Bijwerkingen spiraaltje vaak niet herkend: 2 op 3 voelt zich niet serieus genomen

Radar ondervroeg ruim 6500 mensen die een spiraal hebben of in de afgelopen 5 jaar hebben gehad. De meeste mensen krijgen een hormoonspiraaltje geplaatst, zoals Mirena, Kyleena of Levosert. Anderen krijgen een koperspiraaltje, zoals T-Safe, Flexi-T, Multi Safe, Ballerine of Gynefix.

Onvolledige voorlichting over spiraal

Een minderheid van 39 procent is volledig voorgelicht over mogelijke bijwerkingen. 61 procent is dat dus niet: 39 procent niet in alle gevallen of niet volledig, 22 procent is helemaal niet voorgelicht over bijwerkingen. Tussen de mensen die aangeven dat ze wel zijn voorgelicht, zitten ook mensen die de voorlichting zelf uit de bijsluiter hebben gehaald (33%). Anderen deden zelfstudie op internet.

Ook zijn er mensen die mensen in hun omgeving om ervaringen hebben gevraagd. Geen gek idee, als je kijkt hoe vaak klachten niet herkend worden door de huisarts. Sommigen delen hun verhaal daarom zelf met hun omgeving. Zo laat iemand weten haar vriendinnen te hebben verteld over haar klachten: “Om ze te informeren dat een spiraal echt niet zo rooskleurig is als de artsen het voordoen.”

Meerderheid ervaart bijwerkingen van spiraal

Dat er veel bijwerkingen voorkomen, dat mag blijken uit de vele meldingen die we via deze vragenlijst ontvangen. 41 procent heeft geen negatieve bijwerkingen ervaren in de afgelopen 5 jaar. Er zijn mensen die expliciet vermelden dat ze juist heel blij zijn met hun spiraal. Maar dat neemt niet weg dat meer dan de helft wél bijwerkingen ervaart: 24 procent vermoedt het en 35 procent noemt het zeer waarschijnlijk of weet het zeker. Het zijn niet altijd heftige bijwerkingen, maar dat de voorlichting niet op orde is, en klachten niet goed worden gelinkt, is een probleem.

Bij slechts een kwart (26%) van degenen die bijwerkingen heeft ervaren, zijn de mogelijkheid van deze specifieke bijwerkingen vooraf besproken. Bij 54 procent was de voorlichting onvolledig, nog eens 20 procent heeft van tevoren helemaal niets te horen gekregen over de bijwerkingen waar ze wel mee te maken kregen.

Van alle spiralen springen Ballerine en T-Safe er op een negatieve manier uit: bij deze spiraaltjes komen de meeste bijwerkingen voor, en ook veel heftige bijwerkingen. Bij Mirena zijn de klachten het minst, maar nog steeds ervaart meer dan de helft negatieve bijwerkingen, en zijn die bij 1 op de 5 heftig.

Overzicht spiraaltjes en bijwerkingen, of volgorde van meeste heftige negatieve bijwerkingen:

1. Ballerine: 83% ervaart bijwerkingen, 49% heftig

2. T-Safe: 84% ervaart bijwerkingen, 43% heftig

3. Flexi-T: 77% ervaart bijwerkingen, 34% heftig

4. Multi Safe: 79% ervaart bijwerkingen, 30% heftig

5. Kyleena: 78% ervaart bijwerkingen, 27% heftig

6. Mirena: 58% ervaart bijwerkingen, 20% heftig

Veelgenoemde negatieve bijwerkingen zijn buikkrampen (gemeld door 62%), tussentijdse bloedingen (44%) en hevige of langdurige menstruatie (36%). Maar ook psychische klachten komen veel voor (29%), net als hoofdpijn (bij 25%). 9 procent meldt hartkloppingen als bijwerking van hun spiraal.

Er kunnen dingen misgaan met het spiraaltje zelf: deze kan geheel of gedeeltelijk worden uitgestoten door je lijf. Of juist vast komen te zitten, zogeheten inbedding van het spiraal. Ook kan het spiraaltje de baarmoeder perforeren – het zijn klachten die ieder door tientallen respondenten worden gemeld.

Meer mensen melden verklevingen. Zo schrijft iemand:

• “Zware ontstekingen en vieze ammoniaklucht waarbij ze eerst een jaar niets konden vinden en daarna de ontstekingen en verklevingen zó erg waren dat beide eileiders eruit moesten. Eierstokken en baarmoeder deels vergroeid erdoor en levenslang onvruchtbaar. Zo erg”

In de open antwoorden volgen nog tientallen andere bijwerkingen: vermoeidheid, haaruitval, acne oftewel puistjes, schimmelinfecties, meer afscheiding of een vieze geur, minder zin in of pijn bij seks, pijnlijke borsten, uitstralende pijnen in de rug, liezen, benen of het hele onderlijf.

Zwangerschap ondanks spiraal

Hoewel het niet echt een bijwerking is, is zwanger worden iets wat een spiraaltje juist moet voorkomen. Toch werden ruim 50 deelnemers ondanks hun spiraal wel zwanger. En zijn er daarbovenop nog eens 28 respondenten die een buitenbaarmoederlijke zwangerschap melden.

Bijna de helft van de ondervraagden linkte de klachten zelf nagenoeg direct aan de spiraal. 47 procent deed dat na verloop van tijd, bijvoorbeeld wanneer de klachten opeens verdwijnen wanneer ze de spiraal verwijderen: “Na drie jaar krampen bij orgasme. Na verwijderen spiraaltje geen klachten meer.“ Maar er is ook een groep van 5 procent (ruim 200 mensen) die pas door deze vragenlijst hun klachten aan hun spiraal linken. 

Bij 22 procent is het een vermoeden, maar de meesten zijn er vrij overtuigd van dat de klachten door de spiraal worden veroorzaakt: 59 procent weet het (nagenoeg) zeker, bij 19 procent is het medisch vastgesteld.

“De huisarts leek het onwaarschijnlijk”

Van degenen die met klachten naar de (huis)arts ging, linkte de arts in de helft van de gevallen (52%) de klachten gelijk aan de spiraal. Bij een groot gedeelte gebeurde pas na verloop van tijd (23%), of werd er door de (huis)arts helemaal geen link gelegd. Mensen worden daardoor onterecht doorverwezen naar bijvoorbeeld de fysiotherapeut of psycholoog:

• “2 jaar lang meteen na plaatsing pittige lage rugklachten. Heb veel fysiobehandelingen gehad, zonder resultaat. Soort spit na plaatsing, wat na verwijdering ineens meteen over was."

Een respondent geeft aan psychische klachten te ervaren, zoals paniekaanvallen en angsten. De huisarts verwees door naar de psycholoog:

• “Tijdens en na mijn zwangerschap voelde ik me prima. Toen ik weer 'n 3e Mirena-spiraal liet zetten (lekker handig, geen menstruaties), kwamen de psychische klachten weer terug. Toen ging ik terugdenken en kwam ik erachter dat de psychische klachten inderdaad begonnen na het zetten van mijn 1e spiraaltje meer dan 10 jaar geleden. De huisarts leek het onwaarschijnlijk, maar na het verwijderen van de spiraal, waren de klachten ook weg.”

Bij de grootste groep (59%) is na het melden van klachten bij de huisarts géén actie ondernomen. Bij slechts 18 procent werd er direct actie ondernomen na het melden van de klachten. Bij nog eens 23 procent duurde het voordat er actie werd ondernomen.

Welke acties moeten we dan aan denken? In 65 procent is dat verwijdering van de spiraal, hoewel veel mensen aangeven dat zij zich daar zelf hard voor moesten maken en lang niet iedereen tevreden is over de acties die zijn ondernomen.

• "Er is niks ondernomen, tot ik eiste dat het verwijderd werd."
• "Verwijdering van de spiraal, maar dat kon pas na twee weken. Helse pijnen gehad.”
• "In gesprek gaan over mijn beweegreden voor de spiraal en kijken naar alternatieven – maar dus pas na klachten."
• "Ik moest de pil erbij gaan slikken om zo de bloedingen te stoppen en dit op regel te krijgen. De rest van de klachten heb ik helaas nog."

31 procent onderging een onderzoek, zoals een respondent schrijft: “Echo bij verloskundige om te checken en een uitstrijkje gemaakt“. Bij 15 procent werden de symptomen behandeld, en 13 procent kreeg een andere spiraal. In de open reacties laten veel respondenten weten dat ze, terwijl ze de hormoonspiraal nog hadden, de pil kregen voorgeschreven. “Dus dubbele hormonen!!”, schrijft iemand. 

"De pijn kon niet van mijn spiraal komen"

Van alle mensen die met klachten zitten die ze aan hun spiraal linken, voelt slechts 38 procent zich serieus genomen over hun zorgen of klachten. 62 procent heeft dat gevoel niet of slechts gedeeltelijk: het was bijvoorbeeld niet altijd of meteen zo.

• "Ik ben voor controle naar huisarts gegaan maar heb niet het gevoel dat hij er echt iets mee kon. Ik kreeg geen advies of aanvullende informatie. Hij zei alleen dat mijn klachten geen kwaad kunnen."
• "De spiraal bleek toch niet zo veilig te zijn. “Deze plaatsen we eigenlijk nooit” zei de huisarts die de spiraal plaatste"
• "Spoedeisende hulp in het ziekenhuis, waar ze mij ervan verzekerden dat de pijn die ik ervaarde niet van mijn spiraal kon komen."
• "Behandeling van vocht in buikholte door operatie. Ze hebben mij destijds niet verteld dat dit door de spiraal kwam. 3 jaar later heb ik zelf mijn spiraal laten verwijderen omdat ik steeds bloedverlies had en toen is mij dat pas verteld."
• "Niemand geloofde mij. Nadat de spiraal eruit was gehaald, voelde de Bekkenfysio gelijk verschil. Heeft dit ook meegenomen voor andere vrouwen."

Meldpunten doen niet waar ze voor gemaakt zijn

36 procent heeft de bijwerkingen nergens gemeld. Wie dat wel deed, ging in de meeste gevallen (79%) naar de huisarts. 38 procent is met de klachten bij een arts, bijvoorbeeld een gynaecoloog, geweest. 8 procent meldde de klachten bij de verloskundige.

De meldpunten die dit soort klachten monitoren, blijken door vrijwel niemand gevonden te worden. Van degenen met bijwerkingen van een hormoonspiraal (Mirena, Kyleena, Levosert) heeft 2 procent dit gemeld bij LAREB. Dit percentage ligt nog lager bij de koperspiralen (Ballerine, T-Safe, Multi Safe, Gynefix en Flexi-T): van de honderden (749) mensen die daar ervaring mee hebben en bijwerkingen hebben ondervonden, heeft 0% (2 mensen) deze bijwerkingen gemeld bij het MEBI.

In de uitzending van Radar gaan we verder in op het ontbreken van een goed, centraal overzicht van bijwerkingen bij medische implantaten en hoe vaak deze voorkomen. Want als bijwerkingen niet gemonitord worden, blijft de kennis hierover beneden pijl en zal de voorlichting niet beter worden, en zullen klachten vaker onbegrepen en daarom onbehandeld blijven.

Kijk maandag 17 maart naar de uitzending van Radar over spiraaltjes, om 20:25 op NPO2

Lees ook meer over aanvullend onderzoek van Radar naar gemelde bijwerkingen, waaruit blijkt dat in Nederland meer dan honderd vrouwen zwanger zijn geraakt terwijl zij dachten beschermd te zijn met de Ballerine koperspiraal. Jane is een van hen. In 2021 raakte zij onverwachts zwanger van haar derde kindje: “Die keuze is voor mij gemaakt doordat het spiraaltje niet goed zijn werk heeft gedaan.” Lees haar verhaal.

Ben jij zwanger geraakt met je spiraal, of heb je andere bijwerkingen? Voor koperspiralen kun je deze melden bij het MEBI, hormoonspiralen bij het LAREB. Radar hoort ook graag je ervaringen, je kunt deze mailen naar [email protected].