LET OP: Dit topic is meer dan drie jaar geleden geplaatst. De informatie is mogelijk verouderd.

[ archief ] Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Discussieer hier over onderwerpen die in onze uitzendingen zijn geweest.
Radar
Site Admin
Berichten: 4028
Lid geworden op: 22 apr 2004 10:56

Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Radar » 15 okt 2010 14:45

De ziekte van Lyme is in Nederland aan een opmars bezig. Steeds meer mensen die gebeten zijn door een teek melden zich bij de huisarts, omdat ze na de beet zieker en zieker worden. Vervolgens worden ze vaak van het kastje naar de muur gestuurd.

En de testen die u kunt doen om te kijken of u deze ziekte heeft, geven nauwelijks een betrouwbaar resultaat. Sterker nog, u kunt net zo goed een muntje opgooien. Hoe kan dit en waar kunt u wel een betrouwbare test laten doen?

Maandag 18 oktober in Radar, 20.30 uur op Nederland 1

Dian2
Berichten: 0
Lid geworden op: 15 okt 2010 16:23

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Dian2 » 15 okt 2010 16:37

Sinds 2001 een tekenbeet. Allerlei specialisten afgeweest, testen op lyme gehad. Nooit aangetoond. Duidelijke kring deed er niet toe, mijn verhaal en klachten ook niet. In 2006 op aanraden van een betrokken specialist naar Duitsland.
Direct positief getest op lyme. Nu al 4 jaar behandeld door Duitse Neuroloog. Van antibioticainfusen tot lange kuren antibioticapillen. Helaas nog niet beter. Veel te laat behandeld.

MAXIEM

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door MAXIEM » 15 okt 2010 17:06

@@@

Ik heb twee keer een beet gehad ter hoogte van mijn linker enkel. Beide beten groeiden (gelukkig) uit tot een duidelijke rode kring. Na constatering heb ik onmiddellijk de huisarts geraadpleegd en een anti-biotica kuur van 7 dagen gekregen. Na de eerste kuur was er enkele dagen later opnieuw sprake van kringvorming, dus heb ik een nieuwe kuur van 7 dagen aangevraagd. Na de tweede kuur was het probleem wél opgelost. Wat ik ook wil meegeven is: als je in de "natuur" gaat wandelen of fietsen, dan moet je dat nooit doen zonder goed afgeschermde benen en armen (dus draag een lange broek en hoge sokken en een shirt met mouwen). Na de wandeling en/of fietstocht kun je het beste een douche nemen en inspecteren of je geen teken hebt opgelopen. Zo'n inspectie moet je wel enkele dagen herhalen, want het komt steeds vaker voor, dat er na 'n beet géén kringvorming is. Raadpleeg bij twijfel of vage klachten altijd een deskundige huisarts en vergeet bij hem niet te vermelden dat je in het verleden teken hebt verwijderd.

Maxiem.

Note: voor meer informatie kun je kontakt opnemen met

1) de Stichting Saag, en
2) de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten

Aanvulling:

Uiteraard is er ook veel informatie te vinden op internet:
1) de Stichting Saag
http://www.saag.nl/nederland/teken.htm

2) de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten
http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=153

A.Timmer
Berichten: 0
Lid geworden op: 15 okt 2010 16:58

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door A.Timmer » 15 okt 2010 17:21

Ik ben landmeter van beroep en kom derhalve nogal eens in aanraking met een teek.
Vooral na werkzaamheden in bos of lopen door lang gras.
Daarom zorg ik voor aansluitende kleding en loop dan op laarzen. Dan doe ik de pijpen van de broek of werkkleding over de laarzen, zodat er niets bij in kan vallen. Dit geldt zowel voor de zomer als voor de winter.
's-Avonds moet ik me kontroleren voor de spiegel op aanwezigheid van "zwarte puntjes".
Ik zou het toejuichen dat voor mensen die buiten in de natuur hun werkzaamheden moeten verrichten, 1x per jaar een medische controle op Lyme is.
Dit kan door middel van Bloedonderzoek.
Ik heb 2 collega's die in aanraking zijn gekomen met Lyme.
De ene kan zijn beroep niet meer uitoefenen en de andere had een familielid, die van de zomer plotseling gezichtsverlamming kreeg.
Beiden hadden van een tekebeet nooit iets gemerkt.

AT

testsel
Berichten: 0
Lid geworden op: 15 okt 2010 17:19

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door testsel » 15 okt 2010 17:37

Nu 2 jaar geleden, heeft ons zoontje van toen 4 jaar, een flinke teekbeet opgelopen op zijn borst. De teek liet net los toen we hem ontdekten. We hebben de de teek toen opgestuurd naar een lab in Duistland. Het lab heeft vervolgens de teek getest op de bacteriën die de ziekte van Lyme zou kunnen veroorzaken. Uit die test is toen gebleken dat hij geen bacteriën bij zich droeg. Voor de hele analyse waren we toen rond de 35 euro kwijt.
Dus wil je zeker zijn of je de ziekte van Lyme hebt opgelopen of niet, is het zeker de moeite waard om het voor een paar tientjes te laten onderzoeken! Maar goed, dan moet je wel de mazzel hebben dat de teek nog aanwezig is natuurlijk.
Mijn huisarts vertelde me eerst 6 weken te wachten of er een kring zou ontstaan(wat lang niet altijd ontstaat ook al is iemand besmet), meer kon ik niet doen.... Hierdoor had ik geen rust. Ik ben me vervolgens gaan verdiepen in de materie en zo ben ik in Duitsland uitgekomen.
Als er uit de labtest was gekomen dat de teek wel de bacterie bij zich droeg dan had mijn zoon direct antibiotica kunnen krijgen. Gelukkig was dit niet het geval. Jammer dat artsen in Nederland niet op de hoogte zijn van het analyseren van teken. Op deze manier kun je in een vroeg stadium al actie ondernemen (ipv 6 weken of langer wachten!!) en heel veel leed besparen. Op dat gebied loopt Nederland achter op Duitsland..
Laatst gewijzigd door testsel op 15 okt 2010 21:05, 1 keer totaal gewijzigd.

RobertF
Berichten: 0
Lid geworden op: 15 okt 2010 17:29

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door RobertF » 15 okt 2010 17:52

Wanneer worden de medici wakker dat Lyme een gigantisch probleem is met de co-infecties.
De serologische testen functioneren niet in het begin van de infectie omdat er geen vrije antilichamen zijn en de testen kunnen niet gebruikt worden na een behandeling omdat ze niet differentieren tussen een doorgemaakte en een actieve infectie.
Dit zijn fundamentele bezwaren tegen serologische testen, het testprincipe is verkeerd. We moeten naar andere merkers zoeken of naar de bacterie zelf

Daarnaast zijn er grote verschillen in testgevoeligheid volgens Smismans van 42-91% met testkits, maar ook de laboratoriumprestatie speelt een rol.

Er is een grote verscheidenheid van Borrelia-genospecies in Nederland met grote antigenenvariabiliteit waardoor de testen ook niet funtioneren.(Nohlmans 1995)
Hopenlijk zien de artsen dit eens in.

Als de patient een antibioticakuur heeft gehad dan is er geen test om de effectieviteit te testen. Als patienten klachten houden dan dient verder behandeld te worden omdat de afwezigheid van de bacterie met de serologische testen niet vast te stellen is.
Nieuw onderzoek met DNA PCR of LTT kan dit wel en dient verder gestimuleerd en erkend te worden .
De vele chronische patienten dient hulp geboden te worden i.p.v. in de steek te laten, dit is niet alleen immoreel tegenover de patient maar levert op den duur ook een gigantisch sociaal probleem op.
Meer info
http://www.borreliose.nl

josdewit
Berichten: 0
Lid geworden op: 15 okt 2010 17:49

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door josdewit » 15 okt 2010 17:58

in 1994 werd bij mij op het oog (een grote rode kring op de rug) door de arts van de Britse amabssade in Sofia Bulgarije de ziekte van lyme geconstateerd. Nog diezelfde dag zijn er anti biotica uit Londen ingevlogen, die prima hielpen. Ik zie het probleem van de vele reacties niet

Iemand33
Berichten: 0
Lid geworden op: 15 okt 2010 17:39

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Iemand33 » 15 okt 2010 18:02

Niet gewend me te melden op dit soort fora, doe ik dan toch ook maar een keer mijn verhaal.

Jaren heb ik met klachten gelopen. Doorgelicht bij diverse specialisten van internist tot reumatoloog. Geen van hen kon wat vinden. Intussen kreeg ik steeds meer klachten. Naast neurologische klachten, ook pijn in spieren en gewrichten.

Op een zeker moment krijg je dan het "tussen de oren-gesprek". Ontzettend denigrerend en met zo'n gesprek verdwijnt ieder vertrouwen in de medische wereld als sneeuw voor de zon.

Dus dan durf je ondanks toenemende klachten een hele lange tijd niet naar de dokter. Want je wordt toch weer terug gestuurd en niet serieus genomen.

Tot ik een vreemde plek op mijn been kreeg. Daarvoor kreeg ik van de huisarts diverse zalfjes en pilletjes. Zonder resultaat. Uiteindelijk kreeg ik een verwijzing naar de dermatoloog. En zij herkende de plek gelijk. Of ik ook spier- en/of gewrichtsklachten had? Of andere klachten. Want dat was een Lyme ACA en dus Lyme in een vergevorderd stadium.

Ik ben nog nooit zo blij geweest met een diagnose. Overigens bleek met een herkenbare ACA op mijn been, mijn bloedtest aspecifiek positief terug te komen. Achteraf, gezien de bloedtestresultaten, niet verwonderlijk.

Ik kreeg de 4 weken doxicycline die volgens de RIVM voldoende waren om lyme met ACA te genezen. En inderdaad: de plek verdween, mijn klachten werden ook minder. En mijn toenmalige huisarts bood zijn excuus aan.

Maar.. de zogenaamde 'restklachten' kwamen terug en werden erger. Intussen moest ik ook gedotterd worden. Mét prachtige aderen en een ribbel op mijn aorta op de overgang van mijn beenslagaders. Ik die altijd fanatiek gesport had en daar die prachtige aderen ook aan te danken had.

De restklachten bleven erger geworden, dus ik heb mij gemeld bij het Radboud. Ook daar had ik een aspecifiek positieve bloedtest maar gezien mijn klachten zijn ze wel gaan behandelen. Dit keer 3 maanden doxicycline. En weer knapte ik op. En weer was dat niet blijvend. De klachten werden weer erger in de loop van een periode van een jaar of twee.

Ik kan werken. Maar ik heb (gelukkig krijg ik die dankzij een fijne nieuwe huisarts) fysiotherapie nodig om op de been te blijven. Ik weet soms de namen van mensen niet. Ik heb een constante piep in het oor. Last van blaas, huidklachten, tintelingen in mijn benen, vergeetachtigheid, concentratieproblemen, slaapproblemen en niet te vergeten last van spier en gewrichtsklachten. Maar ik kan nog werken. Anderen zijn er beroerder aan toe.

En nu -ettelijke jaren verder- probeer ik het nog één keer. Weer ben ik gestart met medicatie (dit keer een combinatie van plaquenil en antibiotica) en dit keer bij een arts die volgens de evidence based guidelines behandelt. Langdurige antibiotica in combinatie met plaquenil. En vooral ook een arts die je klachten niet wegredeneert als aanstellerij of psychische problematiek. Ik ben ondanks de lyme gelukkig. Heb een goede leuke baan, kan mijn paarden nog recreatief rijden (vroeger was ik een sportruiter). En ik begin weer op te knappen: ik kan meer, ben beter belastbaar, de mist in mijn hoofd is weggetrokken, de piep in mijn oor is weg. Ik hoop heel stiekem dat dit keer de pillen voldoende lang verstrekt worden (wat lekker is het niet, die rotzooi zo lang slikken). Tegelijkertijd durf ik allang niet meer te hopen. Ik moet leren oud worden met lyme. Aanpassingen doen. Zoals een electrische fiets en kiezen voor recreatief sporten op de dagen dat ik redelijk veel kan.

Maar het zo zo mooi zijn als je andere (vaak jonge) mensen voor deze rotziekte zou kunnen behoeden!!!

De behandeling van lyme in Nederland is slecht. En wordt vooral ingegeven door angst voor resistentie. Er wordt niet geluisterd naar patienten, ze worden het bos ingestuurd. Artsen houden hun vakliteratuur o.g.v. lyme onvoldoende bij en patienten zijn de dupe. Terwijl er wel enorme hoeveelheden geiten worden gedood voor een even gering aantal q-koorts patienten. Kennelijk zijn geiten minder waard dan risico op resistentie vergroten. Maar dat maakt de lymepatienten wellicht minder waard dan geiten???

hilma5
Berichten: 0
Lid geworden op: 15 okt 2010 19:43

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door hilma5 » 15 okt 2010 19:53

Ik ben waarschijnlijk 12 maanden geleden gebeten, kan me de beet niet herinneren maar in december 2009 viel me opeens een rare plek op mijn bovenbeen op. Test laten doen en idd ziekte van lyme. Vele AB kuren later en nog steeds gewrichtspijnen door de huisarts doorgestuurd naar het lymecentrum in Apeldoorn. Na een aantal test bleek aan mijn bloed dat ik aan de beterende hand was (in vergelijking met de testuitslagen van januari 2010 was de lyme afgezakt).
Helaas nog steeds gewrichtspijnen (onder andere) en die zouden minder moeten worden, dat worden ze dus niet....
Alweer een aantal keer bij mijn huisarts geweest en die weet het inmiddels ook niet meer.
En nu??????? Ik weet het niet en de Nederlandse medische wereld schijnbaar ook niet meer.............
Ik voel me niet serieus genomen, volgens de testuitslagen is er niets meer met me aan de hand dus ik ben beter,ben ik beter? Ik denk van niet!

HildaV
Berichten: 7
Lid geworden op: 22 mar 2010 21:01

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door HildaV » 15 okt 2010 19:58

In 2007 kreeg ik last van chronische vermoeidheid nadat ineens allerlei ontstekingsklachten waren komen opzetten: van blaas, oor en keel. Ik vroeg de arts om een antibioticakuur. Deze kuur stopte de klachten tijdelijk. Echter na de kuur begon de ellende. Gierende buikpijn, oprispend maagzuur snachts waardoor ik niet meer horizontaal kon slapen. Verder lag ik 24 uur per dag in bed. De arts weet mijn klachten aan psychische stress en aan het aan het prikkelbare darmsyndroom, zonder verder nader onderzoek te gelasten. Dit terwijl een dergelijke diagnose een verlegenheidsdiagnose zou moeten zijn na veel dingen uitgesloten te hebben. Ik ben bij die arts weggegaan. Ik had overigens al een opgezette milt sinds een half jaar voor die tijd.

Maar daarvoor had ik nog wel een doorverwijsbrief geregeld naar een gynaecoloog. Daar bleek ik een cyste op mijn eierstok te hebben. Maar die wilde me gelijk aan de pil zetten als zou dat de oplossing zijn. Terwijl ik wist dat de pil nooit al mijn klachten kon oplossen. Het woord endometriose was wel gevallen en ik dacht dat dat mijn probleem was. Ik ben een tweede opinie gaan vragen bij het VU in amsterdam drie maanden later in een ander ziekenhuis, twee huisartsen verder alweer. Daaruit bleek dat de cyste weer weg was. Maar goed, mijn gierende buikpijn bleef.

Mijn huidige huisarts vroeg me bij het noemen van mijn symptomen wat ik van haar wilde. Wat ik van haar wilde?! Het kwam op mij over alsof ze passief wilde blijven en niets doen en daarom deze vraag maar stelde. Ik heb haar laatst geconfronteerd met dat ik dat een vervelende vraag vond. Ze zei dat ze die vraag had geleerd te stellen op haar opleiding. Dit omdat veel verschillende patienten verschillende dingen willen. Afijn, bij haar voelde ik, kwam ik ook al niet veel verder.

Dus een half jaar later kwam ik op een bepaald moment op het idee om naar een een speciale arts te gaan. Ik dacht: misschien heb ik het wel aan mijn schildklier. Het zit in mijn familie en bepaalde artsen hebben nauwkeurige manieren om schildklierproblemen te kunnen vaststellen. Deze arts dacht gelijk ook aan lyme. Ik had er zelf nog nooit van gehoord! Ik zei nee ik ben nooit door een teek gebeten. Kwam er lyme uit de test!!! pffff. Dat was maar goed ook, want op mijn werk waren ze me er aan het proberen uit te gooien, maar nu met een diagnose stond ik sterker. Ik met de bloeduitslag naar de huisarts. Die liet een nieuwe test doen en daar kwam lyme uit als twijfelachtig positief... Als ze me had willen behandelen was het met antibiotica geweest, maar ik wist dat ik dat niet meer wilde omdat ik er zo op onderuit was gegaan. Dus in die zin was het helder dat ik met haar niet verder ging komen.

Ik ging naar iemand die zelf ook lyme gehad had en ik ging aan het cowdonprotocol: samento-cumanda. Echter na een jaar was ik niet heel veel opgeschoten met deze kuur en de behandelaar vond ik ook niet echt sociaal. De klachten waren ook op punten nog erger geworden... Gewrichtsklachten, opstaan met een katerhoofdpijn, spierpijn etc...Dus ik ben een andere therapie gaan doen: bioresonantie. Dat heb ik ook een jaar gedaan. ik ben daar een stuk van opgeknapt en nu heb ik na 3 jaar weer een andere behandelaar die ook met resonantie werkt maar dan op een andere manier.... Inmiddels zijn een aantal allergieen en klachten verminderd...

Tot slot: door alle onkunde en ontoereikende behandelingen heb ik veel tijd verloren. Ik ben noodgedwongen minder gaan moeten werken. En het UWV neemt de bloeduitslag EN de klinische diagnose gesteld door een arts niet serieus. Ze hebben een psychiatrisch onderzoek gelast en ik heb nu kennelijk een psychiatrische stoornis.... Mijn god, wie is/zijn hier gestoord?! Op basis van de lyme kan ik niet afgekeurd worden maar wel op een psychiatrische stoornis... Ze zien wel dat ik het niet uithoud, maar de ziekte die me werkelijk zo invalideert die is een TABOE!

Kortom;
-lymepatienten worden als zodanig niet herkend door artsen: extreme vermoeidheid zou bij elke huisarts een belletje moeten doen rinkelen om lyme uit te sluiten. Doordat dit niet gebeurt, zijn de richtlijnen en de artsen er debet aan dat bij veel lymepatienten de ziekte verder schade aanricht;
-lyme heeft van zichzelf zoveel gezichten als er patienten zijn, het is een multisysteemziekte: artsen zitten -net als de richtlijnen- vaak veel te dicht op de klassieke symptomologie: bijv de helft van de lymepatienten (waartoe ik behoor) kan zich geen tekenbeetvlek herinneren. Maar dit is maar 1 heel klein, maar tegelijk ook cruciaal, voorbeeld;
-antibiotica kunnen mensen met een onevenwichtige darmflora als die van mij slecht uitpakken en mensen zoals ik zouden ook beter behandeld moeten worden en dan bedoel ik niet medische fitness of revalidatiecentra: maar iets gezonds voor de inwendige mens;
-op zijn minst zou het normaal moeten zijn dat artsen naast antibiotica standaard ook probiotica voorschrijven/aanraden (het best op basis van goed ontlastingsonderzoek overigens: de ene darmflora is de andere niet);
-dit is eerder niet gezegd, maar lymepatienten net als veel chronische zieken zouden bij geijkte tekorten extra supplementen moeten krijgen: vitamine d, vitamine c, q10, zink, magnesium en vitamine b-complex (maar eigenlijk vooral op basis van nutrientenonderzoeken);
-bij chronische lymepatienten spelen vaak ook allergieen mee en die kunnen alternatief worden behandeld, evenals neurotoxinen die ontgift moeten worden....
-alternatieve therapieen kunnen goede resultaten bieden, maar wel bij de gratie van kundige en gemotiveerde behandelaars die bereid zijn tijd aan de patienten te besteden... Wat dit aangaat moeten lymepatienten het wiel telkens zelf uitvinden...

Mensen met interesse in de aangrijpende Amerikaanse documentaire over deze ziekte: zie ¨Under our skin¨ online:
http://www.tagtele.com/videos/voir/53398/1/
Laatst gewijzigd door HildaV op 24 okt 2010 18:53, 3 keer totaal gewijzigd.

olgavh
Berichten: 0
Lid geworden op: 15 okt 2010 19:56

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door olgavh » 15 okt 2010 20:29

Ik ben ook gebeten, kreeg antibiotica volgens de CBO richtlijnen maar niet voldoende met als gevolg allerlei klachten in de jaren erna die niet herkend door de huisarts en specialisten . Herhaaldelijk kaartte ik de diversiteit van klachten aan bij hun met de vraag erbij om naar de tekenbeet geschiedenis te kijken , compleet met EM. Een enkele testte mijn bloed, maar die testen zijn niet betrouwbaar in Nederland. Na 3 jaar klachten van hartritmestoornissen, pijnen in gewrichten,geheugenproblemen, brainfogg, oorpijnen, heftige kaakpijn,aanvallen van keelpijn ( dit allemaal dus elke dag ), ingewanden die niet meer normaal functioneren, koude en warmte aanvallen, uitslag op buik ( ACA) , sterk jeukende handen, protesterende lymphe klieren, schietende pijnen in de voeten, diverse ontstekingen overal, benauwdheidsaanvallen, vermoeidheid, zweetaanvallen, verstoorde slaapritmes, restless leggs,schommelende bloeddruk van te hoog naar te laag, en ga zo maar door.Ben uiteindelijk zelf naar Keulen gereden en heb mijn bloed daar laten testen en daar kwam de besmetting uit. Eindelijk had ik iets om tegen te strijden. Zelf allerlei wegen gezocht in Lyme behandel land, met hulp van mensen van de Lyme vereniging ook. Diverse Antibiotica geprobeerd de afgelopen 2 jaar, maar tot op heden kan ik niet meer dan 3 weken zonder Antibiotica. Even voel ik me dan best goed, maar dan komen ze weer terug.Steeds meer nemen ze weer bezit van je lichaam.Er zijn wel een aantal klachten weg gegaan, zo kan ik gelukkig weer tegen geluiden en muziek.
Maar ik ben er nog lang niet in de strijd tegen deze vreselijke bacterie.Ik benheel blij dat er eens goed aandacht aan wordt besteed en hoop van harte dat Nederland nu eens gaat beseffen wat dat voor ons patienten betekent , hoe hopeloos we ons soms voelen en dat wordt ingezien hoe vaak wij tegen een muur aanlopen van dokters die ons niet kunnen/willen helpen. Gelukkig is er een enkele arts te vinden die meer wil voorschrijven dan volgens de CBO richtlijnen en daar zijn we erg blij mee alleen is het vaak al te laat en zijn we chronisch patient geworden .Er moet worden ingezien dat Lyme patienten anders behandeld moeten worden dan volgens de CBO richtlijnen! Het lange ziekteproces van Lymepatienten, de onderzoeken door specialisten enz.enz. en de uitval op werk kosten handenvol geld! En leed van ons patienten!!






[[/size][/size]

seconds-out
Berichten: 1781
Lid geworden op: 09 feb 2010 14:54

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door seconds-out » 15 okt 2010 20:40

In een een ander topic over MMS chloorbleekmiddel, wordt door velen juist beweerd dat MMS het ENIGE en beste geneesmiddel is voor de ziekte lyme, terwijl hier de "patienten" er met geen woord over reppen.

Opmerkelijk.

Ericman
Berichten: 73
Lid geworden op: 20 sep 2010 13:42

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Ericman » 15 okt 2010 21:36

@seconds-out

Breng de patiënten hier nou niet op ideeën ;-)

trudy81
Berichten: 630
Lid geworden op: 22 apr 2010 16:38

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door trudy81 » 15 okt 2010 23:05

Hai

Mijn schoonvader is gediagnosticeerd met Lyme. Hij ging gewoon naar de huisarts, die heeft hem doorgestuurd naar een neuroloog en die heeft dat gediagnosticeerd. Was allemaal helemaal niet moeilijk. Niet dat dit iets zegt ofzo, maar schijnbaar (volgens de neuroloog en vasculair specialist) was het gewoon in bloed aantoonbaar en konden er maatregelen genomen worden.

Trudy

Jan35678
Berichten: 0
Lid geworden op: 15 okt 2010 23:05

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Jan35678 » 15 okt 2010 23:19

Soms werkt de standaardbehandeling volgens de CBO-richtlijn, niet bij behandeling van vroege Lyme (Erythema migrans). Je krijgt dan een gevorderd stadium van Lyme. Daarin kun je dan behoorlijk akelige gezondheidsschade oplopen.

Een zwaardere en langer durende behandeling bij vroege Lyme, kan vermoedelijk een hoop ellende voorkomen.

Als je in gevorderd stadium van Lyme terechtkomt, word je vaak niet serieus genomen. Onder anderen is dat Emile Roemer (van de SP) overkomen: http://www.lymevereniging.nl/file.php?id=180

Weeriemand
Berichten: 0
Lid geworden op: 15 okt 2010 23:25

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Weeriemand » 15 okt 2010 23:33

Ik ben al jaren bewoond door Borellai, de ziekte van Lyme.
Wat nou jammer is is dat de reguliere wereld niet 'n simpele test als 'n levend bloedanalyse kan uitvoeren.. Met zo'n onderzoek weet je of je wél of niet bent besmet met deze bacterie.
De reguliere medici heeft nog heel wat te bereiken wat lyme betreft. Er bestaat al zo lang deze ziekte en er is ng steeds géén genezing. Jammer

Merel69
Berichten: 3
Lid geworden op: 16 okt 2010 07:41

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Merel69 » 16 okt 2010 08:05

Zo'n 15 jaar geleden ben ik geïnfecteerd, rode kring, teek zelf verwijderd.
Geen behandeling.

Jarenlang heb ik veel uiteenlopende klachten gehad, van extreme vermoeidheid, depressies, storingen in de hormoonhuishoudingen tot heftige pijnen in spieren, botten en zenuwen, heel ernstige longproblemen waarvoor ik maandenlang prednison heb gekregen. Veel specialisten in diverse academische ziekenhuizen bezocht. Inmiddels ben ik in de WIA beland.

Geen van allen vond de oorzaak voor mijn klachten, hoewel ik regelmatig op borrelia ben getest.

2 jaar geleden heb ik mezelf laten testen bij pro Health in Weert, daaruit bleek dat ik in elk geval geïnfecteerd ben geweest met Borrelia.

Nu, gebruik ik zo'n 16 mnd antibiotica, ben in behandeling bij een privé-kliniek,
vorige maand voor een consult naar het buitenland geweest. De arts daar vermoedt ook een babesia-infectie, uitslag volgt nog, bartonella was inmiddels al aangetoond.

Mijn man en 2 jonge kinderen zijn getest in Keulen en allemaal positief.
Ik heb de ziekte tijdens mijn zwangerschappen helaas op de kinderen overgedragen
Eén van onze kinderen is heel erg ziek geweest en ook bij haar konden ze niets vinden, men zag dat ze ernstig ziek was en men kon niets doen omdat men niets kon vinden, terwijl wij allang wisten wat ze had, een positieve test uit het buitenland wordt hier niet geaccepteerd. Gelukkig is zij met antibiotica behandeld in de privékliniek waar ook ik behandeld word. Alle kosten worden door onszelf betaald.

Ik kan zo nog wel even doorgaan, ons hele gezin is ziek en positief getest (in Duitsland).

Het is schandalig dat in dit land nog zo weinig kennis is over borrelia EN co-infecties.

Merel

RobertF
Berichten: 0
Lid geworden op: 15 okt 2010 17:29

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door RobertF » 16 okt 2010 11:28

Mijn dochter werd 30 jaar geleden geboren met afwijkingen en werd 11 keer geopereerd in de eerste 3 maanden van haar leven. Mijn zoon heeft ADHD met alle consequenties. Beide zaken worden door Amerikaanse Lymeartsen in verbinding gebracht met Lyme. Ik was toen (en nog steeds) drager van de bacterie die toen nog niet was uitgevonden.
RobertF

Petraaa
Berichten: 0
Lid geworden op: 11 okt 2010 21:16

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door Petraaa » 16 okt 2010 13:59

Ik ben in 2007 geopereerd aan een buikoperatie, en daarna knapte ik maar niet op, werd steeds zieker. Verschillende testen gedaan onder andere de Elisatest, deze was negatief. Dus streepte ik lyme als mogelijke oorzaak van mijn lijstje af. Omdat ik in eerste instantie last had van extreme vermoeidheid, ben ik terecht gekomen in de CVS/ME hoek. Daar zei de arts u bent doodziek, maar niet door CVS/ME, u moet nog maar eens op lyme testen.
De vermoeidheid werd steeds erger, pijnlijke gewrichten, verzuring in mijn spieren, koortspieken, halfzijdige gezichtsverlamming. En toen weer naar mijn huisarts met het verzoek om wederom op lyme te testen. Daar wilde hij niet aan mee werken, dus heb ik zelf stappen ondernomen.

Ik heb een levend bloed analyse laten uitvoeren, bij prohealth bloed en urine testen laten uitvoeren. En ja hoor wel degelijk Lyme! zelfs met co-infecties. Achteraf gezien heb ik er al 11 jaar mee rond gelopen, maar is het dor de operatie in 2007 aangewakkerd.

Inmiddels dus chronisch ziek met al zware beschadigingen aan het centrale zenuwstelsel. Als mijn arts beter geinformaard was, dan had hij me kunnen vertellen dat de Elisa test niet betrouwbaar is, en had hij me de mogelijkheden moeten vertellen over andere bloedtesten, die ook niet 100% betrouwbaar zijn, maar wel een stuk betrouwbaarder dan een Elisatest.

Inmiddels ben ik 10 maanden verder nadat ik ontdekt heb dat ik Lyme heb. Door de reguliere zorg word ik niet geholpen, ik heb immers mijn 2 weken antibiotica gehad dus ben volgens hun uitbehandeld.
Gelukkig een ABNG arts gevonden die volgens de iladsrichtlijnen werkt en wel verder wilde behandelen. Het heeft me handen vol geld gekost ik denk zo'n 10.000 euro maar kan dan nu zeggen dat mijn lyme niet meer te traceren is. Helaas kan ik daarmee nog niet zeggen dat ik genezen ben, en al zijn mijn klachten enorm verbeterd, ik ben nog steeds niet in staat om te werken of om normale dagelijkse dingen te doen.

Ik zou willen dat men in NL de krachten en kennis meer zou bundelen en dat er geld beschikbaar word gesteld voor beter onderzoek en zorg en behandeling van lymepateinten. Ook verzekeringsmaatschappijen zouden meer moeten vergoeden. Op de 10.000 euro die ik als kosten gemaakt heb, heb ik precies 300 euro terug ontvangen van de verzekeringsmaatschappij. De reden is dat het geen erkende behandelmethodes zijn die ik volg maar alternatieve methodes, en die worden maar minimaal vergoed. Zelfs de testen moest ik allemaal zelf betalen.

De reguliere zorg laat lymepatienten vreselijk in de kou staan, moet je dan na 2 weken antibiotica dan maar accepteren dat je nooit meer beter word en accepteren dat je achteruitgaat, terwijl de bacterieen in je lichaam gewoon nog leven? Dat accepteert toch geen mens, je wil toch op zijn minst de lyme uitroeien zodat deze niet meer schade kan aanrichten.

Ik ben benieuwd naar de uitzending aanstaande maandag, ik hoop dat deze uitzending bijdraagt aan veranderingen die nou eens positief zijn voor lymepatienten, want dat hebben ze wel verdiend!

JanSW
Berichten: 1
Lid geworden op: 16 okt 2010 14:01

Re: Lyme-patiënten het bos in gestuurd

Ongelezen bericht door JanSW » 16 okt 2010 14:07

Mijn leven is nog maar een schim van mijn vroegere leven wat bestond uit een drukke baan, veel sporten en een rijk sociaal leven.
De huisarts achtte de tekenbeet en het ontstaan van een kleine rode vlek niet verontrustend en pas jaren later werd ik ziek, ernstig ziek. Ook toen bleek niets vanzelfsprekend, de kennis van de ziekte van Lyme is ver, ver onder de maat en uitkomsten van testen werden te gemakkelijk genegeerd of in negatieve zin uitgelegd.

Het hebben van de ziekte van Lyme vereist een grote mate van zelfredzaamheid, zowel een gedegen diagnostiek als de behandeling zijn standaard allerminst vanzelfsprekend.
Veel verworvenheden op het gebied van gezondheidszorg zijn voor Lymepatiënten niet weggelegd en de enkele reguliere specialist die hun nek durven uitsteken en de huidige gebrekkige behandelrichtlijn negeren, worden of teruggefloten of met de nek aan gekeken.

De wanhoop onder Lymepatiënten is groot, de mogelijkheden in Nederland zijn zeer gering en voor behandeling in het buitenland is een dikke portemonnee vereist.

Vroegtijdige onderkenning en behandeling is de beste garantie voor een volledige genezing.
Het niet adequaat omgaan met deze groep is de beste garantie dat de groep met chronische ziekte van Lyme gestaag groter wordt.

Lyme is een multi-systeemziekte en het niet vroegtijdig onderkennen maakt dat deze groep een onevenredig aanslag pleegt op het gebruik van de gezondheidszorg, nu en in de toekomst.

Gesloten