Het medicijn werd twee jaar geleden voorwaardelijk toegelaten tot het basispakket. Mensen kregen het middel maar dan zou er onderzoek moeten worden gedaan naar de effectiviteit hiervan.Lees meer: MS-medicijn Fampyra vanaf april niet meer vergoed

Fampyra zorgt ervoor dat de geleiding over de zenuwen, die aangetast zijn bij MS, beter wordt. Hierdoor worden de spieren in de benen beter aangestuurd, waardoor mensen beter gaan lopen. Jan van Amstel, lid van de Raad van Bestuur van de MS Vereniging Nederland zegt: 'Soms kun je denken er bij de toelating van een medicijn een afweging gemaakt moet worden tussen minnen en plussen. Maar dat is nu niet zo: wij begrijpen het echt niet.'

Enige middel dat symptomen bestrijdt

Volgens neuroloog Erwin Hoogervorst, voorzitter van de MS werkgroep van de Federatie Medisch Specialisten, is Fampyra een uitkomst voor deze patiënten: 'Wij zien dat een groot deel van de mensen met MS die Fampyra gebruikt beter gaat lopen, dat is ongeveer een derde tot 40 procent.'

Momenteel zijn er goede MS-remmers beschikbaar zoals natalizumab. Het verloop van de ziekte wordt hiermee vertraagd maar deze hebben geen effect op de symptomen van MS. Hoogervorst: 'Fampyra is

het enige middel wat daar effect op heeft. Daar hebben we geen andere medicijnen voor.'

Zorginstituut Nederland: 'verwaarloosbaar effect'

Het Zorginstituut Nederland, dat advies geeft aan de Minister van Volksgezondheid, zegt dat uit onderzoek blijkt dat Fampyra 'een verwaarloosbaar effect heeft op de kwaliteit van leven en dat een placebo hetzelfde effect heeft'. Het European Medicine Agency oordeelt juist wel positief over Fampyra.

Als er nieuwe onderzoeken worden gedaan dan kan het Zorginstituut tot een herbeoordeling komen, maar vooralsnog zegt het Zorginstituut Nederland dat fysiotherapie net zoveel effect heeft op het loopvermogen.

Lage kosten, grote invloed

Dit keer gaat de discussie niet om de kosten van een medicijn. Jaarlijks kost Fampyra zo'n 3000 euro. Het gaat echt om de werking van het medicijn. Jan van Amstel van de MS vereniging: 'Mensen met MS hebben vaak een uitkering, dus als het medicijn niet in het basispakket is opgenomen kunnen ze niet meer gebruiken. En dat heeft dus belangrijk invloed op kwaliteit van leven.'

Vorige week liet de fabrikant Biogen weten dat de mensen die Fampyra gebruiken het medicijn tot eind dit jaar gratis krijgen. De MS Vereniging Nederland is blij met dit nieuws maar beseft tegelijkertijd dat het een tijdelijke oplossing is. Biogen reageert als volgt: 'We realiseren ons dat deze regeling voor huidige gebruikers slechts een tijdelijke oplossing biedt. We treden graag met betrokken partijen in overleg over een definitieve oplossing, in het belang van MS-patiënten waarbij dit medicijn een verschil kan maken.'

Petitie om Fampyra in basispakket te houden

Er is een petitie gestart om Fampyra in het basispakket te houden. De petitie is inmiddels meer dan 23.000 keer getekend. De Fampyra-petitie ondertekenen kan hier.