Verminderde vruchtbaarheid en groeiremmers

[Radar]

'In 2012 werd bekend dat groeiremmers onder andere onvruchtbaarheid kunnen veroorzaken. Op dat moment was ik zelf bezig met IVF-behandelingen. Helaas bleek ik onvruchtbaar en was ik op 35-jarige leeftijd al aan het begin van de overgang', zo schrijft iemand in een e-mail aan Radar.

(Her)bekijk de uitzending van Radar: https://radar.avrotros.nl/uitzendingen/ ... en-medici/

Heb je zelf ook groeiremmers genomen? Deel jouw ervaring met de redactie: https://radar.avrotros.nl/uitzendingen/ ... eiremmers/
Dat kan anoniem, als je dat wil.

[Snaam]

Rond 2009 aantal jaar behandeld geweest, maar was hier van op de hoogte. Inmiddels een dochter gekregen.

[Alida J .Peelen]

Mijn moeder heeft DES hormoon gebruikt. Ik heb nooit DES hormoon gebruikt. Ben slechts DES-dochter Ik heb mij toen aangemeld bij het Stichting DES , Deze heeft een schade vergoeding uitgekeerd. Deze stichting zou het eigenlijk moeten beheren en moeten vermelden.
Ik heb baarmoederhals kanker gehad baarmoeder verwijderd. Om de 2 jaar wordt ik nog een uitstrijkje gedaan want een de hals is er nog mijn eierstokken zijn nog aanwezig.
Wat ik hoorde nu is er dan ook eventueel dat er darmkanker gespot moet worden.
Met vriendelijke groet,
Alida. Peelen

[Alida J .Peelen]

De mensen die DES -hormoon hebben geslikt kunnen zich melden bij .

https://www.descentrum.nl/
Met vriendelijke groet,
Alida J. Peelen

[Marli64]

Rond 1975 (11 jaar) heb ik kleine 2 jaar (?) Lynoral en Farlutal geslikt, behandeling in het Erasmus/Sophia MC. Prognose was 1.96, ik werd uiteindelijk 1.85m. Met in het achterhoofd dat die hormonen wel eens invloed zouden kunnen hebben op vruchtbaarheid, destijds heel rationeel 'vervroegd' begonnen aan kinderen (29 jaar). Zonder problemen 3 gezonde lange dochters gekregen.
De evt. mogelijke gevolgen voor mijzelf op de langere termijn of evt. gevolgen voor mijn eigen dochters, houden mij wel bezig en ik hoop via dit forum geïnformeerd te blijven.

[Moderator: naam behandelende arts verwijderd.]

[Chant89]

Wie is de beheerder van dit forum?? Ik heb ook heel veel meegemaakt door t groeihormoon 2bbz 1x miskraam misschien met zn alle schadeclaims indienen..

[Chant89]

Ik ben nu 31 jaar toen ik jong was heb ik ook druppels gekregen om mijn groei te stoppen ik zou 2.03m worden nu ben ik 1.83 ! Mijn ouders werd toen verteld door een professor dokter dat t geen kwaad kon! Toen wou ik kinderen en begon de ellende! 1x bbz toen miskraam toen weer bbz nu heb ik dmv ivf een gezonde dochter! Maar het heeft me heel veel tranen gekost ik wil graag met de personen in contact komen die dit bij Radar hebben geplaatst!

[Wilma2109]

Ik schrik hiervan!
Ik ben zelf een DES-dochter omdat mijn moeder dit moest slikken om een miskraam te voorkomen.

Dat ze DES daarna nog als groeiremmers hebben gebruikt is niet te bevatten, het middel was toen nl al verboden.

Alle meisjes die DES als groeiremmers hebben gebruikt zitten nu in hetzelfde schuitje; jullie hebben nu ook DES-dochters en DES-kleinzoons. Meldt je aan bij het descentrum en ga aub naar een gynaecoloog die hier in is gespecialiseerd, ik heb zelf een gynaecoloog die dit als specialisme heeft.

[Tjad]

Na de aflevering van gisteren met ik erg emotioneel. Boos, verdriet, teleurstelling en onmacht. Ook ik heb in 1998 een hoge dosis groeiremmers geslikt met alle gevolgen van dien. Ik kom graag in contact met andere vrouwen die in dezelfde situatie zitten.

[Wilma2109]

Het middel werd in 1976 verboden, hoe komt het dan dat het later als groeiremmer is toegepast op meisjes die nog niet in de puberteit zaten?
De geschiedenis herhaalt zich dus.

[Mir1981]

Hallo allemaal,

Heb net de uitzending van Radar terug gekeken van afgelopen maandag. Ook ik heb groeiremmers geslikt toen ik 10 jaar was. Ik zou tussen de 1.89 en 1.94 zijn geworden en nu ben ik 1.84 meter.
Heb al lang een kinderwens en heb in het verleden geprobeerd zwanger te raken. Toen in 2010 en 2011 heb ik 6 keer IUI gedaan, dit is een vruchtbaarheidsbehandeling maar zonder succes. Daarna besloten te gaan scheiden.
Nu hebben mijn man en ik al 2,5 jaar een kinderwens en na anderhalf jaar zijn we weer naar de poli voortplantingsgeneeskunde gegaan. Ik blijk na verschillende echo's een grote cyste te hebben in mijn linker eierstok en heb sinds 2018 een snelwerkende schildklier. Beide zorgen voor een verminderde vruchtbaarheid. We hebben vorig jaar onze eerste IVF poging mogen doen maar helaas is dit niet gelukt. We zijn nu doorverwezen voor een second opinion in een ander ziekenhuis.
Ik herken veel in wat er in de radar uitzending is gezegd en ik heb in 2012 ook gehoord dat groeiremmers slikken de vruchtbaarheid kan verminderen. Dat doet wel wat met je maar het is ergens ook fijn om ergens de schuld aan te kunnen geven als zwanger raken niet lukt. Het ligt niet aan mij of aan jullie als jullie aan jezelf twijfelen als het niet lukt. We hebben pech en het is heel jammer dat we toen niet wisten wat groeiremmers op de lange termijn met je doen.
Wij gaan door met onze kinderwens tot het ons lukt. En we ook het geluk kunnen ervaren wat kersverse ouders van een pasgeboren baby voelen. Dat is mijn doel. Wat er ook voor nodig is.
Voor degene die zich in mijn verhaal herkennen. Ik hoop dat het jou en jullie ook lukt.

Groetjes en een fijne dag!

Mirjam

[J04nne]

Veel herkenning in deze verhalen. Ik ben in 1996 behandeld met Lynoral.
Na 3 jaar onsuccesvol proberen zwanger te worden, wacht ik momenteel op IVF.

[S3209822]

Ook ik ben geschrokken van de uitzending afgelopen maandag. Ik ben gedurende het jaar 2012 behandeld geweest met Lynoral. Ik ondervind (nog) geen hinder van de behandeling, ik ben nu 22 jaar, maar ben wel enigzins geschrokken van de uitzending. Ik zou graag meer informatie krijgen als deze beschikbaar is. Goed dat dit onder de aandacht gebracht wordt.

[Evelien76]

Ik heb rond 1985 groeiremmers geslikt in de dosering van 200 mcg EE/ per dag. Tot mijn grote verdriet heb ik geen kinderen kunnen krijgen en hevige menstruatiestoornissen aan de behandeling over gehouden. Ik voel mij verminkt als vrouw. Als er een medisch onderzoek wordt gedaan, dan wordt dat getoetst door een medisch ethische commissie. Ik vraag me af hoe dat geregeld is voor het introduceren van nieuwe behandelingen? Ik begrijp dat deze behandeling sinds 1968 wordt aangeboden, maar ik zie in de medische literatuur dat er pas vele jaren later evaluatiestudies zijn gedaan. Niet alleen de bijwerkingen zijn pas veel later in kaart gebracht, maar ook waren er in die tijd slechts enkele studies naar het (beoogde) effect. Er zijn pas veel later meerdere studies verricht en op de kwaliteit daarvan is nogal wat af te dingen. Ook was de optimale dosering nog helemaal niet bekend, daar er geen enkele dose-finding study bekend is. In een artikel van 1998 wordt aangegeven: "The optimal dose of sex steroids is not known". (Drop, SLS. (1998) Sex Steroid Treatment of Constitutionally Tall Stature). De behandeling voldeed daarmee destijds aan de criteria van een medisch experimentele behandeling. Mijns inziens zou dit met dezelfde zorgvuldigheid omgeven moeten worden als medisch ethisch onderzoek waarbij informed consent voorop staat. Mijn ouders en ik zijn niet over al deze onzekerheden geinformeerd, wat ik een zeer kwalijke zaak vind.

Deze behandeling staat of valt bij de voorspellende waarde van de lengtevoorspelling. Zoals een van de artsen aangeeft in een publicatie: "If treatment is applied, the effect of treatment is generally evaluated by subtracting the achieved final height from the predicted adult height. Therefore, the ultimate effect of treatment also relies on the reliability of the prediction method."
Er is geen enkele methode die op individueel niveau precieze voorspellingen kan doen. Het meest effect van de behandeling wordt gevonden bij meisjes die starten voor de menstruatie, maar de voorspellingen zijn, juist op die leeftijd, het minst betrouwbaar. Zie ook het artikel: Accuracy of final height prediction and effect of growth-reductive therapy in 362 constitutionally tall children. Dit artikel is van 1996. Ook in dit opzicht was er voor die tijd een grote onzekere factor die niet als zodanig gecommuniceerd is.

Als je naar de biologische mechanismes kijkt, dan valt de leeftijd waarop deze behandeling wordt toegepast precies in het kritische tijdsvenster waarin de hormonale as (Hypothalamus-hypofyse-gonadale as) wordt ingeregeld. In dit kader is niet alleen 'wat wisten medici' relevant maar ook 'wat weten medici'? We weten nog heel veel niet van hoe het lichaam werkt. Ik ben een enorme voorstander van onderzoek en het vergaren van nieuwe kennis, maar ik denk dat zorgvuldigheid en een zekere bescheidenheid ten aanzien van wat we nog niet weten, voorop moet staan. En dat als je het niet kan overzien, je het niet moet doen. Zeker niet bij kinderen. Wat mij betreft is hier in allerlei opzichten de medische eed van 'niet schaden' geschonden.

Ik hoop op een schadevergoeding voor de schade die mij is berokkend. Ook hoop ik dat de werkwijze ten aanzien van de introductie van nieuwe medische behandelingen met meer zorgvuldigheid getoetst wordt en dat er eisen worden gesteld aan de informatievoorziening aan cliënten. Eigenlijk hoop ik ook op een excuus van de artsen voor het feit dat die zorgvuldigheid in het verleden niet in acht genomen is.
Ik hoop ook op meer onderzoek. Niet alleen screening van de behandelde groep vanwege het vergrote risico op tumoren, maar ook naar andere bijwerkingen. We weten nu wat meer over datgene waar de onderzoeken van Venn (2004) en Hendriks (2011, 2012) zich op hebben gericht, maar er zijn ook aanwijzingen voor bijvoorbeeld een verminderd functioneren van de lever. Ik moet zeggen dat mij dat alles angst inboezemt.

Ik ben het redactieteam van Radar, en degene die het initiatief heeft genomen om dit onderwerp op de agenda te zetten, ontzettend dankbaar. Heel fijn dat er aandacht is voor dit onderwerp.

[Radar]

Radar blijft dit topic opvolgen. Deel je ervaring met de redactie: https://radar.avrotros.nl/uitzendingen/ ... eiremmers/.

[NOE]

Beste allemaal

Ik heb een zoon van 14 jaar. Hij is al jaren onder controle in een ziekenhuis. Nu zeggen ze dat hij tegen de 1.99 cm kan worden. Heeft iemand ervaring met hormoon toedienen bij jongens ? Heet iemand misschien een betrouwbare site waar ze informatie hebben of de bijwerkingen van het toedienen van hormonen bij jongens. Ik ben toch wel geschrokken van het programma en wil toch zeker de gevolgen weten voordat wij besluiten om een hormonbehandeling te gaan opstarten.

Bedankt voor het antwoord

Vriendelijke groet
Astrid

[Erthanax]

Een betrouwbare website over de bijwerkingen bij jongens heb ik niet. Ik heb wel een schoonzoon van 1,97 m, en zijn broer is 2,04 m. Er is niets mis met die mannen en ze ondervinden er ook geen problemen mee in het dagelijks leven.

In het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde staat overigens in dit artikel:

Indien een lengtevoorspelling boven de 200 cm bij jongens en boven de 185 cm bij meisjes uitvalt, kan een groeibeperkende behandeling overwogen worden.

Het artikel gaat ook in op bijwerkingen bij jongens en meisjes, die beide overigens een ander hormoon krijgen. Voor meisjes/jonge vrouwen werd geen effect op de vruchtbaarheid ("gonadale functies") gevonden. Inmiddels weet u dat die effecten er wel degelijk zijn. Over bijwerking bij jongens staat in het artikel

Bij jongens leiden de androgenen tot gewichtstoename, oedeem, gynaecomastie, acne en reversibele afname van het testikelvolume. In enkele gevallen zijn ernstige bijwerkingen beschreven zoals [...] priapisme en acne fulminans bij jongens. De bijwerkingen leiden slechts in een klein percentage tot het staken van de behandeling; in onze groep was dit 3 bij de meisjes, terwijl geen enkele jongen de behandeling staakte wegens bijwerkingen.

De bijwerkingen bij jongens zijn bepaald niet te verwaarlozen, ook niet de minder ernstige. Gynaecomastie (vorming van borstweefsel) lijkt me voor een puber misschien wel lastiger dan een grote lichaamslengte. De ernstige bijwerkingen zijn nog veel belastender.

Die eindlengte van "tegen de 1,99 m" vind ik voor een jongen niet zo uitzonderlijk. Zijn er behalve die voorspelde lengte nog andere redenen die behandeling wenselijk maken? Die hoeft u hier natuurlijk niet te delen, maar als het louter om de lengte gaat, zou ik een zoon bij die lengtevoorspelling niet behandelen. Hoe kijkt uw zoon er eigenlijk tegenaan?

[Evelien76]

Emile Hendriks heeft in 2012 een grootschalig onderzoek gepubliceerd. Hierin onderzoekt hij ook de lange termijn effecten van groeiremmers bij jongens.
Je vindt het gehele onderzoek in pdf op internet als je de titel googlet: Fertility in Tall Men and Women Treated with High-Dose Sex Steroids during Adolescence and Genetic Determinants of Tall Stature.

Overigens is er ook een andere behandeling van de lengte die niet inwerkt op het hormonale stelsel. De groeischijven worden dan verbrijzeld als je zoon een bepaalde lengte heeft. De schijven groeien dan versneld dicht en de lengtegroei stopt dan vanaf dat moment. Ik denk dat je huisarts je verder kan informeren over deze behandeling.

[Lady1234]

Ik heb twee kleinzoons van haast twee meter. Helemaal niets mis mee. Alleen lastig voor hen dat zij moeten bukken als zij mij een knuffel geven.

[Eline vH]

na de uitzending van afgelopen week ben ik toch weer geschrokken van de ernst. Ik heb in 2002 een groei remmende behandeling met Lynoral en Provera gehad. Ik ben inmiddels 31 en heb geen partner, maar vind het idee dat er een mogelijkheid is geen kinderen te kunnen krijgen erg naar. Toen het onderzoek over groei remmende hormonen in 2012 in het journaal kwam wilde ik weten hoe het in mijn geval zat. Ik ben toen naar de huisarts geweest en kwam er toen achter dat geen enkele arts iets met dit onderwerp kan. Ik ben doorgestuurd naar een gynaecoloog die heeft mij gediagnosticeerd met PCOS (wat wel al mijn klachten verklaart: onregelmatige cyclus, haaruitval, acne, afvallen, paniekaanvallen) maar het enige wat ik kon doen was de pil slikken en terug komen zodra ik een kinderwens zou hebben. Na dat ook nog jaren de pil te hebben geslikt voelde ik me daar helemaal niet meer goed bij, dus heb ik gevraagd om me te laten doorsturen naar een endocrinoloog. Ook hier kreeg ik te horen dat ik terug moest komen zodra ik een concrete kinderwens heb. Nu ben ik zelf gaan zoeken in het alternatieve circuit en heb ik door middel van voeding mijn hormonale disbalans wat weten bij te sturen (mijn klachten zijn verminderd). Maar toch schrik ik iedere keer weer als word geconfronteerd met de gevolgen van deze behandeling. Ik merk dat ik veel behoefte heb aan duidelijkheid, maar ik heb het idee dat het voor veel artsen een onbekend onderwerp is, dus ik ben erg dankbaar voor deze uitzending!