Geen vangnet voor meer dan 90.000 mensen die zorg verlenen
Je zorgt jarenlang voor een familielid, je krijgt betaald uit een persoonsgebonden budget (pgb), je betaalt inkomstenbelasting en krijgt zelfs vakantiegeld. Maar als degene waarvoor jij zorgt overlijdt of jij wordt ziek, dan blijkt er niets geregeld. Je hebt geen recht op een werkloosheidsuitkering of in geval van ziekte is er geen vangnet. Dit kan schrijnende situaties opleveren voor de ruim 90.000 Nederlanders die informele zorg verlenen aan een naaste.
Zorgrelatie in plaats van arbeidsrelatie
Informele pgb'ers zijn de eerste en tweede graads familieleden van de zieke die voor hen zorgen. Ze voeren dezelfde taken uit als een formele zorgverlener, alleen zijn zij een naaste van degene die hulp nodig heeft. En daardoor kan er geen gezagsverhouding bestaan, waardoor er geen arbeidsrelatie is, maar een zorgrelatie. Aldus de regels die uitvoeringsinstanties als de Sociale Verzekeringsbank en het UWV hanteren.
Deze zorgverleners voeren dezelfde taken uit als een ingehuurde zzp'er en krijgen hier ook voor betaald middels een budget wat de hulpbehoevende van de overheid krijgt, maar ze zijn dus familie.
Verschil zorg- en arbeidscontract onduidelijk
Radar vroeg ruim 1100 pgb-zorgverleners middels een enquête of ze wisten wat het verschil tussen een zorgcontract en een arbeidscontract was. Maar liefst 61 procent zegt niet te weten dat er een verschil is.
Van alle informele zorgverleners die de enquête invulden (bijna 900 mensen) wist 59 procent het verschil niet. Terwijl dit grote gevolgen kan hebben als zij zelf ziek worden of als degene voor wie zij zorgen overlijdt.
Slecht geïnformeerd
Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een PGB, roept al jaren dat mensen vooraf niet goed worden geïnformeerd over het werken met een pgb. Goede informatie en toerusting vooraf is belangrijk om goed van start te kunnen gaan met een pgb en kan vaak onverwachte situaties voorkomen.
WW-uitkering afgewezen
Dat gebeurde ook bij Isra*. Zij was net drie toen zij een broertje kreeg. Hij kwam ernstig meervoudig gehandicapt ter wereld na zuurstoftekort bij de geboorte en was volledig afhankelijk van anderen. “Hij kon niet zelf lopen, kruipen, praten of eten.” Hij had veel (medische) hulp nodig en kreeg die van haar ouders en tantes.
Als Isra ouder wordt neemt ze samen met haar tante alle zorgtaken van haar familie over en op die manier zorgt ze ruim 20 jaar voor haar broertje. Ze wordt betaald doordat haar broertje een budget van de overheid krijgt voor de zorg die hij nodig heeft. “Toen hij overleed stopte zijn budget op de dag van overlijden. Mijn tante, die samen met mij voor hem zorgde, vroeg gelijk een WW aan en kreeg die ook. Bij mij werd die afgewezen.”
Isra maakt bezwaar bij het UWV, maar het UWV houdt voet bij stuk en zegt: je bent tweedegraads familielid dus er kan geen gezagsverhouding bestaan.
Beoordeling niet eenvoudig
Isra hoort dat Bureau Clara Wichmann (een stichting die zich inzet voor een betere maatschappelijke en juridische positie van vrouwen in Nederland) zich met deze materie bezighoudt. Via hen komt ze aan een advocaat en ze start een procedure tegen het UWV.
Drie weken voor de zitting krijgt ze bericht van het UWV dat haar WW-aanvraag toch toegekend wordt. Het UWV zegt daarover dat bij informele zorg binnen familieverband de beoordeling niet altijd eenvoudig is. De uitkomst van een beoordeling achteraf door het UWV kan dus ook wisselen; vaak is er bij informele zorg geen gezagsverhouding en soms wel, afhankelijk van de omstandigheden waaronder gewerkt is.
Gezagsverhouding aantonen soms onmogelijk
De gezagsverhouding lijkt de crux in dit verhaal. In veel gevallen is het onmogelijk om een gezagsverhouding aan het UWV aan te tonen: “Hoe kan mijn zwaar invalide man na zijn hersenbloeding mij instructies geven? Want dat is wat het UWV vraagt. Terwijl de verpleegkundigen die ik inhuur voor een deel van het PGB budget wel WW kunnen aanvrage”', zegt een vrouw die Radar spreekt.
Hetzelfde geldt voor de moeder die al 24 jaar voor haar dochter met een syndroom zorgt. “Ik wil heel graag werken en mijn dochter deels in een huis onderbrengen, maar er is nergens plek. Er is geen andere optie dan dat ik voor haar zorg.”
Discriminerend
De verhalen van de informele pgb-zorgverleners verschillen onderling van elkaar, maar onderaan de streep zegt Bureau Clara Wichmann: het is discriminerend, zeker omdat het grootste deel van deze verzorgenden vrouw is.
“Zorg op basis van een pgb is niet anders van karakter wanneer het door familieleden wordt verleend in plaats van door derden. In beide gevallen gaat het om gespecialiseerde, medisch geïndiceerde zorg. Zorg binnen familieverband is ook niet minder werk, eerder meer, vanwege de vaak 24-uurs beschikbaarheid.”
Daarnaast kan er juridisch gezien ook binnen een familie sprake zijn van een arbeidsrelatie, zo heeft de Hoge Raad lang geleden geoordeeld. Niet iedereen kan instructies geven, zoals een reguliere werkgever, maar hierin verschilt de zorg voor familieleden niet van zorg voor externe personen.
Meld je bij Bureau Clara Wichmann
Bureau Clara Wichmann (BCW) zet zich al jaren in voor de rechten van pgb-zorgverleners, met als doel hen toegang te geven tot sociale zekerheid en arbeidsrechtelijke bescherming. Ondanks een rechterlijke uitspraak in maart 2023, die bepaalde dat pgb-zorgverleners met een arbeidsovereenkomst recht hebben op Ziektewet en WW, vallen zorgverleners die voor familie zorgen hier nog steeds buiten. Zij willen dit veranderen en onderzoeken hoe ze deze groep kunnen ondersteunen.
Bureau Clara Wichmann is op dit moment op zoek naar pgb-zorgverleners in familieverband die graag meewerken. Ben je pgb-zorgverlener in familieverband? En denk je dat uw zaak geschikt is voor een juridische procedure en/of mag Bureau Clara Wichmann je verhaal gebruiken voor lobby richting politiek en instanties en/of communicatiemateriaal voor Bureau Clara Wichmann? Lees meer en meld je aan via clara-wichmann.nl/pgb
Licht aan de horizon
Het ministerie van VWS laat in een reactie weten al geruime tijd te werken aan een oplossing voor een hele specifieke groep binnen deze grotere groep zorgverleners die via het pgb werken voor familieleden; namelijk ouders van zieke kinderen voor wie het pgb wegvalt zodra hun kind overlijdt: “Dit levert schrijnende situaties op en we zoeken hard naar een verzachting. In het eerste kwartaal van 2025 zal de Tweede Kamer door de staatssecretaris van VWS geïnformeerd worden over de voorgestelde oplossingsrichtingen. We begrijpen dat we hiermee niet alle pijn kunnen wegnemen, maar we doen ons uiterste best om binnen het wettelijke kader verlichting te bieden waar mogelijk.”
Reacties betrokken partijen
Radar heeft de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, het UWV en de Sociale Verzekeringsbank om een reactie gevraagd. Deze reacties lees je hier:
*Echte naam bekend bij de redactie