Na de nodige research kwam Boaz erachter dat hij in Zweden een stamceltransplantatie kon ondergaan, waardoor zijn immuunsysteem gereset kon worden waardoor de actieve ziekte verdwijnt. Helaas werd deze behandeling niet door zijn zorgverzekeraar vergoed, waardoor hij genoodzaakt was om in zeer korte tijd middels een crowdfunding zoveel mogelijk geld op te halen. 

Transactiekosten per donatie

Deze actie startte hij op het platform ‘Dream or donate’. In korte tijd haalde hij via zijn ‘droom’ veel geld op, zo’n 90.000 euro. Echter kwam hij er later pas achter dat dit ingezamelde bedrag niet volledig naar zijn rekening overgemaakt zou worden.  ‘Het bleek dat er veel kosten verbonden waren aan de donatie, iets wat ik van tevoren niet wist’, aldus Boaz. De site ‘Dream or Donate’ rekent naast 5% commissiekosten ook nog eens transactiekosten per donatie. Zo kost een donatie middels een iDeal betaling maar liefst 1 euro. Dit is veel meer dan de daadwerkelijke kosten voor een transactie. 
‘Dream or donate’ is overigens niet het enige platform dat provisie rekent. De percentages variëren tussen de 5% en 7%.

Toen Boaz hierachter kwam klom hij direct in de pen. ‘Ik heb direct gemaild met het platform met de vraag of we iets konden regelen. Ik was immers veelvuldig in het nieuws en noemde de naam van het crowdfundingsplatform veelvuldig. Helaas bleek dit niet mogelijk. Ze hadden de inkomsten nodig om rendabel te zijn werd mij verteld’, aldus Boaz.

Lees ook: Wat is crowdfunding?

Wie houdt toezicht?

Het was niet direct duidelijk wie toezicht houdt op dit soort vormen van crowdfunding. Radar benaderde diverse partijen; Autoriteit Consument en Markt, Autoriteit Financiële Markten, het Ministerie van Financiën en Stichting Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Nadat sommige partijen in eerste instantie naar elkaar verwezen werd ons uiteindelijk duidelijk dat het de Autoriteit Consument en Markt is die toezicht moet houden. Zij laten ons in een schriftelijke reactie weten: 'Heeft het platform te maken met een consument, dan is hij op grond van de consumentenbeschermingsregels in ieder geval verplicht de consument vóórdat die een overeenkomst met het platform aangaat op duidelijke en begrijpelijke wijze te informeren over de totale kosten van zijn dienstverlening. Het vermelden van deze kosten in de algemene voorwaarden of “ergens op de website” (bijvoorbeeld in een Q&A) is niet voldoende.' Ook laten zij weten dat er geen regels zijn over de hoogte van de vergoeding die een crowdfundingplatform aan zijn afnemers mag vragen. 'Wij raden mensen die op zoek zijn naar een crowdfundingdienst dan ook aan de kosten van de verschillende crowdfundingplatforms goed te vergelijken voordat zij een keuze maken.'
 
Als het aan Boaz ligt zouden crowdfunding platforms die voor goede doelen werven een officiele status moeten krijgen. Zodat de crowdfunding acties door de Belastingdienst worden erkend en ze worden vrijgesteld van schenkbelasting.

Boaz pleit voor gelijke toegang in de zorg

'Er is een Europees grondrecht dat er gelijke toegang tot zorg zou moeten zijn. In Europa geldt dat dus blijkbaar niet', aldus de 34-jarige Boaz Spermon. Eind februari 2016 richtte hij stichting ‘op de been’ op. 'Soms kan je voor een bepaalde medische behandeling naar het buitenland als er expertise mist in ons eigen land. Maar wie bepaalt dat, en wie stelt dat dat zo is’, vraagt Boaz zich af.

Hij vindt dat de patiënt geen enkele invloed heeft op welke behandeling voor hem of haar geschikt is en waar hij toegang tot gaat krijgen. 'Je bent enerzijds afhankelijk van de farmaceutische industrie en anderzijds van de beroepsgroep en de zorgverzekeraars. Je bent onderwerp van discussie, maar je hebt zelf geen invloed. Dat kan natuurlijk niet.' Daarom pleit Boaz ervoor dat patiënten opkomen voor hun eigen rechten en de beste behandelingen afdwingen. 'En dat je op die manier kijkt naar medische ontwikkelingen en innovaties in het buitenland die daarwerkelijk beter zijn dan hier. En die ook daadwerkelijk een meerwaarde hebben in de kwaliteit van het leven van mensen.'