toggle menu

Veel reacties na uitzending over groeiremmers, wat is de volgende stap?

Radar kreeg meer dan 500 reacties binnen naar aanleiding van onze uitzending over groeiremmers van 22 februari. De verhalen zijn schrijnend, divers en schokkend. Sommige vrouwen herkennen nu pas dat hun klachten met betrekking tot verminderde vruchtbaarheid zouden kunnen komen door de hormoonbehandeling.

In onze uitzending lieten we zien dat meisjes die vroeger groeiremmers namen om niet te lang te worden, op latere leeftijd mogelijk te maken kunnen krijgen met verminderde vruchtbaarheid. 

We deden een oproep en vroegen naar ervaringen met betrekking tot het nemen van groeiremmers. Een greep uit de reacties die we binnenkregen:

'Tijdens de uitzending met tranen in mijn ogen geluisterd en gekeken. Hoorde mijn verhaal en had heel graag deze dingen eerder geweten. Heb tijdens de IVF-behandelingen meerdere keren gevraagd aan verschillende artsen of de behandeling met groeihormonen de oorzaak konden zijn van mijn onvruchtbaarheid en hier werd altijd ontkennend op gereageerd. In mijn hart eigenlijk altijd geweten dat de groeihormonen hier mee te maken hebben gehad. En ik wil heel graag weten wat mij eventueel nog staat te wachten.'

'Het heeft mij nooit bezig gehouden, maar na het zien van de uitzending toch geschrokken. Ik ben vooral op zoek naar meer informatie.'

Bijna iedereen die zich bij Radar meldt wil zich aansluiten bij een stichting, wil meer informatie, meer onderzoek en op de hoogte gehouden worden van verdere ontwikkelingen. Sommige vrouwen hebben behoefte aan contact met lotgenoten. Anderen willen juridische stappen ondernemen.

Vrouwen herkennen naar aanleiding van onze uitzending waar klachten en bijwerkingen mogelijk vandaan komen: 'Nu eindelijk sinds vanavond met de uitzending bevestiging waar ik alle jaren mee heb gelopen', laat iemand weten.

Hieronder vind je nog meer reacties naar aanleiding van onze uitzending, verdeeld op categorie. 

Ongewenst kinderloos (gebleven)

Vrouwen mailen Radar hoe ze vervroegd in de overgang zijn gekomen en onvruchtbaar zijn geworden en ongewenst kinderloos zijn gebleven. Of al vele miskramen hebben gehad: 'Herhaaldelijke miskramen en (nog) geen voldragen zwangerschap', luidt een reactie.

Sommige vrouwen zijn een lang traject ingegaan van verschillende IVF-behandelingen, soms zonder resultaat:

'Onvruchtbaar, IVF-traject gehad erna in 2009 en 2011 een buitenbaarmoederlijke zwangerschappen gehad waarbij beide eileiders zijn verwijderd. In 2017 is mijn baarmoeder verwijderd door hevige menstruatie.' 

'Na 7 jaar ben ik gestopt om zwanger te worden. Vele miskramen volgden. Een oorzaak hiervoor is nooit bekend geworden.Tot mijn grote verdriet heb ik nooit (eigen) kinderen gekregen.'

Midden in een fertiliteitstraject

Dan is een groep die Radar mailt omdat ze nu midden in een fertiliteitstraject zitten, enkele reacties:

'Ben nu vijf jaar bezig om zwanger te worden. Baarmoederoperatie in België gehad, 10 keer IUI en 1 keer IVF, tot op heden geen resultaat.'

'Vroeger niet, nergens last van gehad. Lukt nu niet om zwanger te raken (en te blijven). Gaan starten met IVF.'

Nog niet mee bezig, maar wat staat me te wachten?

De groep vrouwen die nog niet bezig is met het krijgen van kinderen, maar wél groeiremmers heeft geslikt, is ongerust en vraagt zich af: wat staat me nog te wachten?

'Ik ben nu 22 en vind het vervelend dat ik niet weet of ik later wel kinderen kan krijgen of dat ik mogelijk andere klachten krijg. Jonge meisjes van 10-15 jaar zijn vaak veel te jong om zo'n beslissing met mogelijk grote impact te nemen.'

'Inmiddels ben ik 25 en in de bloei van mijn leven. Ik heb een kinderwens, nog niet op korte termijn, maar wel over een tijdje. Het is mij al langer bekend dat de groeiremmers zorgen voor verminderde vruchtbaarheid. Deze kennis drukt een stempel op mijn toekomstvisie met betrekking tot kinderen: moet ik juist vroeg beginnen, moet ik me laten testen, wat als het dadelijk niet lukt?'

Andere bijwerkingen 

Naast onvruchtbaarheid en verminderde vruchtbaarheid melden vrouwen ook andere klachten zoals:

  • Haaruitval
  • Psychische klachten (depressie, angst)
  • Spierkrampen
  • Endometriose (heftige vorm, geopereerd) 
  • Oedeem in benen 
  • Veel menstruatieproblemen / Verstoorde menstruatie (o.a. doorbraakbloedingen)
  • Blaaskanker
  • Rugklachten en gewrichtsklachten
  • Vermoeidheid
  • Hormonale klachten, stemmingswisselingen, woede etc
  • Overgewicht sinds gebruik groeiremmers 
  • Overgangsklachten
  • Darmtumoren
  • Chronische hoofdpijn
  • Onrustige cellen baarmoedermond
  • Frozen Shoulder

Met heel veel moeite uiteindelijk wel zwanger geworden

Sommige vrouwen melden hoe ze jarenlang zijn bezig geweest om kinderen te krijgen:

'Ik heb op 30-jarige leeftijd een operatie gehad aan een verkleefde eierstok. De eierstok is toen verwijderd. Het idee van zwanger worden heb ik toen uit mijn systeem gezet. Jaren later overwon de wens het en wilde ik het toch proberen. Ik werd wel degelijk zwanger, maar dat werd een miskraam. Daarna werd ik niet meer zwanger. Als een wonder ben ik in een andere relatie op bijna 41-jarige leeftijd toch nog zwanger geworden van een inmiddels 8-jarige zoon. Pas nu ik de Radar-aflevering heb gezien, vraag ik me af of er bijwerkingen zijn geweest van de hormonen!'
 
'Onvruchtbaarheid. Uiteindelijk na meerdere IVF-behandelingen moeder van twee dochters. Dit was een zware mentale tijd'

'Verminderd vruchtbaar. Na zes keer IUI/KI, twee IVF-behandelingen en vijf jaar aanmodderen gelukkig zwanger geraakt. Ik was 26 toen ik stopte met de pil, dus niet bepaald een oudere moeder. In 2003 is onze dochter geboren. In 2012 bleek mijn lever vol tumoren te zitten. Diagnose leveradenomen. Deze ontstaan onder invloed van oestrogene hormonen. Circa veertig op de één miljoen mensen heeft deze aandoening en de aandoening is niet bekend in de familie. Ik heb ook de diagnose endometriose. De endometriose bevindt zich in de baarmoederwand. Ook mijn dochter van zeventien heeft inmiddels deze diagnose. Of dit verband houdt met de groeiremmers weet ik niet. De aandoening is ook niet bekend in de families.'

Geen bijwerkingen - voor zover bekend - maar wat staat me nog te wachten?

De laatste groep die reageert, zijn vrouwen die nog geen bijwerkingen hebben ervaren, maar zich afvragen of er nog bijwerkingen zullen volgen. Of wat voor gevolgen de hormonen hebben op hun eigen kinderen:
 
'Ik heb zelf weinig last van de bijwerkingen gehad, mijn gewichtstoename verdween toen ik stopte met de medicatie. Ik ben zonder problemen zwanger geraakt en heb twee gezonde kinderen op de wereld gezet. Alleen: ik wil het wel graag weten wanneer mijn hormoonbehandeling van enige invloed kan zijn op hen (ik heb een zoon en een dochter).'

'Ik zou graag willen weten of dit iets met mijn lichaam heeft gedaan, ik ben erg geschrokken van de dosis aan hormonen. Hoe zou het gesteld zijn met mijn baarmoeder/eierstokken?'

Dan nog een reactie van een ouder die een alternatief voor groeihormonen noemt:

'Onze dochter zit op dit moment in het traject voor groeiremmen. Niet met hormonen, alhoewel dat nog wel besproken is, maar met het doorboren van de groeischijven in de knieën. Maar hoe dat eruit komt te zien, en wat daarvan de gevolgen zijn op latere leeftijd zijn, is ook niks over terug te vinden. Er werd door de arts gemeld dat ze echt lelijke littekens op de knieën zal krijgen, maar nergens zijn afbeeldingen te vinden. Ze is net 10 en al 165 cm groot met een prognose boven de 190 cm en dat wil ze absoluut niet. Maar je kunt nergens info vinden om een weloverwogen keuze te maken. Dus het alternatief voor hormonen is ook niet echt transparant.'

Letselschade-advocaat John Beer reageert

John Beer gaat in op de reacties die wij binnenkregen en beantwoordt vragen over dit onderwerp, waaronder over de plannen voor het oprichten van een stichting. Zijn bijdrage vind je via deze link.

Meer reacties van deskundigen

Ook het Medisch Centrum Kinderwens en professor Joop S.E. Laven, hoogleraar voortplantingsendocrinologie en infertiliteit, hebben gereageerd op ons item. Lees hier de reacties.

Reacties politieke partijen en ministerie

We hebben een aantal politieke partijen om een reactie gevraagd. De SP reageert in de studio en heeft een schriftelijke reactie gestuurd. VVD, D66, CDA, GroenLinks, Christenunie en PvdA hebben ons laten weten dat ze door de drukte niet in de gelegenheid waren om een reactie te geven.

Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft ons wel een reactie gestuurd. Die reacties lees je hier.

Hoe gaat het met Anniek en Lynn?

Hoe gaat het nu met Anniek en Lynn, uit de vorige uitzending over groeiremmers? Zij vertellen in dit artikel uitgebreid hun verhaal.

Anniek en Lynn vertellen ook meer op onze Instagrampagina (tekst gaat door onder de foto): 

Heb jij ervaring met groeiremmers?

Wil je ook graag een reactie achterlaten voor de redactie, of je ervaring delen? En ben je geïnteresseerd om je aan te sluiten bij een stichting die zich met dit onderwerp gaat bezighouden? Laat het ons weten via onderstaande oproep.

Deel je ervaring met goeiremmers

Reageer

Wil jij meepraten over dit onderwerp? Dat kan op ons forum!

Reageer op het forum

Ook interessant