Kinderen intensieve zorg van kastje naar de muur gestuurd: 'Ons kind wordt niet gehoord'

Langdurige Zorg

Ouders van kinderen die intensieve zorg of ondersteuning nodig hebben worden van het kastje naar de muur gestuurd. Dit concludeert Radar na gesprekken met gezinnen met zieke kinderen. De kinderen krijgen daardoor niet de zorg en ondersteuning die zij nodig hebben. Met alle gevolgen van dien voor het kind, maar óók voor de ouders.

Belangenorganisatie Ieder(in) trekt aan de bel: “Als je een kind hebt met een ziekte of beperking wat in een grijs gebied valt, dan word je echt van het kastje naar de muur gestuurd.”

Grijs gebied

Eveline en haar zoon Mats gingen in gesprek met Radar. Zij vallen in zo’n grijs gebied. Mats heeft epilepsie, en omdat hij aanvallen heeft en absences moet iemand hem continu in de gaten houden. Hij kan zichzelf niet in veiligheid brengen.

Eveline is nu al vijf jaar bezig om de juiste ondersteuning te krijgen, maar wordt al jaren van de ene instantie naar de andere doorverwezen. “Ik ben heel gefrustreerd. Je wordt gewoon niet gehoord. Ons kind wordt niet gehoord.”

Ingewikkelde wetgeving

Kinderen met een langdurige ziekte of beperking kunnen terecht bij drie verschillende loketten: de zorgverzekeraars voor Zorgverzekeringswet, de gemeenten voor Jeugdwet en het Centrum Indicatiestelling Zorg voor de Wet Langdurige Zorg.

Het eerste aanspreekpunt voor zorg en ondersteuning is de gemeente. Als je kind alleen verpleging en/of medische zorg nodig heeft, dan val je onder de Zorgverzekeringswet. Als je voor de rest van je leven zorg nodig hebt, dan kun je een beroep doen op de Wet Langdurige Zorg. 

Naar elkaar doorverwijzen

Bij welk loket de kinderen moeten zijn, is dus afhankelijk van hun zorgvraag. Maar deze loketten verwijzen de ouders, soms ten onrechte, naar elkaar door.

“Er zijn duizenden gezinnen met een kind met een intensieve zorgvraag die eigenlijk noch in de gemeente, noch in de Zorgverzekeringswet goed terecht kunnen. En steeds worden afgewezen voor de Wet langdurige zorg”, vertelt Illya Soffer, directeur van Ieder(in), de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte.

3 op de 10 kinderen wordt afgewezen

Dat zie je terug als je kijkt naar de toegewezen en afgewezen aanvragen voor de Wet Langdurige Zorg. In 2023 wordt 28% van de aanvragen van voor minderjarigen afgewezen. 

In de praktijk komt dit erop neer dat er vorig jaar 950 kinderen zonder indicatie zitten, en dus niet de zorg en ondersteuning krijgen die zij nodig hebben.

Terwijl onder ouderen bijna iedere aanvraag wél wordt goedgekeurd. Daar krijgt maar 6 procent een afwijzing.

Escalatie van problemenKinderen en hun ouders vallen tussen wal en schip. Met alle gevolgen van dien, ziet Soffer. “We zien in gezinnen met een kind met een handicap die onvoldoende passende ondersteuning krijgen een escalatie van problemen. Vaak moet een moeder de baan opzeggen. Soms is daardoor te weinig inkomen. Relatieproblemen, arbeidsverzuim, broertjes en zusjes die psychisch in de knel komen. 

“We zien ze dan later, als het kind dan achttien of negentien is, zwaar geëscaleerd en ontwricht teruggekomen in veel duurdere en complexere zorg. En dat is echt heel erg.”

Wanneer welk loket?

Het Centrum Indicatiestelling Zorg herkent dit probleem. “We herkennen dat ouders van kinderen met een zorgvraag moeite hebben om de weg naar het juiste loket te vinden. We zien dat ouders van kastje naar muur gestuurd worden en de zorg die nodig is niet geregeld krijgen.”

Ze verduidelijken: “Een kind met een aandoening krijgt meestal eerst zorg die betaald wordt uit de Zorgverzekeringswet of Jeugdwet.”

Zorg kan mogelijk uit de Wlz komen als duidelijk is dat:

 het kind vanwege zijn aandoening of ziekte intensieve zorg nodig heeft;

 én dat er dag en nacht iemand in de buurt van het kind moet zijn, omdat er anders iets ernstig mis kan gaan;

én dat dit de rest van zijn leven nodig is, ook als hij volwassen is.

Staatssecretaris Vicky Maeijer reageert in de Radar-uitzending van maandag 7 oktober. Om 20.25, bij de AVROTROS, op NPO 2.