks alsnog duizenden mensen mee te maken kunnen krijgen.
Toch tasten de meeste patiënten volledig in het duister over deze gevaren. Uit een Radar Panel-enquête onder 848 mensen die deze middelen de afgelopen vijf jaar gebruikten, blijkt dat 75 procent door de arts of apotheker niet is gewezen op de ernstige risico's. Bijna de helft van de gebruikers (46 procent) ervaart daadwerkelijk bijwerkingen. Van die groep noemt 43 procent de klachten zelfs invaliderend, wat inhoudt dat het ze ernstig belemmert in hun dagelijkse bezigheden. Ook geeft bijna 80 procent aan dat ze niet de instructie kregen om direct contact op te nemen met een arts bij de eerste tekenen van zenuw- of peesklachten.
Veel mensen delen schokkende ervaringen met de antibiotica, lees de volledige onderzoeksuitslag:
46% ervaart (soms blijvende) bijwerkingen door antibiotica, artsen leggen de link vaak niet
Onderzoek Lareb en LUMC
Directeur van bijwerkingencentrum Lareb, Agnes Kant, liet naar aanleiding van de reportage en enquêtecijfers het volgende weten:
“Peesklachten en zenuwschade zijn bekende zeldzame bijwerkingen van fluorchinolonen. Dat ze ernstig en invaliderend kunnen zijn blijkt ook uit meldingen die Lareb heeft ontvangen. Ook al zijn ze zeldzaam, het is belangrijk patiënten te waarschuwen voor deze risico’s en instructies te geven wanneer ze contact moeten opnemen met hun arts. Bij vermoedens van bijwerkingen is het belangrijk deze bij Bijwerkingencentrum Lareb te melden. Dat geeft meer inzicht in het optreden ervan. Komend jaar gaat Lareb ook met het LUMC een onderzoek doen naar het gebruik van deze middelen en het optreden van deze bijwerkingen. We hopen dat dat ook meer inzichten oplevert.”
Risico’s al jaren bekend bij autoriteiten
Wat dit extra schrijnend maakt, is dat de autoriteiten hier al jaren voor waarschuwen. Al in 2018 concludeerde het Europees Medicijnagentschap (EMA) na Europees onderzoek dat artsen uiterst voorzichtig moeten zijn. De Europese waakhond waarschuwde destijds na een uitgebreide herbeoordeling al voor "ernstige, invaliderende en mogelijk blijvende bijwerkingen". Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) drong er in 2023 opnieuw op aan om terughoudend te zijn met voorschrijven. De medicijnwaakhond benadrukte daarbij expliciet dat het essentieel is om patiënten goed te informeren en bijwerkingen direct te melden bij de arts.
Instanties wijzen naar elkaar
Wie is er eigenlijk verantwoordelijk voor in de manier waarop deze antibiotica in Nederland worden voorgeschreven? Het CBG adviseerde in 2023 weliswaar om patiënten goed te informeren, maar laat aan Radar weten dat ze artsen niet kunnen verplichten die adviezen op te volgen. De medicijnwaakhond wijst voor het toezicht naar de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), die weer stelt niet elke arts te kunnen controleren. Huisartsenorganisatie NHG stelt op haar beurt dat artsen zelf de afweging moeten maken wat ze wel en niet vertellen.
Geen van deze instanties was bereid om op camera te reageren. Naar aanleiding van onze reportage laat de IGJ wél in een schriftelijke reactie weten dat de bevindingen aanleiding geven om dit intern te bespreken en te bepalen of er extra stappen nodig zijn.
Wat kun jij doen?
Ondertussen zit Raoul nog steeds met invaliderende klachten. Hij is een petitie gestart om zogenaamde 'informed consent' af te dwingen: patiënten moeten door hun behandelaar beter voorgelicht worden over de risico's, zodat ze zelf een keuze kunnen maken of ze behandeld willen worden door het middel.
Heb jij onlangs een antibioticakuur gekregen uit de groep fluorochinolonen en ervaar je klachten zoals spier-, pees- of zenuwpijn? Trek op tijd aan de bel bij je arts en meld je bijwerkingen altijd bij bijwerkingencentrum Lareb.
Reacties betrokken partijen
Radar heeft de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen, het Nederlands Huisartsen Genootschap en de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie om een reactie gevraagd. Deze lees je hier: