Coronavirus - algemeen topic (deel 4)

[Onkruid71]

Omdat het in Nederland niet echt gesnapt wordt blijkbaar.

Nee, ú vindt dat het niet gesnapt wordt. Dat is uw mening, geen feit.

En dan nog is dit niet het blog van Onkruid71 leesbaar voor de rest van Nederland of de wereld, maar een topic over Covid. Niemand snapt het, dit topic niet, dit forum niet, de medische wereld niet, heel Nederland niet…

Misschien de oorzaak eens bij de boodschapper leggen ipv de rest van de wereld?

Daarom had ik al eerder aan, pace-trial. En samenwerken met onderzoekers die wel weer wat vanaf weten. Maar ik laat het hier bij. En nee het is mijn blog niet, maar als niemand iets zegt, zal het ook nooit duidelijk worden.

[kuklos]

Nee, ú vindt dat het niet gesnapt wordt. Dat is uw mening, geen feit.

En dan nog is dit niet het blog van Onkruid71 leesbaar voor de rest van Nederland of de wereld, maar een topic over Covid. Niemand snapt het, dit topic niet, dit forum niet, de medische wereld niet, heel Nederland niet…

Misschien de oorzaak eens bij de boodschapper leggen ipv de rest van de wereld?

Daarom had ik al eerder aan, pace-trial. En samenwerken met onderzoekers die wel weer wat vanaf weten. Maar ik laat het hier bij. En nee het is mijn blog niet, maar als niemand iets zegt, zal het ook nooit duidelijk worden.

Als je elke keer niet verder komt "niemand snapt er iets van" en "ze motte meer doen" wordt het ook nooit duidelijk.

[Onkruid71]

En dan nog is dit niet het blog van Onkruid71 leesbaar voor de rest van Nederland of de wereld, maar een topic over Covid. Niemand snapt het, dit topic niet, dit forum niet, de medische wereld niet, heel Nederland niet…

Misschien de oorzaak eens bij de boodschapper leggen ipv de rest van de wereld?

Daarom had ik al eerder aan, pace-trial. En samenwerken met onderzoekers die wel weer wat vanaf weten. Maar ik laat het hier bij. En nee het is mijn blog niet, maar als niemand iets zegt, zal het ook nooit duidelijk worden.

Als je elke keer niet verder komt "niemand snapt er iets van" en "ze motte meer doen" wordt het ook nooit duidelijk.

Meer geld meer onderzoeken, samenwerken met onderzoekers die onderzoeken als gedaan hebben op bepaalde vlakken. Overlappingen van klachten die bij weinig ziektes zijn, genoemd. En dat er op dit moment weinig onderzoeken in Nederland lopen, ook vanwege financien genoemd, geen administratie van patiënten genoemd, noodzaak omdat er veel patiënten tegelijk komen, genoemd. Dus.

[Lady1234]

Ik hoop voor u dat u in ieder geval baat hebt bij de behandeling in Lelystad.

[Erthanax]

Vorige week zaterdag stond er in Trouw een zeer interessant essay van Sofie Rozendaal, 'U zal ermee moeten leren leven':

Wat een arts tegen je zegt, en hoe, dóet ertoe, ervoer Sofie Rozendaal. Je kunt daadwerkelijk ziek worden door de verkeerde woorden. Hoe werkt dat?

Het gaat niet over long covid of ME, maar Sofie Rozendaal beschrijft de invloed van het nocebo-effect op haar eigen gezondheid en gaat in op de werking en achtergrond van het nocebo-effect: het gaat vaak mis in de communicatie tussen arts en patiënt.

Ik hoop dat het essay ook voor niet-abonnees leesbaar is, want het is echt de moeite waard

[Lowieze]

Vorige week zaterdag stond er in Trouw een zeer interessant essay van Sofie Rozendaal, 'U zal ermee moeten leren leven':

Wat een arts tegen je zegt, en hoe, dóet ertoe, ervoer Sofie Rozendaal. Je kunt daadwerkelijk ziek worden door de verkeerde woorden. Hoe werkt dat?

Het gaat niet over long covid of ME, maar Sofie Rozendaal beschrijft de invloed van het nocebo-effect op haar eigen gezondheid en gaat in op de werking en achtergrond van het nocebo-effect: het gaat vaak mis in de communicatie tussen arts en patiënt.

Ik hoop dat het essay ook voor niet-abonnees leesbaar is, want het is echt de moeite waard

Ik had het ook gelezen, heel interessant leesvoer inderdaad. Het is al vaker gezegd, de geest kan rare dingen doen met het lichaam.

[Lady1234]

Heel Interessant stuk. Stond volgens bij al in Topics.

[Moneyman]

Ik hoop dat het essay ook voor niet-abonnees leesbaar is, want het is echt de moeite waard

Bedankt voor het delen, gelukkig gewoon leesbaar. Zeer interessant!!

[Nijogeth]

Als er +/- 200 verschillende klachten bij zijn bij long covid zal de financiële inzet toch hoger moeten zijn, dan 10 miljoen, waarvan een gedeelte van het geld ging naar in kaart brengen van de klachten.

Voor 10 miljoen kan ik veel onderzoek doen. Mijn eerste opzet zou zijn om te onderzoeken hoeveel van die klachten niet ergens anders mee te maken hebben, wat is psychisch te behandelen en dan kun je waarschijnlijk al heel wat klachten wegstrepen. Blijft het belangrijkste punt over, uitzoeken waar die klachten vandaan komen.

[Lisa29]

Als er +/- 200 verschillende klachten bij zijn bij long covid zal de financiële inzet toch hoger moeten zijn, dan 10 miljoen, waarvan een gedeelte van het geld ging naar in kaart brengen van de klachten.

Voor 10 miljoen kan ik veel onderzoek doen. Mijn eerste opzet zou zijn om te onderzoeken hoeveel van die klachten niet ergens anders mee te maken hebben, wat is psychisch te behandelen en dan kun je waarschijnlijk al heel wat klachten wegstrepen. Blijft het belangrijkste punt over, uitzoeken waar die klachten vandaan komen.

Interessant genoeg vertelde mijn psychiater bij het laatste gesprek dat ze bij 'mijn' GGZ juist andersom gaan werken. Over een paar maanden gaan ze nieuwe aanmeldingen eerst lichamelijk fit maken. Dus genoeg bewegen, gezond eten, goed slapen etc, soort leefstijlinterventie. Dit omdat er steeds meer bewijs komt dat als er lichamelijk iets niet goed gaat dit invloed heeft op onze psyche. Wat op zich natuurlijk logisch is want onze psyche zit natuurlijk in een lichaam.
Hoe dan ook, hij vertelde dat een deel van de nieuwe aanmeldingen als ze eenmaal lichamelijk fit zijn geen GGZ hulp meer nodig zullen hebben.
In mijn buurt woont een vrouw met long covid die een tijd lang met ons wandelgroepje meeliep. Helaas heeft ze moeten afhaken omdat het echt niet meer ging. De benauwdheid en vermoeidheid en brain fog die zij ervaart leiden in ieder geval bij haar ook tot psychische klachten als somberheid.
Waarmee ik maar wil zeggen dat het geen makkelijk verhaal is waarbij het vaak niet goed te zeggen is wat nu lichamelijk of psychisch is. Denk dat het daar ook niet om moet gaan maar meer om hoe we mensen kwaliteit van leven terug kunnen geven.

[kuklos]

Waarmee ik maar wil zeggen dat het geen makkelijk verhaal is waarbij het vaak niet goed te zeggen is wat nu lichamelijk of psychisch is.

Ik ben geen gezondheidsprofessional, maar alles wat ik weet, en toegegeven dat is niet veel, is dat het een combinatie van beiden is. Het een versterkt het ander. Gezonder leven betekent lekkerder in je vel zitten en lekkerder in je vel zitten betekent gezonder leven. Het is een grijs gebied, waar de grenzen liggen en jet zwart of wit wordt is inderdaad vaak niet duidelijk.

[16again]

Als er +/- 200 verschillende klachten bij zijn bij long covid zal de financiële inzet toch hoger moeten zijn, dan 10 miljoen, waarvan een gedeelte van het geld ging naar in kaart brengen van de klachten.

Voor 10 miljoen kan ik veel onderzoek doen. Mijn eerste opzet zou zijn om te onderzoeken hoeveel van die klachten niet ergens anders mee te maken hebben, wat is psychisch te behandelen en dan kun je waarschijnlijk al heel wat klachten wegstrepen. Blijft het belangrijkste punt over, uitzoeken waar die klachten vandaan komen.

Ik denk dat je met 10 miljoen nergens komt. Ik zou er niet al te veel geld aan spenderen, en inlezen op buitenlands onderzoek. Daar komen we verder mee dan zelf het wiel proberen uit te vinden in dit kikkerlandje.

[Jablan]

De bloedbank heeft een perfect inzicht in aantal besmettingen.
https://www.sanquin.nl/over-sanquin/nie ... smettingen
En begin dit jaar zijn alle maatregelen los gelaten, en Omikron was zo besmettelijk. Dan kan het niet anders dan dat een zeer groot deel van de bevolking besmet zijn geraakt, ordegrootte >50%. Eerder dooft verdere verspreiding niet uit.

Ik dacht, dat hier al eerder de conclusie is getrokken, dat Sanquin niet representatief is voor de bevolking.

10% waarvan? Van besmettingen, ziekenhuis opnames, of IC opnames?
Omikron wijkt fors af van het origineel! Ziekteverloop is veel milder. Dan verwacht je ook fors minder long-covid gevallen.

10% van het aantal positieve testen in dezelfde regio, periode/tijdvak.

Omikron is met name besmettelijker, glipt langs de vaccins heen (subvariant BA5 in Portugal is het meest actuele voorbeeld.)
Mild verloop = geen opname in het ziekenhuis nodig.
Het mildere verloop komt door de combinatie vaccins en variant. Waar een virus op één eigenschap wint, levert het op andere eigenschappen in. Omikron hecht zich beter aan de slijmvliezen van neus en keel, heeft daarvoor meer moeite om andere lichaamscellen te veroveren. Die voorkeur voor het slijmvlies mag je letterlijk nemen, juist daar vermenigvuldigt het virus zich zo snel en explosief, dat de eigen afweercellen er niet tegenop kunnen.

Long-Covid staat helemaal los van het ziekteverloop. Meer vrouwen dan mannen hebben er last van en dat is eigenlijk opvallend, omdat juist mannen zieker worden van dit virus dan vrouwen. Voor de verklaring is ... onderzoek nodig, want juist Corona heeft pijnlijk laten zien, dat de medische wetenschap nog te weinig begrijpt hoe het menselijk afweersysteem exact werkt.

Mijn leken-gedachten hierover: bij een deel van de long-covid-patiënten
- schakelt het afweersysteem in overdrive. Dat verklaart symptomen, die al bekend zijn van andere auto-immuunziektes.
- lukt het niet om virusresten volledig op te ruimen. Dat verklaart symptomen, die van hart- en vaatziektes bekend zijn.
- is het virus latent aanwezig. De eigen afweer is er druk mee, maar het virus heeft zich goed verstopt. Dat verklaart terugvallen of de ene dag je gezond voelen en de volgende dag niets meer kunnen.

Hoeveel wordt er gesubsidieerd dan door zonmw, op dit moment een hoeveel onderzoeken lopen er die er toe doen?

Hier de openstaande subsidies: Oproepen en Subsidie op uitnodiging
Hier de onderzoeken: Onderzoek naar Corona en Covid19

Vorige week zaterdag stond er in Trouw een zeer interessant essay van Sofie Rozendaal, 'U zal ermee moeten leren leven': [...] Ik hoop dat het essay ook voor niet-abonnees leesbaar is, want het is echt de moeite waard

Artikelen zijn leesbaar voor abonnees, voor wie een dpg-media-account heeft, voor wie topics heeft.
'U zal ermee moeten leren leven' is het antwoord, wanneer artsen geen diagnose kunnen stellen en geen behandelmogelijkheden zien.

Voor 10 miljoen kan ik veel onderzoek doen. Mijn eerste opzet zou zijn om te onderzoeken hoeveel van die klachten niet ergens anders mee te maken hebben, wat is psychisch te behandelen en dan kun je waarschijnlijk al heel wat klachten wegstrepen. Blijft het belangrijkste punt over, uitzoeken waar die klachten vandaan komen.

Dat is niet het soort onderzoek, dat we - als maatschappij - nodig hebben. Ik heb een paar pagina's terug de universiteit Erlangen aangehaald. Het betreft bloedonderzoek en de apparatuur om dit onderzoek correct uit te voeren, kost bij elkaar al meer dan 10 miljoen. Met de (voorlopige) conclusie, dat bij post-covid-patiënten de wanden van de bloedlichamen zo zijn veranderd, dat ze minder zuurstof kunnen transporteren.
Dit is fundamenteel onderzoek en geeft een oorzaak aan voor veel van de ca. 200 long-covid-symptomen, want als het zuurstofgehalte in het bloed volgens de meter wel goed is, maar een aantal organen onderverzorgd blijven, blijven de symptomen bestaan. Zonder dit type onderzoek blijft het giswerk en zal een arts zeggen 'U zal ermee moeten leren leven'.

[Jablan]

Ik denk dat je met 10 miljoen nergens komt. Ik zou er niet al te veel geld aan spenderen, en inlezen op buitenlands onderzoek. Daar komen we verder mee dan zelf het wiel proberen uit te vinden in dit kikkerlandje.

Deels mee eens. Voor onderzoek op basis van gegevens zijn Denemarken en het Verenigd Koninkrijk prima. Voor echt patiëntenonderzoek zou Nederland kunnen aanhaken bij lopende studies in de EU met een eigen populatie. Dat komt de kwaliteit van die onderzoeken ten goede.

[16again]

De bloedbank heeft een perfect inzicht in aantal besmettingen.
https://www.sanquin.nl/over-sanquin/nie ... smettingen
En begin dit jaar zijn alle maatregelen los gelaten, en Omikron was zo besmettelijk. Dan kan het niet anders dan dat een zeer groot deel van de bevolking besmet zijn geraakt, ordegrootte >50%. Eerder dooft verdere verspreiding niet uit.

Ik dacht, dat hier al eerder de conclusie is getrokken, dat Sanquin niet representatief is voor de bevolking.

Ik noem andere zaken, die wijd verspreiding aannemelijk maken.
Die kun je niet negeren door te stellen dat het virus alleen bloeddonoren treft

10% waarvan? Van besmettingen, ziekenhuis opnames, of IC opnames?
Omikron wijkt fors af van het origineel! Ziekteverloop is veel milder. Dan verwacht je ook fors minder long-covid gevallen.

10% van het aantal positieve testen in dezelfde regio, periode/tijdvak.

Dat lijkt me een onzinnig referentiepunt:
Nu testen voor toegang is komen te vervallen, wordt er veel minder getest
En 10% van alle besmettingen: Uitgaande dat 50% van de bevolking besmet is geweest, dan zouden we 800.000 long covid gevallen hebben.
Waardoor het me wel een modeverschijnsel lijkt

Het mildere verloop komt door de combinatie vaccins en variant.

Ik geloof vooral in de mildere variant, niet in werking vaccin.
In Zuid-Afrika , met een lage vaccinatiegraad, is een fors verschil waarneembaar tussen Omikron ziekenhuisopnames en sterfgevallen, dan eerdere varianten. Zie afbeelding met 5 golven:
https://www.ft.com/content/48fa65a3-5ae ... b844b2bcb3
Link werkt bij mij pas als ik google op titel
Why Africa’s first Covid vaccine factory struggles to find customers

[Jablan]

Ik noem andere zaken, die wijd verspreiding aannemelijk maken.
Die kun je niet negeren door te stellen dat het virus alleen bloeddonoren treft

Wat ik ook niet stel. Het bloeddonorenbestand van Sanquin is geen afspiegeling van de maatschappij en daarom kun je hun cijfers niet algemeen geldend verklaren.

Dat lijkt me een onzinnig referentiepunt: Nu testen voor toegang is komen te vervallen, wordt er veel minder getest
En 10% van alle besmettingen: Uitgaande dat 50% van de bevolking besmet is geweest, dan zouden we 800.000 long covid gevallen hebben.
Waardoor het me wel een modeverschijnsel lijkt.

De meest betrouwbare cijfers komen uit Denemarken en het VK. Wil je weten hoeveel mensen long-covid als percentage van het totaal aantal zieken oplopen, begin je met tellen in de week van infectie. Daarna volgt een uitsplitsing in twee groepen: ziekenhuis nodig of niet; gevolgd door de groep genezen. Het verhaal eindigt met de groep, die weliswaar als genezen geldt, maar nog klachten heeft. Aan deze manier van onderzoek doen is niets onzinnigs.
800.000 long-covid gevallen in Nederland vind ik een aannemelijk getal. 1 miljoen zou ook kunnen. Maar ... hoe verder in de tijd, hoe minder klachten, alleen de zware gevallen blijven over. Dat zijn de mensen, die in Nederland bij het UWV zichtbaar worden vanwege 2 jaar ziek en keuringen.

Modeverschijnsel zou ik long/post-covid niet willen noemen. Ik zou eerder stellen, dat mensen te snel in de groep 'genezen' terecht komen. Het ziekteverloop verschilt enorm, meest in het oog springende is het verschil tussen mannen en vrouwen. Bij de ziekenhuisopnames zijn mannen in de meerderheid, bij de long/post-covid klachten vrouwen.
Vrij vertaald: mannen zijn kort en heftig ziek hiermee, vrouwen zijn langer ziek. Als verklaring wordt gewezen naar de verschillen in het immuunsysteem tussen de seksen en daar ga ik in mee, omdat de afweer op de x-chromosomen ligt. Vrouwen hebben twee keer x, mannen x en y. Het afweersysteem van vrouwen is sterker dan dat van mannen.

Helaas zijn uit Nederland geen cijfers bekend welke long-covid-patiënt welke symptomen meldt. Voor het idee: cijfers, die vertellen of chronische vermoeidheid meer voorkomt bij vrouwen tussen de 40 en 44 jaar of juist bij mannen tussen de 50 en 54 jaar. Zo'n overzicht zou enorm helpen om de nawerkingen van het virus beter te kunnen plaatsen, ergo: behandeling op maat mogelijk maken.

Ik geloof vooral in de mildere variant, niet in werking vaccin.

Ik geloof nergens in, alleen in kille cijfers. Vaccins geven basisbescherming, dempen het heftige verloop en het virus zelf muteert vrolijk verder.

In Zuid-Afrika , met een lage vaccinatiegraad, is een fors verschil waarneembaar tussen Omikron ziekenhuisopnames en sterfgevallen, dan eerdere varianten. Zie afbeelding met 5 golven:
https://www.ft.com/content/48fa65a3-5ae ... b844b2bcb3
Link werkt bij mij pas als ik google op titel
Why Africa’s first Covid vaccine factory struggles to find customers

Ik kom op een betaalmuur uit, maar weet wel wat je bedoelt.
Omikron is in Zuid-Afrika opgedoken, terwijl een fors deel van de bevolking al Covid had gehad en daardoor beschikte over natuurlijke immuniteit. Dat dempt de mortaliteit.
Het grootste verschil tussen Zuid-Afrika en Europa betreft Omikron bij jongeren (tot 18/21 jaar). In Zuid-Afrika vaak opgenomen voor een paar dagen om de ademhaling te ondersteunen, in Europa zijn alleen de echt zware gevallen in het ziekenhuis beland.

[PeterPeters1966]

Als er +/- 200 verschillende klachten bij zijn bij long covid zal de financiële inzet toch hoger moeten zijn, dan 10 miljoen, waarvan een gedeelte van het geld ging naar in kaart brengen van de klachten.

Voor 10 miljoen kan ik veel onderzoek doen. Mijn eerste opzet zou zijn om te onderzoeken hoeveel van die klachten niet ergens anders mee te maken hebben, wat is psychisch te behandelen en dan kun je waarschijnlijk al heel wat klachten wegstrepen. Blijft het belangrijkste punt over, uitzoeken waar die klachten vandaan komen.

Als je je onderzoek al gelijk in zo'n beperkte richting gaat sturen is het resultaat gegarandeerd onbruikbaar. Dan stuur je gewoon naar de gewenste uitkomst. Schrijf die dan gewoon op. Dan heb je die 10 miljoen ook niet nodig. En het resultaat is hetzelfde: een onbruikbaar onderzoeksresultaat.

[Onkruid71]

Interessant met wat ze nu weten over long covid.
https://me-pedia.org/wiki/Long_COVID#Signs_and_symptoms

[16again]

800.000 long-covid gevallen in Nederland vind ik een aannemelijk getal. 1 miljoen zou ook kunnen. Maar ... hoe verder in de tijd, hoe minder klachten, alleen de zware gevallen blijven over. Dat zijn de mensen, die in Nederland bij het UWV zichtbaar worden vanwege 2 jaar ziek en keuringen.

Ik denk dat het beter is om niet al die gevallen op de grote hoop van 1 miljoen te gooien.
Een maandje minder smaak, of langdurig arbeidsongeschikt zijn onvergelijkbaar.

Interessant met wat ze nu weten over long covid.
https://me-pedia.org/wiki/Long_COVID#Signs_and_symptoms

Geweldige lijst met symptomen, wie heeft er niet een of meerdere zou ik haast zeggen.
Hetgeen ook blijkt uit deze studie:
https://www.researchsquare.com/article/rs-798316/v1)

At 3 months post-testing, 66.5% of test-positives and 53.3% of test-negatives had any symptoms, whilst 30.3% and 16.2%, respectively, had 3+ symptoms.

[moederslink]

"De levenskwaliteit van ME/cvs-patiënten is meetbaar slechter dan van patiënten met andere ernstige ziekten/ziektebeelden, waaronder kanker, beroerte, longziektes zoals COPD, nierfalen en hartaanval."
Onderzoek: https://journals.plos.org/plosone/artic ... ne.0132421
Als dat met long covid ook zo is, dan gaat het nogal wat worden.

Ik vind dat nogal boud gezegd en maar uit een artikel.
Met die ziekten : kanker ( met chemo-bestraling) - beroertes-nierfalen-hartaanvallen -COPD -etc nou dan heb je ook niet veel kwaliteit van leven ( meer) hoor. Wow