Mensen die langdurig ziek blijven na een COVID-besmetting hebben vaak behoefte aan paramedische herstelzorg (bijvoorbeeld: fysio-, oefen- of ergotherapie, maar ook diëtetiek).

Wetenschappelijk bewijs

Om deze kosten vanuit de basisverzekering te vergoeden, moet er wetenschappelijk bewijs aan een behandeling ten grondslag liggen.Daarom heeft het Zorginstituut Nederland, die de overheid adviseert welke zorg in de basisverzekering vergoed moet worden, de tijdelijke regeling paramedische herstelzorg na COVID-19 uit de grond gestampt. Mensen die aan de voorwaarden voldoen betalen hun verplichte eigen risico van 385 euro (en maximaal 885 euro als je het vrijwillig hebt verhoogd) en krijgen in de eerste behandeltermijn van zes maanden:

• Maximaal vijftig behandelingen fysiotherapie of oefentherapie
• Maximaal tien uur ergotherapie
• Maximaal zeven uur diëtetiek
• Geen maximum voor logopedie 

Deze termijn en het aantal behandelingen kan nog een keer met zes maanden worden verlengd na advies van een medisch specialist. Er moet dan wel sprake zijn van specifieke langetermijnschade zoals een blijvende longafwijking.

Zorg niet vergoed

Deze herstelzorg wordt vanaf 18 juli 2020 tot 1 augustus 2021 vanuit de basisverzekering vergoed, mits mensen verplicht meewerken aan een onderzoek. Er staat op de site van Zorginstituut Nederland: 'Een voorwaarde om paramedische herstelzorg vergoed te krijgen is dat patiënten bereid moeten zijn mee te werken aan onderzoek. Er moet toestemming gegeven worden om anoniem gemaakte behandelgegevens van deze herstelzorg te delen met de onderzoekers. Zonder deze toestemming wordt de zorg niet vergoed. Met het onderzoek worden de effecten en kosten van paramedische herstelzorg voor COVID-19 onderzocht.'

Verplicht meewerken aan een onderzoek

Het verplicht meewerken aan een onderzoek en je data delen in ruil voor het vergoeden van zorg is Ergotherapie Nederland (maar ook andere zorgverleners en patiënten) een doorn in het oog. 'Wij vinden het ethisch niet verantwoord dat cliënten noodzakelijke zorg wordt onthouden louter en alleen omdat zij niet mee willen doen aan het onderzoek.' Het is naar mening van de beroepsvereniging ook niet juist, omdat ergotherapie nu al gewoon basisverzekerde zorg is. 'Uiteraard vinden wij het van belang dat zoveel mogelijk cliënten meedoen aan het onderzoek maar van dwang mag geen sprake zijn; en dat is feitelijk nu wél zo', schrijven de ergotherapeuten afgelopen week in een brief aan de Vaste Kamercommissie VWS van de Tweede Kamer. 

Ergotherapie Nederland heeft drie kritiekpunten op de regeling paramedische herstelzorg na COVID-19: 

1. De verplichting om deel te nemen aan het wetenschappelijk onderzoek en bij weigering daarvan geen recht op (herstel) zorg;
2. Geen recht op de reguliere ergotherapeutische zorg (tien uur) ook als er geen verwijzing is;
3. De termijn van vier maanden waarbinnen de ex-COVID-19 cliënt zich moet melden en met de behandeling moet starten.

Geen keuzevrijheid

Ergotherapeut Dominique van der Veen startte op 1 maart een petitie onder zorgverleners. Binnen drie dagen waren er al meer dan 500 handtekeningen. Franka Fels werkt al 27 jaar als ergotherapeut en in haar praktijk worden zo'n 50 ex-COVID-patiënten behandeld. Zij zegt: 'De mensen waar wij kenbaar maken dat het gaat om een onderzoek, die ageren daar allemaal tegen vanwege de keuzevrijheid die er niet is. Uiteindelijk zijn ze bereid om dan toch maar mee te doen aan het onderzoek, want ze zijn wanhopig. En ze overzien het niet, ze willen hulp, ze redden het niet. Dus ze hebben geen keus.'

Onderzoek via app op je smartphone

Het COVID-paramedisch onderzoek wordt anoniem uitgevoerd door het Radboudumc. De deelnemers moeten toestemming geven dat hun gegevens uit hun digitale zorgdossier worden gehaald. Verder moeten de ex-COVID-patiënten op hun smartphone via de app YourResearch in maand drie, zes, negen en twaalf een vragenlijst van maximaal 74 vragen invullen. Ook als de therapie is gestopt, moet nogmaals een vragenlijst worden ingevuld. Niet alle COVID-patiënten hebben een smartphone. Ook is niet iedereen digitaal vaardig genoeg en sommige mensen kampen met zulke ernstige vermoeidheid en concentratieproblemen dat het invullen van een waslijst aan vragen wellicht teveel is gevraagd.

Passende oplossing

Volgens de onderzoekers wordt er gekeken naar een passende oplossing. 'Zoals een vragenlijst op papier en hulp van een mantelzorger. Als dat niet gaat en de patiënt kan niet deelnemen aan het onderzoek, dan wordt de zorg gewoon vergoed.' De onderzoekers hopen op ongeveer 1300 patiënten die deelnemen aan hun onderzoek. De onderzoekers laten weten dat patiënten die een beroep doen op de herstelzorgregeling niet verplicht zijn om in het onderzoek dat naar de paramedische herstelzorg gedaan wordt, vragenlijsten in te vullen als zij dat niet kunnen of willen. Wel moeten patiënten ermee instemmen dat hun behandelgegevens, zoals standaard verzameld door hun behandelaar, anoniem worden gebruikt voor het onderzoek. Lees hier de volledige reactie van Radboudumc op onze vragen.

Medisch geheim

De 54-jarige ex-covid patiënt Annick Smit verzet zich tegen die verplichting koppeling: 'Ik verdom het toch echt verplicht te moeten meewerken aan een medisch onderzoek! Dat is een grove inbreuk op mijn privacy en het medisch geheim.' Bovendien valt ze ook buiten de boot vanwege die vier maanden eis, omdat ze corona kreeg in de eerste golf. Ze zakte op 1 februari 2020 in de rij voor de kassa door haar benen. Toen was COVID-19 in Nederland nog niet officieel vastgesteld. De toegesnelde ambulance constateerde 'een griepje' en ze moest thuis maar uitzieken. Annick heeft een maand doodziek op bed gelegen. Pas maanden later - toen er een test was - is corona vastgesteld.

Geen cognitieve therapie

Een jaar na haar besmetting heeft ze nog allerlei klachten zoals verschrikkelijk vermoeidheid, geen smaak en een enorm gebrek aan concentratie. 'Ik moet alles opschrijven anders gaat het mis', zegt ze. Annick zou eigenlijk fysiotherapie en cognitieve therapie moeten krijgen, maar er zitten meer dan vier maanden tussen het einde van het acute infectiestadium en haar eventuele doorverwijzing door de huisarts. En dan kom je niet in aanmerking voor vergoeding. De herstelzorg zelf betalen is geen optie, want ze leeft van een bijstandsuitkering en ze heeft geen aanvullende zorgverzekering.

Vrije toestemming

Vincent Böhre is directeur bij Privacy First, een onafhankelijke stichting met als doel het behoud en de bevordering van het recht op privacy. Böhre zegt dat zo'n verplichte deelname niet door de beugel kan. 'Ik vind het een foute zaak. Privacy is een fundamenteel grondrecht en zeker als het over medische zaken gaat. Dan zijn er strenge regels waaraan voldaan moet worden om die data te kunnen gebruiken. Dat kan alleen met strikte, expliciete vrije toestemming vooraf. En in dit geval is er geen sprake van vrije toestemming, want er is sprake van afhankelijkheid. Van een soort van dwang, dat mensen alleen hun zorg vergoed kunnen krijgen als ze meedoen aan medisch onderzoek.'

'Recht op privacy betalen'

Hij vervolgt: 'Los van het recht op privacy en recht op goede zorg, is er wellicht een wettelijke basis, maar ethisch deugt het niet. Je mag dit als overheid niet afdwingen. En zo ontstaat er een tweedeling: mensen die wel en niet meewerken. Wie geld genoeg heeft, betaalt de zorg zelf en heeft recht op zijn privacy. Wie geen geld heeft, moet de zorg betalen met zijn data.' 

80 procent wil gezondheidsgegevens delen voor onderzoek

Privacy First begrijpt die verplichting niet. Patiëntenfederatie Nederland onderzocht in november 2019 hoe mensen staan tegenover delen van gezondheidsgegevens voor onderzoek. Böhre zegt: 'Als je vriendelijk aan mensen vraagt: 'Zou u mee willen werken aan een medisch onderzoek?', dan stemt 80 procent probleemloos in. Bij zulke grote aantallen aan patiënten heb je dan nog steeds genoeg data voor een gedegen onderzoek. Dan is verplichting niet nodig.'

Effectiviteit onderzoeken

Waarom dan toch die keiharde verplichting? Harald Miedema werkt voor het Zorginstituut Nederland en was betrokken bij het advies over paramedische herstelzorg. Miedema zegt: 'Die tijdelijke regeling is neergezet in samenhang met een groot medisch onderzoek. COVID-19 is een nieuwe aandoening. Wil je gebruikmaken van verzekerde zorg, dan moet de effectiviteit van de behandeling onderbouwd zijn. Deze vergoeding van herstelzorg is juist mogelijk gemaakt door deze regeling. Dit was de enige optie om de zorg voor zoveel mogelijk mensen te vergoeden.'

Positieve intentie

De regeling is bedacht met een positieve intentie. Hoe kunnen we zoveel mogelijk mensen helpen? Wil je zorg vanuit de basisverzekering vergoeden, dan moet er wel een klinisch onderzoek onder liggen in ruil voor een behandeling', zegt Miedema. Zo'n koppeling tussen een medisch onderzoek en vergoeding van zorg is niet nieuw. Het gebeurt vaker, bijvoorbeeld bij experimenteel kankeronderzoek of bij de vergoeding van het MS-middel Fampyra.

Onwaarschijnlijk dat problemen zich pas na vier maanden voordoen

Het SP-Tweede Kamerlid Henk van Gerven stelde onlangs Kamervragen over de termijn van vier maanden. Het verloop van het herstel is grillig. En sommige patiënten ervaren veel langer klachten dan deze periode. Tamara van Ark, de minister voor Medische Zorg en Sport schrijft op 1 maart over deze paramedische herstelzorg: 'Deze behoefte blijkt zich bijna altijd te openbaren binnen de gestelde termijn van vier maanden na de acute fase. Er zijn uitzonderingsgevallen gemeld, waarbij de klachten wel duidelijk waren, maar de verwijzing niet binnen de gestelde vier maanden tot stand kwam. Wanneer zich binnen de termijn van vier maanden geen zodanige klachten en beperkingen voordoen, dat paramedische herstelzorg nodig is, dan is het onwaarschijnlijk dat deze problemen zich in een latere fase alsnog voordoen.'

Verzamelpunt klachten ex-COVID-patiënten

C-support, werkt in opdracht van het ministerie van VWS voor COVID-19-patiënten die langdurig klachten ondervinden na een coronabesmetting. Deze organisatie gaat nu inventariseren hoeveel ex-COVID-patiënten langer dan drie maanden na hun besmetting alsnog last krijgen van complexe klachten.

'C-support biedt geen medische behandeling, maar verzamelt de pijnpunten en kan ex-COVID-patiënten informeren over de bestaande regeling. Wij kunnen niets doen aan de uitvoering van de bestaande regeling. Daar gaan wij niet over. We kunnen hooguit alle klachten signaleren en doorgeven', zegt directeur Annemieke de Groot. Via de site van C-support kunnen ex-COVID-patiënten, die door de huidige eis van vier maanden buiten de boot vallen, zich aanmelden onder de button herstelzorg. Of de tijdelijke regeling paramedische herstelzorg na COVID-19 ook na 1 augustus 2021 wordt voortgezet, kon het ministerie van VWS nog niet zeggen. 'Dat is aan een volgend kabinet na de verkiezingen, maar dat ligt wel in lijn van de verwachtingen', aldus de woordvoerder van Van Ark.