Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

[Onkruid71]

"De levenskwaliteit van ME/cvs-patiënten is meetbaar slechter dan van patiënten met andere ernstige ziekten/ziektebeelden, waaronder kanker, beroerte, longziektes zoals COPD, nierfalen en hartaanval."
Onderzoek: https://journals.plos.org/plosone/artic ... ne.0132421
Als dat met long covid ook zo is, dan gaat het nogal wat worden.

Ik vind dat nogal boud gezegd en maar uit een artikel.
Met die ziekten : kanker ( met chemo-bestraling) - beroertes-nierfalen-hartaanvallen -COPD -etc nou dan heb je ook niet veel kwaliteit van leven ( meer) hoor. Wow

Het staat er ook niet om te zeggen, dat die ziektes allemaal niet erg zijn, maar het staat er omdat vrij weinig mensen beseffen hoe ernstig dat het is. En datzelfde heb je ook met Long covid. En er zijn geen werkende behandelingen voor, dus die staan er van alleen voor.

[moederslink]

"De levenskwaliteit van ME/cvs-patiënten is meetbaar slechter dan van patiënten met andere ernstige ziekten/ziektebeelden, waaronder kanker, beroerte, longziektes zoals COPD, nierfalen en hartaanval."
Onderzoek: https://journals.plos.org/plosone/artic ... ne.0132421
Als dat met long covid ook zo is, dan gaat het nogal wat worden.

Ik vind dat nogal boud gezegd en maar uit een artikel.
Met die ziekten : kanker ( met chemo-bestraling) - beroertes-nierfalen-hartaanvallen -COPD -etc nou dan heb je ook niet veel kwaliteit van leven ( meer) hoor. Wow

Het staat er ook niet om te zeggen, dat die ziektes allemaal niet erg zijn, maar het staat er omdat vrij weinig mensen beseffen hoe ernstig dat het is. En datzelfde heb je ook met Long covid. En er zijn geen werkende behandelingen voor, dus die staan er van alleen voor.

Er staat letterlijk dat de kwaliteit van leven bij die ziektebeelden meetbaar slechter is dan bij Long-Covid patiënten en dat waag ik te betwijfelen.
Dat is ook niet één op één met elkaar te vergelijken.
En zoals vaker gezegd : Long-Covid patiënten krijgen vooralsnog de nodige aandacht.
U bent er heel erg mee bezig en dat begrijp ik wel, maar het steeds opnieuw op dit forum onder de aandacht te brengen lost uw probleem niet op.
Doe wat u wél kunt en laat na wat u niet ( meer ) kunt.
Ik wens u sterkte !

[Onkruid71]

Ik vind dat nogal boud gezegd en maar uit een artikel.
Met die ziekten : kanker ( met chemo-bestraling) - beroertes-nierfalen-hartaanvallen -COPD -etc nou dan heb je ook niet veel kwaliteit van leven ( meer) hoor. Wow

Het staat er ook niet om te zeggen, dat die ziektes allemaal niet erg zijn, maar het staat er omdat vrij weinig mensen beseffen hoe ernstig dat het is. En datzelfde heb je ook met Long covid. En er zijn geen werkende behandelingen voor, dus die staan er van alleen voor.

Er staat letterlijk dat de kwaliteiten van leven bij die ziektebeelden meetbaar slechter is dan bij Long-Covid patiënten en dat waag ik te betwijfelen.
Dat is ook niet één op één met elkaar te vergelijken.
En zoals vaker gezegd : Long-Covid patiënten krijgen vooralsnog de nodige aandacht.
U bent er heel erg mee bezig en dat begrijp ik wel, maar het steeds opnieuw op dit forum onder de aandacht te brengen lost uw probleem niet op.
Doe wat u wél kunt en laat na wat u niet ( meer ) kunt.
Ik wens u sterkte !

Het vage vind ik dit gaat hier toch om covid, long covid is dat ook, maar waarom vind men dat dat hier niet hoort? Waarom denkt iedereen dat dat genoeg aandacht heeft? Waarom lopen die mensen dan continue overal tegen onbegrip aan? Of zit dat hun ook tussen de oren?
Die mensen staan er ook alleen voor, geen fatsoenlijke behandelingen, allemaal kappers op de kust, die beweren dat ze wel een behandeling hebben.
All day gepost hier over die mondkapjes en vaccins hier leverde toch ook geen oplossing voor de gezondheid op, het is toch een discussie hier.
Het enigste wat ik hier hoor is eigenlijk, er is genoeg aandacht voor, het is nieuw, ze zijn er druk mee bezig, waarom heeft de patiënt daar weinig van gemerkt dan?
En wat lost mijn probleem niet op?
En als je het lastig vind dat ik dat soort dingen post, dan lees je er toch gewoon over heen. Reageren is niet een verplichting.

[Lowieze]

Het staat er ook niet om te zeggen, dat die ziektes allemaal niet erg zijn, maar het staat er omdat vrij weinig mensen beseffen hoe ernstig dat het is. En datzelfde heb je ook met Long covid. En er zijn geen werkende behandelingen voor, dus die staan er van alleen voor.

Misschien dan een recenter artikel gebruiken dan eentje van 7 jaar geleden.
Ik lees op de site van me-cvsvereniging dat er voor die ziekte verschillende gradaties zijn, van zeer mild tot zeer ernstig. Dus hoe kunnen ze zo’n conclusie dan trekken?
Ook door andere ziektes zijn er genoeg mensen die (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt worden verklaard.

[Onkruid71]

Het staat er ook niet om te zeggen, dat die ziektes allemaal niet erg zijn, maar het staat er omdat vrij weinig mensen beseffen hoe ernstig dat het is. En datzelfde heb je ook met Long covid. En er zijn geen werkende behandelingen voor, dus die staan er van alleen voor.

Misschien dan een recenter artikel gebruiken dan eentje van 7 jaar geleden.
Ik lees op de site van me-cvsvereniging dat er voor die ziekte verschillende gradaties zijn, van zeer mild tot zeer ernstig. Dus hoe kunnen ze zo’n conclusie dan trekken?
Ook door andere ziektes zijn er genoeg mensen die (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt worden verklaard.

Neemt dat weg dat het niet ernstig is? Echte onderzoekers kwamen er ook pas achter hoe ernstig het was toen ze long covid kregen. En dat was precies hetzelfde met ME.
Maar het geeft niks als men bereid is om enkele miljarden extra per jaar straks kwijt te zijn, omdat ze 10 miljoen genoeg vinden voor onderzoeken. En bij een echtpaar of stel, of gezin waar iemand LC heeft is niet alleen die persoon ziek, maar het geeft de partner ook een gezin ook.

[moederslink]

Ik lees en volg al het nieuws omtrent Long-Covid.
Het is ernstig, deze langdurige invaliderende klachten.
Dat zal niemand ontkennen die het nieuws volgt.

[ZeerPrivé]

En bij een echtpaar of stel, of gezin waar iemand LC heeft is niet alleen die persoon ziek, maar het geeft de partner ook een gezin ook.

Dat telt vanzelfsprekend voor iedere - chronische - ziekte. Zucht...

[Onkruid71]

En bij een echtpaar of stel, of gezin waar iemand LC heeft is niet alleen die persoon ziek, maar het geeft de partner ook een gezin ook.

Dat telt vanzelfsprekend voor iedere - chronische - ziekte. Zucht...

2,8 % van de bevolking long covid patiënten, volgens de Engelse cijfers, maar geen idee hoeveel dat er in Nederland zijn. Dus tell maar your om hoeveel mensen het gaat dan. En dat in 2 jaar tijd, en wie weet hoeveel er nog bij komen. En natuurlijk is dat bij elke ernstige ziekte.

[Lowieze]

2,8 % van de bevolking long covid patiënten, volgens de Engelse cijfers, maar geen idee hoeveel dat er in Nederland zijn. Dus tell maar your om hoeveel mensen het gaat dan. En dat in 2 jaar tijd, en wie weet hoeveel er nog bij komen. En natuurlijk is dat bij elke ernstige ziekte.

En wie weet hoeveel mensen uiteindelijk toch genezen van long covid? Of is dat in uw optie niet mogelijk?

[Onkruid71]

2,8 % van de bevolking long covid patiënten, volgens de Engelse cijfers, maar geen idee hoeveel dat er in Nederland zijn. Dus tell maar your om hoeveel mensen het gaat dan. En dat in 2 jaar tijd, en wie weet hoeveel er nog bij komen. En natuurlijk is dat bij elke ernstige ziekte.

En wie weet hoeveel mensen uiteindelijk toch genezen van long covid? Of is dat in uw optie niet mogelijk?

Natuurlijk wel. Maar dat zal voorlopig niet snel zijn, tenzij bc007 werkt, dat ze binnenkort gaan testen in grote ziekenhuizen.

[Lowieze]

Natuurlijk wel. Maar dat zal voorlopig niet snel zijn, tenzij bc007 werkt, dat ze binnenkort gaan testen in grote ziekenhuizen.

Ik lees dat er in Duitsland dit jaar een klinische studie start naar dit geneesmiddel en wat het doet bij langdurige Covid, deze studie zal naar verwachting anderhalf jaar duren.
Over Nederland kan ik in dit verband niets vinden.

[Jablan]

De frustratie onder Duitse artsen: dit medicijn krijgt geen Notzulassung, ook geen toelating voor beperkt gebruik, terwijl in de eerste onderzoeken alle patiënten er baat bij hadden.
De frustratie is iets groter dan bij andere medicamenten, omdat alle vaccins wel direct beschikbaar kwamen onder voorwaardelijke goedkeuring.

Voor zover mij bekend, heeft in Nederland nog geen enkele patiënt dit middel gekregen en is het verder onbekend onder behandelend artsen.

[Lowieze]

De frustratie onder Duitse artsen: dit medicijn krijgt geen Notzulassung, ook geen toelating voor beperkt gebruik, terwijl in de eerste onderzoeken alle patiënten er baat bij hadden.
De frustratie is iets groter dan bij andere medicamenten, omdat alle vaccins wel direct beschikbaar kwamen onder voorwaardelijke goedkeuring.

Voor zover mij bekend, heeft in Nederland nog geen enkele patiënt dit middel gekregen en is het verder onbekend onder behandelend artsen.

“Alle patiënten er baat bij hadden” vind ik niet goed omschreven als ik het volgende lees, en dan hebben we het over behandelingen in Duitsland.

“ Inmiddels zouden er zo’n vier Long COVID patiënten met succes zijn behandeld.
Hoewel het middel in deze kleine groep patiënten effectief lijkt, is het nog veel te vroeg om conclusies te trekken over de toepasbaarheid, effectiviteit en veiligheid voor de grote groep Long COVID patiënten in het algemeen. De onderzoekers zelf zijn ook van mening dat er nu eerst op grotere schaal nader klinisch onderzoek nodig is om het eventuele gebruik van het middel verder te ontwikkelen en te onderzoeken. Hiertoe zijn zij momenteel op zoek naar financiering.”

[Jablan]

Waar ben je dit tegengekomen?

[Onkruid71]

De frustratie onder Duitse artsen: dit medicijn krijgt geen Notzulassung, ook geen toelating voor beperkt gebruik, terwijl in de eerste onderzoeken alle patiënten er baat bij hadden.
De frustratie is iets groter dan bij andere medicamenten, omdat alle vaccins wel direct beschikbaar kwamen onder voorwaardelijke goedkeuring.

Voor zover mij bekend, heeft in Nederland nog geen enkele patiënt dit middel gekregen en is het verder onbekend onder behandelend artsen.

“Alle patiënten er baat bij hadden” vind ik niet goed omschreven als ik het volgende lees, en dan hebben we het over behandelingen in Duitsland.

“ Inmiddels zouden er zo’n vier Long COVID patiënten met succes zijn behandeld.
Hoewel het middel in deze kleine groep patiënten effectief lijkt, is het nog veel te vroeg om conclusies te trekken over de toepasbaarheid, effectiviteit en veiligheid voor de grote groep Long COVID patiënten in het algemeen. De onderzoekers zelf zijn ook van mening dat er nu eerst op grotere schaal nader klinisch onderzoek nodig is om het eventuele gebruik van het middel verder te ontwikkelen en te onderzoeken. Hiertoe zijn zij momenteel op zoek naar financiering.”

Het middel heeft voor zover begrepen bij 3 patiënten geholpen, 1 van de vier patiënten geeft een terugval gehad.

https://twitter.com/RamsesTemmerman/sta ... WPw8Q&s=19

[Lowieze]

Waar ben je dit tegengekomen?

Hier kunt u het lezen:
https://www.c-support.nu/duitse-behande ... p-aferese/

[Jablan]

Dank je en nu begrijp ik 'm. Artikel is van 1 februari, terwijl ik mij baseer op de podcast Corona-Update van half mei. Alles klopt, alleen is het aantal 'test'-patiënten' toegenomen tussen eind januari en 2e week van mei.

[Onkruid71]

Nu maar hopen dat als het werkt versneld toegelaten wordt.

[Onkruid71]

https://twitter.com/tjalcovrv/status/15 ... C4eSg&s=19

Wat een gebrek aan kennis van VWS, als je het document leest.

[Lowieze]

https://twitter.com/tjalcovrv/status/15 ... C4eSg&s=19

Wat een gebrek aan kennis van VWS, als je het document leest.

U verwijst naar Twitter, wat niet te lezen is als je daar geen account hebt, niet naar een document van VWS