Huiskamer

[Onkruid71]

@Onkruid, je hebt het over 'eten koken' 7,50 - 10 euro p.d., niet over 'eten brengen'.

En je hoeft ook niet dagelijks te koken, je kan voor meerdere dagen tegelijk koken en invriezen.

Het core probleem van die mensen is uitputting. Als je dan ook nog PEM hebt, is komen onmogelijk.
Het is dus niet moe zijn.

[Onkruid71]

Zoals gewoonlijk spreek je weer in raadsels, zeg je eerst het een en vervolgens het ander als je al een volledig verhaal vertelt, daarna moeten anderen beter lezen, en uiteraard ligt het allemaal aan anderen en jij bent de zielige ik.

Yups. Het is letterlijk elke keer weer hetzelfde liedje.

Misschien heeft dat ook te maken met dat je niet precies weet wat het inhoud als je het hebt een waar je allemaal tegen oploopt.
Maar dat is ondanks alle uitleg overal op tv/media voor vele nog niet duidelijk.

[kuklos]

Zoals gewoonlijk spreek je weer in raadsels, zeg je eerst het een en vervolgens het ander als je al een volledig verhaal vertelt, daarna moeten anderen beter lezen, en uiteraard ligt het allemaal aan anderen en jij bent de zielige ik.

Yups. Het is letterlijk elke keer weer hetzelfde liedje.

Misschien heeft dat ook te maken met dat je niet precies weet wat het inhoud als je het hebt een waar je allemaal tegen oploopt.
Maar dat is ondanks alle uitleg overal op tv/media voor vele nog niet duidelijk.

Dank voor het bevestigen wat witte angora al zei: niemand snapt het behalve jij.

En blijkbaar hebben mensen met zeer zware migraine wel een menswaardig bestaan aangezien ze de dagen dat ze geen last hebben gewoon kunnen wat jij beschreef.

[Lowieze]

Dat flexibel , bijvoorbeeld met poetshulp, is voor sommige nodig, die geen ritme kunnen houden, ook al willen ze dat graag. Eten koken, 7,50 tot 10.00 per dag, is veel geld voor mensen met een uitkering, want dan nog heb je boodschappen nodig.

Kijk, als je een beetje nadenkt dan weet je dat een flexibele poetshulp alleen kan als je die particulier inhuurt. Maar dat zal financieel wel niet kunnen. Ik begrijp niet dat je je als klant niet kunt aanpassen aan een poetshulp die elke maandagochtend van half 9 tot half 11 komt.
Je moet, ook als patiënt, goed beseffen dat de wereld niet alleen om jou draait. Er zijn meer mensen die hulp nodig hebben, dus dan is een vast rooster nodig.

[Onkruid71]

Yups. Het is letterlijk elke keer weer hetzelfde liedje.

Misschien heeft dat ook te maken met dat je niet precies weet wat het inhoud als je het hebt een waar je allemaal tegen oploopt.
Maar dat is ondanks alle uitleg overal op tv/media voor vele nog niet duidelijk.

Dank voor het bevestigen wat witte angora al zei: niemand snapt het behalve jij.

En blijkbaar hebben mensen met zeer zware migraine wel een menswaardig bestaan aangezien ze de dagen dat ze geen last hebben gewoon kunnen wat jij beschreef.

Dat maak jij ervan.
Ik onderschat nooit iemand zijn problemen, ik oordeel daar niet over.
Wat wel is, bij mensen met migraine is natuurlijk makkelijker te zeggen, waar ze mee geholpen kunnen worden, met PAIS is dat moeilijker, omdat die vele verschillende problemen hebben, alleen de core is hetzelfde, trouwens ook niet altijd.

[kuklos]

Ook dat riedeltje kennen we inmiddels, geen enkel medisch probleem is erger dan dat van onkruid71.

[Lady1234]

Mooi, poetshulp werkt dus. Nou misschien nog hulp bij douchen? En wat doet het er toe of die bijvoorbeeld ‘s middags komt, als je toch de hele dag thuis bent.

Misschien kunt u aan een buurvrouw of buurman vragen of die een keer in de week voor u wilt koken.

Doet een vriendin van mij ook voor een oude dame in haar flat.

[Onkruid71]

Dat flexibel , bijvoorbeeld met poetshulp, is voor sommige nodig, die geen ritme kunnen houden, ook al willen ze dat graag. Eten koken, 7,50 tot 10.00 per dag, is veel geld voor mensen met een uitkering, want dan nog heb je boodschappen nodig.

Kijk, als je een beetje nadenkt dan weet je dat een flexibele poetshulp alleen kan als je die particulier inhuurt. Maar dat zal financieel wel niet kunnen. Ik begrijp niet dat je je als klant niet kunt aanpassen aan een poetshulp die elke maandagochtend van half 9 tot half 11 komt.
Je moet, ook als patiënt, goed beseffen dat de wereld niet alleen om jou draait. Er zijn meer mensen die hulp nodig hebben, dus dan is een vast rooster nodig.

Dat begrijp ik, maar dan is er altijd over te praten, om te kijken wat de mogelijkheden zijn. Maar dat is bijna onmogelijk.
Natuurlijk zijn er meer zoeken mensen en Nee het draait ook niet alleen om mij, er wordt hier wel gedaan of ik medelijden met mezelf heb, dat heb ik niet. Ik accepteer het hoe het is, maar het gaat niet om een paar mensen, het gaat om heel veel mensen.
Het wordt hier te vaak ook persoonlijk gemaakt, terwijl ik iets post waar heel veel last van hebben. Staat op mij nu.nl een bij de NOS enzo.

[Onkruid71]

Ook dat riedeltje kennen we inmiddels, geen enkel medisch probleem is erger dan dat van onkruid71.

Dat ben ik niet meer je eens.

[Onkruid71]

Mooi, poetshulp werkt dus. Nou misschien nog hulp bij douchen? En wat doet het er toe of die bijvoorbeeld ‘s middags komt, als je toch de hele dag thuis bent.

Misschien kunt u aan een buurvrouw of buurman vragen of die een keer in de week voor u wilt koken.

Doet een vriendin van mij ook voor een oude dame in haar flat.

Wat het er toe doet, ik kan geen ritme houden, zodra ik dat te lang aanhoudt, krijg ik gigantische lichamelijke problemen.
Ik douch mezelf wel, dan door ik dat wanneer ik het kan, wanneer ik er genoeg energie voor heb.

[Lowieze]

Dat begrijp ik, maar dan is er altijd over te praten, om te kijken wat de mogelijkheden zijn. Maar dat is bijna onmogelijk.
(….)

Dit zegt al dat u helemaal niet begrijpt hoe het in de praktijk werkt.

[witte angora]

Dat begrijp ik, maar dan is er altijd over te praten, om te kijken wat de mogelijkheden zijn. Maar dat is bijna onmogelijk.

Hier komt iedere week flexibele ambulante begeleiding. In principe hebben we een vaste afspraak, maar bijna iedere week komt er wel een appje of de afspraak wat eerder of later kan of een andere dag. Daar zijn dan uiteenlopende redenen voor, en ik pas me daar op aan, no problem.

Bedoel je zoiets? Nee natuurlijk, het draait alleen om jou. Iedereen moet zich maar aan jou aanpassen.

[witte angora]

Wat het er toe doet, ik kan geen ritme houden, zodra ik dat te lang aanhoudt, krijg ik gigantische lichamelijke problemen.

Snap ik tot op zekere hoogte. Als ik teveel op een dag doe, dwz een dag 'normaal gevuld' met gebruikelijke dagelijkse activiteiten ben ik ook een week volkomen uit balans. Desalniettemin ben ik blij dat de begeleiding in principe op een vaste dag en tijd komt. Dat geeft juist houvast om de boel hier op orde te hebben en te houden. Soort stok achter de deur. Ook als ik volkomen uit balans ben, dan geeft een agenda met een aantal vaste ijkpunten juist hulp om de boel weer op de rit te krijgen. Ook als het een week moet duren.

[Onkruid71]

Dat begrijp ik, maar dan is er altijd over te praten, om te kijken wat de mogelijkheden zijn. Maar dat is bijna onmogelijk.
(….)

Dit zegt al dat u helemaal niet begrijpt hoe het in de praktijk werkt.

De praktijk zegt, 1e jaar krijgen ze een 0 uren contract. Dan is het logisch dat het moeilijk is om personeel te krijgen, althans dat is hier zo.

[Onkruid71]

Wat het er toe doet, ik kan geen ritme houden, zodra ik dat te lang aanhoudt, krijg ik gigantische lichamelijke problemen.

Snap ik tot op zekere hoogte. Als ik teveel op een dag doe, dwz een dag 'normaal gevuld' met gebruikelijke dagelijkse activiteiten ben ik ook een week volkomen uit balans. Desalniettemin ben ik blij dat de begeleiding in principe op een vaste dag en tijd komt. Dat geeft juist houvast om de boel hier op orde te hebben en te houden. Soort stok achter de deur. Ook als ik volkomen uit balans ben, dan geeft een agenda met een aantal vaste ijkpunten juist hulp om de boel weer op de rit te krijgen. Ook als het een week moet duren.

En dan wordt er steeds gezegd, daar heb je hem met zijn PEM weer, vreemd dat dan nog niet bekend is bij sommige wat dat inhoud.

[ZeerPrivé]

Tip voor filmliefhebbers, op Canvas om 21.30 uur The Green Book (ook op Netflix btw) gebaseerd op waargebeurd verhaal.

[witte angora]

Wat het er toe doet, ik kan geen ritme houden, zodra ik dat te lang aanhoudt, krijg ik gigantische lichamelijke problemen.

Snap ik tot op zekere hoogte. Als ik teveel op een dag doe, dwz een dag 'normaal gevuld' met gebruikelijke dagelijkse activiteiten ben ik ook een week volkomen uit balans. Desalniettemin ben ik blij dat de begeleiding in principe op een vaste dag en tijd komt. Dat geeft juist houvast om de boel hier op orde te hebben en te houden. Soort stok achter de deur. Ook als ik volkomen uit balans ben, dan geeft een agenda met een aantal vaste ijkpunten juist hulp om de boel weer op de rit te krijgen. Ook als het een week moet duren.

En dan wordt er steeds gezegd, daar heb je hem met zijn PEM weer, vreemd dat dan nog niet bekend is bij sommige wat dat inhoud.

Het verschil is dat ik niet continue loop te klagen en de boel naar mezelf trek. Ik zoek juist dingen die me verder helpen. Recht vooruit!

Overigens heb ik geen PEM. Geen idee wat wel, en het boeit me niet. Een diagnose, als die al is te stellen, helpt me niet tot nauwelijks verder. Wat helpt is luisteren naar mijn lijf, en daarop anticiperen. Dáár kom ik verder mee. Niet met klagen hoe het zou moeten zijn en waar anderen allemaal in tekort zouden schieten.

[witte angora]

Tip voor filmliefhebbers, op Canvas om 21.30 uur The Green Book (ook op Netflix btw) gebaseerd op waargebeurd verhaal.

Ik ga eens verder met 'de vliegeraar', dat boek van Khaled Hosseini. Weet eerlijk gezegd niet goed wat ik ervan denken moet, tot nu toe. Wel een goede schrijver, dat wel.

[Onkruid71]

Snap ik tot op zekere hoogte. Als ik teveel op een dag doe, dwz een dag 'normaal gevuld' met gebruikelijke dagelijkse activiteiten ben ik ook een week volkomen uit balans. Desalniettemin ben ik blij dat de begeleiding in principe op een vaste dag en tijd komt. Dat geeft juist houvast om de boel hier op orde te hebben en te houden. Soort stok achter de deur. Ook als ik volkomen uit balans ben, dan geeft een agenda met een aantal vaste ijkpunten juist hulp om de boel weer op de rit te krijgen. Ook als het een week moet duren.

En dan wordt er steeds gezegd, daar heb je hem met zijn PEM weer, vreemd dat dan nog niet bekend is bij sommige wat dat inhoud.

Het verschil is dat ik niet continue loop te klagen en de boel naar mezelf trek. Ik zoek juist dingen die me verder helpen. Recht vooruit!

Overigens heb ik geen PEM. Geen idee wat wel, en het boeit me niet. Een diagnose, als die al is te stellen, helpt me niet tot nauwelijks verder. Wat helpt is luisteren naar mijn lijf, en daarop anticiperen. Dáár kom ik verder mee. Niet met klagen hoe het zou moeten zijn en waar anderen allemaal in tekort zouden schieten.

Maar je lijf luisteren en dan nog denken ik moet niet over grenzen gaan, en dat maakt aanpassen aan andere moeilijk, het is geen cognitief probleem, geen psychisch probleem.
En ik klaagt niet, nogmaals, lezen. Ik wil alleen maar reageren naar aanleiding van het bericht van de NOS. Maar volgens "schippers" hier valt dat allemaal mee, en loop je niet tegen zoveel problemen, ik bedoel jou niet hoe "scharrelschipper"

[witte angora]

Ik wens je welterusten, onkruid. Heb vanavond meer behoefte aan gezelligheid, ook al moet ik dat in mijn uppie regelen. Goed boek, biertje, chippie, cd'tje, vermoedelijk een kat op schoot, en ik kom de avond wel door.