Medicijnen Pompe en Fabry in 2013 nog vergoed
De medicijnen voor de ziekten van Pompe en Fabry worden in elk geval dit jaar nog vergoed uit het basispakket. Minister Edith Schippers (Volksgezondheid) heeft dat de Tweede Kamer woensdag laten weten in reactie op een eerder advies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ).
De medicijnen voor de ziekten van Pompe en Fabry worden in elk geval dit jaar nog vergoed uit het basispakket. Minister Edith Schippers (Volksgezondheid) heeft dat de Tweede Kamer woensdag laten weten in reactie op een eerder advies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ).
De minister wil wel dat er verder wordt onderhandeld om de prijs van deze geneesmiddelen omlaag te krijgen. Schippers wil geen apart financieringssysteem voor medicijnen voor zeldzame ziekten, zoals het CVZ had voorgesteld. Doordat deze geneesmiddelen maar door een gering aantal mensen worden gebruikt, zijn de kosten ervan vaak hoog. Volgens de bewindsvrouw is de gewone zorgverzekeringswet ook bedoeld voor dure medicijnen.
Vanwege die hoge prijzen besloot de bewindsvrouw vorig jaar te gaan onderhandelen met beide fabrikanten. 'Een bevredigende uitkomst van deze onderhandelingen is essentieel voor de voortzetting van de vergoeding van deze geneesmiddelen. Ik ga ervan uit dat alle partijen zich dit realiseren', zei Schippers.
Ze wijst erop dat fabrikanten een belangrijke factor zijn bij de beantwoording van de vraag of de middelen in 2014 tegen 'maatschappelijk aanvaardbare kosten' vergoed worden. Zij gaat ervan uit dat fabrikanten zich dat ook realiseren en hun prijsbeleid aanpassen.
Eerder ontstond ophef over een conceptadvies van het CVZ om de medicijnen voor Pompe en Fabry niet meer te vergoeden via het basispakket, maar wel te zorgen voor een overgangsregeling voor de patiënten die ze nu gebruiken.
De minister volgt in verreweg de meeste gevallen de adviezen van het CVZ, maar wijkt hier soms van af. Een woordvoerder noemt als voorbeeld de vergoeding voor de rollator en de anticonceptiepil. Het ene jaar worden die wel vergoed, het andere jaar niet.
Wat is de ziekte van Fabry?Het is een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte die lysosomale stapelingsziekte wordt genoemd. Bij deze aandoening is een bepaald enzym onvoldoende of zelfs helemaal niet aanwezig in de lysosomen, waardoor onafgebroken moleculen zich in de cellen ophopen en schade veroorzaken.
Wat zijn de symptomen?Het duurt vaak even voordat de diagnose is gesteld bij de ziekte van Fabry. Dat komt omdat de symptomen van deze ziekte ook voorkomen bij andere ziektes. Het gaat dan om aanhoudende, branderige, tintelende en zeurende pijn en aanvallen van intense pijn. Beide vormen komen voornamelijk voor in handen en voeten. Door schade aan zenuwen en zweetklieren kunnen patiënten ook niet tot nauwelijks transpireren. Het lichaam kan daardoor bij een hoge temperatuur of lichamelijke inspanning oververhit raken. Verder kunnen mensen met de ziekte van Fabry maag- en darmklachten, hartproblemen, gehoorproblemen en een verstoorde nierfunctie hebben.
Hoe kan het behandeld worden?De symptomen van de ziekte zijn divers, maar de meeste worden veroorzaakt door stapeling van een vettige substantie in verschillende organen in het lichaam. Daarom moeten de symptomen per orgaan aangepakt worden, wat wil zeggen dat er meerdere specialisten bij de behandeling betrokken zijn. De behandeling die momenteel ter discussie staat is de enzymvervangende therapie. Deze therapie zorgt er niet voor dat iemand beter wordt, maar wel dat de klachten en symptomen verminderen. De levensverwachting van iemand met Fabry is gemiddeld 10 tot 20 jaar korter dan bij de algemene bevolking.
Bron: ANP